AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

VOLVIÉNDOME TU SOMBRA

He tomado una determinación Cai…voy a trabajar duro contigo en casa…tenemos las terapias, pero yo no puedo quedarme cruzada de brazos esperando que surgan efecto…definitivamente soy yo la que tengo que trabajar durísimo contigo…y derrotar al monstruo del autismo…porque a veces me imagino a tu autismo como a un monstruo que te tiene en sus garras…aprovecha el más mínimo descuido mío para reclamar lo que es suyo…constantemente…y el autismo no me puede ganar…

Por el momento me estoy dedicando a crear momentos en que los dos podamos entrar en contacto y disfrutar juntos…la clave es esa...llegar a ti, a lo que te gusta…aprender a jugar contigo...crear ese nexo especial para captar tu atención y enseñarte cosas… Pero no es una tarea fácil…no por el momento hijito…para poder jugar contigo, para poder enseñarte nuevas destrezas es toda una lucha…

Entonces, mi amor…literalmente me estoy volviendo tu sombra…cada vez que puedo ando pendiente de ti, detrás de ti…y no es una metáfora…se trata de estar atenta a la más mínima cosa que pueda servir para jugar contigo, para captar tu atención…parece mentira que una cosa como el juego pueda ser tan fácil y natural en el caso de niños regulares y sus padres, pero que pueda ser un reto tan grande cuando se trata de nosotros, Cai…

Hay muchas cosas importantes en este sentido…la primera es no dejarte solo…pues cuando estás solo y aburrido es cuando caes en muchos comportamientos obsesivos y repetitivos…por ejemplo se te dá por echarte en el piso y girar las ruedas de tu coche grande, o también echado te da por mirar algún objeto que te llame la atención, por ejemplo tu cubito de formas…en lugar de meter las piezas en el cubo, te gusta mirar a través de los huequitos del juguete las piecitas que están dentro…otras veces te da por pararte quietito en un rincón, y reírte; o de repente comienzas a dar vueltas en círculo, feliz, sin parar; o corres de un lado a otro de la sala…incontables veces sin cansarte…o te escondes en los closets, hasta que mami te encuentra preocupada…y tú feliz de estar allí. Ultimamente se te ha dado por observar detenidamente todo tipo de huecos, ranuras que pueda haber en la casa…el espacio hueco entre la pared y la puerta, o entre rejas, o entre escalones…te encanta mirar por el hueco que se forma entre el piano y la tapa del piano cuando está abierta, pues cuando miras allí se ve todo al otro extremo como si fueran imágenes de un caleidoscopio…me sorprendes tanto hijito…pues te interesan cosas tan distintas a las que le interesan a otros niños…Hace unos días salí corriendo a verte pues te escuché gritando de una forma alarmante…era que tus dedos se habían quedado atracados en la ranura de la puerta…

Entonces se trata de sacarte de este tipo de conductas e intereses obsesivos y de enseñarte otras conductas y otros intereses apropiados y nuevos…y es por eso que ando detrás de ti, Caetano…pienso que a veces tú preferirías que te dejara solo…me imagino que a veces debes sentir que tu mami es una pesada que anda todo el día fastidiándote…pero es la única forma, amor…

He descubierto nuevas formas para jugar contigo…y me parece que debo escribirlas en este blog…para que otras mamis sepan cómo pueden hacer para llegar a sus hijitos…

Muchas veces te llamo por tu nombre, tú en un rincón y yo varios pasos más adelante…y hemos avanzado tanto…pues antes ni me hacías caso…ahora cuando te llamo abro bien mis brazos, te llamo con la voz más alegre que pueda tener, y tú vienes…con tus bracitos estirados para tocar los míos…claro que sabes que luego yo te voy a cargar y dar vueltas…y que vas a ser feliz girando…eso te motiva…pero lo estoy logrando…vienes a mí, y mientras giras me miras a los ojos y sonríes…es hermoso…

También estoy intentando enseñarte a aplaudir…para eso te canto una canción y comienzo a aplaudir…tú quieres hacerlo…pero por ahora no te es fácil…entonces cuando yo paro de aplaudir, agarras mis manos y las empujas una hacia la otra con las tuyas para que yo siga aplaudiendo…después yo agarro las tuyas y te hago aplaudir…ha habido algunas veces en que tú has empezado a hacerlo solito…tres palmadas…es un comienzo…poco a poco lo vas a lograr…Hace unos días estabas viendo un video de Barney con tu hermanita y cuando terminó te pusiste a aplaudir…me sorprendí y me emocioné tanto Cai…

Te gusta que nos sentemos frente a frente en el piso, agarrados de las manos, y tiremos ambos de nuestros brazos mientras te canto “en el bote salvavidas todos cantan, todos cantan…”…tú papá canta esa canción en sus clases…cuando eras más chico no te gustaba, pero ahora lo encuentras divertido…

