LOS PASITOS DE LA HORMIGA

Hoy acaba el año, Cai…y aunque hoy es un día complicado para papi y mami, pues cantamos en la noche, y estamos con todos los trajines que eso implica, he logrado escaparme por un momento de tanto loquerío y me he venido un ratito a un café…a pensar en ti…y a escribirte todo lo que desde ayer en la noche me da vueltas en la cabeza, y todo lo que siento como una alegría inmensa en mi corazón…

Estoy tan orgullosa de ti, mi chiquito…con esa cara de pilluelo, con esa sonrisa por la que se asoman esos dientecitos chuequitos, con esa alegría que te caracteriza, has logrado muchas cosas este año…Hace algún tiempo, alguien que te quiere mucho me dijo que tuviera paciencia…que ibas a lograr avances, pero que iba a ser de a poquitos, como cuando la hormiga camina; efectivamente…con Ivonne, Karina y Deborah lograste muchas cosas en 5 meses…al principio, yo no veía claramente los cambios…a veces me desesperaba pues sentía que las cosas no mejoraban, pero luego los cambios fueron dándose de a pocos…y tu papá y yo nos emocionamos mucho…

Recuerdo el momento en que empecé a ver los cambios…fue una mañana en la que estabas particularmente movido…yo ya no sabía cómo hacer para ponerte los zapatos…entonces te senté en la cama, y como no te quedabas quieto, te canté “Los Pollitos”…lo que pasó fue increíble…me miraste fijamente mientras yo te cantaba, y no te moviste ni dejaste de mirarme hasta que terminé de cantar…fue un momento tan hermoso…luego en la noche, a la hora de acostarte, cuando todo estaba oscuro y yo trataba de hacerte dormir volví a cantar la canción…no solo me volviste a mirar, sino que por primera vez me acariciaste la cara…pasaste tus dedos por mis ojos, por mi pelo, me los metiste en la nariz…y aunque eso me fastidiaba, te dejé hacerlo, porque me estabas tocando y mirando…estabas comunicándote conmigo…comunicando tu afecto hacia mí…mi corazón se alegró tanto…mientras tus dedos jugueteaban con mis fosas nasales, las lágrimas corrían por mis mejillas…

Y hubieron más sorpresas por esos días…por primera vez te vi tratando de imitar comportamientos…un día te vi jugando con la bincha para pelo de Almudena…te la iba a quitar, pues pensé que como siempre iba a terminar en tu boca…pero lo que hiciste fue tratar de ponértela en la cabeza…una madre normalmente le quitaría la bincha a su hijo haciendo hincapié en que los niños no usan binchas, pero yo no…me quedé tan fascinada con el asunto, que te dejé intentarlo una y otra vez…mientras te miraba desde el rincón del cuarto con una sonrisa de oreja a oreja…

Después te vi un día tratando de armar una torre con los bloques que Almudena había dejado tirados en el piso…estabas tratando de poner una piecita sobre otra…y te costaba mucho…finalmente te cansaste y dejaste los bloques tirados…pero fue un gran avance…por primera vez le prestabas atención a los juguetes que habías ignorado por tanto tiempo…luego le tocó el turno a tu chanchito rosado…te vi muy divertido metiendo las monedas de colores dentro del chanchito…y con el tiempo, el bendito marrano se convirtío en tu juguete favorito…nada de eso se hubiera logrado sin la infinita paciencia, cariño y dedicación de Karina e Ivonne…que trabajaron tanto contigo, haciendo despertar tus sentidos, ampliando tu capacidad de atención y logrando el milagro de tenerte sentado un buen rato jugando con bloques, cubos de formas, aritos…Después se unió al grupo Debbie, y siguieron los milagros…un día me quedé asombrada de ver cómo habías aprendido con ella el significado de ABRIR y CERRAR…te vi abrir y cerrar cajones y puertas tantas veces durante esa sesión con Debbie…fueron estas tres mujeres grandiosas las que lograron que dieras estos primeros pasos…y siempre les estaré agradecida…

Al principio, acercarse a ti era imposible…cada vez que lo intentaba, tú te corrías de mí…ni hablar de querer jugar contigo…si intentaba unirme a lo que estabas haciendo, te dabas media vuelta y te ibas a otro lado a estar solo…la primera psicóloga que te trató nunca entendió mi frustración por no poder jugar contigo…se limitó a mirarme a los ojos y decir: “pero si tu hijo no puede jugar todavía”…pero como en tantas otras cosas, también se equivocó en ese aspecto…ni tu papi ni yo dejamos de intentar llegar a ti, siempre andábamos buscando cómo jugar contigo…y con el tiempo, y con los consejos de Ivonne y Karina descubrimos cómo…efectivamente, por esos días los juguetes y los juegos típicos de los niños de tu edad parecían no importarte, pero observándote descubrimos tu papi y yo cómo jugar contigo…si tú corrías de un lado a otro del cuarto riéndote, entonces corríamos detrás de ti, otras veces te hacíamos girar cargado en brazos, o papá, quién tiene más fuerza para esos trotes, te hacía avioncito mientras tú reías fascinado…un día agarramos una manta y te hicimos Túpac Amaru…después descubrimos que te encantaba saltar encima de la cama…y entonces la disciplina se fue un poco al tacho, pues una de las reglas de la casa era que no se saltaba allí…tuve que olvidarme de las reglas, y entonces Almudena se unió también al grupo de los saltimbanquis…ahora ya no reniego cuando los veo saltar en el colchón…lo que si tengo que andar cuidando que no se caigan y se hagan daño…

También hubieron algunos momentos en los que me sentí triste…una noche recuerdo que tu papi y yo estábamos hablando de ti, tu papi se preguntaba si efectivamente tendrías autismo…yo estaba frente a la computadora y lo llamé a mi lado…le mostré un listado de señales de autismo en los niños…eran 25 señales…cumplías con casi todas…yo había leído en esa lista de señales que a algunos niños con autismo les gustaba jugar con su sombra…días después tu papi me llamó en silencio para mostrarme algo…eras tú, jugando con tu sombra en la pared…estuvimos largo rato viéndote…le dabas cuerda a un osito musical que tenías junto a ti y luego mirabas fijamente tu sombra…así estuviste un largo rato…creo que allí empezamos realmente a abrir los ojos con respecto al tema…las palabras de la directora del nuevo centro donde ahora estás recibiendo terapia fueron también decisivas en cuanto al diagnóstico…tienes autismo…y tu papi y yo quizás recibimos esta confirmación con un poquito de tristeza en el corazón…no porque sea malo que tengas autismo, Cai, sino porque sabemos que el camino va a ser duro, y que nos vamos a topar con mucha gente que nunca va a poder entender tu manera de ver y sentir el mundo…

Pero los momentos difíciles tenían con frecuencia su contraparte…junto con esta confirmación de tu autismo pudimos finalmente ver con claridad el camino para llegar a ti…hace unas semanas tuvimos una primera señal de que por ahí estaba la clave…fue una mañana en que Eduardo estaba ensayando con unos músicos…al escuchar el ensayo desde el piso de abajo se me ocurrió una idea…le pedí a Eduardo la guitarra, en un minuto me enseñó a tocar “Los Pollitos”, y corrí escaleras abajo a cantarte la canción acompañada por la guitarra…fue un éxito…te acercaste inmediatamente, y te quedaste largo rato mirándome como yo rasgueaba la guitarra y cantaba…luego tomé tu mano y te hice rasguear las cuerdas mientras yo formaba los acordes con mis dedos…te encantó…pero anteayer tú nos diste a papi y a mami una hermosa sorpresa…yo había salido un rato a tomar un café para despejarme, pues había tenido un día difícil, y mi ánimo estaba por los suelos…al regresar a casa encontré a papi bañándote a ti y a Almu…poco tiempo después papá me hizo señas para que me acercara al baño sin hacer ruido…me dijo: “Escucha”…Eras tú...Eduardo y yo nos pusimos a escucharte detenidamente…estabas cantando por primera vez!!!...seguimos escuchando…queríamos saber qué melodía era…y nos dimos cuenta: ERAN “LOS POLLITOS”!!!...abracé a Eduardo con toda la fuerza de que era capaz…llena de emoción…y me puse a llorar de alegría…fue un momento maravilloso…entonces Papi y yo nos dimos cuenta…el camino para llegar a ti era la música…siempre lo había sido, y no nos habíamos percatado…

Esa pared que nos separaba poco a poco se va derrumbando… …ahora te acercas a nosotros más, nos miras más, aunque sea por poquito rato…nos buscas a papi y a mi…ahora dejas que nos acerquemos…es lindo cuando te trepas a la cama y te recuestas junto a mi…me das la espalda, pero yo ya sé que es tu forma de decirme que te abrace…recostada detrás de ti, te rodeo con mis brazos, y te agarro las manos…puedo sentir que estas feliz, que te sientes seguro con mamá…en esos momentos yo también soy tan feliz de estar junto a ti…otras veces cuando estás echado en el piso haciendo girar las ruedas de tu carrito me dejas acercarme, echarme junto a ti y hacer girar las ruedas juntos…nos estás dejando entrar a tu mundo, hijito…

