viernes, 15 de septiembre de 2017

TAN DEMASIADO LA NOCHE...



Tan demasiado la noche...
Tan sombra perdida, de pasos ausentes...
Bajo la lluvia de invierno todo aturde,
nada abriga...nada llena...
Hace tanto frío de pronto...
Luego el pequeño café,
las palabras y los libros...
Nada calma este vacío...
Esta noche no hay poesía,
ni alma, ni Dios...
Las palabras distantes
se pierden en la lluvia...
Los rostros difusos
no me dicen nada...
Y siento vértigo de soledad...
Sólo sé que te extraño tanto...
Al llegar, te veo...
Pequeña sombra en la penumbra,
Pasitos de duendecillo inquieto
acercándose a mí...
Tus ojos y tu sonrisa...
Mariposas de colores...
Pequeñas luciérnagas en la oscuridad...
Te veo...pequeño entre mis brazos,
Bello y callado milagro...
Y de pronto, hay luz de nuevo,
y abrigo en mi alma...
De pronto creo en Dios...
Afuera quedan el invierno y la soledad,
Afuera la noche y sus fantasmas...
Te duermes a mi lado,
Y vuelvo a tener paz... 



viernes, 26 de mayo de 2017

EXPLICACIONES A UNA EXTRAÑA




Hace un ratito hicimos un alto en las actividades diarias...y como Cai tenía hambre, nos fuimos a la bodega por unas papitas...había mucha gente, y Cai andaba corriendo de aquí para allá...mientras tanto una señora que estaba a mi lado se lo quedó mirando...Cai se puso muy movido, así que lo traje junto a mí...todavía no nos atendían...la señora lo vuelve a mirar y luego me dice: "movido su hijito...cuántos años tieneee?"...le digo: "nueve"...lo sigue mirando con más insistencia, y me dice:" y...va al colegioooo???"...

Muchas veces cuando he contestado a preguntas por el estilo, eso ha dado pie a que la curiosidad de mi interlocutor (a) no quede satisfecha y me han seguido haciendo preguntas...para luego terminar hablando de la condición de Caetano...y seguir respondiendo más y más preguntas...la última vez que sucedió algo parecido íbamos en un bus y la señora de al lado, que insistentemente me interrogaba, al yo hablarle del autismo de Caetano comenzó a hablar sobre los niños con autismo como si conociera del tema y a tratar a Cai con demasiada condescendencia, y todo eso finalmente terminó irritando a Cai...que no puede hablar más que palabritas, pero bien que entiende todo y no le gusta que hablen acerca de él de esa manera...y sobretodo una perfecta extraña...así que delante mío tenía a esta señora entrometida preguntándome cosas...y definitivamente no iba a cometer el mismo error dos veces...no tenía absolutamente ninguna gana de darle ninguna explicación y por otro lado tampoco era mi obligación hacerlo así que sin prestarle mucha atención le contesté simplemente: "NO"...

La señora seguía parada allí...y ahora me miraba fijamente a mí...me imagino que esperaba una respuesta mejor...se hizo un silencio incómodo...pensé que se iba a dar cuenta de que no tenía ganas de contestarle su pregunta...pero desubicada me preguntó de nuevo: "NO VA AL COLEGIOOOO???"...

Suficiente...la miré fijamente a los ojos...tenía muchísimas ganas de decirle: "y a usted qué le importa?"...pero en vez de eso, respiré profundamente para armarme de paciencia, puse una sonrisa forzada de oreja a oreja y le dije con la voz firme: "NO"...sin dejar de sonreir y de mirarla...luego volteé mi cara y no la miré más...eso bastó...la señora se alejó de nosotros y se puso a esperar a que la atendieran al otro extremo de la bodega...
Siempre me han molestado las preguntas indiscretas y desubicadas de los desconocidos...pero desde que ocurrió lo del bus me prometí a mi misma no volver a contestar ni una sola pregunta a ningún extraño si es que no tengo ganas de hacerlo...y sobretodo no volver a incomodar a Cai con este tipo de situaciones...yo no le debo explicaciones a nadie...menos a gente que ni conozco...y creo que ya va siendo momento de que las personas aprendan a no meterse en lo que no les importa...y a respetar el derecho a la privacidad de los demás...mucho más si se trata de alguien a quien no conoces...nos falta mucho por aprender como sociedad...



