EL CAMINO HACIA TU VOZ (1ra PARTE)

Foto: Renzo Babilonia

Para Caetano y su voz interior…

Una de las cosas más difíciles de afrontar cuando tienes un hijo con autismo es la posibilidad de que nunca vaya a hablar…para mí fue algo muy angustiante ver que los años pasaban y mi hijo no hablaba nada…solía tener sueños…en ellos Cai me decía “mamá”…me hablaba frases enteras…y yo me maravillaba, mi corazón latía de emoción, me sentía tan feliz…pero luego despertaba, muy triste porque todo había sido un sueño…a lo largo de los años Eduardo y yo habíamos sido testigos de algunas palabritas que el gordo decía muy de vez en cuando…así que sabíamos que podía articular palabras…yo me aferraba al recuerdo de ellas para decirme a mí misma que mi hijo podía aprender a hablar…pero pasaba el tiempo y Cai no aprendía…no había forma...

El problema es que Caetano no quería hablar…o tal vez sentía que no podía…o las dos cosas juntas…tal vez no sentía la necesidad de hacerlo…no le veía el sentido a tanto esfuerzo…el hecho es que estaba ante un niño completamente negado a producir sonidos…

Recuerdo claramente una discusión con Cai en la cocina…Cai quería ver un video en la computadora, y yo harta de que no hablara le dije…”sabes qué?...tú puedes hablar, pero no quieres…si quieres ver el video me lo vas a tener que pedir…DÍ VIDEOOOOO!!!”… Caetano reaccionó con una furia tremenda, agarró la computadora y la levantó en el aire…casi la tira al piso…inmediatamente después hizo un berrinche fuertísimo… estaba evidentemente molesto y frustrado ante mi exigencia…y así era siempre que le pedía hablar…incluso un día ante mi insistencia en que hablara, sencillamente me dijo que NO con la cabeza… el mensaje era claro:  Cai no quería hablar…

A fines del 2013 empezaba yo a perder las esperanzas… Cai ya tenía 5 años cumplidos y no hablaba…además había empezado a tener fuertes rabietas cuando se frustraba o enojaba…a veces jalaba el pelo, mordía, daba patadas…el tiempo se agotaba…decidimos buscar la mejor terapia de lenguaje en Lima, y es así como terminamos llevándolo donde una terapista de CPAL (Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje) un centro muy prestigioso en cuando a terapia de lenguaje… cuando estuve frente a ella, le dije a la terapista que Cai era muy inteligente, que sabía muchas cosas, que era rebelde, y muchas veces se hacía el que no entendía ni escuchaba nada… pero que era todo lo contrario…le conté de las palabras que le habíamos oído decir a través de los años…le dije que yo todavía tenía esperanzas en lograr que Cai hablase…mis palabras encontraron oídos sordos en ella… me terminó diciendo que yo tenía a un niño imaginario en mi cabeza… este fue su diagnóstico:  Cai era un niño con muy poca habilidad comunicativa, muy poco organizado, no demostraba mayores habilidades cognitivas, ni verbales… la especialista recomendó la implementación inmediata de PECS (sistema de comunicación basado en el intercambio de tarjetas), además de una evaluación cognitiva a futuro…el caso es que me dijeron que si Cai no hablaba es porque seguramente no se producían los procesos mentales necesarios para que se diera el habla…me dijeron que el uso del PECS no iba a estorbar una posible aparición del habla, al contrario… y que si el habla estaba para darse eso iba a suceder de todos modos…

Pero yo sabía dentro de mí que todo era un gran error…sabía que Cai no hablaba porque no quería…que en cuanto empezara con el sistema PECS ya no iba a hacer el menor esfuerzo para hablar…sabía que debía entender que las palabras son importantes para conseguir las cosas que quiere, para comunicarse, y que no debía perder contacto con el mundo de los sonidos y palabras… pero dentro de mí dudaba…yo no había logrado nada en tantos años…y si era cierto lo que ella decía?... ya no sabía qué pensar…

Mis predicciones resultaron ciertas…en cuanto empezó la terapia de lenguaje y empezaron a enseñarle a pedir las cosas con tarjetas, Cai dejó de decir las poquitas palabras que de vez en cuando le sacábamos casi a fuerza…ante mis ojos, la posibilidad de que Cai hablara se iba desvaneciendo…mi esposo y yo peleábamos constantemente, pues él confiaba en el trabajo de la terapista…y yo no…yo sabía que no era el camino…pero no veía claramente por dónde ir…empezaba a sentir que ninguna terapista iba a creer en Cai, a leguas un caso ya prácticamente perdido en cuanto a obtención del habla por su avanzada edad…yo misma ya no me quería hacer ilusiones…me decía a mí misma que debía aceptar la posibilidad de que nunca lo lograra…pero no estaba preparada…me rebelaba ante la idea…tenía que hacer algo….pero QUÉ?