Y sigues dándonos sorpresas, avanzando cada día…con pasitos chiquititos pero firmes…sin descansar, como las hormiguitas…te felicito mi amor…nos das a papi y a mi el mejor de los ejemplos…y estoy segura que este año que viene vas a hacer más y mayores avances en tu nuevo centro…te amamos, Caetano…a la medianoche voy a estar pensando en ti, y en mi Almu, y apenas llegue los voy a abrazar con todas mis fuerzas…FELIZ AÑO NUEVO MI CAETANO…con todo el amor del mundo,

Mami

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

MARIPOSAS BLANCAS

Hace un poco más de un año que empezaron los síntomas de Cai; por estas fechas, hace un año, yo empecé a preguntarme qué pasaba con mi hijo, y empecé a buscar las piezas para armar el complicado rompecabezas de la inexplicable conducta de Caetano…

El camino no ha sido nada fácil…al principio tomé malas decisiones, y entonces Cai y yo nos topamos con la incomprensión e ignorancia de mucha gente alrededor…personalmente, como madre, tuve que enfrentar prejuicios y ataques frontales contra mi persona y contra una verdad que aunque mucha gente no quería ver, mi instinto de madre defendía con toda la fuerza y determinación de la que era capaz…

Y mi instinto no se equivocó…gracias a esa intuición de madre que no se da por vencida logré tener un primer diagnóstico serio para Caetano…fue diagnosticado con “Trastorno de Espectro Autista en su rango más leve”… fue un momento muy importante en nuestra historia…cuando el doctor me dijo que mi hijo tenía TEA, aunque parezca increíble, me dio tranquilidad…empecé a darme cuenta que yo no estaba equivocada…ahí comencé a vislumbrar el camino que debíamos seguir con Cai…

Gracias a ese primer diagnóstico pudimos empezar con las terapias…Cai empezó a recibir tres tipos de terapia: conductual, sensorial y al final comenzó con la terapia de lenguaje…estaba haciendo avances, pero algo me decía que no debía quedarme tranquila todavía…contraviniendo muchas opiniones…lo saqué de allí y comencé a llevarlo a un nuevo centro donde trabajan con ABA, un tipo de terapia que ha mostrado grandísimos resultados en el tratamiento de niños con autismo…hace un mes y medio que Cai está recibiendo terapias allí…en enero va a comenzar a recibir 12 horas de terapia semanales…y tengo grandes esperanzas de que Cai logre grandes avances allí…

A mediados de esta semana, el miércoles, fue un día muy significativo para Cai y para mi…tuve la primera reunión con la directora del nuevo centro…lo primero que hizo fue mostrarme la evaluación que habían realizado ella y su equipo acerca de Cai…los indicadores eran bajísimos…algunas cosas estaban mejorando, pero habían muchas cosas que todavía estaban en cero…me estaba mostrando el plan de trabajo que tenían con Caetano, punto por punto…ya estábamos a punto de terminar la reunión, cuando no pude más y saqué de dentro la pregunta que me atormentaba desde hace mucho tiempo: “…me dijeron hace tiempo que Cai tenía TEA leve…pero TEA pueden ser muchas cosas…es un diagnostico vago…Por favor, me es importante saber la verdad…en tu opinión, ¿mi hijo tiene o no autismo?”

La voz se me entrecortó y quebró cuando le hice aquella pregunta…La directora me miró con mucha serenidad en los ojos…y me dijo: “en mi opinión, Caetano tiene Autismo, pero no diría que leve, sino más bien moderado, pues hay muchas cosas que todavía no puede hacer”…

Hasta ese momento y debido a lo que la primera psicóloga de Caetano había dicho sobre mí, que mi hijo no tenía autismo pero que mi fantasía era tener un hijo autista (algo parecido a la conducta de las mamás que sufren del Síndrome de Munchausen, y que buscan lograr protagonismo inventándole algún mal a sus hijos) siempre me había cuidado al hablar sobre la condición de mi hijo…pues tenía todavía el fantasma de esas palabras persiguiéndome…tenía todavía un miedo secreto de estar equivocada…de estarme sugestionando con el tema del autismo…cuando la gente me preguntaba sobre el tema, yo decía que “al parecer” Cai tenía TEA, pero que era “leve”…que todavía faltaba un diagnóstico definitivo…que no se podía todavía decir que fuera autismo…y siempre me cuidé de no encajar todavía a Cai en dicha categoría…pero las palabras de la directora del centro me enfrentaron con la realidad…mi hijo tiene AUTISMO…fue un momento muy emotivo…agridulce, triste y alegre a la vez…triste porque no se trata de algo que vaya a desaparecer mágicamente…el autismo no tiene cura…puedes enseñar a tu niño a funcionar casi normalmente en el mundo que lo rodea…pero siempre tendrá autismo…y es una tarea ardua y cotidiana sacar a tu hijo adelante…pero también fue alegre, pues ahora es cuando el verdadero camino que debemos seguir Cai y yo se hace claro…ahora sabemos que ruta seguir…y por ese camino seguiremos yo y Cai de aquí en adelante…

Esta mezcla de alegría con tristeza siguió acompañándome durante todo el trayecto hacia casa…mientras caminaba, veía como flashbacks todo lo que nos había pasado a mi y a Cai hasta ese momento…dentro de mi pensaba: “y ahora qué viene?”, “se lograrán avances con esta nueva terapia?”, “qué va a pasar con Cai en unos años?”, “logrará hablar?”, “estaré tomando las decisiones correctas?”, “y si me equivoco?”…lo único que me quedaba en claro en ese momento eran dos cosas: mi hijo tiene autismo…y no sé todavía cómo será el futuro para él…

Por un momento, me puse algo triste…y me dejé ganar por la incertidumbre de ese pensamiento…por un momento lo vi todo gris…estaba frente a la cara del AUTISMO…y eso me daba miedo…pues es un camino duro, difícil…donde cada logro se alcanza con mucho trabajo, dedicación y esfuerzo…y en ese instante dudé de mis fuerzas para lograr sacar a Cai adelante…

Venía un tanto ensimismada, y con la cabeza gacha con todos esos pensamientos negativos en la mente…cuando en eso alcé la mirada…y lo que ví fue hermoso…delante mío, en la calle, vi volando alrededor muchas mariposas blancas…caminé varias cuadras…las mariposas no se iban…Cuando las vi se me alegró el corazón…me subí a la combi, y hasta mi llegada a casa, las mariposas siguieron allí, cuadras de cuadras…era una mañana llena de mariposas blancas…dejé de preguntarme todas esas cosas, y me dediqué a disfrutar ese instante…

Sólo puedo decir que ver aquello me hizo mirar las cosas de otra manera…me hizo recordar lo hermosa que es la vida…tan hermosa como una mariposa volando…de pronto sentí paz…sentí de nuevo esperanzas…sentí que todo iba a estar bien para Cai, para mi, para mi familia…

No puedo decir con exactitud qué va a pasar en el futuro con Cai…pero sé que lo que venga lo vamos a enfrentar con determinación y sobre todo con AMOR…el amor es lo que nos dará fuerzas, el amor es lo que hará que Cai salga adelante…mi niño hermoso y frágil como las alas blancas de una mariposa en una mañana de verano…la vida es hermosa, y aún nos queda mucho camino por andar a ti y a mí…iremos mano con mano por el camino de las mariposas blancas…

Sólo puedo agradecer al destino por haberte traído a mi vida, Cai…


NOTA DE LA AUTORA: Acabando de escribir este texto, me puse a investigar en Internet el significado de las mariposas blancas…una mariposa blanca significa buena suerte, buenos augurios…tengo muchas esperanzas en que este año Cai avanzará muchísimo…lo espero y lo deseo con todo el corazón…

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

EN EL OJO DEL HURACAN

A veces me es difícil expresar lo que siento…sobretodo cuando siento como ahora tantas cosas adentro…justo hace un rato venía pensando en cómo empezar a escribir esta nota cuando de pronto se me vino una palabra a la mente: MOLESTA…vino en forma directa y lacerante…y con ella vinieron muchas más: ENOJADA, ANGUSTIADA, APABULLADA, AGOTADA…y es que últimamente mi estado de ánimo fluctúa entre estas distintas formas de sentir…

Hoy en la tarde, después de haber estado mucho tiempo sientiéndome así finalmente no pude más, de pronto sentí que si no salía un rato de la casa y tomaba un respiro me iba a volver loca, y así lo hice…contra mi costumbre, pues no me gusta dejar a mis pequeños hijos con nadie, dejé a Almudena con mi mamá…felizmente Eduardo se había llevado a Cai a la terapia…y salí media hora a tomar algo y a caminar…fue recién cuando me vi fuera de la casa y de todo mi entorno habitual cuando se me ocurrió la frase que le da el título a esta nota, y que resume todo lo que siento…siento que estoy sencillamente en el OJO DEL HURACAN…siento que estoy siendo literalmente engullida por una VORAGINE inmensa…y por más que doy brazadas para escapar, no puedo…y es que vivir con un hijo diagnosticado con TEA, y con todo lo que eso conlleva no es nada fácil…te cambia la vida totalmente…te arrastra como una ola inmensa sin que tengas tiempo a reaccionar o a pensar…