miércoles, 24 de mayo de 2017

SUEÑO EN UN HOTEL


Era 1986…yo tenía alrededor de 17 años…mi mamá y yo habíamos tomado un tour para conocer Buenos Aires, Río de Janeiro y Asunción…

En Río me sucedió una algo muy curioso y extraño…era de noche y estábamos en la habitación del hotel…me acosté y como estaba cansada me quedé dormida muy pronto y profundamente; en algún momento durante mi sueño empecé a sentirme inquieta…sentía que mi cuerpo temblaba…era yo…luchando por salir de aquél…

De pronto el temblor cesó…me sentí liviana…liberada…me miré en la cama durmiendo en la habitación…estaba fuera de mi cuerpo…por un momento me asusté…pero luego empecé a sentir que unas voces angelicales cantaban, y me tranquilicé…miré hacia arriba y vi encima mío una especie de cúpula…parecida al techo de la Capilla Sixtina…llena de imágenes…toda mi vida pasaba ante mis ojos…en escenas que se sucedían unas a otras muy rápidamente…como si fueran flashbacks de mi memoria…Me quedé mirando aquellas escenas de mi nacimiento, mi infancia, mi adolescencia…ensimismada y extasiada…sin saber qué estaba pasando exactamente…

Luego me di cuenta que estaba entrando a un túnel…alrededor mío todo era oscuro…yo tenía algo de miedo…pero las voces angelicales me tranquilizaban…comencé a caminar…y al mirar al final del túnel ví una luz muy brillante…empecé a sentir la necesidad de avanzar al encuentro de aquella…cuando llegué allí me vi inundada de pronto por una sensación de bienestar…de la luz emanaba amor…un amor inconmensurable, indescriptible…yo quería quedarme allí por siempre…fundirme en ese amor tan maravilloso…estaba extasiada…quería soltar ese delgado hilo que aún me unía a mi cuerpo, mi memoria, mis recuerdos…quería abandonar mi vida humana…sentía una paz y alegría inmensas…como un viajero agotado que regresa finalmente a su casa…y lo único que quería era quedarme en esa eternidad…

Entonces escuché una voz que me dijo: “Tienes mucho por vivir…mucho por hacer todavía… aún no ha llegado tu momento…”

Apenas terminé de escuchar estas palabras cuando sentí que regresaba rápida y violentamente a mi cuerpo dormido…me desperté sobresaltada y aturdida…miré a mi alrededor…al frente mío ví un perchero con mis cosas colgadas…estaba en la habitación del hotel…todo había sido un sueño…

Pero…en realidad fue sólo un sueño?...o de verdad me encontré con lo que los humanos llamamos “Dios”?

No tengo la respuesta…nunca la tendré…pero quiero creer que así fue...sea como sea…las palabras que esa voz me dijo en aquél sueño fueron proféticas…yo era muy joven…y aún tenía tanto por qué vivir…tanto por hacer aquí…

Muchos años después nacieron mis tres hijos…Nicole, Almudena y finalmente Caetano…y con él llegué a entender por qué es que estoy aquí…entendí que todo lo que me había sucedido hasta el momento en que me dieron el diagnóstico de Cai había sido tan sólo una preparación para mi vida con él…

Mi existencia cobra sentido al fin…Ahora comprendo plenamente el mensaje de esa presencia de luz y de amor…algún día volveré a su encuentro…pero todavía no…todavía no es el momento…aún hay mucho camino por recorrer de la mano de Caetano…hay muchísimo por hacer…y muchísimo por vivir…juntos los dos…

domingo, 6 de noviembre de 2016

LA PROMESA


Tenías alrededor de 2 años…acabábamos de salir de la consulta de un médico…ante mí se desplegaba tu autismo…eran muchos los signos…pero aún todo era desconcertante y sobretodo no tenía nombre…el doctor no tuvo la valentía de hacer un diagnóstico claro…aunque era evidente…supongo que consideraba que era muy pronto para expresar sus sospechas…pero él sabía…

Antes de salir de su consulta me miró a los ojos y me dijo estas palabras: “cuida mucho a tu pequeño…dale mucho amor…”

