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Foto: Renzo Babilonia
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Para Caetano y su voz interior…
Una de las
cosas más difíciles de afrontar cuando tienes un hijo con autismo es la
posibilidad de que nunca vaya a hablar…para mí fue algo muy angustiante ver que
los años pasaban y mi hijo no hablaba nada…solía tener sueños…en ellos Cai me
decía “mamá”…me hablaba frases enteras…y yo me maravillaba, mi corazón latía de
emoción, me sentía tan feliz…pero luego despertaba, muy triste porque todo
había sido un sueño…a lo largo de los años Eduardo y yo habíamos sido testigos
de algunas palabritas que el gordo decía muy de vez en cuando…así que sabíamos
que podía articular palabras…yo me aferraba al recuerdo de ellas para decirme a
mí misma que mi hijo podía aprender a hablar…pero pasaba el tiempo y Cai no
aprendía…no había forma...
El problema
es que Caetano no quería hablar…o tal vez sentía que no podía…o las dos cosas
juntas…tal vez no sentía la necesidad de hacerlo…no le veía el sentido a tanto
esfuerzo…el hecho es que estaba ante un niño completamente negado a producir
sonidos…
Recuerdo
claramente una discusión con Cai en la cocina…Cai quería ver un video en la
computadora, y yo harta de que no hablara le dije…”sabes qué?...tú puedes
hablar, pero no quieres…si quieres ver el video me lo vas a tener que pedir…DÍ
VIDEOOOOO!!!”… Caetano reaccionó con una furia tremenda, agarró la computadora
y la levantó en el aire…casi la tira al piso…inmediatamente después hizo un
berrinche fuertísimo… estaba evidentemente molesto y frustrado ante mi
exigencia…y así era siempre que le pedía hablar…incluso un día ante mi
insistencia en que hablara, sencillamente me dijo que NO con la cabeza… el
mensaje era claro: Cai no quería hablar…
A fines del
2013 empezaba yo a perder las esperanzas… Cai ya tenía 5 años cumplidos y no
hablaba…además había empezado a tener fuertes rabietas cuando se frustraba o
enojaba…a veces jalaba el pelo, mordía, daba patadas…el tiempo se
agotaba…decidimos buscar la mejor terapia de lenguaje en Lima, y es así como
terminamos llevándolo donde una terapista de CPAL (Centro Peruano de Audición,
Lenguaje y Aprendizaje) un centro muy prestigioso en cuando a terapia de
lenguaje… cuando estuve frente a ella, le dije a la terapista que Cai era muy
inteligente, que sabía muchas cosas, que era rebelde, y muchas veces se hacía
el que no entendía ni escuchaba nada… pero que era todo lo contrario…le conté
de las palabras que le habíamos oído decir a través de los años…le dije que yo
todavía tenía esperanzas en lograr que Cai hablase…mis palabras encontraron
oídos sordos en ella… me terminó diciendo que yo tenía a un niño imaginario en
mi cabeza… este fue su diagnóstico: Cai
era un niño con muy poca habilidad comunicativa, muy poco organizado, no
demostraba mayores habilidades cognitivas, ni verbales… la especialista
recomendó la implementación inmediata de PECS (sistema de comunicación basado
en el intercambio de tarjetas), además de una evaluación cognitiva a futuro…el
caso es que me dijeron que si Cai no hablaba es porque seguramente no se
producían los procesos mentales necesarios para que se diera el habla…me
dijeron que el uso del PECS no iba a estorbar una posible aparición del habla,
al contrario… y que si el habla estaba para darse eso iba a suceder de todos
modos…
Pero yo
sabía dentro de mí que todo era un gran error…sabía que Cai no hablaba porque
no quería…que en cuanto empezara con el sistema PECS ya no iba a hacer el menor
esfuerzo para hablar…sabía que debía entender que las palabras son importantes
para conseguir las cosas que quiere, para comunicarse, y que no debía perder
contacto con el mundo de los sonidos y palabras… pero dentro de mí dudaba…yo no
había logrado nada en tantos años…y si era cierto lo que ella decía?... ya no
sabía qué pensar…
Mis
predicciones resultaron ciertas…en cuanto empezó la terapia de lenguaje y
empezaron a enseñarle a pedir las cosas con tarjetas, Cai dejó de decir las
poquitas palabras que de vez en cuando le sacábamos casi a fuerza…ante mis
ojos, la posibilidad de que Cai hablara se iba desvaneciendo…mi esposo y yo
peleábamos constantemente, pues él confiaba en el trabajo de la terapista…y yo
no…yo sabía que no era el camino…pero no veía claramente por dónde ir…empezaba
a sentir que ninguna terapista iba a creer en Cai, a leguas un caso ya prácticamente
perdido en cuanto a obtención del habla por su avanzada edad…yo misma ya no me
quería hacer ilusiones…me decía a mí misma que debía aceptar la posibilidad de
que nunca lo lograra…pero no estaba preparada…me rebelaba ante la idea…tenía
que hacer algo….pero QUÉ?