Una de las cosas más desgastantes es el asunto de las terapias…Caetano recibe actualmente terapia sensorial, conductual y de lenguaje…cuatro días a la semana…muchas veces tengo que cargar también con Almudena, y además de perder tiempo en llegar y regresar, en muchas ocasiones terminamos almorzando todos a las 4 de la tarde…nuestra rutina familiar se ha visto seriamente afectada; además, nuestro presupuesto familiar se ha visto afectado también…las terapias son costosas…últimamente no nos alcanza la plata para nada; Eduardo vive para dar clases, desde la mañana hasta la noche…ya ni nos vemos…yo que había decidido dedicarme por entero a Almudena y a Caetano y sus terapias también me he visto en la necesidad de buscar trabajo de nuevo, ando repartiendo curriculums en diversos institutos y he vuelto a dar clases particulares…ha llegado a un punto en que siento que vivimos para trabajar y ganar plata para las terapias de Cai…en eso se va todo lo que ganamos…Eduardo y yo paramos cansados…no nos soportamos y a la menor cosa estallamos y nos peleamos…es que estamos muy estresados y presionados…

Quizás para alguien que no vive esta situación lo que escribo pueda parecer exagerado…pero es cierto…los problemas económicos pueden afectar seriamente a una pareja…y si a eso le agregas falta de comunicación…el asunto empeora…últimamente Eduardo y yo ya ni hablamos…Había leído muchas veces que el índice de parejas con niños autistas que se divorcian o separan es muy grande…pues ahora me doy cuenta por qué se separan…es difícil mantenerse incólume cuando tu mundo se pone patas arriba…últimamente vivo obsesionada con el tema de cómo ganar plata, de cómo va a ser nuestro futuro, si vamos a poder pagar colegios, médicos, terapias, etc…una se obsesiona, además de que vives angustiada…y eso no lleva a nada bueno para la pareja…

A veces me da mucha cólera vivir en Lima…y es que ser una madre de un niño con TEA en Lima es una odisea…aquí no hay nada de nada…como ya he dicho antes, hay una desinformación e ignorancia muy grande en la comunidad médica en cuanto al tema del autismo…muy pocos doctores saben realmente cómo reconocer y qué hacer cuando llega a su consulta una madre con un niño con TEA…y si hablamos de terapias, es sumamente difícil dar con el lugar adecuado…la terapia que ha probado ser más eficaz para el tratamiento del autismo es la terapia ABA ó ACA (análisis conductual aplicado), otra terapia igualmente eficaz es la Son-rise…pero aunque puedes encontrar estas terapias en países más desarrollados como Argentina, España y México…donde continuamente hay conferencias y talleres de capacitación al respecto…aquí en Lima estas terapias son todavía desconocidas, prácticamente no existen lugares donde se apliquen, y los pocos que dicen que las aplican en su mayoría lo hacen mal…

Además es terriblemente decepcionante ver que ni el Estado ni la sociedad están ni remotamente preocupados por el tema…los seguros particulares no te cubren las terapias…el Estado tampoco…todo sale de tu bolsillo; en el caso del autismo, todo es costoso…por ejemplo, te enteras de que hay un taller de capacitación al respecto, y cuando quieres asistir te das con la sorpresa de que tienes que pagar una enorme cantidad de dinero para hacerlo y de que está fuera de tu alcance…y no debería ser así…los centros especializados en autismo no deberían lucrar con el trastorno de nuestros hijos ni con nuestra preocupación como padres…además, el Estado debería preocuparse…debería ver la forma de ayudar económicamente a las familias de niños con autismo, a fin de que éstas puedan costear las terapias por lo menos hasta que los niños cumplan los 6 años…pues el tema del autismo no es algo remoto…cada vez hay más casos de autismo en Lima…y las familias siguen en una total ignorancia del tema…muy pocos padres saben cómo reconocer si su hijo tiene o no rasgos autistas…esto unido a la ignorancia de la comunidad médica al respecto, dan como resultado que la mayoría de diagnósticos de niños autistas en Lima se haga tardíamente, cuando éstos tienen 4 ó 5 años…y se pierde así un tiempo valioso…pues la detección temprana (entre un año y dos años) y la posterior intervención a través de terapias es la mejor manera de sacar a estos niños adelante…a más temprana la intervención, mayores los logros del niño…Caetano es uno de los pocos casos en que un niño con TEA haya sido diagnosticado tempranamente aquí en Lima…y eso porque yo me puse fuerte y decidí informarme y tomar las acciones debidas, en vez de cruzarme de brazos y hacerle caso a las opiniones de gente desinformada…

Por otro lado, tengo que admitir que la vida con Caetano puede ser a veces sumamente estresante…por ejemplo, está el asunto de las malas noches…muchas veces Cai se despierta en la madrugada, a eso de las 2 am, y termina poniéndose totalmente hiperactivo…salta y se da vueltas como loco en la cama, se ríe a carcajadas…muerde las sábanas, frazadas y almohadas…si lo levantas se pone a correr de un lado a otro sin parar…y me puedo pasar horas tratando de que se calme, hasta que finalmente cae dormido de nuevo al amanecer…la psicóloga me sugirió que lo medicáramos…pero yo no quise…en todo caso, estoy buscando formas naturales para lograr que Cai duerma mejor…pero las malas noches son agotadoras…

Otra cosa que me pone los nervios al límite es el tema de la seguridad de Caetano…en la casa tengo que estar continuamente mirándolo, pues al menor descuido saca los cables de los enchufes, o quiere babear el múltiple…vivo angustiada con el asunto de las ventanas…estoy pensando que ya es hora de ponerles rejas, pues a Cai le encanta acercarse a ellas para mirar y ya aprendió a jalar sillas y banquitos para hacerlo; un tema aparte es su obsesión por la calle…Cai ve una puerta, y lo primero que va a hacer es tratar de salir por ella hacia la calle….recuerdo una vez que de pequeñito lo llevé a un playground que había en un parque abierto…Cai estuvo todo el tiempo corriendo hacia la pista…no había forma que se quedara donde estaban los juegos…

Estoy segura que a veces mis cuidados para con Cai pueden parecer excesivos para mucha gente…de hecho debo parecer una madre obsesiva y controladora…por ejemplo, si voy con Cai a visitar a alguien que vive en un departamento con balcón, tengo que pedir que por favor cierren la puerta que da al mismo…pues me dá pánico que Cai se pueda caer por ahí…o si tienen la costumbre de mantener la puerta de casa abierta, tengo que pedir que por favor la cierren y pongan el cerrojo…si estoy en una reunión con Almu y Cai, y Almu quiere ir al baño, cargo también con Caetano y los tres vamos al baño…no me importa si la gente que está allí es conocida…yo no puedo confiar en nadie para que me cuide un ratito a Cai…pues nadie puede realmente entender que un niño de 2 años y medio sea capaz de irse corriendo hacia la puerta de la calle…y al menor descuido pueda escaparse por allí…

Hace poco escuché en las noticias un caso muy triste de un niño autista de 11 años, que se le escapó a su madre en la Plaza Mayor, ella lo persiguió corriendo detrás de él por 15 cuadras, pero no lo alcanzó…cuando fue a la comisaría a hacer la denuncia de la desaparición de su hijo,los policías le dijeron que no podían darlo por desaparecido hasta que no pasaran 24 horas del hecho…y no hicieron nada por ende…ni siquiera importó que se tratara de un niño con autismo…la cuestión es que a los pocos días el niño fue hallado muerto…había sido arrollado por un tren en Santa Clara…el nombre de este niño era Bruno…para muchos fue una estadística más en cuanto a muertes en Lima…yo lloré muchísimo cuando supe de su muerte…y desde allí ya no me siento mal por cuidar detenidamente a Cai…no me siento mal por no dejarlo ni a sol ni a sombra cuando la situación lo amerita…es que a un niño con TEA hay que cuidarlo muchísimo, sobretodo cuando estás con él en espacios abiertos…no puedo darme treguas en eso…no puedo relajarme ni descuidarme…la vida de Caetano está en juego…

Por qué escribo todo esto?...porque es mi manera de sobrevivir…de lograr algo de paz, de desahogarme…porque a veces ni mi misma pareja me entiende, pues soy una más de muchas madres de niños con TEA que está al límite…porque es mi manera de luchar contra las tristeza, el pesimismo, la angustia…y porque definitivamente es la realidad, no sólo de mi familia, sino de muchas familias como la nuestra…amo a mi hijo con toda el alma, es un niño hermoso y maravilloso, y no puedo concebir nuestra vida sin él…pero así como hay momentos muy bonitos que vivimos con Cai, también hay circunstancias muy estresantes…

Siento que la vida me ha puesto a mí en esta circunstancia por algo…de qué me sirve a mí pasar por todo lo que estoy pasando con Cai si me quedo callada y no lo comparto…creo con toda el alma que las cosas deben cambiar en este país…basta ya de tanta indiferencia con respecto al tema de niños especiales, ya sea que se trate de un niño con microcefalia, Síndrome de Down, TEA, parálisis cerebral…nosotros, las familias afectadas, tenemos el derecho, pues somos también miembros de la sociedad y del pueblo peruano, de ser comprendidos y apoyados por el Estado…para esto pagamos nuestros impuestos…y además, tenemos el derecho de ser ESCUCHADOS…

Ni mi familia, ni mi hijo, ni yo vamos a ser un número más de algún cuadro estadístico que diga cuantos casos diagnosticados de Trastorno de Espectro Autista hay en Lima…ni tampoco me voy a quedar en silencio…tengo mi inteligencia, tengo mi fuerza, tengo mi voz…no sólo para sacar adelante a Caetano y conseguir cómo sea el dinero necesario para sus terapias…sino para hablar hasta quedarme sin voz al respecto, y lograr lo que por ahora es un sueño, pero que espero pronto sea realidad: UN CAMBIO.