No fueron palabras sueltas ni al azar…sabía lo que decía y por qué lo decía…le dije que sí…tratando de leer lo que sus ojos y sus palabras me querían decir…lo que en el fondo de mí ya sabía…lo que ni él ni yo nos atrevimos a nombrar en esa mañana algo fría…

Sali del consultorio contigo de la mano…con la mente confusa…y el corazón desasosegado…sintiendo el peso de la incertidumbre aplastándome…caminamos un ratito por el parque…sintiendo el pasto húmedo a nuestros pies…tratando de no pensar en nada…en eso te recostaste en la hierba y yo me recosté a tu lado, acariciando tu pelo, tu cuerpito tibio…mirándote largo rato tratando de comprender todo lo que estaba sucediendo…y mientras miraba como jugabas con las hojitas secas de pronto en mi cabeza se agolparon las palabras…mientras sentía una opresión en el pecho…te hice esta promesa en silencio, sin dejar de abrazarte:  “te prometo que nunca te voy a abandonar…siempre estaré aquí para ti…siempre te cuidaré…te ayudaré a salir adelante...estaremos juntos…haciéndole frente a todo…sea lo que sea…te amo…”

Te abracé…mientras seguías ensimismado jugando en el pasto húmedo…después te tomé de la mano y regresamos a casa…

Cuando de pronto los días se tornan grises…cuando todo se me hace muy cuesta arriba…cuando siento que no te entiendo…o que tú no me comprendes…cuando todo se hace insoportable y de pronto siento la necesidad de salir corriendo a buscar un poco de paz…cuando me desespero porque tú te desesperas…cuando siento que todo es demasiado…respiro hondo y te miro…tan solo te miro y vuelvo a aquella mañana en el parque…y a la promesa que te hice…y vuelvo a tener paz…

Siempre estaré contigo…para siempre…caminaremos juntos, Caetano…







domingo, 29 de mayo de 2016

NADA ES CASUALIDAD


Creo que nada es casual.  En estos ocho años transitando por el Mundo de Caetano he llegado a ese convencimiento.  La vida no es una serie de hechos aleatorios, no suceden las cosas porque sí…creo que nacemos destinados a algo…destinados a cumplir un papel en esta vida…y entonces la vida es una sucesión de hechos que nos van preparando para cumplir nuestra misión especial en este mundo…

Había olvidado muchas cosas de mi infancia…pero hace unos días me acordé de algo muy particular…yo era una niña muy solitaria…mis momentos favoritos eran cuando estaba sola…me gustaba mucho jugar con mis muñecas…pero no jugaba a hacerles comidita, sino que jugaba a ser su profesora…dibujaba cosas en mi pequeña pizarra…y les enseñaba a mis muñecas…y así se pasaban las horas…me encantaba ese juego…

Estando ya en la universidad y sin tener las cosas muy claras en cuanto a lo que quería ser en la vida, descubrí que me gustaba mucho escribir…no sólo mi diario personal, sino cuentos…tuve una etapa hermosa en la que siendo alumna de un taller de literatura escribí muchas historias...fue una linda etapa…y eso se combinó con el amor a las letras y a las artes…a los libros…a la literatura…a las películas…aunque nunca ejercí mi carrera que era Periodismo creo que todo lo que aprendí en mi vida universitaria me preparó para poder tener la mente abierta, la sensibilidad y el entendimiento necesarios para dedicarme a criar a Caetano y a entender el trastorno del autismo…si no hubiera aprendido a narrar historias, no habría sido posible escribir el blog de Caetano…no podría ser lo que soy ahora…la cronista de sus historias…historias que ayudan a muchas madres y familias con niños dentro del Espectro del Autismo…

Volviendo a mi juego de ser profesora…la vida se encargó de que se convirtiera en realidad…tuve una hija, mi hermosa Nicole…me divorcié y tuve que ponerme a trabajar inmediatamente…pero como dije antes no ejercí mi carrera…aunque se me presentaron oportunidades, no las tomé…después de muchos periplos terminé dedicándome a ser profesora de inglés…ser profesora me dio disciplina, método, orden. constancia, paciencia, perseverancia…aprendí a enseñar las cosas con claridad…a establecer objetivos de trabajo…a adaptar contenidos…y tantas cosas más…y me di cuenta de que podía hacerlo bien y que me gustaba enseñar y aprender…pero ni me imaginaba lo que iba a pasar unos años después…