Harta de
lidiar con una terapista y una terapia en las que yo no creía…dejé en manos de
mi esposo el trabajo de llevar a Cai a la consulta…me sentía muy triste…harta
de luchar…Una tarde, mi esposo llegó de recoger a Cai…tenía el rostro muy
serio…me contó que la terapista le había dicho que para ella CAI NUNCA IBA A
HABLAR…era demasiado…no estaba dispuesta a tirar la toalla tan
fácilmente…finalmente esa frase tan dura y lapidaria hacia el potencial y futuro
de mi hijo me dio la fuerza necesaria…ella nunca creyó en Cai…nunca creyó que
mi hijo pudiera alguna vez hablar…decidí cambiar de terapista…mi esposo me
secundó…finalmente me daba la razón…no era el camino…
De nuevo
andábamos a tientas en la oscuridad…no sabíamos qué hacer… lo único que
teníamos en claro era que no teníamos tiempo que perder…había que encontrar a
la especialista adecuada, pero no conocíamos ninguna terapista a quién acudir…y
tampoco confiábamos ya en ninguna… mis noches eran desasosegadas…angustiantes…no
podía dormir… cómo ayudar a Cai?... una noche sintiéndome desesperada, tiré al
tacho todo mi agnosticismo y le rogué a Dios…le pedí por la sangre de su hijo
derramada en la cruz que me ayudara…le pedí por mi hijo con lágrimas en los
ojos… me sentía sola…tenía miedo… no recuerdo nunca haber rezado con tanta
fuerza y fervor…
Yo estaba
muy cansada…y la verdad es que estaba tan harta de todo…del autismo, de las
terapias, ya no creía en nada ni en nadie…por esos días había cerrado mis oídos
y mi corazón a todo lo que fuera autismo…no quería hablar con nadie del
trastorno de mi hijo… no quería conocer a ninguna mamá que tuviera un niño con
autismo… ya no…necesitaba salir corriendo…huir de todo eso…Cai iba a terapia
ABA en las tardes…yo lo dejaba y me iba muy rápido, pues no quería conocer a
ninguna otra mamá, ni hablar de nada…así que me iba siempre a tomar un café, a
leer, y regresaba sólo a recoger a Cai…
Me había
olvidado de mi conversación con Dios…pero evidentemente él no se había olvidado
de mí…una tarde, yo no tenía ni un céntimo extra para el bendito café, así que
me tuve que quedar a esperar a que Cai terminara su terapia… en eso llegó una
mamá…ya nos conocíamos… yo estaba especialmente huraña esa tarde, decidida a no
hablar, a no soltar prenda… cruzamos algunas palabras, y yo me refugié en mi
crucigrama… mientras yo trataba de completarlo…su hijito empezó a trepárseme
encima… la mamá se disculpó… a mí la verdad me dio mucha gracia ver al pequeñín
saltar encima de mí y luego seguir haciéndolo en el sofá…y me tuve que
rendir…dejé mi crucigrama a un lado, sonreí ante las travesuras del niño, y
empecé a hablar con su mamá… aún reticente…aún midiendo mis palabras…sin
abrirme más que lo estrictamente necesario…
En mitad de
nuestra conversación, llegó una segunda mamá… nunca me voy a olvidar la
impresión que me causó… era muy bonita, pero había algo de tristeza y cansancio
en su mirada…en su rostro, en su voz, en sus gestos podías ver a una persona
que había sufrido mucho…que ya no creía en nada…supongo que me impactó mucho
porque me ví reflejada en ella como si estuviera parada frente a un espejo…
A su lado
estaba su hija…una adolescente de unos 12 años, con autismo…alta, delgada, con
unos ojos grandes y hermosos…y una mirada muy dulce y tranquila…apenas nos
presentaron, la niña se sentó a mi lado, y sorpresivamente recostó su cara
sobre mi hombro…la mamá se disculpó inquieta…pero yo no estaba molesta…sino
todo lo contrario…volteé a mirar a la niña…me emocionó tanto su ternura, su
mirada inocente…pasé la mano por sus cabellos…era lo que necesitaba para
terminar de abrir mi corazón…
Esa tarde
terminé contando todo lo que me pasaba con Cai…justo poco antes que Cai saliera
de la terapia, la mamá de la niña me cuenta de una terapista de lenguaje
buenísima que trataba a su hija y a muchos otros niños con autismo…aunque la
lógica me indicaba que lo más seguro era que fuera tan sólo una terapista más y
que contactarla iba a ser una pérdida de tiempo, terminé pidiéndole desesperada
