CONTEMPLACIÓN

Tanto caminar por sendas oscuras, desesperanzadas…tanto llanto…para al final llegar a este puerto y darme cuenta de que todo es tan simple…parar la búsqueda, parar de esperar…agarrarte de la mano y caminar por el sendero…sentarnos a ver el mar…mirarte a los ojos y ver lo hermoso que eres…tus gestos que me pueden hacer reir y llorar…parar a verte un momento…capturar el tiempo…para que no se me escape nada…acariciar las ondas de tu pelo…sin nada más que hacer…dedicarme a sentirte…a entenderte….y que el tiempo haga lo que quiera allá afuera…mientras sigo allí…contigo…suspendidos en un espacio solo de dos…mirando el brillo del sol de atardecer en las olas…escuchando los murmullos del mar…maravillados de cada fulgor…envueltos por haces de luz…cómo tardé tanto tiempo en entender que eres perfecto…que sólo se trata de dejarme llevar por ti…por tus tiempos…callarme un poco…para escuchar tu voz…tu voz que sólo yo escucho…tu canto que sólo yo entiendo…y sentir calientito en mi pecho…sentir abrigo…reposo para mi alma por fin…abrir mi corazón a este maravilloso tiempo de mariposas blancas…de amor…de felicidad…de paz…mientras te abrazo despacito…mientras sonrio y sonríes…con tu cabecita en mi hombro…sin pensar en mañanas…sólo este mágico presente…nada más…

UN LOBO CON PIEL DE OVEJA

Cuando eres la madre de un niño con autismo, llega el momento en que tarde o temprano tienes que enfrentarte  cara a cara con la discriminación…y no una sino incontables veces…puede presentarse de muchas formas…a veces puede mostrarse desfachatada y abiertamente, pero a veces se disfraza…se da de una forma muy sutil, algo que a primera vista puede parecer muy inocente o bien intencionado…es un lobo con piel de oveja…un lobo agazapado, taimado, pero que si tienes la agudeza y percepción suficientes, cosa que es muy fácil cuando se ha venido enfrentando este tipo de situaciones desde hace tiempo, logras identificar con claridad y rapidez…pues a una el instinto no la engaña…a ese lobo disfrazado siempre se le ven los pies…

Hace poco tuve uno de estos desafortunados encuentros con la discriminación. Mi esposo y yo habíamos inscrito a Almudena y a Caetano en un curso de natación para este verano.  Una de las profesoras conocía a Caetano, y tenía mucha llegada con él, así que a petición de ella misma, inscribimos a Caetano en su horario.  El primer día de clases, Eduardo y yo estábamos sentados a un lado de la piscina junto al grupo de Cai, por si se presentaba algún problema con él…en eso vino un señor que nos dijo que no podíamos estar sentados allí…nos teníamos que ir al segundo piso…yo le expliqué que mi hijo tenía autismo, y que estábamos allí por si se presentaba algún problema o eventualidad…inmediatamente el señor me dijo lo siguiente:  “Señora, no sé si usted está enterada, pero hay un grupo en otro horario que es justamente para niños especiales, tal vez le interese…”  No lo dejé continuar…con el tono más terminante del mundo le respondí inmediatamente:  “muchas gracias señor…le agradezco el interés en mi hijo…pero nosotros lo hemos traído a este horario para que trabaje con Miss X, y no voy a cambiar a mi hijo de horario…yo me voy a ir arriba…pero mi esposo se queda abajo…por si mi hijo lo necesite”…el señor no se atrevió a decirme más…y se fue por donde vino con el rabo entre las patas…

Apenas hubo desaparecido mi esposo me regaño:  “Por qué eres así?...has tratado muy mal a ese pobre señor que sólo quería ayudarnos!”...yo le respondí: “ese señor no quería ayudarnos…quería echar a Cai de este turno, porque no quiere a un niño con autismo en el grupo…lo está discriminando…no te das cuenta?!!!”