Cuando nacen Almudena y Caetano decidí abandonar mi trabajo de profesora para dedicarme a criarlos…pero cuando descubrimos el trastorno de Cai comenzó una nueva etapa en mi vida…tenía que comprender y aprender todo sobre el autismo…y sobretodo aprender cómo ayudar a Cai, como enseñarle…y me convertí en la madre-profesora que ahora soy…soy la profesora de Caetano…porque la vida me lo tenía reservado…esa es mi misión en esta vida…no sólo ser la cronista de su vida e historias…sino la que le va a enseñar el mundo y a transmitirle conocimientos…me encanta entrar a las librerías y ver todo lo que hay…libros de enseñanza, rompecabezas, materiales de trabajo…puedo pasar en estos sitios mucho rato viéndolo todo…imaginando cómo puedo usar todo esto con Caetano…me gusta plantearme programas y objetivos semanales…y trabajarlos después con él…enseñarle a escribir, dibujar, colorear…enseñarle palabras, figuras…y tantas cosas más…a veces cuando las cosas no van bien…cuando siento que no avanzamos me frustro…pero luego replanteo mis objetivos, mi metodología…me doy cuenta de los errores y vuelvo a intentarlo de otra manera…siempre buscando nuevas rutas y formas para que siga aprendiendo…hay noches en que los problemas de su enseñanza no me dejan dormir…no cuento ovejas para conciliar el sueño…me duermo luego de mucho rato…pensando en nuevas ideas para aplicar a la hora de trabajar con Caetano…

No es fácil…a veces Cai me puede hacer las cosas muy complicadas…a veces todo parece muy cuesta arriba…pero recuerdo que él cuenta conmigo…recuerdo que yo le prometí que iba a enseñarle a leer y escribir…y que ese es el camino…puede ser un camino lleno de baches y obstáculos a veces…un camino escarpado y sinuoso…definitivamente no es una carretera recta y asfaltada…nadie dijo que iba a ser fácil…pero cada vez que Cai aprende algo nuevo, me siento tan orgullosa de él y tan feliz por sus logros…eso me llena de energías para seguir…


Finalmente entiendo ahora, a mis cuarenta y siete años…después de tantas cosas vividas…que todo lo que me ha sucedido hasta ahora me ha servido de aprendizaje…creo que un poder superior así lo decidió…la vida me preparó para ser la compañera de Caetano…madre, profesora, compañera de ruta…y estoy feliz y agradecida por tener el honor de haber sido escogida para esta misión tan hermosa y especial…sigo aprendiendo…Cai me sigue enseñando nuevas cosas cada día…y Caetano también sigue aprendiendo…los dos seguimos avanzando…

domingo, 15 de mayo de 2016

LA IRA


Comenzó de a pocos…los cambios fueron al  principio muy sutiles en Caetano…Era fines del 2013, y Cai había comenzado en un nuevo centro para niños con autismo…paralelamente a este hecho, su comportamiento empezó a cambiar…como él no hablaba absolutamente nada, era imposible saber si el cambio se debía a algo que había visto en ese centro, o tal vez algo que le había pasado allí…el hecho es que su conducta empezó a cambiar…

Le habíamos quitado los pañales…todavía no controlaba esfínteres…pero estaba en proceso…y suponíamos que en el centro estaban apoyándonos en nuestros esfuerzos…pero empezaron a suceder cosas extrañas…lo primero fue ver que la limonada de su lonchera regresaba intacta a casa…no le daban nada de beber en el centro…y estábamos en pleno verano…por otro lado, un día Cai regresó con un pañal puesto…supuestamente no debían ponerle pañal allí, pues lo estaba dejando…pero le habían puesto uno, y al parecer se habían olvidado de quitárselo, pues el pañal estaba cargadísimo de orina…

Empecé a sentir una creciente desconfianza hacia todo lo que estaba pasando…

Después comenzaron los llantos…cada vez que Cai tenía un accidente con la pila o caca en casa corría a un rincón del cuarto, empezaba a jalarse las orejas, y rompía a llorar desconsolado…