También nos sentamos a hacer rompecabezas…te encantan…pero a veces te da por agarrar todas las piezas a la vez y amontonarlas para verlas…y entonces hay que dártelas una por una, para hacerte enfocar en cada pieza en particular y que sigas armando el rompecabezas…

Cuando te pones a girar, entiendo que a veces necesitas ese movimiento…entonces me pongo a girar delante de ti mientras te canto algo sobre girar…generalmente me invento la canción…entonces te da gracia y te ríes…claro, mientras sigues girando…pero sé que sientes que tu mami está jugando contigo…y que eres feliz…

O sino te canto el arroz con leche…y al final de nuestra ronda te cargo y te hago girar…otras veces se une a nosotros Almudena, y entonces hago lo mismo con los dos…lo de las giradas es por turnos…

Estoy tratando de enseñarte a pintar con crayolas…pero por ahora no le ves la gracia a eso Caetano…así que en ese caso te refuerzo con cereal cada vez que agarras la crayola y pintas…mientras yo te canto…siempre ese pedacito de cereal va acompañado de palabras y gestos cariñosos…de besos…la idea es dejar de reforzarte con cereal y utilizar más refuerzo afectivo…y por supuesto, que le encuentres placer al acto de pintar…

Hace poco POR FIN has empezado a agarrar la pelota y a jugar conmigo...a veces cuando estás de humor te siento en un rincón, yo frente a ti a unos pasos, y te tiro la pelota…luego te pido que me la tires, y tú ya me la tiras…pero por ahora pocas veces…unas cuatro o cinco veces…luego generalmente te cansas, te paras y te vas…pero estamos avanzando…

Cuando Papi está en casa, aprovecho que tiene fuerza y que somos dos…y te alzamos de las manos y los pies balancéandote, mientras te cantamos: “se va, se va la lancha…” y lo lindo es que Almu también se integra, y luego hacemos lo mismo con ella…

Pero como decía antes…es algo duro…no es fácil…hay que lograr que tú quieras jugar...sin fastidiarte ni imponerte nada de mala manera, pues entonces logro que te alejes de mí…sencillamente te volteas y te vas…así que hay que lograr que aguantes mi presencia…mi intromisión en tus juegos…y otras veces también hay que forzarte un poquito para que aceptes juegos nuevos…pues si por ti fuera sólo harías lo que te gusta…

Otro tema que me preocupa es cómo puedo hacer entender a tu hermanita que tengo que trabajar contigo y enseñarte cosas…cosas que ella ve como tan naturales y fáciles…la mayoría de las veces ella no entiende por qué me esfuerzo tanto contigo, por qué paro detrás de ti, porque te festejo cada pequeño logro…porque necesito tiempo para estar contigo…Almu siente que te doy más atención a ti que a ella…

Trato de integrarla a las cosas que hago contigo…pero muchas veces Almu quiere que sólo las haga con ella, no contigo…y entonces se vuelve todo un caos…mientras Almu grita a voz en cuello que le preste atención a ella, yo pierdo tu atención…te asustas de la situación y te vas a un rincón…por todo eso, a veces tengo que ponerle un video a Almu en la computadora mientras que yo trabajo contigo…pero yo espero que con el tiempo Almu entienda y que me ayude a enseñarte…además espero lograr que podamos jugar los tres juntos, y que luego ella sea la que busque a su hermanito para jugar…

Esto es sólo el comienzo Cai…pues aparte de jugar y establecer lazos afectivos y emocionales contigo tengo que enseñarte destrezas…tengo que ampliar tu capacidad de imitación motora fina y gruesa, tu capacidad para entender el lenguaje, tengo que enseñarte a hablar…a obedecer órdenes, enseñarte a hacer cosas por ti mismo…es todo un mundo que por ahora está ahora un tanto confuso…pues tengo que ordenarme para poder luego trabajar de manera estructurada contigo…pero ya hemos empezado…y no vamos a parar…

A veces dudo de mí misma, de que pueda hacerlo yo sola…sobretodo en los días en que estoy cansada o con el ánimo bajo…pues para trabajar contigo necesito estar muy alegre y con las energías y ánimo al máximo…lo que he optado por hacer es entender que todos tenemos malos días…cuando estoy así tomo con calma las cosas y no fuerzo el juego…si no tengo energía ese día hacemos cosas tranquilas…ya después otro día retomamos el juego con nuevas fuerzas y mente positiva…

Es una tarea que me da miedo a veces…pero poco a poco voy a lograrlo Cai…poco a poco voy a tener más seguridad en misma respecto a enseñarte cosas…lo hermoso es que vamos a hacerlo juntos…pues si algo estoy aprendiendo en todo este proceso, es que de nada sirve que te llene de terapias, que te lleve a colegios donde te tengan haciendo cosas, si no estoy cerca de ti…más que todo eso…tú me necesitas…y ya es hora de que yo esté para ti…

Lo vamos a lograr Cai…te lo prometo…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.