El tema de los desórdenes sensoriales asociados al autismo es muy complejo y muy interesante…cuando empezaron los primeros síntomas de Caetano yo no entendía qué pasaba…y no se me hubiera ocurrido pensar que muchas de las conductas peculiares de Cai tenían que ver con un déficit sensorial…recuerdo que en la primera consulta que tuve con la psicóloga conductual que vió a Caetano en los comienzos, me tomé bastante tiempo para relatarle todas las conductas de Cai…en ese momento yo estaba muy interesada en que escucharan mi punto de vista…en que me dijeran que no estaba equivocada en pensar que Cai podía tener autismo…recuerdo que la psicóloga me escuchó con mucha calma y paciencia y me dijo que mi hijo efectivamente presentaba rasgos de autismo, pero que para ella era un problema más que nada sensorial…supongo que yo tenía un signo de interrogación dibujado en mi rostro, pues siguió explicándome más sobre el tema…algunas cosas eran complicadas de entender por los términos y el lenguaje propios de una profesional hablando del tema, pero lo que me quedó sonando en la cabeza fueron estas dos palabras: DÉFICIT SENSORIAL…Caetano tenía déficit sensorial…y había que empezar a trabajar en ese sentido con terapia de integración sensorial…desde ese momento empecé a darme cuenta de que muchas de las cosas extrañas que hacía Cai tenían que ver con el tema sensorial…quisiera compartir con ustedes algunas de estas conductas y episodios pues es importante para las mamás que me puedan estar leyendo saber detectar estas conductas a tiempo…
Cuando Caetano tenía pocos días de nacido, apenas me lo traje de la clínica a la casa, me dispuse a darle su primer baño…de esponja…pues no se le había caído el ombligo…desde la primera vez este asunto del baño fue un suplicio para mí y para Cai…cada vez que le pasaba la bendita esponjita por el cuerpo Cai se retorcía como loco y lloraba fuertísimo…a mí me daba nervios la hora de limpiarlo…una vez casi se me cae de los brazos…el asunto llegó a un nivel tal que un día harta de la situación, agarré al bebe y lo metí a una tinita de agua tibia…qué me importó el ombligo…asunto resuelto…inmediatamente Cai dejó de llorar y se quedó increíblemente tranquilo…en silencio…de ahí en adelante la hora del baño fue siempre placentera…Cai se sentía tan a gusto en el agua…yo no sabía entonces, pero es muy común que muchos niños con autismo no soporten el roce de determinadas texturas en el cuerpo…como la esponja, por ejemplo…también hay muchos que gozan increíblemente con el agua…los baños, jugar con agua…
Cuando empezaron a salirle los dientes a Cai, me compré un cepillito de silicona, de esos que pones en tu dedo…para limpiarle sus dientes…desde la primera vez que le cepillé los dientes Cai rompió a llorar y a dar de gritos desconsoladamente…yo no entendía qué pasaba…por muchos meses la cosa siguió igual y era casi imposible limpiárselos…pero un día descubrí que si le hablaba despacito y le decía “qué lindos dientes de Caetano…cómo se los deja limpiar…” y si le cantaba mientras le cepillaba, se quedaba tranquilo…claro que no fue fácil…con mucha paciencia y calma tuve que intentarlo muchos días, hasta que finalmente lo logré…ahora se deja lavar los dientes tranquilo…
Otra cosa peculiar era que Cai no soportaba tener los zapatos puestos por mucho tiempo…era insoportable…apenas le ponías los zapatos, él se los quitaba…le conseguimos zapatos con pasadores, y les hacíamos doble nudo para que no se los quitara…con todo, lograba quitárselos…y era feliz corriendo por la casa en medias, de puntitas, mientras agarraba sus zapatos y se los ponía de guantes en las manos, para después babearlos hasta el cansancio…Cuando salía a la calle con él, tenía que andar chequeando continuamente de que tuviera puestos sus dos zapatos, pues se los sacaba y los dejaba caer en los momentos más inesperados e inoportunos…cuántas veces tuve que regresar a buscar su zapatito al supermercado en el que habíamos estado…o a veces se sacaba el zapato mientras cruzaba la pista con él cargado…y había que regresar por él…y ponérselo en plena calle…muchas veces estuve a punto de dejar el zapato tirado en el taxi…hasta en el nido se los quitaba…y le encantaba andar por ahí en medias…en fin…era a veces tan irritante esto de los zapatos…con el tiempo ha aprendido a no quitárselos…los soporta más…ahora incluso le podemos poner los zapatitos que tienen pega pega…al parecer no soportaba la sensación de tener algo cubriéndole y apretándole los pies…