Para mi esposo yo era una intransigente, y estaba exagerando…una vez más…el tema quedó allí…no volví a toparme con el hombre en cuestión…pero ya casi al final del curso me enteré de cómo había terminado todo aquella tarde….cuando la clase acabó, el señor, que al parecer era quien administraba el uso de la piscina, se acercó a Miss X y le indicó que Caetano no debía estar allí…le recordó que había un horario para niños especiales…Miss X, sin pensarlo dos veces le dijo al hombre lo que ni siquiera yo me había atrevido a decir: “Lo que Ud. está queriendo hacer con ese niño se llama DISCRIMINACIÓN”…Miss X tuvo los cojones que nos habían faltado tanto a Eduardo como a mí…paró en seco las intenciones discriminatorias del hombre, y gracias a ella no volvimos a tener problema alguno con el sujeto en cuestión durante el verano…y Caetano pudo terminar su curso de natación en ese horario…

Las personas que discriminan suelen tener toda una serie de explicaciones y argumentos que justifican la discriminación…si los escuchas…como a ese hombre de la natación, a simple vista puede parecer que sinceramente hacen lo que hacen con buena intención…pero no es así…sean conscientes o no de lo que están haciendo…están discriminando…

Pero hay ocasiones en que la discriminación se esconde tras cosas más cotidianas…o se da en formas más sutiles…

Como por ejemplo cuando alguien cercano a nuestra familia o a veces alguien de nuestra misma familia invita a Almudena a alguna actividad, y no invitan a Caetano…

La primera vez que sucedió una cosa así, estábamos en un almuerzo familiar…ya casi terminando el almuerzo, uno de los tíos de los chicos invitó a Almudena a ir a un centro comercial con sus primos, y luego a comer…delante de Caetano…la invitación solo era para Almu…

Me cogió fría y nada preparada…no sabía qué decir…me ponía en un compromiso pues Almu que estaba allí presente quería ir obviamente…mi esposo me dijo que le diera permiso, así que a regañadientes la dejé ir al centro comercial…

Pero apenas Almu, sus tíos y primos hubieron salido por la puerta del departamento me dí cuenta de mi gran error…volteé a ver a Caetano…estaba corriendo y dando vueltas por la sala…no sé si se habría dado cuenta, si se habría molestado por no salir junto a su hermana…si se habría molestado porque no lo invitaran a él también…lo que sí sé es que no era justo…nada justo…había sido dejado de lado…había sido discriminado…me sentí muy mal…Fue la última vez que yo di un permiso así…la siguiente vez que invitaron a Almu a salir, dejé muy en claro que no podía dar un permiso así, pues si Almudena iba, Caetano también tenía el derecho de ir…y si no podían llevarlo, pues ninguno iba y punto…

Ha pasado varias veces…invitan a Almu delante de Caetano…no nos dicen que la invitación es para Cai también…o para que nos juntemos las familias…y cuando yo he manifestado mi molestia por ello, cuando he tratado de que entiendan que están discriminando a Cai, me han salido con el argumento de que Almudena necesita su espacio…

…No dudo que sus intenciones sean buenas, pero uno se puede equivocar aún con la mejor intención del mundo…Almudena tiene su espacio…su colegio…sus amigas…y por lo demás yo soy la encargada de ver la manera en que eso se dé…no los demás…Almudena no es una víctima, ni Caetano su victimario…no es una prisionera ni Cai es su carcelero… y ella tiene que aprender a convivir, compartir, incluir a su hermano en su vida…y no solo ella…su familia también tiene que aprender a hacerlo… a ellos no les corresponde separarlos, ni hacer diferencias entre ellos, les corresponde incluir a Cai en sus invitaciones… Yo tengo un mellizo, y nunca, pero nunca a nadie de la familia se le ocurrió invitar a uno pero no al otro…

Por otro lado, entiendo que seguro para ellos el hecho de invitar a Cai implica hacerse de una responsabilidad demasiado grande y que no pueden manejar…obviamente Cai no puede ir solo, sino que un adulto, su padre o yo, o ambos, lo debe acompañar…entiendo que tal vez no tienen planeado un paseo con tantas personas…pero hay que ser comprensivos, flexibles, pues se trata de un miembro de la familia…qué problema habría en invitar a dos personas más…quiero decir, a Cai con papá o mamá?...es cuestión de tener buena voluntad y con cariño buscar soluciones, para integrar a Cai en este tipo de actividades…pues es la familia de él también…