De parte mía, de mi familia, y de Caetano un abrazo grande y solidario a todas las familias que estén pasando por lo mismo que nosotros…y fuerza…pues no estamos solos…les dejo este mensaje, porque creo firmemente en él: JUNTOS PODEMOS LOGRAR QUE LAS COSAS CAMBIEN!!!


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

DIOS EN EL TAXI

No creo en Dios…porque no tengo pruebas de su existencia…pero de hecho, tampoco tengo pruebas de que no exista…así que más que una atea se puede decir que soy una agnóstica…y me siento cómoda con mi agnosticismo…de hecho trato en todo momento de ser coherente y fiel a mi forma de pensar al respecto…no voy a misa, hace tiempo que me considero fuera de la iglesia católica (y no pienso ser parte de ninguna otra iglesia o grupo religioso), no rezo, no me confieso, hace tiempo que desterré la palabra PECADO de mi vocabulario…y vivo tranquila…

Soy muy respetuosa de la forma de pensar y sentir de las otras personas al respecto…y entiendo y respeto las creencias religiosas de los otros…no voy por la vida tratando de volver agnósticas a las personas, y en consecuencia pienso que la gente creyente no debería tampoco tratar de convertir a los no creyentes a ningún tipo de religión, culto o secta…

Así que siempre me han incomodado las personas que se me acercan a hablarme de Dios…No suelo callarlas, no me molesto ni reacciono mal, sencillamente las escucho y trato de comprenderlas…pero definitivamente mi agnosticismo sigue allí después…incólume…Lo gracioso y paradójico de todo esto es que con todo lo que me molesta, a lo largo de mi vida muchas veces me he topado con personas que han querido hablarme de Dios y “convertirme” en los momentos más insospechados e improbables, y en los lugares más inverosímiles…

Hace unos días, saliendo de la terapia con Caetano, tomé un taxi de regreso a casa…iba como muchas veces, hablándole a Cai, tratando de captar su atención, tratando de ponerle de nuevo en el pie el zapato que se había quitado por enésima vez…en fin, iba abstraída, cuando en eso el taxista me empezó a hacer preguntas sobre Cai…le había llamado la atención el hecho de que no pudiera hablar…Hasta allí, sentía una pequeña incomodidad pues no tenía muchas ganas de hablar con nadie, y menos de contarle al taxista todo el rollo del Trastorno de Espectro Autista y las terapias de Cai…brevemente, para no entrar en detalles con un desconocido, y evitar más preguntas sobre Cai le conté lo que pasaba con mi hijo….después, cuando comenzó a contarme que él era Cristiano, se me pusieron los pelos de punta…me arrepentí de haberle dado tanta entrada…ya lo veía venir…a menos que lo parara en seco, me iba a tener que soplar todo el trayecto a casa escuchándolo hablar sobre Dios y tratando de convertirme allí mismo en el taxi…era demasiado…

Pero no lo hice…lo dejé hablar…es más, dejé de estar a la defensiva, y me dediqué a escucharlo…sentí que estaba genuinamente interesado en mi hijo…no sé por qué, pero sentí que debía escucharlo…

“Su hijo va a mejorar…sólo tiene que pedírselo a Dios con toda el alma, de corazón...hable con El…ore…pero no rece el Padrenuestro…eso no sirve…pídaselo usando sus propias palabras…entréguese a Dios…si usted tiene fe, si usted lo desea con toda la fuerza de la que es capaz, su hijo va a salir adelante…”

Parece mentira, pero esa sola frase fue suficiente para resquebrajar mis muros de protección…me desarmó completamente…se hizo un largo silencio mientras yo pensaba en esas sus primeras palabras…y luego el taxista siguió hablándome…me contó que había sido un hombre muy malo, que había abandonado a su esposa y su hijita para dedicarse a la juerga y a las mujeres…que un día su pequeña hija cayó desde el segundo piso de su casa…sin dinero para llevarla a un médico y desesperado se puso a orar…en ese momento se entregó por completo a Dios, y Dios hizo el milagro…su niñita salió ilesa de la caída…sana y salva…Después de eso él cambió completamente…regresó con su esposa e hija…se volvió cristiano, y se dedicó a trabajar en su iglesia…Dios lo había cambiado…

El taxi seguía rumbo por la Javier Prado…usualmente yo me dedico a jugar con Cai, enseñarle los carros, los edificios, las personas, o a decirle cosas al oído…o a veces si estoy cansada me concentro en ver los carros pasar y me distraigo con eso…pero la historia del taxista había logrado captar mi huidiza atención…mientras yo lo miraba por el espejo que él tenía al frente, prosiguió diciendo: Si usted quiere, su vida puede cambiar…hoy mismo…sólo entréguele a Dios todo…sus problemas, la salud de su hijito, sus iras y penas…pídaselo de corazón y él la ayudará…”

Ya estábamos muy cerca de mi casa…y yo seguía pensando en lo que me decía….definitivamente una persona creyente hubiera pensado que no era casual haber tomado esa tarde aquél taxi…como no podía ser casual esa conversación…una persona creyente hubiera pensado que la mano de Dios estaba detrás de todos esos eventos…que estaba intentando decirme algo…seguramente algo así como: “Verónica…a ver si esta vez escuchas y te convences que el único camino soy yo…vuelve conmigo…”; pensé que sería tan lindo…poder agarrar todas tus penas, tus temores, tus problemas y pedirle ayuda a Dios…por un momento me dio tanta envidia ver como ese taxista lo había hecho, y a partir de ese momento vivía tranquilo y en paz…por un momento me provocó ser él…y poder apoyarme en un dios…y poder sentir alivio así…

Por un momento me sentí niña de nuevo…esa niña que le pedía todas las noches a Dios que cuidara a su familia…que solo les pasaran cosas buenas y lindas a todos…que nunca se murieran…aquella niña que se confesaba todos los domingos en misa, y que pensaba que había alguien arriba escuchándola y cuidándola…y en aquél taxi, con mi hijo pequeño sentado en mis rodillas, todavía jugando con el zapato que seguía en su mano y que yo debía haberle puesto hacía rato…sentí como nunca las ganas de poder sentirme así de nuevo….las ganas de poder creer en un dios…

Sin embargo, algo dentro de mi saltó de pronto y cortó de golpe esos recuerdos…yo sabía que no lo iba a hacer… sabía que al llegar a casa, mi agnosticismo se iba a bajar de aquel taxi conmigo también…sabía que nunca iba a poder entregar mi vida a ningún dios, porque no sabía con certeza (y quizás nunca lo iba a saber) si en verdad había un dios allá arriba viendo mis penurias humanas…pero aunque no podía creer en una mano divina, definitivamente me quedé pensando en la enorme coincidencia de eventos que me habían llevado hasta aquél momento, y en si habría alguna suerte de energía cósmica jugando con los hilos de mi destino…las dudas sobre Dios siempre iban a estar en mi…la única certeza era que yo estaba muy triste antes de subir a ese taxi…era una de esas tardes en que sentía que estaba harta de las terapias de Caetano, harta de tener que tratar de conseguir su atención todo el tiempo, harta de no ver todavía cambios sustanciales…y por alguna veleidad del azar, encontré el consuelo que necesitaba en las palabras de aquél providencial taxista…

No puedo decir que salí de ese taxi siendo creyente…pero si puedo decir que salí más aliviada…más alegre…con una certeza de que no estaba sola con mis penas, pues siempre habría un oído atento a escucharme…no puedo darle gracias a Dios por haberlo puesto en mi camino…pero si hubiera un Dios, lo haría…mientras tanto me contento con agradecerle a la vida…

Al llegar a mi destino, miré al taxista a los ojos y le dije: “ten la seguridad que todo lo que me has dicho no ha caído en saco roto…te agradezco infinitamente tus palabras”…y después de pensarlo unos segundos y a sabiendas de que lo que iba a decir era un contrasentido para mí, añadí: “Que Dios te bendiga a ti y a tu familia…”; cargué a Cai y bajé del taxi…sonriendo de nuevo, después de muchos días sin hacerlo…mientras pensaba en todo lo ocurrido…

Saqué la llave de mi cartera…y mi agnosticismo y yo abrimos la puerta…


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

OJOS DE MEDIANOCHE

Son las 2:15 de la mañana…como tantas veces, Caetano se despertó en mitad de la noche...esta vez fue a la medianoche, lleno de energía y con ganas de jugar…y a ver quien le explica que una a esta hora ya no puede hacerlo saltar ni hacerle avioncito…así que esta madrugada tengo un inesperado compañero de desvelos…

