EL CAMINO HACIA TU VOZ (3ra parte)

 

Para Caetano…y su hermosa voz…

Hace algunos años, antes de la pandemia, yo llevaba a Caetano a un centro donde una vez a la semana se reunía con otros niños para realizar actividades psicopedagógicas…mientras los niños trabajaban en el aula con las maestras, las mamás esperábamos y conversábamos…

Un día yo, que estaba particularmente cansada y frustrada, me quejé porque por más que me sentaba todos los días a enseñarle a Cai cómo escribir las vocales, no veía avances significativos…y en medio de mi discurso tan negativo, una de las mamás me miró, y me dijo mirándome a los ojos: “al menos tu hijo puede hablar”…

Me callé inmediatamente…dejé de quejarme…tenía razón…cuando Caetano era muy chico y ni siquiera podía imitar los sonidos para formar palabras, en algún lado leí que sólo el 50 por ciento de niños con autismo lograba hablar…por mucho tiempo esa idea fue como una nube oscura en mi cabeza…la cantidad de veces que soñé con mi hijo hablando…me despertaba angustiada…porque no sabía si algún día iba a escuchar su voz…

Un día, mi mamá, que tiene a veces boca de oráculo, me dijo: “he soñado con tu hijo…soñé que podía hablar”…En efecto, Caetano pronunció su primera palabra a los 6 años…no gracias a mí, sino gracias a su terapista, Melissa, a quien le estaré agradecida por toda la vida…consiguió lo que para mí a esas alturas parecía un imposible…y se cumplió así la profecía del sueño de mi mamá…

Entonces cuando aquella mamá me hizo pisar tierra…me dí cuenta que tenía la suerte de poder escuchar su voz…Caetano era de ese 50 por ciento que había logrado el habla…

Sin embargo, el que Caetano aprendiera a hablar no fue el final de la historia, sino el principio de otra bastante complicada…

El principal problema era  que Caetano hablaba muy poquito…unas cuantas palabras: “dame pan”, “dame jugo”…y poco más…y el otro gran problema era que no podía pronunciar con claridad las consonantes…tampoco tenía muchas praxias…

Con el tiempo no pudimos mantener la terapia de lenguaje, y tuvimos que afrontar estos problemas por nuestra cuenta…de la mejor manera que pudiéramos…Caetano iba a un centro de lunes a jueves, en casa en las horas libres avanzábamos actividades psicopedagógicas…pero el asunto del lenguaje seguía casi igual…y así, pasaron algunos años, hasta que llegó la pandemia el 2020…

Como resultado de la pandemia empezamos a pasar más tiempo en casa con los chicos, y pudimos, tanto mi esposo como yo,  dedicarnos más a enseñarle cosas a Cai…y fue en estos 3 años que empezamos a ver muchísimos avances en Cai…empezó a hablar más…nos sorprendió con muchas nuevas frases y palabras: “dame X por favor”, “apaga/prende la luz”, “mascarilla”, “cama”, etc…Caetano aprendió en estos años pandémicos que las palabras eran importantes para expresar lo que necesitaba y lo que quería…y ahora cada vez que quiere algo te persigue por toda la casa diciendo lo que quiere a voz en cuello…es sumamente terco e insistente…y eso a mí, en vez de molestarme, me encanta…me quedo allí escuchándolo, y aunque me repita una palabra una y mil veces, el sonido de esas palabras, el sonido de su voz es para mí un regalo del universo…

Todavía no pronuncia bien las consonantes…y sigue teniendo muy pocas praxias, pero estamos trabajando en ello…

Por otro lado está desarrollando otras habilidades…me dí cuenta de que memoriza las palabras…y las escribe cuando quiere encontrar algún video en Youtube…a veces usa este recurso para entrar a Google y comunicarnos lo que quiere; por ejemplo, escribe en el buscador para encontrar una foto de pollo con papas, y nos muestra así lo que quiere comer ese día…

Está aprendiendo a leer de a pocos…por ahora palabras de dos sílabas, pero es un prometedor inicio de la lectoescritura…

Usamos las imágenes como recurso a la hora de enseñarle cosas…y estamos evaluando cuál sistema de comunicación podría ser mejor para él…tal vez en un inicio se podría usar uno con imágenes…pero mi idea es seguir con la lectoescritura (además del lenguaje hablado) para que pueda escribir más tarde como una forma más de comunicarse (usando las imágenes como apoyo)…en realidad voy trabajando en varios flancos…y de una manera un tanto ecléctica para lograr que se comunique usando diversos medios y alternativas…