Según Wikipedia “…en su acepción más coloquial, el término ´discriminación´se refiere al acto de hacer una distinción o segregación que atenta contra la igualdad”.   Entonces…por lo que a mí y a Wikipedia respecta, si alguien invita a Almudena a alguna actividad y no a Caetano, esa persona está discriminando…y si de por sí eso es terrible, es más terrible si lo hacen delante de Caetano…él no entiende lo que es la discriminación…no por el momento…pero algún día entenderá la situación, y se sentirá mal por ello…además, lo que sí entiende muy bien Cai es que a su hermanita la invitan y a él no…hay muchas cosas que pueden pasar por la cabeza de Caetano…cosas que no sabemos a ciencia cierta porque no las puede expresar…tal vez él pueda pensar: “hey…espérenme… yo también quiero ir”…él va creciendo, y su capacidad de comprensión también…tal vez este tipo de cosas puedan molestarlo, y no puede expresar su molestia…

Y duele…duele muchísimo cuando estas cosas pasan…Cai tiene sentimientos…ve, escucha y va entendiendo cada día más…tiene una mente más compleja de lo que todos piensan…yo lo sé bien…soy su madre…yo no puedo permitir este tipo de trato diferencial, ni de un profesor de natación, ni de la familia…mucho menos de parte de la familia…

Nos matamos tanto pidiendo inclusión en todos los ámbitos…inclusión social, inclusión educativa…pero definitivamente tengo muy en claro que la inclusión empieza en casa…y mis hijos son iguales, tienen los mismos derechos, y deben ser tratados de la misma manera, con respeto y consideración…

Las madres de niños con discapacidad, cualquiera que sea ésta, debemos estar alertas, saber reconocer la discriminación cuando se nos presenta…como ya dije antes puede estar disfrazada…puede ser intencionada o no…pero segregar es discriminar…no nos sirve de nada quedarnos callados para no ofender a nadie…para no quedar mal…nuestra primera y más importante responsabilidad es defender a nuestros hijos…defender sus derechos… no ganar un concurso de popularidad…o evitar pleitos con amigos o familiares…a la sociedad y a la familia hay que educarlas…se necesita que las personas en general abran sus mentes y sus corazones, que aprendan a ser tolerantes, que aprendan a incluir…pues sí es posible…este mundo es para todos…y todos somos iguales…

© 2015 Verónica Esparza Paz.  Todos los derechos reservados.

EL NIÑO DEL PISO DE ABAJO

Cuando Almu nació, Eduardo y yo vivíamos en San Borja…en el último piso de un pequeño edificio…era un sitio tranquilo…pero esa tranquilidad se quebraba todas las tardes a la misma hora…justo en el momento en que yo ponía a Almu a hacer la siesta, empezaba el problema…desde el patio del piso de abajo se escuchaba a un niño dando unos gritos agudos e intermitentes…la cosa podía prolongarse por más o menos una hora…y además de hacerme sumamente difícil la labor de hacer dormir a Almudena los gritos de ese niño me ponían los nervios de punta y me taladraban el tímpano…

A veces me asomaba por la ventana tratando de ver al niño…pero no lograba ver más que sus piernas, pues había un toldo que no me dejaba ver más…lo veía moverse sin descanso…dar pequeños saltitos emitiendo gritos guturales…no hablaba nada…por los sonidos que emitía una podía darse cuenta de si se sentía bien, o si estaba pasando por un mal día…a veces su mamá lo llamaba por su nombre…le daba indicaciones…era evidente que algo pasaba con él…aunque no sabía exactamente qué era…