Estamos escuchando a Harry Connick Jr mientras Cai se trepa a la banca del piano, para luego alcanzar la mesa y ponerse a jugar con la laptop…de vez en cuando en un rapto de inspiración va al piano y toca algunas teclas…o se sienta a mi lado y comienza a cantar (eso creo) mientras pongo videos en youtube…

Quizás debería acostarlo de nuevo en la cama...definitivamente debería hacer lo que toda madre responsable haría, acostarlo…pues mañana me va a costar cara la desvelada, y a él también…pero es que está tan lindo esta noche…

Ahora estamos escuchando a Chet Baker, y Cai está tan feliz…su sonrisa llena de dientes chiquititos tan amplia, tan luminosa…sus ojitos tan vivos…De vez en cuando logro que me mire, y tiene una mirada tan dulce a la tenue luz de la medianoche…una mirada que me da tanta felicidad, una mirada que aunque fugaz da calor a mi corazón…

Lo miro, lo miro…y aunque debería andar renegando porque no se duerme, no puedo…siento tanto amor…y me doy cuenta de que este pequeñito de dos años se ha convertido en mi compañía, de tantas noches en vela, de tantos momentos hermosos que pasamos juntos…

Con Cai sentado en mis piernas trato de seguir escribiendo, su cabecita recostada en uno de mis brazos…y pienso en cómo me ha cambiado la vida…ya no necesito fiestas, ni juergas, ni noche, ni gente…prefiero pasarla así…desvelada, viéndololo dar vueltas a mi alrededor, cargándolo, abrazándolo…

Esta noche soy tan feliz…y me doy cuenta que simple puede ser serlo a veces…

(Escrito el 1 de agosto, 2010)


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

EN LA DIMENSION DESCONOCIDA

Cuando Eduardo y yo empezamos a notar que el comportamiento de Cai era bastante peculiar (aún no nos atrevíamos a decir que no era normal), comenzamos a tratar de buscar explicaciones…al principio, pensábamos que podía ser sordo…pero habían claros indicios de que podía escuchar…sobretodo los artefactos eléctricos que lo fascinaban…la tele, el microondas, la licuadora…entonces confundidos, comenzamos a hablar con los amigos, a comentarles sobre el extraño comportamiento de Caetano…muchas veces, conversando con gente, yo planteaba mi preocupación de que pudiera ser sordo, o autista…aunque lo del autismo lo veía yo como algo en realidad muy improbable y lejano…

Recuerdo con claridad una noche en que después de un concierto de Eduardo, nos sentamos un grupo de amigos a conversar…allí le conté a una amiga sobre Caetano y sobre mis preocupaciones…ella me dijo que no me preocupara…que podía ser que mi hijo fuera lo que llaman “Niño Cristal”…y me explicó que estos niños son seres muy especiales, que vienen a este mundo para traer a sus familias un mensaje de paz…que muchos se demoran en hablar, y finalmente lo hacen cuando ellos lo consideran pertinente…Me quedé fascinada con el asunto de los “Niños Cristal”…y por lo menos por esa noche, mis sospechas sobre sordera o autismo desaparecieron…

Seguí averiguando sobre estos niños…incluso le comenté al pediatra de Cai y Almu sobre el tema…el pediatra sonrió y me dijo que no había escuchado nunca nada al respecto…creo que no me tomó muy en serio…la cuestión es que la teoría de los “Niños Cristal” fue cayendo en el olvido cuando Cai empezó a mostrar signos más claros de que su comportamiento no era normal…esto fue cuando tenía aproximadamente año o año y medio…

Ya después cuando Eduardo y yo decidimos buscar ayuda especializada, tuvimos problemas con los primeros especialistas que vieron a Cai…siento que no le prestaron la debida atención a la descripción detallada que yo hacía del comportamiento de mi hijo en casa…lo más gracioso es que cuando les conté que sospechaba que podía ser autista y que había estado indagando en internet sobre el tema, estos especialistas me dijeron que mejor no entrara a internet a buscar información…que me podía sugestionar…que no fuera obsesiva…que no me apresurara a ponerle el título de autista a mi hijo…que esperara un tiempo, que pasara más tiempo con él, que socializara más con otros niños…en fin…ahora en retrospectiva pienso que aquí en Lima la mayoría de médicos se mueren de miedo de siquiera insinuar que tu hijo puede ser autista o tener algún trastorno del desarrollo…pero creo que muchos otros ni siquiera saben bien qué son los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) o los TEA (Trastornos de Espectro Autista)…es decir que hay mucho desconocimiento del tema a nivel de los doctores…

Incluso a nivel de los pediatras…la mayoría de pediatras en la consulta te preguntan cosas como…qué tal está comiendo?...ya levanta la cabeza?...ya balbucea?...ya gatea?...ya camina?...pero sin desmerecer el conocimiento de los pediatras con respecto a los niños, para muchos de ellos y también para muchos padres un niño con rasgos de autismo puede pasar totalmente desapercibido…

Cuando después de algunos desaciertos en cuanto a doctores decidimos llevar a Cai donde un doctor especializado en autismo, a Caetano lo diagnosticaron finalmente con TEA de rango leve; antes de darnos el diagnóstico primero el doctor conversó con Eduardo y conmigo sobre Cai…escuchó detenidamente toda nuestra historia…luego evaluó a Cai utilizando las siguientes escalas de evaluación: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) y el Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT)…esta evaluación se hace a través de un cuestionario detallado con aproximadamente 21 preguntas en cuanto a comportamientos de tu hijo y frecuencia de los mismos…además el doctor observó a Caetano detenidamente…

Cuando recuerdo a estos primeros especialistas diciéndome que no entrara tanto a internet, que no me sugestionara…me pongo a pensar que este tipo de actitudes y opiniones son las que hacen a las familias perder un tiempo precioso para iniciar la terapia que finalmente va a sacar adelante a sus hijos…porque cuando se habla de TGDs o de TEAs, lo más importante es el diagnóstico temprano (aunque no sea un diagnóstico definitivo…pues este recién se puede dar a partir de los tres años aproximadamente), y empezar el tratamiento (en base a distintas terapias) cuanto antes…

Yo sólo puedo estar sumamente agradecida de que Caetano haya nacido en la era de la Internet…Felizmente escuché mis instintos y no le hice caso a aquellos primeros doctores…Felizmente tengo carácter fuerte y soy muy testaruda…seguí investigando, seguí leyendo, seguí preguntando a otras madres con problemas parecidos al mío…no me quedé cruzada de brazos esperando que las cosas pasaran…decidí hacerle frente al problema dándole el debido nombre a las cosas…mi hijo no tiene un comportamiento de tipo autista por causas emocionales…mi hijo tiene TEA (Trastorno de Espectro Autista)…y PUNTO…primero había que llegar a un diagnóstico certero para luego inmediatamente entrar en acción con las terapias…Caetano y yo no estamos para perder tiempo.

Pero me pongo a pensar en la cantidad de gente con niños como Caetano que estarán buscando por dónde empezar, a dónde ir por un diagnóstico…o de repente con un mal diagnóstico, perdiendo dinero y tiempo en una terapia no adecuada para el trastorno de sus hijos…Y es que acá en Lima, querer conseguir información acerca de Autismo, TGDs, TEAs es super difícil…es como querer armar un rompecabezas sumamente complicado…se podría decir que es como entrar en la DIMENSION DESCONOCIDA…no solamente existe el problema de los doctores mal informados, o de diagnósticos errados, sino que en general el acceso a información al respecto es muy restringido…por ejemplo, si vas a alguna librería a buscar libros sobre el tema, casi no hay…una vez fui a Crisol para ver qué libros podía comprar…sólo había uno, y tocaba estos temas de manera muy general…imagínense…un solo libro sobre el tema!!!

Tampoco es fácil para una madre que recién empieza a informarse al respecto llegar a tener información sobre organismos, asociaciones, conferencias, seminarios referidos al tema…felizmente tuve la suerte de conocer a otras mamis que estaban pasando circunstancias parecidas con sus hijos…gracias a estas buenas amigas y excelentes madres pude tener acceso a más información sobre conferencias y seminarios, sobre libros especializados en el tema…además estoy conociendo a otras mamis bloggeras…y gracias al ejemplo de estas hace poco me animé a crear un blog sobre Caetano…la información y los posts dentro de estos blogs también me son muy útiles…

Así es que ahora me río de esas personas recomendándome que no entrara a internet…si no es en la internet…dónde carajos te informas?...en otros países la información está más a la mano…aquí no…aquí te las tienes que buscar tú solita…internet, youtube…MUCHAS GRACIAS!!!

Por otro lado, falta una acción efectiva por parte del Estado…si tomamos como ejemplo el problema del autismo, no se trata de un problema lejano, que afecta sólo a unos pocos niños y familias…en Estados Unidos, por ejemplo, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, el autismo afecta a 1 de cada 150 niños, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas…eso en Estados Unidos…cuáles son las estadísticas en Lima?...personalmente no las he visto publicadas nunca…pero si tomamos como base lo que pasa en Estados Unidos nos damos cuenta de que tener un hijo con TEA es una posibilidad relativamente cercana…sobretodo si tienes hijos varones…y dónde está el Estado?...qué están haciendo para informar a la población sobre el tema?...por qué la mayoría de familias no tienen ni idea de cuáles son los signos de alarma para detectar si sus hijos pueden presentar TEAs o TGDs?...Por qué no se conocen las cifras de niños con Autismo en Lima?

