viernes, 4 de febrero de 2011

ALMUDENA


Cuando tienes sólo un hijo, y éste tiene autismo, resulta relativamente sencillo poder concentrar todas tus fuerzas, energía y atención en él…pero cuando tienes además otros hijos, la cosa se complica terriblemente…entonces muchas veces, sin querer, terminas concentrándote demasiado en tu niño con autismo…y de alguna manera descuidando a los otros…

Generalmente hablo en mi blog sobre Caetano, pero hasta ahora no he hablado nada sobre su hermanita Almudena…y creo que es importante hablar de ella…pues ella, a sus cortos 4 años, tiene que asumir un rol que supongo no es nada fácil la mayoría de las veces…ella es la hermanita de un niño con autismo…

Desde que Cai nació, Almu empezó a mostrar unos celos terribles hacia su hermanito…recuerdo que Almudena tan chiquita como era en esa época se las arreglaba para escabullirse hasta la cuna de Caetano, y una vez allí, le propinaba un tremendo coscorrón en la cabeza…los meses pasaron…los coscorrones siguieron…pero tanto Eduardo como yo suponíamos que esos celos y esa actitud de Almu en algún momento iban a menguar e iban a dar paso a un sentimiento de cariño y de protección hacia su pequeño hermanito…

Y estoy segura que esa hubiera sido la progresión natural de las cosas…pero el autismo de Cai alteró el curso natural de las cosas en ese sentido…cuando Eduardo y yo asumimos finalmente que Cai presentaba Trastorno de Espectro Autista (TEA) y empezamos a focalizar nuestra atención hacia Caetano y sus terapias, nos dimos cuenta que no sólo teníamos ante nosotros el problema del autismo de Cai…sino otro tremendo problema…los celos de Almu, que lejos de desaparecer se habían intensificado…

Son incontables las veces en que he tenido que llamar la atención de Almudena por haberle pegado a su hermano…cuando no le pega un puñetazo, lo pellizca, o le mete un empujón…y los métodos de tortura hacia Cai se van volviendo cada vez más sofisticados, premeditados, alevosos…un día la vi tratando de empujar a Cai al pie de unas escaleras…si no la hubiera parado, Cai habría caído por ellas…en otra ocasión, molesta porque Cai le había quitado su juguete, intentó empujarlo de una silla en la que él estaba encaramado…hace poco, llena de cólera, se echó encima de él cubriéndolo con su cuerpo completamente, sin dejarlo moverse…

Y así se suceden muchas situaciones por el estilo…el tema es complicado…pues no sólo se trata de un problema de celos normales entre hermanos…Almu no comprende muchas cosas…primero que nada, no comprende el comportamiento de Caetano…ella cree que si Cai le quita el juguete lo hace a propósito…y en realidad, conociendo a Cai, sé que no lo hace con maldad ni premeditación…

Tampoco entiende cuando a veces Cai la pellizca o le da palmaditas en el cuerpo…Cai lo hace por jugar, por mostrarle cariño…pero ella lo toma como una agresión…

Mucho menos entiende que su hermanito que duerme junto a ella, se despierte a las 3 am, empiece a saltar en la cama, a dar cabezazos contra la almohada, y la despierte a ella a esa hora sin dejarla dormir por mucho rato…cuando eso pasa, Almu se llena de cólera, y muchas veces he tenido que parar unos furibundos puñetazos dirigidos directamente a los ojos de Caetano…yo le digo que su hermanito no entiende que a ella le molestan ciertas cosas que él hace…y que le tenga paciencia pues por ahora Cai no entiende cuando ella está molesta…mucho menos entiende sus gritos y palabras llenas de cólera…

Tampoco es fácil que ella entienda que mami la tiene que dejar 4 tardes por semana para ir con Cai a las terapias…al principio la llevaba conmigo…pero desde que comenzó Cai a ir al nuevo centro, ya no es tan fácil…y las terapias duran 3 horas…entonces he optado por dejarla con alguien en casa…pero me imagino que todo esto en la mente de una niña de 4 años no es fácil de entender…desde que comencé a dejarla en casa su actitud hacia mí se volvió muy hostil…comenzó a decirme NO a cada orden que yo le daba…comenzó a llorar cuando su papá se iba a trabajar, y a decir que no me quería a mí, sino sólo a su papá, y a querer hacer ciertas cosas sólo con él…es fuerte…es fuerte ver cómo tu hijita te rechaza…trato de entenderlo…comprendo que en la mente de Almu yo la abandono cada vez que salgo por la puerta con Cai…y que ella siente que yo le dedico más tiempo y atención a él…seguramente siente que lo quiero más a él…cómo hacer para que entienda que la adoro con el alma?

Hace poco he comenzado a hablarle las cosas tal cual son: “mira Almu, tu hermanito tiene autismo…él por esto todavía no puede hablar, ni te entiende cuando le hablas, o cuando estás molesta…por eso a veces está muy movido, o juega con cosas distintas a las que te gustan…por eso corre y salta sin parar...tienes que quererlo mucho, no pegarle cuando te fastidia…tenerle mucha paciencia…buscar la manera de comunicarte y jugar con él…”

Además le he mostrado un video sobre una niña que tiene un hermanito con autismo…es un video hermoso… pero es muy difícil que Almu entienda en este momento que cosa es el autismo, y menos que entienda el comportamiento de Cai…es muy difícil que deje de sentir celos…que no daría yo porque eso sucediera, y empezara a demostrarle su afecto…me encantaría verla intentando acercarse a Cai, intentando jugar con él…