Una tarde en que estaba especialmente cansada…el niño empezó a gritar…cada vez más fuerte…no paraba…realmente era insoportable…ya estaba harta…era suficiente…es que la madre no se daba cuenta de que los gritos de su hijo se escuchaban por todo el edificio?...es que no se daba cuenta de cuán intolerable era todo?  Indignada y furiosa, abrí la ventana de mi departamento que daba al patio donde estaban ellos y grité con todas mis fuerzas:  “Por favor…silencioooo!!!...no puedo hacer dormir a mi bebé!!!”…y acto seguido cerré la ventana con fuerza…se hizo un silencio…y así fue desde ese momento en adelante…ya no se escucharon más los gritos del niño…a veces lo escuchábamos a lo lejos…pero nunca más se escucharon los gritos en el patio…fin del problema…

En ese momento yo no lo sabía…pero el niño del piso de abajo tenía autismo…

Ahora que han pasado los años…la vida tan sabia siempre me da una gran lección…ahora es Cai el niño que corre sin parar, que salta, que a veces da gritos ensordecedores, y yo soy esa mamá…tratando de tranquilizarlo…dándole indicaciones…nerviosa si los gritos ocurren delante de otros…teniendo miedo de que se desencadene una crisis en cualquier momento…teniendo miedo de importunar a los vecinos…teniendo miedo de la mirada inquisidora y prejuiciosa de la gente…yo soy esa mamá que seguramente estaba tan cansada…que seguramente necesitaba a gritos un descanso…un hombro en donde apoyarse…un oído dispuesto a escucharla…una amiga solidaria y comprensiva con quien desfogar la marea revuelta que llevaba adentro…

No recuerdo el nombre del niño del piso de abajo…por más que he querido no puedo recordarlo…pero pienso en él a diario...me siento tan mal de haber reaccionado así…si pudiera regresar en el tiempo me acercaría a la puerta de la señora…le pediría disculpas…le hablaría de Caetano…trataría de hacerme su amiga…le contaría tantas cosas…la escucharía…y sobretodo…le daría al niño del piso de abajo un abrazo y un beso llenos de inmensa ternura…llenos de cariño y comprensión…llenos de paciencia y amor…entre sus gritos, sus aleteos, sus pequeños saltos…

El mismo beso y abrazo que le doy a Caetano cada vez que se acerca a mí…y me deja acercarme a él…

EL CAMINO HACIA TU VOZ (SEGUNDA PARTE)

Foto: Renzo Babilonia

Para Caetano y su voz interior…

Cuando Cai comenzó a decir sus primeras palabras, a principios de este año, estaba tan contenta…mis sueños se estaban realizando…ya no lloraría por las noches imaginando como sería el sonido de la voz de Cai…pues ahora podía escucharlo día a día al pronunciar algunas palabritas…pero entonces me di cuenta de que no era el final del camino sino tan sólo el principio de un recorrido largo, muy trabajoso y arduo hacia la comunicación…hacia lograr que Cai expresara su mundo interior a través de las palabras…

Muchas veces leí sobre niños con autismo que al empezar a hablar progresaban rápidamente, en poco tiempo estaban hablando frases, con una dicción clara…me imaginaba que eso pasaría con Cai…pero el proceso de aprendizaje ha sido y continúa siendo lento, cada palabra nueva que Cai aprende e internaliza es todo un logro…

La pronunciación correcta de las palabras, la emisión correcta de sonidos es todo un reto…y es que Cai aprende algo con mucho esfuerzo, pero luego retrocede, como si se hubiera olvidado, y hay que volver a trabajar sobre ello…o a veces generaliza lo aprendido…al principio decía todo con la letra T…luego aprendió a usar la P…pero entonces decía todo con la P, y había que volver a trabajar con la T…o de repente lograba decir la M…y me decía MAMÁ…pero luego se olvidaba y volvía a decirme TATÁ…

Se hizo evidente también que Cai tenía problemas de comprensión grandes, y problemas para internalizar una palabra con su significado…se confunde para pedir las cosas…por ejemplo, quiere galletas, y le cuesta recordar la palabra…entonces comienza a decirme de todo…JUGO, MAMÁ, PAN, ETC…hasta que se acuerda de la palabra GALLETA…además los pedidos debían ser espontáneos…pedir algo sin que se le instigue a ello…