La Academia Americana de Pediatría ha publicado recientemente un informe recomendando que los bebés menores de 2 años pasen dos revisiones médicas para descartar posibles síntomas de autismo…según este informe las primeras manifestaciones de la enfermedad se pueden detectar desde muy temprano, estas señales pueden ser desde la falta de balbuceos a los 9 meses de edad, no hacer caso a los juguetes, no sonreir a los cuatro meses al escuchar la voz de sus padres, hasta la pérdida del lenguaje o de cualidades sociales a cualquier edad…pero los pediatras aquí en Lima hacen caso omiso de esta recomendación…ninguno aplica a tu niño ningún tipo de revisión médica para descartar un posible problema de autismo, o de TGD o de TEA…

Alguno de ustedes sabía que el Día Mundial del Autismo es el 2 de Abril?...estoy segura que muy pocos…o mejor dicho, casi nadie…yo recién me he enterado hace poco…y si no fuera por todo lo que estoy viviendo con Caetano, estoy segura que nunca me hubiera enterado…y es que esto es una prueba más de la poca eficiencia del Estado en cuanto a difusión de información concerniente al tema, y además da cuenta de un Estado y una sociedad civil muy indolentes y sumamente desinteresados en el tema.

Otro de los problemas es a nivel de nuestra sociedad, la existencia y prevalencia en el tiempo del estereotipo clásico del autista…la mayoría de gente cree que un autista es igual al personaje de Dustin Hoffman en la película “Rainman”…se cree que el autista es un ser totalmente alejado de su entorno, enajenado, que está totalmente aislado…pero no se sabe nada de cómo es el comportamiento de un niño con autismo leve, o con Asperger…o con cualquier otro TEA o TGD…incluso a nivel de los doctores…muchos creen que tu hijo no tiene nada porque se le ve normal a simple vista…no encaja con el prototipo del autista que tienen en sus mentes…entonces te dicen que eres una madre obsesiva, que estás sugestionada…y regresas a tu casa pensando que de repente tú estás loca y tu hijo no tiene nada…

Quisiera terminar dándole un consejo a todos los padres que estén pasando por circunstancias parecidas a las mías en cuanto a sus hijos…sean fieles a sus instintos…crean en ellos…si ustedes creen que algo no anda bien en el desarrollo de sus hijos…que no es normal…vayan adonde un especialista…un psiquiatra o psicólogo especializado en el tema…o un neuropediatra para empezar…pero si no están de acuerdo con un diagnóstico busquen otro…y lean, investiguen, busquen información en la internet…en dónde puedan…aunque les dé vergüenza pregunten a todo el que los pueda ayudar…jodan,jodan, jodan a los doctores…y sobretodo, como yo le llamo, “SALGAN DEL CLOSET”…hablen del tema con la familia, amigos…conozcan y háganse amigos de otros padres que puedan estar pasando por lo mismo, pues ellos pueden darles muy buenos consejos…no tengan miedo de que la gente pueda enterarse de que algo anda mal con sus niños, o de que los señalen con el dedo en el nido o colegio…personalmente, cuando yo decidí “salir del closet” (aunque Eduardo me aconsejara que no escribiera en mis blogs sobre Caetano pues la gente lo iba a señalar como autista) es que encontré más gente dispuesta a ayudarme, y más información que me pudiera ser de utilidad…además no me da vergüenza que la gente se entere que Caetano presenta TEA…me siento orgullosa de Caetano, que es un hermoso y maravilloso niño…y lo que pueda decir la gente me tiene muy sin cuidado…si publicando esta información acerca de nuestra experiencia con Caetano puedo ayudar a otras familias que estén pasando por lo mismo…me sentiré muy muy feliz…

Así es que no le tengan miedo a la DIMENSION DESCONOCIDA…es sólo cuestión de entrar en ella e ir buscando las respuestas con infinita paciencia y sobretodo con dedicación, empeño y constancia…nuestros hijos nos lo van a agradecer…


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

TANTAS VECES CAETANO

Ayer llevé a Almu al pediatra, y de paso también cargué con Cai para que me los chequearan de una vez a los dos. Generalmente cuando voy con ambos trato de hacer las cosas lo más rápido posible…tomo un taxi para llegar a la clínica, casi inmediatamente me atiende el doctor, y con las mismas tomo el taxi de regreso a casa…trato de minimizar al máximo el tiempo de espera antes de la consulta porque me es muy difícil controlar a Caetano. Almudena no es problema…ella se pone a jugar en la casita o en el tobogán que están en la salita de espera…pero Cai se vuelve incontrolable…apenas pisa la salita de espera, ya quiere salir corriendo hacia la puerta de la clínica…y esa acción de correr hacia la puerta Cai la puede repetir una y mil veces, de forma incansable…desde siempre Cai ha tenido fijación por salir a la calle…en casa muere por que le abramos la puerta del departamento…y hasta hace poco se tiraba al piso a hacer una dantesca pataleta si es que no le abríamos la puerta…pero lo que pasó ayer en la clínica excedió realmente mi paciencia y mis fuerzas…

Eduardo había quedado en darnos el alcance en la clínica, pues yo le había dicho que ir sola con los dos niños era agotador…la cita era a las 5:00 pm y se supone que Eduardo llegaría a la clínica a las 5:15 pm, pero se demoró, y cuando salimos de la consulta tuvimos que esperarlo por un largo rato, casi una hora…durante todo ese tiempo, apenas lo ponía en el piso, Cai echaba a correr hacia la entrada del edificio…el problema era que Almudena quería quedarse en los juegos de la salita de espera, entonces cada vez que Cai salía corriendo yo tenía que dejarla allí no sin antes advertirle que no se moviera de donde estaba, alcanzar a Cai y cargarlo para regresar donde Almudena…no había forma de distraer a Caetano con otra cosa…lo único que hacía era buscar la puerta una, otra y otra vez…además de tirarse al piso de vez en cuando a mirar el techo…después de un rato ya estaba yo exhausta…traté de comunicarme con Eduardo a su celular, pero nadie contestaba…empecé a notar que las personas que estaban en la salita me miraban…unas con curiosidad, otras sonriendo al ver cómo salía corriendo como loca detrás de Cai, y otras seguramente compadeciéndome al verme tan desencajada…una señora que estaba con su hijo esperando a que la atendieran sólo atino a decirme: “¡Qué movido que es su hijito!”…yo sólo atiné a contestar con una estóica sonrisa…¿qué le podía decir?...”Es que mi hijo tiene Trastorno de Espectro Autista, y uno de sus intereses obsesivos es irse a la calle; además no lo puedo controlar porque hasta ahora no logro que me obedezca”…me ahorré el rollo, que seguramente nadie en esa sala podía entender…y seguí en lo mío…correr detrás de Caetano…

En una de esas idas y venidas, Almudena, que estaba jugando en el tobogán se cayó de las escaleras, y se golpeó el brazo…entonces la cosa se complicó, porque no sólo era Caetano que estaba hecho un loco, sino Almudena quejándose una y otra vez de que le dolía el brazo con cara de tristeza infinita…en una de esas correteaderas detrás de Caetano, cuando logré atajar a Cai a pocos centímetros de la puerta de entrada, y mientras trataba de levantarlo, pues Cai se había tirado al suelo y no se quería mover, llegó Eduardo y entró a la Clínica…cuando entró casi se me salen las lágrimas…lo único que le pude decir fue “Recoge a Almu de la sala de espera…llévate a Cai…necesito estar sola un momento”…allí estaba yo parada frente a la máquina de café, temblando y casi al borde de soltar el llanto …y seguramente haciendo un rotundo papelón…es que Cai realmente me había puesto los nervios de punta…

No se pueden imaginar lo difícil que es controlar a Caetano cuando se pone hiperactivo…es agotador…cuando llegamos por fin a casa, traté de aislarme un momento para tranquilizarme, pues el episodio de la clínica me había dejado exhausta y muy nerviosa…me puse a pensar en lo sucedido y tuve que reconocer que Cai me había dado mi primera gran lección…la próxima vez que no pueda controlar a Caetano, en vez de tratar de que se quede quieto en un sitio, lo que tengo que hacer es sacarlo a pasear a la calle, sobretodo en una situación como la de ayer…cierto que hacía frío en la calle, pues eran casi las 6 pm…pero hubiera podido entrar al Wong que hay por allí y hacerlo pasear un rato…y que después Eduardo me ubicara como pudiera…en fin…de lo que se trata es de encontrar una solución práctica que evite que Caetano se altere de esa manera y así evitar este tipo de situaciones que resultan física y emocionalmente agotadoras para mí que soy su madre…y es que a pesar del buen carácter de Cai, controlarlo a veces puede ser una tarea realmente dura…