Entonces tengo dos labores de suma importancia…por un lado, sacar adelante a Cai y dedicarle mucha atención…pero por otro lado equilibrar la balanza…hacerle sentir a Almudena que la quiero tanto como a su hermanito, atender también sus cosas…pero hacerle entender también el por qué a veces mami tiene que dedicarle tanto tiempo a su hermanito…y todo esto sin perder la paciencia ni la calma…sin molestarme ni ofenderme cuando Almu me dice que no me quiere…

Espero que algún día muy cercano la actitud de Almu cambie…y vuelva la armonía a casa…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

jueves, 3 de febrero de 2011

EL DUELO


Hace algún tiempo leí un artículo sobre lo importante que era aceptar a nuestros hijos con autismo tal y cómo son, con su conducta distinta y particular, con su manera de ver y percibir el mundo, en suma, con su neurodiversidad…pero esa tarea no era nada fácil…implicaba dos cosas primordiales: entender que en términos prácticos tratar de comprender a un niño con autismo podía a veces resultar algo sumamente complejo, como tratar de comprender a una persona proveniente de otro planeta…y lo más importante, que para aceptar el autismo de nuestros hijos los padres debíamos pasar por un proceso de duelo…duelo por el hijo neurotípico o “normal” que esperábamos tener…ese que al año iba a hablar, y que iba a compartir con nosotros miradas, sonrisas cómplices, abrazos, juegos…en suma se trataba de aceptar al hijo que uno tiene en el presente, por lo que es, sin estar pensando en cómo podría llegar a ser…

Cuando leí todo eso, recuerdo que al instante pensé: “yo acepto a Caetano tal y como es”…creí que había comprendido el artículo a cabalidad…y lo más importante, creí que ya había pasado por todo el proceso de aceptación de la realidad, de duelo…pero me equivoqué…

Durante todo este tiempo desde que empezaron los síntomas del autismo de Caetano, siempre me puse como mi objetivo primordial que Caetano llegara a ser un niño neurotípico…un niño igual a todos los demás…muchas veces lo imaginaba abrazándome y diciéndome “te quiero, mamá”…imaginaba el sonido de su voz…lo imaginaba jugando con otros niños, leyendo un libro en su colegio…cuando empezó a ir a las terapias a los 2 años me imaginé que en un año ya iba a estar hablando y haciendo las mismas actividades que hacían los otros niños en su nido…pero no ha sido así…Caetano hace avances en forma muy lenta, todavía no habla, todavía no tiene las mismas destrezas de un niño neurotípico de su edad…

Creo que en realidad, yo nunca había llegado a matar al hijo ideal que yo tenía en mi mente…mi duelo nunca se dió en realidad…recién hace unos días me enfrenté con la realidad…Hace dos semanas entré a observar una de las sesiones de terapia de Cai…yo esperaba encontrar a mi hijo sentado, tranquilo, concentrado en su trabajo, haciendo muchas cosas…pero lo que vi fue un choque…durante toda la sesión hubo que luchar arduamente por captar la atención y la mirada de Cai…mi hijo se distraía mucho y además no paraba de reir…era difícil tenerlo quieto en su asiento…los sonidos y las luces del cuarto le llamaban la atención…todo esto dificultaba muchísimo la labor de la terapeuta…que era lograr que Cai hiciera ciertas tareas concentrándose en ellas…

Salí muy decepcionada y triste de la sesión…esperaba tanto de ella…cuando regresamos a casa, traté de no pensar más en lo que vi y en lo que sentí y me concentré en las cosas de la casa, en los niños…había tanto por hacer…Acosté a Almu y a Cai, y me quedé dormida al lado de ellos…Esa noche fue difícil…Caetano se despertó como a las 3 am, y se puso a saltar y a dar manotazos en la cama…estuve un buen rato junto a él, calmándolo, hasta que finalmente volvió a quedarse dormido como dos horas después…fue allí cuando todo saltó dentro de mí…las lágrimas comenzaron a correr por mis mejillas, y creo que fue en ese momento en que comenzó de verdad mi duelo…lloraba por el hijo que tenía en mi fantasía, en mi mente, en mi corazón, en mis esperanzas…ese hijo que había comenzado a morir en aquella sesión de terapia que observé…ese hijo que a los 4 años iba a ser tan igual a todos los demás que nadie nunca podría siquiera imaginar que alguna vez hubiese tenido autismo…lloraba porque finalmente empezaba a entender que debía querer y aceptar al Caetano que tenía delante de mí en ese momento…que debía entender que el proceso iba a ser largo y lento, muy lento….y que yo no podía tener la certeza que a los 5 años mi hijo iba a desempeñarse como un niño normal en todas las areas…nadie me puede decir si llegará a hablar con fluidez, por ejemplo…lloraba porque empezaba a asumir que mi hijo siempre tendría autismo…fue un momento muy duro…

Todavía sigo sintiendo ese duelo dentro…todavía se me hace difícil aceptar las cosas como son…ver a mi hijo no como el niño que puede llegar a ser, sino como el maravilloso ser humano que tengo hoy frente a mi…pero sé que al final de mi período de duelo voy a ser finalmente la madre que Caetano merece…fuerte, luchadora, alegre…sobretodo alegre…sin más lágrimas por derramar, llena de positivismo, y siempre dispuesta a regalarle a Cai una sonrisa…dispuesta a trabajar arduamente para que Caetano salga adelante, haga avances, aprenda nuevas cosas…pero siempre teniendo en cuenta que lo más importante es poder gozar a mi hijo tal y cómo es…entender sus juegos y sus gustos, aunque no sean los típicos…aprender a pasar hermosos y felices momentos al lado de él…

Creo que finalmente se trata de encontrar la paz al interior de una…dejar de luchar contra el autismo, y aprender a convivir con él…en suma…ser feliz…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.