Después estaba el asunto de la cortada de uñas…Cai no soportaba que le cortaran las uñas de los pies y de las manos…era imposible…se movía como loco para que no lo tocara…descubrí que abrazándolo fuerte y cogiéndole las manos podía cortarle las uñas de las mismas…pero hasta ahora yo sola no puedo cortarle las uñas de los pies…para hacerlo requiero de ayuda de otros…a veces su papá lo agarra fuerte, otras veces entre tres lo hemos tenido que agarrar…y si vieran cómo mueve los pies y se retuerce!!!...parece que le estuvieran haciendo un daño horrible!!!...ni siquiera se las deja cortar dormido…
En cuanto al pelo…la primera vez que le corté el pelo resultó difícil…Cai no se quedaba quieto…felizmente que en la peluquería había carritos para niños…pero Cai no se quiso meter en el carrito…sino que se quedó paradito junto a él, jugando con las ruedas del coche…fue allí que la peluquera aprovechó para cortarle el pelo…Ya más grandecito lo llevamos a otra peluquería…y esa segunda vez se dejó cortar porque la silla en la que estaba sentado tenía en frente una pantalla grande de televisión…Cai se quedó mirando la tele mientras le cortaban el pelo…
Siguiendo con lo del pelo…hasta ahora es super difícil peinarlo…para hacerlo tengo que agarrarlo, apretarlo contra mi cuerpo…yo sentada y él parado…aprisionarlo entre mis piernas mientras lo cojo fuerte con uno de mis brazos y lo peino con el otro…despacito…mientras Cai lucha por zafarse…y además cuando le tengo que secar el pelo es otro tema…lo agarro igual, pero le tiene pánico a la secadora de pelo…no sé si es por su sonido, o por la sensación del aire en su pelo…pero la secadora lo vuelve loco…desde chiquito…tampoco aguanta el viento en su cara cuando vamos en un taxi al costado de una ventana medio abierta…y cuando lo baño, la sensación que le provoca el agua cayendo por su rostro es algo insoportable para él…hasta el punto de querer salirse de la tina…
Cuando era pequeñito se metía a la boca todo lo que veía y además le encantaba sentir en sus manos algunas texturas…al principio nos preocupaba mucho…pues se pasaba el día tocando y babeando el amplificador, que tenía coquitos…y se tiraba al piso pegando su oreja al suelo…también le gustaba mucho pasar sus manos por rejas de todo tipo, y se ponía también a babearlas…esto de meterse las cosas a la boca se volvió una cosa preocupante…había que estar muy pendiente de lo que se metía a la boca…cualquier cosa…desde llaves, crayolas, pallares…incluso la masilla del borde de las ventanas de la casa…como eran ventanas antiguas, la masilla se salía con facilidad, y terminaba en la boca de Caetano…su boca se llenaba de tierra negra…ya se pueden imaginar…después de ver eso, estuve investigando sobre el tema y descubrí que muchos niños con autismo necesitan llevarse a la boca la cal de las paredes…como si presentaran un cuadro de pica…
Aunque muchos niños con autismo presentan problemas en cuanto a no poder soportar ruidos fuertes o luces fuertes…con Cai es lo contrario… en general le gustan mucho las luces y los ruidos…sobretodo cuando prendemos el microondas, la licuadora, la televisión…felizmente no tenemos problemas cuando lo llevamos a un supermercado…le fascinan…demasiado diría yo…se vuelve loco mirando todo a su alrededor…sobretodo las luces del techo…el problema era a veces sacarlo del supermercado…se tiraba al piso para que no lo hiciera…su obsesión con los juguetes que tienen luces y música es tal, que se puede pasar horas haciendo sonar el bendito juguete mientras se sienta en un rincón o se lo lleva a la cama para hacerlo sonar mientras da de saltos sobre el colchón…y créanme que pueden llegar a desesperar este tipo de juegos…cuando no quiere hacer nada más que eso en todo el día…a veces tengo que esconder estos juguetes para lograr que haga alguna otra cosa en la casa…
Otra anécdota con respecto a los ruidos…Cuando Cai era chiquito, de menos de un año, no soportaba ir a la casa de mis suegros de visita; bastaba cruzar la puerta de la casa, para que Cai se abrazara a mi como un koala y empezara a llorar desconsoladamente…cada vez que pasaba esto, mis suegros me decían que tenía que sacarlo más, para que se acostumbrara a la gente…pero ahora me doy cuenta que no era eso, sino que Cai no soportaba el sonido de las voces de mucha gente junta, pues en la casa de mi suegra siempre habían invitados a almorzar…especialmente el ruido de algunas voces masculinas que eran muy fuertes…