Y así estamos ahora…viendo hacia atrás me puedo dar cuenta de cuánto hemos avanzado, y veo que todo lo recorrido y lo pasado, todo lo aprendido está dando frutos…lo veo cada día en Cai…me gusta tanto sentarme con él a enseñarle a escribir, leer, a enseñarle a pronunciar palabras…

Hace tiempo tuve un sueño…estábamos en la playa Cai y yo…él era un adolescente de unos 18 años, y estaba junto a un grupo de amigos de su edad divirtiéndose…y yo lo miraba desde lejos…había una chica a su lado y parecía que a él le gustaba…lo veía tan contento…en eso Cai se acerca a mí…le pregunto: “Cai, porqué cuando eras más chico no hablabas?”…Después de unos segundos en silencio, Cai me respondió:  “porque no creía que fuese necesario”…nos miramos…Cai sonrió despreocupado y feliz, y volvió corriendo a reunirse con los otros chicos…

Ahora me doy cuenta de que ese sueño me estaba mostrando la clave de todo…Cai empezó a hablar cuando lo consideró necesario…cuando sintió que tenía que hacerlo para comunicar lo que quería o sentía…cuando la necesidad de conseguir algo se hizo realmente imperiosa…finalmente fue una decisión de Cai..fué cuando él quiso…no cuando yo o nadie más lo quiso…fueron sus tiempos, no los míos…y así ha sido y será siempre…de nada vale correr, ni presionar, ni desesperarse…todo llega y llegará a su debido tiempo…mientras tanto seguimos trabajando día a día para que las cosas sucedan…avanzando lentos pero tranquilos…y disfrutando cada paso del camino…de este increíble y maravilloso camino hacia la voz de Caetano…

GUERRA DE ALMOHADAS

 

Eduardo había salido a correr, y yo estaba aprovechando unos minutos antes de levantarme para ver un video en youtube...Caetano se había levantado hace poco y estaba un poco renegón..."seguro quiere la computadora", pensé, todavía medio adormilada, cuando en eso Almu me dice: " mamá, he escuchado un ruido raro en el cuarto (donde estaba Cai)...como de algo que se rasga"...sin darle mucha importancia a su observación, le digo: "porfa, puedes ver si todo está en orden?"...volví al video, pero casi al instante escucho la voz alarmada de Almu diciendo: "Caiiii...qué has hechoooo? Mamááááá!!!"

Salté de la cama y fui al cuarto de los chicos a ver qué pasaba...la escena parecía sacada de una de esas películas de pijamadas adolescentes, donde los protagonistas se agarran alegremente a almohadasos...en la cama, bajo una montaña de plumas estaba Cai...plumas en el pelo, en la ropa, en la boca...plumas por todos lados!!! Al parecer en plena renegada, Cai había rasgado la almohada por malhumorado!!!...Lo ayudé a sacarse las plumas de encima, y luego los chicos y yo nos pusimos a limpiar el desastre...metimos como pudimos las plumas de nuevo en la almohada, barrimos todo, y nos sentamos a tomar desayuno los cuatro...para cuando terminamos de desayunar, ya me había olvidado del asunto, cuando en eso Almu me llama de nuevo desde el cuarto...Cai había cogido su almohada otra vez, y se había echado feliz en su cama, mientras a su alrededor un carnaval de plumas blancas cubría nuevamente el colchón y el piso!!!

Esta vez luego de limpiar todo, boté la almohada y el relleno al tacho, sin que Cai lo notara...si tenía que barrer una vez más me iba a dar un colapso!!!

Así que mañana nos toca ir a comprar almohada nueva para Cai...esta vez con relleno de espuma o algodón...por si el malhumor del Señor Caetano ataca de nuevo...

LA NOCHE DE LOS VIDRIOS ROTOS

 

La noche del 6 de enero del 2021 era una noche como muchas otras…hacía poco que habíamos cenado…Eduardo y yo andábamos distraídos limpiando todo…Almudena estaba enfrascada en sus cosas, y Caetano, lleno de energía, corría y saltaba por toda la casa…cuando de repente un sonido estruendoso nos hizo parar en seco…era el sonido de vidrios rompiéndose en añicos y cayendo al piso…en una fracción de segundo me dí cuenta de lo que había pasado…llena de pánico salí corriendo y gritando: “Caetano!!!...Eduardo, al escuchar mi grito, salió corriendo también…al llegar ambos a la sala, nos encontramos a Cai parado frente a la puerta de vidrio de la habitación…estaba inmóvil y asustado…alrededor de él gruesos y puntiagudos pedazos grandes de vidrio…Cai al correr, se había chocado contra la puerta de vidrio, y la había hecho añicos…al ver los vidrios en punta, lo primero que hice fue revisar a Caetano…ver si se había hecho daño…su mano izquierda sangraba bastante…se había hecho un corte muy profundo…la sangre seguía saliendo…así que nos pusimos las mascarillas, y a toda prisa salimos corriendo a emergencias de una clínica cercana a casa…

