EL DUELO

Hace algún tiempo leí un artículo sobre lo importante que era aceptar a nuestros hijos con autismo tal y cómo son, con su conducta distinta y particular, con su manera de ver y percibir el mundo, en suma, con su neurodiversidad…pero esa tarea no era nada fácil…implicaba dos cosas primordiales: entender que en términos prácticos tratar de comprender a un niño con autismo podía a veces resultar algo sumamente complejo, como tratar de comprender a una persona proveniente de otro planeta…y lo más importante, que para aceptar el autismo de nuestros hijos los padres debíamos pasar por un proceso de duelo…duelo por el hijo neurotípico o “normal” que esperábamos tener…ese que al año iba a hablar, y que iba a compartir con nosotros miradas, sonrisas cómplices, abrazos, juegos…en suma se trataba de aceptar al hijo que uno tiene en el presente, por lo que es, sin estar pensando en cómo podría llegar a ser…

Cuando leí todo eso, recuerdo que al instante pensé: “yo acepto a Caetano tal y como es”…creí que había comprendido el artículo a cabalidad…y lo más importante, creí que ya había pasado por todo el proceso de aceptación de la realidad, de duelo…pero me equivoqué…

Durante todo este tiempo desde que empezaron los síntomas del autismo de Caetano, siempre me puse como mi objetivo primordial que Caetano llegara a ser un niño neurotípico…un niño igual a todos los demás…muchas veces lo imaginaba abrazándome y diciéndome “te quiero, mamá”…imaginaba el sonido de su voz…lo imaginaba jugando con otros niños, leyendo un libro en su colegio…cuando empezó a ir a las terapias a los 2 años me imaginé que en un año ya iba a estar hablando y haciendo las mismas actividades que hacían los otros niños en su nido…pero no ha sido así…Caetano hace avances en forma muy lenta, todavía no habla, todavía no tiene las mismas destrezas de un niño neurotípico de su edad…

Creo que en realidad, yo nunca había llegado a matar al hijo ideal que yo tenía en mi mente…mi duelo nunca se dió en realidad…recién hace unos días me enfrenté con la realidad…Hace dos semanas entré a observar una de las sesiones de terapia de Cai…yo esperaba encontrar a mi hijo sentado, tranquilo, concentrado en su trabajo, haciendo muchas cosas…pero lo que vi fue un choque…durante toda la sesión hubo que luchar arduamente por captar la atención y la mirada de Cai…mi hijo se distraía mucho y además no paraba de reir…era difícil tenerlo quieto en su asiento…los sonidos y las luces del cuarto le llamaban la atención…todo esto dificultaba muchísimo la labor de la terapeuta…que era lograr que Cai hiciera ciertas tareas concentrándose en ellas…

Salí muy decepcionada y triste de la sesión…esperaba tanto de ella…cuando regresamos a casa, traté de no pensar más en lo que vi y en lo que sentí y me concentré en las cosas de la casa, en los niños…había tanto por hacer…Acosté a Almu y a Cai, y me quedé dormida al lado de ellos…Esa noche fue difícil…Caetano se despertó como a las 3 am, y se puso a saltar y a dar manotazos en la cama…estuve un buen rato junto a él, calmándolo, hasta que finalmente volvió a quedarse dormido como dos horas después…fue allí cuando todo saltó dentro de mí…las lágrimas comenzaron a correr por mis mejillas, y creo que fue en ese momento en que comenzó de verdad mi duelo…lloraba por el hijo que tenía en mi fantasía, en mi mente, en mi corazón, en mis esperanzas…ese hijo que había comenzado a morir en aquella sesión de terapia que observé…ese hijo que a los 4 años iba a ser tan igual a todos los demás que nadie nunca podría siquiera imaginar que alguna vez hubiese tenido autismo…lloraba porque finalmente empezaba a entender que debía querer y aceptar al Caetano que tenía delante de mí en ese momento…que debía entender que el proceso iba a ser largo y lento, muy lento….y que yo no podía tener la certeza que a los 5 años mi hijo iba a desempeñarse como un niño normal en todas las areas…nadie me puede decir si llegará a hablar con fluidez, por ejemplo…lloraba porque empezaba a asumir que mi hijo siempre tendría autismo…fue un momento muy duro…

Todavía sigo sintiendo ese duelo dentro…todavía se me hace difícil aceptar las cosas como son…ver a mi hijo no como el niño que puede llegar a ser, sino como el maravilloso ser humano que tengo hoy frente a mi…pero sé que al final de mi período de duelo voy a ser finalmente la madre que Caetano merece…fuerte, luchadora, alegre…sobretodo alegre…sin más lágrimas por derramar, llena de positivismo, y siempre dispuesta a regalarle a Cai una sonrisa…dispuesta a trabajar arduamente para que Caetano salga adelante, haga avances, aprenda nuevas cosas…pero siempre teniendo en cuenta que lo más importante es poder gozar a mi hijo tal y cómo es…entender sus juegos y sus gustos, aunque no sean los típicos…aprender a pasar hermosos y felices momentos al lado de él…

Creo que finalmente se trata de encontrar la paz al interior de una…dejar de luchar contra el autismo, y aprender a convivir con él…en suma…ser feliz…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.