En cuanto a la sensibilidad al dolor, Cai es desconcertante…si bien es cierto no aguanta como ya dije antes, el sentir un peine en el pelo, por otro lado cuando se cae, se necesita que el golpe sea muy muy fuerte para que Cai llore…en general no llora si la caída o el golpe son suaves…también hay falta de sensibilidad en cuanto a las temperaturas…el agua, por ejemplo…he llegado a pensar que no distingue bien la diferencia entre agua fría y caliente…una noche hace mucho tiempo, ya había bañado a Cai y a Almudena, y estaban con las pijamas puestas, las luces apagadas…habían cenado…todo listo para acostarlos…pero mientras hacía todo esto, me olvidé de desaguar la tina…me distraje por un momento ordenando la casa, y cuando terminé de ordenar, no encontraba a Cai…cuando en eso escucho ruidos que venían del baño…Cai había entrado al baño que estaba a oscuras, y se había metido a la tina a seguir jugando con el agua…a pesar que el agua ya estaba muy fría…se había metido con todo y pijama!!!...tuve que sacarlo inmediatamente, cambiarle el pijama pues estaba empapado…al principio me dio cólera…pero luego cuando lo vi a Cai tan feliz, sin darse cuenta de lo que había hecho, terminé riéndome como loca…más allá de lo gracioso del asunto, es allí donde empecé a pensar que había una cierta insensibilidad hacia lo que eran temperaturas…distinguir la diferencia entre frío y caliente…
Y como estas hay muchas más historias que me tomaría mucho tiempo relatar…pero creo que lo importante es que con el tiempo, y con las cosas que he aprendido a partir de escuchar la definición de lo que es el déficit sensorial es que he podido hallar una explicación a todas estas conductas y episodios en la vida de Cai…y sobretodo vincularlas con el Espectro Autista…pues no se trata de que sea sólo un problema sensorial, en vez de autismo…todo lo contrario…es que el Autismo y los problemas sensoriales van de la mano…al parecer muchos niños con autismo presentan desórdenes sensoriales…y el tema es que no todos presentan los mismos problemas en ese sentido…pueden ser hipersensitivos o hiposensitivos con respecto a determinados estímulos sensoriales…o cómo dicen en Estados Unidos…”overreactive or underreactive children”…otras veces he encontrado definiciones como “sensory seekers”, o “sensory avoiders”…es decir, niños que a veces no soportan determinados estímulos pues estos los abruman, o a veces necesitan desesperadamente de otros determinados estímulos, los buscan, pues tienen déficit sensorial…es complicado…pues al parecer un mismo niño puede no tolerar unos estímulos pero buscar desesperadamente otros…y además en cada niño el cuadro puede cambiar, ser distinto…y muchas de las estereotipias asociadas al autismo pueden tener origen en este déficit sensorial…por ejemplo el asunto de dar vueltas todo el día y correr como locos o dar saltos todo el tiempo…pues son las maneras que tienen estos niños de autorregularse, cuando se sienten desbordados y abrumados por la información sensorial que reciben de su entorno…
Entonces lo importante es comenzar la terapia de integración sensorial cuanto antes…pues a medida que van aprendiendo a soportar la información sensorial, y que tienen más experiencias con texturas y sensaciones nuevas, todo esto hace que nuestros niños despierten y se sientan más a gusto con el mundo y con lo que les rodea…a veces cuando se retraen en su mundo es porque no soportan la carga sensorial de lo que tienen alrededor…entonces la terapia sensorial les ayuda a no sentirse abrumados y a no rechazar los estímulos que vienen de su entorno…los ayuda a integrarse a la familia, al mundo…y a conocer su propio cuerpo, así cómo a tener un manejo más seguro en cuanto a sus movimientos y a su relación con el espacio…quizás no soy la más adecuada para explicar todo esto…pero es lo que siento y lo que entiendo de todo este asunto…cuando comenzamos la terapia ABA con Caetano, tuve que suspender la terapia sensorial porque no nos alcanzaba para las dos terapias…pero con el tiempo me arrepentí, pues ahora reconozco que la terapia de integración sensorial es sumamente importante para nuestros pequeños…hace unos días hemos empezado de nuevo la terapia sensorial de Caetano…es algo vital para su avance…las terapias conductual y sensorial además de otras terapias tienen que ir de la mano…a veces me sorprendo cuando escucho a algunos terapistas netamente conductuales que le restan importancia al tema sensorial, o a algunos terapistas sensoriales que hacen lo mismo con la parte conductual…pues lo concreto es que definitivamente hay que modificar conductas…acabar con las conductas inadecuadas y reforzar las adecuadas…pero el tema sensorial juega un rol importantísimo en cuanto al origen de muchas de estas conductas…así que hay que abordar el tema sensorial dándole la importancia que merece…y la seriedad del caso…yo por mi parte pienso darle duro a la terapia sensorial de Caetano…puede ser carísimo todo el asunto…pero definitivamente vale la pena…
Un beso grandísimo a todos…
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