Harta de lidiar con una terapista y una terapia en las que yo no creía…dejé en manos de mi esposo el trabajo de llevar a Cai a la consulta…me sentía muy triste…harta de luchar…Una tarde, mi esposo llegó de recoger a Cai…tenía el rostro muy serio…me contó que la terapista le había dicho que para ella CAI NUNCA IBA A HABLAR…era demasiado…no estaba dispuesta a tirar la toalla tan fácilmente…finalmente esa frase tan dura y lapidaria hacia el potencial y futuro de mi hijo me dio la fuerza necesaria…ella nunca creyó en Cai…nunca creyó que mi hijo pudiera alguna vez hablar…decidí cambiar de terapista…mi esposo me secundó…finalmente me daba la razón…no era el camino…

De nuevo andábamos a tientas en la oscuridad…no sabíamos qué hacer… lo único que teníamos en claro era que no teníamos tiempo que perder…había que encontrar a la especialista adecuada, pero no conocíamos ninguna terapista a quién acudir…y tampoco confiábamos ya en ninguna… mis noches eran desasosegadas…angustiantes…no podía dormir… cómo ayudar a Cai?... una noche sintiéndome desesperada, tiré al tacho todo mi agnosticismo y le rogué a Dios…le pedí por la sangre de su hijo derramada en la cruz que me ayudara…le pedí por mi hijo con lágrimas en los ojos… me sentía sola…tenía miedo… no recuerdo nunca haber rezado con tanta fuerza y fervor…

Yo estaba muy cansada…y la verdad es que estaba tan harta de todo…del autismo, de las terapias, ya no creía en nada ni en nadie…por esos días había cerrado mis oídos y mi corazón a todo lo que fuera autismo…no quería hablar con nadie del trastorno de mi hijo… no quería conocer a ninguna mamá que tuviera un niño con autismo… ya no…necesitaba salir corriendo…huir de todo eso…Cai iba a terapia ABA en las tardes…yo lo dejaba y me iba muy rápido, pues no quería conocer a ninguna otra mamá, ni hablar de nada…así que me iba siempre a tomar un café, a leer, y regresaba sólo a recoger a Cai…

Me había olvidado de mi conversación con Dios…pero evidentemente él no se había olvidado de mí…una tarde, yo no tenía ni un céntimo extra para el bendito café, así que me tuve que quedar a esperar a que Cai terminara su terapia… en eso llegó una mamá…ya nos conocíamos… yo estaba especialmente huraña esa tarde, decidida a no hablar, a no soltar prenda… cruzamos algunas palabras, y yo me refugié en mi crucigrama… mientras yo trataba de completarlo…su hijito empezó a trepárseme encima… la mamá se disculpó… a mí la verdad me dio mucha gracia ver al pequeñín saltar encima de mí y luego seguir haciéndolo en el sofá…y me tuve que rendir…dejé mi crucigrama a un lado, sonreí ante las travesuras del niño, y empecé a hablar con su mamá… aún reticente…aún midiendo mis palabras…sin abrirme más que lo estrictamente necesario…

En mitad de nuestra conversación, llegó una segunda mamá… nunca me voy a olvidar la impresión que me causó… era muy bonita, pero había algo de tristeza y cansancio en su mirada…en su rostro, en su voz, en sus gestos podías ver a una persona que había sufrido mucho…que ya no creía en nada…supongo que me impactó mucho porque me ví reflejada en ella como si estuviera parada frente a un espejo…

A su lado estaba su hija…una adolescente de unos 12 años, con autismo…alta, delgada, con unos ojos grandes y hermosos…y una mirada muy dulce y tranquila…apenas nos presentaron, la niña se sentó a mi lado, y sorpresivamente recostó su cara sobre mi hombro…la mamá se disculpó inquieta…pero yo no estaba molesta…sino todo lo contrario…volteé a mirar a la niña…me emocionó tanto su ternura, su mirada inocente…pasé la mano por sus cabellos…era lo que necesitaba para terminar de abrir mi corazón…