Eran alrededor de las 10 pm…sólo faltaba una hora para que empezara el toque de queda, y allí estábamos Eduardo, Cai y yo, parados en la calle frente a la puerta de emergencia de la clínica, esperando a que nos dejaran entrar…mi mamá esperaba en el auto…nos había llevado hasta allá…después de un largo rato esperando allí afuera dejaron pasar a Caetano…pero sólo podía entrar un padre con él…así que decidimos que entrara acompañado de Eduardo, por si era necesario sujetarlo fuerte cuando le pusieran los puntos en la mano…los ví entrar, y me quedé esperando afuera…me sentía muy nerviosa… empezaba la segunda ola del Covid 19 aquí en Lima y los casos estaban aumentando rápidamente…todavía no había vacunas en el país, y la gente hacía larguísimas colas para conseguir oxígeno…estar con Caetano en la sala de emergencias de una clínica en ese contexto no era para nada el mejor de los escenarios…yo me sentía muy nerviosa, miraba a la gente que esperaba sentada adentro…miraba a las personas que había en la calle…me preguntaba si estarían allí por covid, me daba miedo que Caetano y Eduardo se pudieran contagiar estando allí dentro…para controlar los nervios me puse a caminar, de un extremo a otro de la larga cuadra…tratando de tomar distancia de las personas que, como yo, esperaban por sus familiares en la calle…mientras caminaba me repetía una y otra vez “todo va a estar bien”…luego de un largo rato el hombre que cuidaba la entrada se apiadó de mí y me dejó pasar…Caetano y Eduardo habían entrado a donde se encontraban las camillas…tenía que esperar a que salieran…mientras esperaba, entró a la clínica una mujer joven…que parecía algo desorientada…tenía la mascarilla mal puesta…una enfermera le preguntaba si había tenido contacto con alguna persona enferma de covid últimamente…me alejé a toda prisa…y llamé por el celular a Eduardo para avisarle lo que pasaba en la recepción…tenía miedo por Caetano…luego de un rato que se me hizo eterno, decidí ignorar el protocolo y entré al área de las camillas…allí estaban Cai y Eduardo…Caetano estaba consciente, pero algo dopado…como puso resistencia, le habían tenido que inyectar un sedante (en base a Ketamina) para poder ponerle los puntos en la mano…cuando me vió entrar, se me quedó mirando con ojos vidriosos…estoy segura que me necesitaba allí…lo primero que ví es que no tenía la mascarilla puesta…quisimos ponérsela, pero no se dejaba…así que no insistimos…llegó el doctor…todo había salido bien, pero había un pequeño problema…no le habían podido poner la inmunoglobulina antitetánica, porque en ese momento la clínica no contaba con ella…le pregunté al doctor si era fácil de conseguir, y me dijo muy tranquilo que sí…así que regresamos a casa a descansar…al día siguiente conseguiríamos el suero y se lo inyectarían a Cai…

A la mañana siguiente despertamos más tranquilos…empecé a buscar el suero que necesitaba Cai…estaba segura que sería todo muy sencillo, pero me equivoqué rotundamente…para el mediodía había llamado a cuanto laboratorio, farmacia y clínica había en Lima, y no encontraba por ningún lado la inmunoglobulina…también había compartido mi búsqueda en redes…una amiga en Facebook me avisó de una farmacia que podría tenerla…llamé inmediatamente…les quedaba una ampolla en stock!!! Así que corrimos a comprarla, desde San Isidro hasta La Molina, y fue así como conseguimos el suero para Cai…

Ya como a las 2 de la tarde estábamos de regreso en San Isidro…nos faltaba ponerle a Caetano la inmunoglobulina y el refuerzo de la vacuna antitetánica…así que fuimos a un laboratorio para hacerlo…al llegar, vimos una cola de una cuadra aproximadamente…eran personas que esperaban para hacerse la prueba de descarte de covid 19…ver la cola me puso nerviosa…pero felizmente como veníamos por otra razón pudimos entrar inmediatamente…lo difícil fue lograr que Caetano se dejara poner las vacunas…le tiene pánico a las inyecciones y agujas…éramos Eduardo y yo intentando contener a un chico casi de nuestro tamaño…pero después de un rato, de pronto como por milagro Cai dejó de ofrecer resistencia y se dejó inyectar…respiramos aliviados…