a la mamá que me contactara con ella…Caetano había terminado su sesión así que
me fui a la volada con él…a los pocos días recibí una llamada de ella…me daba
los datos de la terapista…
Fué así como
Melissa llegó a nuestras vidas…a mediados de diciembre del 2013… nunca me voy a
olvidar nuestro primer encuentro …Melissa y yo empezamos a hablar… le conté
todo sobre Caetano…le dije que para mí era muy importante que Cai sintiera la
imperiosa necesidad de hablar…que no había otra forma…para mi sorpresa ella me
dijo que estaba totalmente de acuerdo…y coincidimos en muchas opiniones en
aquella primera reunión…nunca me solicitó ninguna prueba cognitiva para Cai…no
me pidió resultados de evaluaciones anteriores…no asumió nada a priori respecto
a Cai…no lo miró con prejuicios…había encontrado a la terapista adecuada…
Y así fue
que Melissa empezó a trabajar con Cai… los comienzos no fueron nada fáciles…
Cai seguía negándose a hablar…detrás de la puerta yo los escuchaba… escuchaba
la voz firme y determinante de ella…a veces escuchaba a Caetano llorar… y en
esos momentos me entraban dudas… sería la terapista adecuada?... y si de nuevo
me había equivocado?... y si no funcionaba la terapia y se perdía más
tiempo?... y así sesión tras sesión... volvía a preguntarme “y si Cai nunca
llega a hablar?”
Llegó la
Navidad, y luego el Año Nuevo…y todo seguía igual…hasta que un día a principios
de febrero, en medio de una sesión, Melissa me llamó…me senté sin saber qué
esperar…y en ese momento, escuché a Caetano decir su primera palabra:
“GA-LLE-TAAA”… lo había dicho claro y fuerte…y no fue una sola vez…sino que la
dijo muchas veces… sucedió un viernes…y durante el fin de semana Cai dijo
algunas otras palabras más…si quería algo le nombrábamos lo que quería y él
repetía la palabra… “palitos”, ‘pan”, “papitas”, “pipo” (libro) …esos sonidos
saliendo de la boca de Cai eran tan preciados y hermosos…no se pueden imaginar
la emoción y la alegría que sentí…había soñado tanto con ese momento…no lo
podía creer… tenía miedo de ilusionarme…tenía miedo de que todo fuera un sueño
breve, que de repente tan fugazmente como Cai había comenzado a hablar se
negara un día a hacerlo de nuevo…tenía miedo que todo terminara…pero no fue
así… Cai siguió aprendiendo…lentamente…arduamente… eran sólo palabras, todavía
estaba muy lejos de formular oraciones y comunicarse con ellas…pero poco a poco
iniciaba el camino hacia el habla, el lenguaje, la comprensión y la
comunicación... el camino hacia su propia voz…
Cuando
pienso en todo esto no me queda más que concluir que fue un milagro…un hermoso
regalo de una fuerza superior…llámenlo Dios, llámenlo Providencia… sin duda
tuve que ver yo en algo, pues nunca me rendí, y siempre estuve buscando la
forma…pero definitivamente creo que mis oraciones fueron escuchadas y
respondidas…encontraron un eco en una existencia superior…se me escarapela el
cuerpo de sólo pensar que tal vez si yo no me hubiese quedado sin dinero para refugiarme
en un café aquella tarde en que llevé a Cai a su terapia, si no me hubiera
cruzado con aquella mamá, tal vez otra sería la historia…tal vez mi hijo nunca
hubiera empezado a hablar…
A
propósito…vi a aquella mamá una vez más…y después no la vi más en la
terapia…todavía Cai no había comenzado a hablar, así que nunca se enteró…nunca
le pude contar…nunca le pude agradecer…gracias a ella, y fundamentalmente
gracias a la labor ardua, constante y persistente de Melissa, que día a día
multiplica el milagro…gracias a ambas recibí y recibo todos los días el regalo
más maravilloso que puede haber…escuchar la voz de Caetano…su hermosa, única y
maravillosa voz…
Y esto es
sólo el comienzo de un largo camino por recorrer… un camino donde todo es
posible… es sólo cuestión de seguir trabajando con Cai…pues los milagros se
dan, pero no llegan sólos…son fruto de la persistencia, el trabajo arduo y
sobretodo, de la fé sin límites…
NUNDA PIERDAN
LA FE… todo es posible…
