UN LOBO CON PIEL DE OVEJA

Cuando eres la madre de un niño con autismo, llega el momento en que tarde o temprano tienes que enfrentarte  cara a cara con la discriminación…y no una sino incontables veces…puede presentarse de muchas formas…a veces puede mostrarse desfachatada y abiertamente, pero a veces se disfraza…se da de una forma muy sutil, algo que a primera vista puede parecer muy inocente o bien intencionado…es un lobo con piel de oveja…un lobo agazapado, taimado, pero que si tienes la agudeza y percepción suficientes, cosa que es muy fácil cuando se ha venido enfrentando este tipo de situaciones desde hace tiempo, logras identificar con claridad y rapidez…pues a una el instinto no la engaña…a ese lobo disfrazado siempre se le ven los pies…

Hace poco tuve uno de estos desafortunados encuentros con la discriminación. Mi esposo y yo habíamos inscrito a Almudena y a Caetano en un curso de natación para este verano.  Una de las profesoras conocía a Caetano, y tenía mucha llegada con él, así que a petición de ella misma, inscribimos a Caetano en su horario.  El primer día de clases, Eduardo y yo estábamos sentados a un lado de la piscina junto al grupo de Cai, por si se presentaba algún problema con él…en eso vino un señor que nos dijo que no podíamos estar sentados allí…nos teníamos que ir al segundo piso…yo le expliqué que mi hijo tenía autismo, y que estábamos allí por si se presentaba algún problema o eventualidad…inmediatamente el señor me dijo lo siguiente:  “Señora, no sé si usted está enterada, pero hay un grupo en otro horario que es justamente para niños especiales, tal vez le interese…”  No lo dejé continuar…con el tono más terminante del mundo le respondí inmediatamente:  “muchas gracias señor…le agradezco el interés en mi hijo…pero nosotros lo hemos traído a este horario para que trabaje con Miss X, y no voy a cambiar a mi hijo de horario…yo me voy a ir arriba…pero mi esposo se queda abajo…por si mi hijo lo necesite”…el señor no se atrevió a decirme más…y se fue por donde vino con el rabo entre las patas…

Apenas hubo desaparecido mi esposo me regaño:  “Por qué eres así?...has tratado muy mal a ese pobre señor que sólo quería ayudarnos!”...yo le respondí: “ese señor no quería ayudarnos…quería echar a Cai de este turno, porque no quiere a un niño con autismo en el grupo…lo está discriminando…no te das cuenta?!!!”

Para mi esposo yo era una intransigente, y estaba exagerando…una vez más…el tema quedó allí…no volví a toparme con el hombre en cuestión…pero ya casi al final del curso me enteré de cómo había terminado todo aquella tarde….cuando la clase acabó, el señor, que al parecer era quien administraba el uso de la piscina, se acercó a Miss X y le indicó que Caetano no debía estar allí…le recordó que había un horario para niños especiales…Miss X, sin pensarlo dos veces le dijo al hombre lo que ni siquiera yo me había atrevido a decir: “Lo que Ud. está queriendo hacer con ese niño se llama DISCRIMINACIÓN”…Miss X tuvo los cojones que nos habían faltado tanto a Eduardo como a mí…paró en seco las intenciones discriminatorias del hombre, y gracias a ella no volvimos a tener problema alguno con el sujeto en cuestión durante el verano…y Caetano pudo terminar su curso de natación en ese horario…

Las personas que discriminan suelen tener toda una serie de explicaciones y argumentos que justifican la discriminación…si los escuchas…como a ese hombre de la natación, a simple vista puede parecer que sinceramente hacen lo que hacen con buena intención…pero no es así…sean conscientes o no de lo que están haciendo…están discriminando…

Pero hay ocasiones en que la discriminación se esconde tras cosas más cotidianas…o se da en formas más sutiles…

Como por ejemplo cuando alguien cercano a nuestra familia o a veces alguien de nuestra misma familia invita a Almudena a alguna actividad, y no invitan a Caetano…

La primera vez que sucedió una cosa así, estábamos en un almuerzo familiar…ya casi terminando el almuerzo, uno de los tíos de los chicos invitó a Almudena a ir a un centro comercial con sus primos, y luego a comer…delante de Caetano…la invitación solo era para Almu…

Me cogió fría y nada preparada…no sabía qué decir…me ponía en un compromiso pues Almu que estaba allí presente quería ir obviamente…mi esposo me dijo que le diera permiso, así que a regañadientes la dejé ir al centro comercial…