Al salir del laboratorio, mientras caminábamos hacia la casa, volteé de nuevo a ver la cola de gente que esperaba el hisopado…le dije a Eduardo: “mira”…Eduardo volteó también a verlos…no tuve que decir más…él podía leer el miedo en mis ojos…miedo al contagio…miedo a terminar teniendo que buscar desesperadamente oxígeno para uno de nosotros, o de que alguno de nosotros pudiera terminar entubado en un hospital, si es que lograbas conseguir una cama…mi mente llena de angustiantes escenas vistas en los medios y en las redes desde que comenzó la horrible pandemia…Eduardo paró en seco, y se acercó a mí y a Cai, nos abrazamos…mientras estábamos así abrazados me miró a los ojos y me dijo: “tranquila…somos una familia…estamos juntos…nada nos va a pasar”…

Sonreímos…miramos a Caetano que estaba tranquilo, mirando con curiosidad la calle, y seguimos caminando rumbo a la casa…En mi mente y en mi corazón sonaron de nuevo las palabras que una y otra vez me había repetido a mi misma mientras esperaba fuera de la clínica la noche anterior:

“TODO VA A ESTAR BIEN”…

CARTA A MÍ MISMA

 

Hoy viniste a mi mente…han pasado tantos años…todavía te puedo ver delante de la computadora tipeando la palabra AUTISMO…buscando el extremo del hilo de la madeja que te permitiese desenredar y entenderlo todo…confundida…sintiendo que todo era demasiado vasto, demasiado difícil…incomprensible…

Te veo dejando a Caetano en la terapia…y caminando por las calles haciendo tiempo para recogerlo, con tu laptop a cuestas, buscando un café donde sentarte a escribir y a llorar un poco…sintiéndote perdida y sola…

No te angusties tanto…lo que parece un mar revuelto poco a poco, con los años, se irá calmando…

No intentes saberlo todo…irás aprendiendo y comprendiendo día con día…no te estreses por conseguir la mayor cantidad de terapias posibles, ni las mejores…puedes hacer incontables viajes de un extremo a otro de la ciudad, en busca de los mejores profesionales que vean a Cai…creyendo que después de tantos viajes llegarás al final del arco iris…pero no será así…serán muchos años buscando y buscando hasta que después de mucho tiempo y mucho andar te darás cuenta de que lo más importante de todo esto estaba fundamentalmente dentro de ti…

Entenderás que lo más importante es acompañarlo, entenderlo, disfrutar de los momentos juntos…y que tú serás fundamental en su vida…al principio te sentirás desesperada y sentirás que los años pasan y no hay avances…tranquila…Caetano va a aprender muchas cosas en estos años por venir…pero cada cosa sucederá a su debido tiempo…aprenderás que no hay apuro…y que no se trata de tus tiempos, sino de los tiempos de Caetano…sólo sé perseverante…sé constante…no te rindas…

Deja de sentirte mala madre, y de culparte por lo que hiciste mal o no hiciste…o por el tiempo que perdiste…hiciste lo mejor que pudiste, y seguirás haciéndolo…y eso es suficiente…te costará entenderlo y dejar la carga pesada y negativa detrás…pero lo harás…y harás las paces contigo misma…

Aprenderás que tu hijo es perfecto y maravilloso tal cual es…aprenderás a apreciar todos los talentos y habilidades de tu hijo…habrán días difíciles en los que te sentirás que no puedes más, pero habrán muchos otros días en que sentirás alegría y esperanza…verás a Caetano y sonreirás…te alegrarás con cada palabra, cada logro, cada ocurrencia de Cai, y te sentirás absolutamente afortunada y feliz…agradecida con la vida por tener la suerte de ser su mamá…

Así que déjame abrazarte un ratito…si quieres llora un poco…hoy es un mal día…mañana te levantarás de nuevo…cada día es una oportunidad de empezar todo de nuevo…un nuevo día para intentarlo…de eso se trata querida amiga…te acompaño con tu café…no estás sola…estoy aquí para escucharte y darte ánimos…vendrán tiempos hermosos…ten paciencia, ten fé…sonríe…la vida te depara muchas cosas bellas…