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

CAETANO

Cuando supe que estaba embarazada de mi tercer hijo, Caetano, sentí miedo y angustia…sería lindo decir que la noticia la recibí de frente con una sonrisa y el corazón lleno de alegría…pero hubieron desde ese momento muchas noches en las que no pude dormir, pensando en tantas cosas…cómo íbamos a hacer pues no alcanzaba la plata para un bebe más…cómo iba a hacer para criar a un hijo varón en un mundo tan machista, y hacer de él un ser humano sensible y cariñoso…sentía que no entendía el mundo de los hombres…tenía miedo de no poder entender a mi hijo pequeño, de no saber cómo hablarle, de que algún día se convirtiera en un hombre machista y abusivo con las mujeres…de que algún día tuviera que enfrentarme a él…y tantas cosas que se me pasaban por la cabeza…en esas noches en vela, cuando era asaltada por estas terribles dudas e imágenes sobre el futuro, tenía que luchar para poder darle a Cai un rinconcito en mi corazón…tenía miedo de no poder llegar a quererlo tanto como a mis hijas mujeres…por lo demás, no sabía cómo hacerlo…

Pero la vida es tan sabia, y nos enseña tantas lecciones…desde el principio, Cai se ganó un lugar en este mundo, y en mi corazón…desde que los doctores lo pusieron en mis brazos apenas nacido, sentí una conexión tan fuerte y extraña con él…bastaron mis palabras para que este pequeñito al que habían recién sacado de mi cuerpo dejara de llorar… Desde los días de la clínica me dí cuenta de que Cai era un bebé muy tranquilo, cargarlo me llenaba de paz el corazón…y en esos momentos empecé a darme cuenta también de que mi cariño por Cai era tan inmenso como mi cariño por mis hijas mujeres…trascendía los géneros…trascendía todo…a un hijo hombre se le quiere tanto como a una hija mujer…se le quiere con el alma…es tan simple como eso…

Sin embargo, la vida no había terminado de enseñarme…fue difícil la adaptación familiar a la llegada de Cai…mi hija Almudena empezó a tener fuertes crisis de celos y su conducta se alteró…tuve que contratar ayuda en casa para poder atender las exigencias tanto de Almudena como las de Cai…para no descuidar a Almu, que recién empezaba el nido y estaba pasando por muchos cambios en su vida, derivé muchos de los cuidados de Cai a una mujer que me ayudaba en casa…ella me ayudaba a darle de comer, a hacerlo dormir, a cambiarle el pañal…y es por esto que no me percaté en un principio de algunas peculiaridades en su conducta…

Es difícil decir cuándo exactamente las empecé a notar con claridad…quizás lo que empezó a llamar mi atención fue la demora en hablar…Cai nunca balbuceó…pero el pediatra me decía que muchos niños demoraban en hablar…así que no me preocupé demasiado…por otro lado, todo andaba bien en el plano motor…empezó a gatear a los 8 meses, y pronto era muy veloz haciéndolo…comenzó a caminar poco antes del año…y desde que aprendió a hacerlo pasó poco tiempo para que empezara a meterse en problemas en casa…muchas veces lo tuvimos que bajar pues se había trepado encima de la mesa del comedor…la misma mesa que una vez casi se le cae encima por colgarse de ella…otras veces había que bajarlo de las sillas pues sus acrobacias encima de ellas podían terminar en caídas seguras…Cai no parecía aprender de esas caídas…no parecía entender lo que era el miedo…

Hasta allí se podría haber dicho que Cai era tan sólo un bebé travieso, como tantos…pero entonces empezamos a notar que sus juegos eran un tanto distintos a los juegos de mis otras hijas…a Cai le fascinaba esconderse en los rincones…con frecuencia encontrábamos que se había metido en el rincón que formaban el librero y el sofá de la sala, y su diversión era sentarse allí por largos ratos, mientras observaba con atención los detalles en sus cuentos…en esa época nos daba mucha gracia verlo “leer” los libros como si los entendiera, tan pequeñito y tan concentrado a la vez…

Después vino el juego de las cortinas…Cai no jugaba conmigo a “¿dónde está Caetano?” de la manera en que tantos niños lo hacen…no se tapaba la cara mientras me miraba, para que luego yo se la destapara y le dijera “ahí está Caetano”…sino que le encantaba meterse detrás de la cortina de la sala…se podía quedar mucho rato ahí, hasta que lo descubrías, y entonces se carcajeaba y volvía a esconderse detrás de la cortina…como es un poco alérgico muchas veces yo subía las cortinas o lo sacaba de allí cortándole su juego…y entonces Cai se ponía a llorar desconsolado…tanto cuando hacíamos eso último como cuando lo bajábamos de una silla o de la mesa, Cai lloraba o se quejaba, pero invariablemente volvía a hacer lo mismo una y otra vez con persistencia…Eduardo y yo empezamos a darnos cuenta de que no entendía las palabras “NO SE HACE”…

Ya un poco más grande empezó a encontrar fascinante las ventanas…se trepaba primero a la silla que estaba junto a la mesa para poder alcanzarlas, y podía quedarse mirando por la ventana todo el día…pero también lo saqué de allí pues vivíamos en el cuarto piso de un edificio y me daba miedo que algo le pasara…pero no importaba cuantas veces lo sacaras de allí…Cai siempre volvía a intentarlo…

Cai nunca le prestó mucho interés a los juguetes propios de bebés de su edad…no recuerdo que haya jugado mucho con esos cubos donde se meten piecitas de formas geométricas…ni con insertar aritos en un tubo, ni con sonajas, peluches, y otros juguetes típicos de bebés…pero desde que aprendió a caminar nos dimos cuenta de que le fascinaba “tocar” objetos…pasaba su mano por todas las puertas, pisos, muebles de la casa…y los tocaba una y otra vez con sus nudillos…también le gustaba pegar su oído al piso, y le encantaba tocar y babear el amplificador…

En muchos momentos, Cai parecía estar en su mundo…muchas noches cuando ya lo habíamos acostado, lo encontrabas a oscuras, sentadito en su cuna, matándose de risa…llegué a pensar que Cai veía fantasmas…por otro lado, cuando Eduardo y yo lo llamábamos no volteaba a vernos…llegamos a pensar que podía ser sordo…pero no tenía sentido…porque prendías el televisor, el microondas, la licuadora y Cai salía disparado de donde estuviera y se colocaba frente a estos aparatos, mirándolos con interés…

Ya cuando cumplió el año me empecé a preocupar…estas actitudes se hicieron más palpables y recurrentes…y se unieron otras más…empecé a notar que Cai no miraba a las personas a los ojos…no fijaba la mirada…seguía sin responder a su nombre, no te pedía que lo cargues, no corría a ti para buscar que lo abraces…seguía sin decir palabra, ni siquiera “mamá” o papá”…además empecé a notar que tenía una extraña fascinación por todo lo que fuera ruedas…cada vez que podía se las arreglaba para poner de cabeza su coche de paseo, y por un buen rato se quedaba haciendo rodar las ruedas del coche, babeándolas…esa fascinación se extendió hacia las rejas…todo lo que fuera rejas le llamaba la atención…cuando lo sacaba a pasear a la calle le encantaba acercarse a las rejas de las casas, pasar su mano por ellas…también se podía quedar largo rato jugando con persianas…cuando lo llevaba al Mac Donald’s en vez de interesarse por el playground se iba de frente a la malla que había alrededor…

Este interés por ruedas y rejas fue un indicador poderoso de que algo estaba pasando…recuerdo que en una ocasión llevé a Cai al cumpleaños de uno de sus primitos…en vez de jugar con los niños y con los distintos juguetes que habían tirados por todos lados Cai fue de frente a un carrito de bomberos que encontró tirado…se tiró al suelo y se quedó largo rato tirado allí haciendo rodar las ruedas del carrito y observándolo…los niñitos iban y venían por donde él estaba y él ni se daba cuenta…a mí me asustó mucho porque me imaginé que en algún momento un niño le podía pasar por encima, pisarlo, era increíble ver cómo a Cai no le interesaba nada más a su alrededor…cuando llegó la hora de la piñata, Cai estaba en mis brazos viendo como los niños más grandes intentaban romperla…todo era ruido y desorden, y mientras eso sucedía, Cai ni miraba la piñata, alzó su mirada hacia el cielo (estábamos en un patio sin techo) y se quedó mirando hacia arriba, mientras se reía…Ahí me dí cuenta que las cosas no andaban bien…

Por otro lado, también me empezaron a preocupar otros actos recurrentes…constantemente Cai se ponía a dar vueltas en círculo una y otra vez a la vez que se reía…cuando no era eso, se ponía a correr de un lado a otro de nuestro pequeño departamento…podía hacerlo por largo rato de una manera muy hiperactiva…también comenzó a extender sus brazos hacia adelante y a moverlos hacia adentro y hacia afuera repetidas veces, mientras miraba sus manos con atención…se golpeaba la cabeza contra la pared o a veces contra el suelo, y de vez en cuando adoptaba extrañas y difíciles posturas…miraba hacia el techo blanqueando los ojos inclinando la cabeza de una manera peculiar…

Entonces decidí encarar el problema…hasta ese momento había buscado mil explicaciones para la extraña conducta de Cai, pero había una que siempre descartaba porque no me parecía posible…me refiero a la posibilidad de que fuera autista…pero en esos momentos la palabra sonaba en mi mente una y otra vez…una noche en que estaba desvelada pensando en Cai preocupada decidí entrar a Internet…entré a varias páginas sobre Autismo, y me dí con una terrible sorpresa…habían una serie de características que se nombraban como indicadores de autismo…Cai cumplía con la mayoría de ellas…me quedé estupefacta…por largo rato estuve mirando la pantalla de la computadora…el mundo se me vino encima…llamé a mi esposo y le mostré lo que había leído…los dos tuvimos que afrontar la posibilidad de que Cai sufriera de autismo…fue una noche larga y muy triste para ambos…