Esa tarde terminé contando todo lo que me pasaba con Cai…justo poco antes que Cai saliera de la terapia, la mamá de la niña me cuenta de una terapista de lenguaje buenísima que trataba a su hija y a muchos otros niños con autismo…aunque la lógica me indicaba que lo más seguro era que fuera tan sólo una terapista más y que contactarla iba a ser una pérdida de tiempo, terminé pidiéndole desesperada a la mamá que me contactara con ella…Caetano había terminado su sesión así que me fui a la volada con él…a los pocos días recibí una llamada de ella…me daba los datos de la terapista…

Fué así como Melissa llegó a nuestras vidas…a mediados de diciembre del 2013… nunca me voy a olvidar nuestro primer encuentro …Melissa y yo empezamos a hablar… le conté todo sobre Caetano…le dije que para mí era muy importante que Cai sintiera la imperiosa necesidad de hablar…que no había otra forma…para mi sorpresa ella me dijo que estaba totalmente de acuerdo…y coincidimos en muchas opiniones en aquella primera reunión…nunca me solicitó ninguna prueba cognitiva para Cai…no me pidió resultados de evaluaciones anteriores…no asumió nada a priori respecto a Cai…no lo miró con prejuicios…había encontrado a la terapista adecuada…

Y así fue que Melissa empezó a trabajar con Cai… los comienzos no fueron nada fáciles… Cai seguía negándose a hablar…detrás de la puerta yo los escuchaba… escuchaba la voz firme y determinante de ella…a veces escuchaba a Caetano llorar… y en esos momentos me entraban dudas… sería la terapista adecuada?... y si de nuevo me había equivocado?... y si no funcionaba la terapia y se perdía más tiempo?... y así sesión tras sesión... volvía a preguntarme “y si Cai nunca llega a hablar?”

Llegó la Navidad, y luego el Año Nuevo…y todo seguía igual…hasta que un día a principios de febrero, en medio de una sesión, Melissa me llamó…me senté sin saber qué esperar…y en ese momento, escuché a Caetano decir su primera palabra: “GA-LLE-TAAA”… lo había dicho claro y fuerte…y no fue una sola vez…sino que la dijo muchas veces… sucedió un viernes…y durante el fin de semana Cai dijo algunas otras palabras más…si quería algo le nombrábamos lo que quería y él repetía la palabra… “palitos”, ‘pan”, “papitas”, “pipo” (libro) …esos sonidos saliendo de la boca de Cai eran tan preciados y hermosos…no se pueden imaginar la emoción y la alegría que sentí…había soñado tanto con ese momento…no lo podía creer… tenía miedo de ilusionarme…tenía miedo de que todo fuera un sueño breve, que de repente tan fugazmente como Cai había comenzado a hablar se negara un día a hacerlo de nuevo…tenía miedo que todo terminara…pero no fue así… Cai siguió aprendiendo…lentamente…arduamente… eran sólo palabras, todavía estaba muy lejos de formular oraciones y comunicarse con ellas…pero poco a poco iniciaba el camino hacia el habla, el lenguaje, la comprensión y la comunicación... el camino hacia su propia voz…

Cuando pienso en todo esto no me queda más que concluir que fue un milagro…un hermoso regalo de una fuerza superior…llámenlo Dios, llámenlo Providencia… sin duda tuve que ver yo en algo, pues nunca me rendí, y siempre estuve buscando la forma…pero definitivamente creo que mis oraciones fueron escuchadas y respondidas…encontraron un eco en una existencia superior…se me escarapela el cuerpo de sólo pensar que tal vez si yo no me hubiese quedado sin dinero para refugiarme en un café aquella tarde en que llevé a Cai a su terapia, si no me hubiera cruzado con aquella mamá, tal vez otra sería la historia…tal vez mi hijo nunca hubiera empezado a hablar…

A propósito…vi a aquella mamá una vez más…y después no la vi más en la terapia…todavía Cai no había comenzado a hablar, así que nunca se enteró…nunca le pude contar…nunca le pude agradecer…gracias a ella, y fundamentalmente gracias a la labor ardua, constante y persistente de Melissa, que día a día multiplica el milagro…gracias a ambas recibí y recibo todos los días el regalo más maravilloso que puede haber…escuchar la voz de Caetano…su hermosa, única y maravillosa voz…

Y esto es sólo el comienzo de un largo camino por recorrer… un camino donde todo es posible… es sólo cuestión de seguir trabajando con Cai…pues los milagros se dan, pero no llegan sólos…son fruto de la persistencia, el trabajo arduo y sobretodo, de la fé sin límites…

NUNDA PIERDAN LA FE… todo es posible…