Siguiendo mis instintos, decidí sacar a Cai del centro, y así lo hicimos Eduardo y yo…

Pero los cambios en la conducta de Cai siguieron…sin saberlo estábamos a punto de atravesar una de las etapas más difíciles en cuanto a la crianza de Cai…

Caetano empezó a tener rabietas…eran fuertes y prolongadas…no había forma de calmarlo…y comenzó a mostrar agresividad…te mordía muy fuerte…te jalaba los pelos…te golpeaba y pateaba…y durante esas crisis su fuerza se duplicaba…

En casa, ni su papá ni yo sabíamos qué hacer…al principio tratábamos de ignorarlo…de tomar distancia…no estar en su radio de acción hasta que se calmara…pero era inútil…Cai iba corriendo a donde quiera que estuviéramos y nos agarraba fuerte, nos pellizcaba, nos mordía…esto podía repetirse muchas veces durante el día…mis brazos estaban llenos de heridas por las mordidas…en pleno verano tenía que llevar manga larga para cubrirme…era desesperante…

Los ataques de ira de Cai iban creciendo en frecuencia e intensidad…podían suceder en cualquier momento y lugar…recuerdo una vez que estábamos regresando a casa en el bus…el vehículo iba abarrotado de gente…la radio y el ruido de las personas y de los músicos que subían al bus a pedir dinero hacían una bulla intensa…y Cai se iba impacientando…primero me mordió en la mano…luego se confundió y mordió la mano de un señor creyendo que era la mía…yo ya sabía que se estaba iniciando una crisis..bajamos del bus lo más rápido que pude y nos subimos a un taxi…allí estalló todo…Cai se me lanzó encima…esquivé una mordida que iba directamente a mi nariz…al agachar mi cabeza, Cai se prendió con los dientes de mi pelo…mientras esto pasaba el conductor me preguntaba qué le pasaba al niño…no podía contestarle porque cada vez que lo intentaba Cai me volvía a coger del pelo…finalmente atiné a decir: “Es un niño con autismo…ahorita está teniendo una crisis…no se preocupe señor”…

Al llegar a casa y bajar del taxi…la cosa se puso peor…Cai me agredía con más intensidad…yo sólo atinaba a agarrarlo y tratar de mantenerlo lejos de mí…una señora que estaba estacionando su carro junto a nosotros en ese momento bajó la luna de su carro y comenzó a gritarme: “Desgraciadaaa..deja de pegarle al niñooo!!!”…en medio de toda la confusión, sentí una cólera tan grande hacia esa señora…con qué derecho me gritaba esas cosas…qué sabía ella de mi o de lo que estaba pasando…qué ganas de ir a donde estaba y decirle que se callara y que se fuera a meter en sus asuntos…

Un policía que estaba por allí vino hacia nosotros…cuando le expliqué entre palabras entrecortadas y desesperadas lo que estaba pasando…agarró por los brazos a Cai, separándolo de mí…y le dijo a la señora: “es al revés…la señora está siendo atacada!!!”

No había un libro o manual que nos dijera qué hacer…teníamos que improvisar soluciones sobre la marcha…en el momento…confiar en nuestros instintos…estábamos en territorio desconocido…completamente desconcertados y asustados…

Con el tiempo llegué a comprender que esos ataques se producían cuando Cai se sentía frustrado por alguna situación…no sabía manejar su frustración ni su enojo…entonces entraba en crisis…

Probamos muchas estrategias en casa para lidiar con el problema…la primera, ignorar a Cai hasta que se le pasara la ira, no funcionó…Cai te perseguía por toda la casa para agredirte…tampoco funcionaba redirigirlo hacia alguna actividad…si tratabas de abrazarlo y calmarlo en el momento tampoco resultaba…Cai se ponía peor…su ira crecía…Era importante primero entender en qué circunstancias había comenzado la crisis…si era durante el trabajo que hacíamos en mesa, era porque Cai no quería realizar determinada actividad…entonces yo intentaba ignorarlo y terminar con lo que estuviéramos haciendo…muchas veces en medio de mordidas, jalones de pelo y patadas…porque si dejábamos la actividad a medio terminar eso equivalía a premiarlo por la pataleta y entonces cada vez que quisiera escaparse del trabajo en mesa iba a hacer una crisis…eso no se podía permitir…