Cuando lo comenté con nuestros familiares, la única que me escuchó con atención y que estuvo de acuerdo conmigo en que algo pasaba y que Cai podía ser autista fue mi mamá…otras personas me decían que Cai no tenía nada…que sólo le faltaban estímulos, que seguro yo no lo estimulaba lo suficiente…

Decidí llevar a Cai donde un neurólogo…allí el doctor me dijo que esperara un tiempo, que me acercara a Cai, que jugara más con él, que lo pusiera en contacto con otros niños…que todavía era muy pronto para poder diagnosticar si era autista o no…

Puse a Cai en un nido…traté de jugar más con él, pero era imposible…cada vez que me acercaba a jugar con él, Cai se iba a otro lado a jugar solo…comenzaron las clases en el nido…y a la par Cai comenzó terapia con una psicóloga…una terapia psicoanalítica…Cai jugaba en el consultorio, y en base a su dinámica la psicóloga interpretaba lo que Cai sentía y pensaba…lo que no podía expresar de otra manera…Se nos dijo que Caetano no era autista, pero que presentaba una conducta con rasgos autistas que tenían una base emocional…era la forma en que Cai se defendía de un ambiente que le resultaba angustiante y amenazador…tenía un padre “ausente”, una hermana que prácticamente monopolizaba a sus padres y no le dejaba espacio a él, una madre depresiva y cansada, que desde chico lo había dejado al cuidado de otra persona, y además lo teníamos viendo televisión todo el tiempo…en fin…lo que entendimos Eduardo y yo es que Caetano estaba así por culpa de su entorno…por nuestra culpa…

Cuando tienes un hijo como Caetano no es nada fácil lidiar con la culpa…no puedes evitar sentirte culpable…y muchas personas te repiten este tipo de cosas a diario…yo empecé a sentir que no me llenaba la explicación y la terapia de la psicóloga…que no podía ser que Cai estuviera así porque su entorno fuera tan disfuncional como ella decía…en todo caso, hay familias mucho más “disfuncionales” que la nuestra, con hijos totalmente sanos…no me convencía…por otro lado, yo necesitaba una terapia más directa y más concreta, en dónde se le enseñara a Cai lo necesario para poder convivir con las personas y el mundo en su día a día…empecé a informarme y me dí cuenta que habían otras terapias además de la psicoanalítica…

Buscando entender la conducta de Caetano asistí a una conferencia sobre autismo…al comentárselo a la psicóloga de Cai ella me dijo que yo ya había decidido la suerte de Caetano…que yo tenía la fantasía de que mi hijo fuera autista…que inconscientemente yo deseaba que así fuera…que indignación y qué impotencia sentí al oír esas palabras…nadie más que yo sabe lo que pasa dentro de mí…y ni consciente ni inconscientemente desearía para mi hijo un diagnóstico de autismo o de cualquier otro trastorno…visiblemente alterada, la psicóloga de Cai dio por terminada la terapia de mi hijo, hasta que buscaramos un diagnóstico…sólo para que yo estuviera más tranquila con respecto al autismo…en ese punto yo estaba llorando de impotencia porque no lograba ser escuchada con racionalidad por la terapeuta…mucho menos comprendida…mi llanto solo logró despertar aún más su frialdad…me dijo que yo me desbordaba…me dijo que yo creía que lo sabía todo…que conmigo no podía hablar…ese fue el punto final de nuestra sesión con la psicóloga, y de la terapia psicoanalítica de Cai…ese día lloré mucho…Al parecer estábamos de nuevo como al principio…sin terapia para Cai, y sin saber adónde ir…pero después comprendí que la intransigencia de la psicóloga nos había abierto el camino hacia un diagnóstico más acorde con la realidad…

Llevé a Cai con otro especialista… el diagnóstico fue distinto…para él el comportamiento de Cai calificaba como Trastorno del Espectro Autista (TEA) dentro de los rangos con menor severidad del espectro...es muy chico para decir exactamente qué puede ser: Autismo, Asperger, Trastorno Pragmático del Lenguaje entre otros trastornos…pero definitivamente escuchar estas palabras de parte del profesional me dieron un poco de tranquilidad…estábamos encontrando una manera de ayudar a Cai…El psicólogo nos explicó que este tipo de trastornos no son manifestaciones del inconsciente del individuo…los niños ya nacen así…se trata de una condición de vida…no tiene nada que ver con lo buena o mala madre que fuiste…o si lo dejabas ver televisión seguido…o si lo criaste tú o la nana…o si su hermanita no lo deja expresarse y lo “anula”…no tiene tampoco nada que ver con vacunas, ni se cura con una cámara hiperbárica ni dietas milagrosas…

Esas palabras me quitaron la culpa de encima…y dejé de pensar que era una loca y una obsesa buscando hacer que mi hijo entrara dentro de la clasificación de autista…pero sobretodo, esas palabras me han dado nuevamente la esperanza de poder sacar adelante a Cai…

Por estos días Cai continúa en el nido, y está por comenzar su terapia de lenguaje…también Eduardo y yo estamos averiguando sobre la posibilidad de empezar a llevarlo a terapia conductual con una psicóloga…el camino no es fácil…ni barato dicho sea de paso…implica además llevarlo a muchas sesiones de terapia muy seguido…y es agotador…pero estoy segura de que nuestros esfuerzos definitivamente valen la pena…estoy segura de que Caetano va a salir adelante… …aunque no va a pasar de la noche a la mañana…esto es sólo el principio de un largo proceso de aprendizaje y de trabajo arduo con Cai…

Definitivamente no es nada fácil…tienes que luchar no sólo con el trastorno en sí…no sólo es el día a día con Cai y la lucha porque alcance nuevos logros en cuanto a su desarrollo, lenguaje, sociabilización…sino la lucha contra el desconocimiento y la falta de información en torno al tema que hay tanto en nuestro entorno como entre nuestros familiares…todos los días tengo que soportar a mi mamá mirándome seriamente y repitiendo: “creo que tienes que llevar a Cai de nuevo con la psicóloga…ojalá no te estés equivocando…por el bien de Cai”…y todos los días tengo que hacerle acordar que yo como madre hago lo mejor que puedo y que creo que no me estoy equivocando…es agotador… Pero por agotador y difícil que sea todo…estoy dispuesta a aprender con mi hijo y a gozar cada alegría que Cai nos da a lo largo de este complicado y a veces confuso camino…

De hecho que no he sido y quizás nunca seré la mejor madre del mundo…me queda mucho camino por recorrer y mucho que aprender con respecto a cómo ser una buena madre…tengo que aprender a estar más con mis hijos, a jugar más con ellos, a salirme de mi egoísmo, mis depresiones y mi cansancio y darles más de mí…en este sentido todo lo que estamos pasando con Cai me está ayudando muchísimo…A veces me siento frustrada, me gana el desánimo cuando me tiro al piso a jugar con Cai y él me da la espalda o se va a otro lado…a veces me pongo a llorar porque me siento impotente…pero nada de esto me va a derrumbar…por sobre todas esas cosas…soy la madre de Cai…soy la persona que más lo quiere en este mundo y la única que puede luchar por él y darle las armas para salir adelante en este mundo y en la vida…Cuando me siento tan abatida, me acuerdo de esto último y paro de llorar para ponerme de pie de nuevo y retomar la lucha con fuerzas renovadas…porque nada ni nadie me va a parar en este esfuerzo…mucho menos la ignorancia, la incomprensión, o la falta de apoyo de parte de la gente…

A veces las personas nos preguntamos: “por qué a mí?”…o en todo caso “por qué a mi hijo?”…a veces nos hundimos en nuestros problemas…yo creo que tener a Cai lejos de darnos problemas o hacernos la vida difícil ha sido lo mejor que nos ha pasado tanto a Eduardo o a mí como padres…Cai es una bendición que la vida nos ha dado…es nuestro niño dulce y tierno, nuestro niño especial como ninguno…un pedacito de persona que nos está enseñando a dar lo mejor de nosotros…a querer a nuestros hijos con el alma, a entregarnos por entero a la tarea de ser mejores padres y mejores seres humanos…

Seguramente la psicóloga de Cai diría que yo escribo este artículo porque dentro de mi fantasía inconscientemente quiero llamar la atención de la gente, alcanzar un protagonismo y lograr gratificación afectiva de parte de las personas que lean acerca del trastorno de mi hijo…

Yo quiero decirles que comencé a escribir este artículo como una forma de encontrar desahogo y paz…pero que ahora que está terminado también sé que puede ser de mucha ayuda para cualquier madre o familia que esté pasando por lo que Eduardo y yo estamos pasando con Caetano…en todo caso…lo he escrito con todo el corazón y con todo mi amor de madre…creo que ninguna familia que tenga un hijo con algún trastorno del desarrollo o con alguna condición especial debe pasar por todas las cosas que nosotros hemos pasado…

Un abrazo a todos…con todo el cariño del mundo, de parte mía y de Cai…


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