Pero apenas Almu, sus tíos y primos hubieron salido por la puerta del departamento me dí cuenta de mi gran error…volteé a ver a Caetano…estaba corriendo y dando vueltas por la sala…no sé si se habría dado cuenta, si se habría molestado por no salir junto a su hermana…si se habría molestado porque no lo invitaran a él también…lo que sí sé es que no era justo…nada justo…había sido dejado de lado…había sido discriminado…me sentí muy mal…Fue la última vez que yo di un permiso así…la siguiente vez que invitaron a Almu a salir, dejé muy en claro que no podía dar un permiso así, pues si Almudena iba, Caetano también tenía el derecho de ir…y si no podían llevarlo, pues ninguno iba y punto…

Ha pasado varias veces…invitan a Almu delante de Caetano…no nos dicen que la invitación es para Cai también…o para que nos juntemos las familias…y cuando yo he manifestado mi molestia por ello, cuando he tratado de que entiendan que están discriminando a Cai, me han salido con el argumento de que Almudena necesita su espacio…

…No dudo que sus intenciones sean buenas, pero uno se puede equivocar aún con la mejor intención del mundo…Almudena tiene su espacio…su colegio…sus amigas…y por lo demás yo soy la encargada de ver la manera en que eso se dé…no los demás…Almudena no es una víctima, ni Caetano su victimario…no es una prisionera ni Cai es su carcelero… y ella tiene que aprender a convivir, compartir, incluir a su hermano en su vida…y no solo ella…su familia también tiene que aprender a hacerlo… a ellos no les corresponde separarlos, ni hacer diferencias entre ellos, les corresponde incluir a Cai en sus invitaciones… Yo tengo un mellizo, y nunca, pero nunca a nadie de la familia se le ocurrió invitar a uno pero no al otro…

Por otro lado, entiendo que seguro para ellos el hecho de invitar a Cai implica hacerse de una responsabilidad demasiado grande y que no pueden manejar…obviamente Cai no puede ir solo, sino que un adulto, su padre o yo, o ambos, lo debe acompañar…entiendo que tal vez no tienen planeado un paseo con tantas personas…pero hay que ser comprensivos, flexibles, pues se trata de un miembro de la familia…qué problema habría en invitar a dos personas más…quiero decir, a Cai con papá o mamá?...es cuestión de tener buena voluntad y con cariño buscar soluciones, para integrar a Cai en este tipo de actividades…pues es la familia de él también…

Según Wikipedia “…en su acepción más coloquial, el término ´discriminación´se refiere al acto de hacer una distinción o segregación que atenta contra la igualdad”.   Entonces…por lo que a mí y a Wikipedia respecta, si alguien invita a Almudena a alguna actividad y no a Caetano, esa persona está discriminando…y si de por sí eso es terrible, es más terrible si lo hacen delante de Caetano…él no entiende lo que es la discriminación…no por el momento…pero algún día entenderá la situación, y se sentirá mal por ello…además, lo que sí entiende muy bien Cai es que a su hermanita la invitan y a él no…hay muchas cosas que pueden pasar por la cabeza de Caetano…cosas que no sabemos a ciencia cierta porque no las puede expresar…tal vez él pueda pensar: “hey…espérenme… yo también quiero ir”…él va creciendo, y su capacidad de comprensión también…tal vez este tipo de cosas puedan molestarlo, y no puede expresar su molestia…

Y duele…duele muchísimo cuando estas cosas pasan…Cai tiene sentimientos…ve, escucha y va entendiendo cada día más…tiene una mente más compleja de lo que todos piensan…yo lo sé bien…soy su madre…yo no puedo permitir este tipo de trato diferencial, ni de un profesor de natación, ni de la familia…mucho menos de parte de la familia…

Nos matamos tanto pidiendo inclusión en todos los ámbitos…inclusión social, inclusión educativa…pero definitivamente tengo muy en claro que la inclusión empieza en casa…y mis hijos son iguales, tienen los mismos derechos, y deben ser tratados de la misma manera, con respeto y consideración…

Las madres de niños con discapacidad, cualquiera que sea ésta, debemos estar alertas, saber reconocer la discriminación cuando se nos presenta…como ya dije antes puede estar disfrazada…puede ser intencionada o no…pero segregar es discriminar…no nos sirve de nada quedarnos callados para no ofender a nadie…para no quedar mal…nuestra primera y más importante responsabilidad es defender a nuestros hijos…defender sus derechos… no ganar un concurso de popularidad…o evitar pleitos con amigos o familiares…a la sociedad y a la familia hay que educarlas…se necesita que las personas en general abran sus mentes y sus corazones, que aprendan a ser tolerantes, que aprendan a incluir…pues sí es posible…este mundo es para todos…y todos somos iguales…

© 2015 Verónica Esparza Paz.  Todos los derechos reservados.