martes, 25 de noviembre de 2014

EL CAMINO HACIA TU VOZ (SEGUNDA PARTE)

Foto: Renzo Babilonia

Para Caetano y su voz interior…

Cuando Cai comenzó a decir sus primeras palabras, a principios de este año, estaba tan contenta…mis sueños se estaban realizando…ya no lloraría por las noches imaginando como sería el sonido de la voz de Cai…pues ahora podía escucharlo día a día al pronunciar algunas palabritas…pero entonces me di cuenta de que no era el final del camino sino tan sólo el principio de un recorrido largo, muy trabajoso y arduo hacia la comunicación…hacia lograr que Cai expresara su mundo interior a través de las palabras…

Muchas veces leí sobre niños con autismo que al empezar a hablar progresaban rápidamente, en poco tiempo estaban hablando frases, con una dicción clara…me imaginaba que eso pasaría con Cai…pero el proceso de aprendizaje ha sido y continúa siendo lento, cada palabra nueva que Cai aprende e internaliza es todo un logro…

La pronunciación correcta de las palabras, la emisión correcta de sonidos es todo un reto…y es que Cai aprende algo con mucho esfuerzo, pero luego retrocede, como si se hubiera olvidado, y hay que volver a trabajar sobre ello…o a veces generaliza lo aprendido…al principio decía todo con la letra T…luego aprendió a usar la P…pero entonces decía todo con la P, y había que volver a trabajar con la T…o de repente lograba decir la M…y me decía MAMÁ…pero luego se olvidaba y volvía a decirme TATÁ…

Se hizo evidente también que Cai tenía problemas de comprensión grandes, y problemas para internalizar una palabra con su significado…se confunde para pedir las cosas…por ejemplo, quiere galletas, y le cuesta recordar la palabra…entonces comienza a decirme de todo…JUGO, MAMÁ, PAN, ETC…hasta que se acuerda de la palabra GALLETA…además los pedidos debían ser espontáneos…pedir algo sin que se le instigue a ello…

Hemos avanzado mucho…desde trabajar órdenes sencillas, pedidos, emisiones vocálicas, onomatopeyas, ahora estamos entrando en el tema del vocabulario receptivo…todo de a pocos…a veces muy lento…pero definitivamente hemos progresado…noto un cambio en Cai…se nota que su nivel de comprensión ha mejorado… y definitivamente trata de hacerse entender cuando quiere algo…se acerca y te lo pide…claro, como ya dije a veces me dice muchas palabras hasta que acierta con la adecuada….pero definitivamente trata de comunicarse…

No solamente es Melissa la que trabaja con Cai, sino que yo tengo que repasar y reforzar lo aprendido en la terapia…y para mí no ha sido nada fácil…sentarse a hacer alguna actividad en la mesa con Cai a veces puede ser todo un reto…las cosas se pueden tornar complicadas…y es que Cai a veces se enoja porque no tiene ganas de sentarse a hacer nada en ese momento, sino que prefiere seguir en lo que estaba…y como tiene poca tolerancia a la frustración, pues se enoja…y para él en ese momento todo se vale, desde darle una bofetada a mamá, hasta jalarme los pelos literalmente hasta el piso, con tal de que no lo fastidie con mi actividad…claramente una actitud de escape…y ante eso, no me queda más que hilar muy fino…con mucha paciencia…si me enojo y lo mando a tiempo fuera, él gana…se sale con la suya…así que hay que seguir, redirigir la conducta, sin enojarse, con calma…y por supuesto en la medida de lo posible con una gran sonrisa y muy buen ánimo…a menos que los dientes de CAi estén clavados hasta el fondo en mi brazo y definitivamente en mi alma…no es nada fácil…pues no soy la Madre Teresa de Calcuta…y a veces Cai puede sacar de quicio hasta a un santo…pero la cuestión es no aflojar…seguir…como el aguante de Cai es mínimo, trabajar por períodos cortos de tiempo…pero seguir…momento a momento, día a día, mes a mes…constantemente, perseverantemente…un día me puedo poner muy triste porque las cosas salieron mal…pero luego otro día salen muy bien…así es…

…Ha sido y es un emocionante camino el que hemos avanzado desde aquellos sueños en los que sentía la vocecita de Cai y me preguntaba si algún día la escucharía de verdad…y seguiremos avanzando por el sendero que nos lleva poco a poco hacia la voz de Caetano…es tan hermoso cada vez que Cai me persigue por toda la casa diciéndome “Tatá” (mamá) mientras me jala para que le dé lo que quiere…es tan hermoso escucharlo decirme todas las palabras que sabe hasta que dá con la que necesita…es tan hermoso cuando me pide “tatatito”…y termino con la espalda quebrada llevándolo como caballito por toda la casa…y cuando me dice “oa” (hola) ó “au” (chau) y me dá un besito en la mejilla…son pequeños y a la vez inmensos milagros que me iluminan el día…y alimentan mis esperanzas…


Cada nuevo sonido, cada nueva palabra, cada nuevo logro renuevan mis fuerzas, e iluminan este camino que a veces se puede tornar oscuro…hay una luz delante de nosotros…hay un futuro hermoso para Cai, para toda la familia… y voy tras esa luz de la mano de mi hijo... con el corazón agradecido, anhelante, con la alegría inmensa de verlo progresar día a día…