Pero cuando sucedía fuera de la mesa de trabajo optamos por probar con sentarlo en una silla en un rincón de la casa…hasta que se calmara…podía demorar mucho en calmarse…cuando pasaba el pico de la crisis ya podíamos sacarlo de allí y hablarle…si había estado haciendo alguna actividad antes de la crisis, y la pataleta había sido por no querer hacer lo que se le indicaba, entonces había que retomar la actividad y terminarla…

Cuando la crisis se daba en plena calle era más complicado…no había rincones ni sillas…así que tenía que sentarlo donde pudiera…las escaleras de algún edificio…alguna banca disponible…y esperar a que pasara la crisis…a veces tuve que aplicar la contención…sostenerlo fuerte por detrás hasta que se calmara poco a poco…la gente se ponía a mirar o quería meterse…te miraban…era horrible…pero aprendí a ignorar todo lo externo y a enfocarme en Caetano en esos momentos…

A veces todo empezaba a la hora de ir a dormir…podían dar las dos de la madrugada…y la crisis seguía…eran noches largas, tristes, interminables…

Lo principal era no perder la calma…no era nada fácil…te daban unas ganas de estampar a Cai contra la pared…hacerle lo mismo que te hacía a ti…me desesperaba…sentía que iba a perder el control en cualquier momento…entonces tenía que imaginar que no era mi hijo…sino un niño al cual estaba cuidando…tratar de verlo todo como si estuviese sucediendo en una película…imaginar que no era yo la que estaba allí con él…desdoblarme…salirme de mi…con todo lo agnóstica que soy a veces terminaba rezando una y otra vez el Padrenuestro…como si fuera una letanía…un mantra…para no salirme de control…yo no le iba a pegar a mi hijo…yo no podía permitirme ese comportamiento básico e irracional…no podía descender a ese nivel…

Mi esposo me decía que había que medicarlo…pero yo nunca lo he visto como una opción viable…no lo iba a hacer…yo le decía que Cai iba a entender poco a poco que no podía agredir a las personas cuando se sentía enojado…que conforme creciera y comprendiera más iba a mejorar todo…Cada vez que comenzaba la crisis yo le decía a Cai: “estás enojado…pero no puedes pegarme”…con el paso del tiempo Cai empezó a entender…las crisis comenzaron a ser más espaciadas…sus terapias ayudaron mucho…él comenzaba a hablar y a entender un poco más…a comunicarse mejor…y dejó de sentirse tan enojado y frustrado…mis brazos empezaron a sanar…las huellas de las mordidas se fueron desvaneciendo…

Todavía Caetano siente ira y frustración muchas veces…pero ya no te ataca…a veces te agarra los brazos y te sacude…pero le dices que se tranquilice..que entiendes su enojo pero que no puede hacerte eso…y se calma…la ira no sigue creciendo…sigue siendo un niño hiperactivo…pero ya no tiene crisis agresivas…

Claro que queda el recuerdo…veo las marcas que quedaron en mis brazos y se me escarapela el cuerpo…fueron momentos muy duros y difíciles…a veces me da miedo que regresen las crisis…pero estoy segura que Caetano seguirá madurando y aprendiendo…y que eso ayudará a que entienda que debe comunicar su enojo…sin agredir a los demás…y confío en que esa ira poco a poco se irá disolviendo hasta convertirse en un recuerdo muy lejano…todo esto con amor, paciencia, trabajo arduo, y con mucha fé…



viernes, 20 de noviembre de 2015

A VECES COMO HOY...



A veces como hoy
Siento que ya no creo en nada…ni nadie…
Que el amor no es suficiente
Cuando todo es mentira alrededor…

A veces como hoy pierdo la fé…
Siento que no quiero amar más…

Y en eso te veo…estás en un rincón…
Me acerco…a escuchar tu canción…
Te abrazo…te acerco a mí…
Siento el olor de tus cabellos…siento tu calor…
Tu pequeño corazón…tan ajeno a la miseria del mundo
Y de los amores contrariados…

Y se hace en mí el milagro…mi corazón vuelve a tener paz…
Mi alma se alegra…vuelvo a tener fé…
Y nada más importa…

Estás tú…luz de mi alma… Tú…

Vuelvo a creer en el amor…