Hemos avanzado mucho…desde trabajar órdenes sencillas, pedidos, emisiones vocálicas, onomatopeyas, ahora estamos entrando en el tema del vocabulario receptivo…todo de a pocos…a veces muy lento…pero definitivamente hemos progresado…noto un cambio en Cai…se nota que su nivel de comprensión ha mejorado… y definitivamente trata de hacerse entender cuando quiere algo…se acerca y te lo pide…claro, como ya dije a veces me dice muchas palabras hasta que acierta con la adecuada….pero definitivamente trata de comunicarse…

No solamente es Melissa la que trabaja con Cai, sino que yo tengo que repasar y reforzar lo aprendido en la terapia…y para mí no ha sido nada fácil…sentarse a hacer alguna actividad en la mesa con Cai a veces puede ser todo un reto…las cosas se pueden tornar complicadas…y es que Cai a veces se enoja porque no tiene ganas de sentarse a hacer nada en ese momento, sino que prefiere seguir en lo que estaba…y como tiene poca tolerancia a la frustración, pues se enoja…y para él en ese momento todo se vale, desde darle una bofetada a mamá, hasta jalarme los pelos literalmente hasta el piso, con tal de que no lo fastidie con mi actividad…claramente una actitud de escape…y ante eso, no me queda más que hilar muy fino…con mucha paciencia…si me enojo y lo mando a tiempo fuera, él gana…se sale con la suya…así que hay que seguir, redirigir la conducta, sin enojarse, con calma…y por supuesto en la medida de lo posible con una gran sonrisa y muy buen ánimo…a menos que los dientes de CAi estén clavados hasta el fondo en mi brazo y definitivamente en mi alma…no es nada fácil…pues no soy la Madre Teresa de Calcuta…y a veces Cai puede sacar de quicio hasta a un santo…pero la cuestión es no aflojar…seguir…como el aguante de Cai es mínimo, trabajar por períodos cortos de tiempo…pero seguir…momento a momento, día a día, mes a mes…constantemente, perseverantemente…un día me puedo poner muy triste porque las cosas salieron mal…pero luego otro día salen muy bien…así es…

…Ha sido y es un emocionante camino el que hemos avanzado desde aquellos sueños en los que sentía la vocecita de Cai y me preguntaba si algún día la escucharía de verdad…y seguiremos avanzando por el sendero que nos lleva poco a poco hacia la voz de Caetano…es tan hermoso cada vez que Cai me persigue por toda la casa diciéndome “Tatá” (mamá) mientras me jala para que le dé lo que quiere…es tan hermoso escucharlo decirme todas las palabras que sabe hasta que dá con la que necesita…es tan hermoso cuando me pide “tatatito”…y termino con la espalda quebrada llevándolo como caballito por toda la casa…y cuando me dice “oa” (hola) ó “au” (chau) y me dá un besito en la mejilla…son pequeños y a la vez inmensos milagros que me iluminan el día…y alimentan mis esperanzas…

Cada nuevo sonido, cada nueva palabra, cada nuevo logro renuevan mis fuerzas, e iluminan este camino que a veces se puede tornar oscuro…hay una luz delante de nosotros…hay un futuro hermoso para Cai, para toda la familia… y voy tras esa luz de la mano de mi hijo... con el corazón agradecido, anhelante, con la alegría inmensa de verlo progresar día a día…

EL CAMINO HACIA TU VOZ (1ra PARTE)

Foto: Renzo Babilonia

Para Caetano y su voz interior…

Una de las cosas más difíciles de afrontar cuando tienes un hijo con autismo es la posibilidad de que nunca vaya a hablar…para mí fue algo muy angustiante ver que los años pasaban y mi hijo no hablaba nada…solía tener sueños…en ellos Cai me decía “mamá”…me hablaba frases enteras…y yo me maravillaba, mi corazón latía de emoción, me sentía tan feliz…pero luego despertaba, muy triste porque todo había sido un sueño…a lo largo de los años Eduardo y yo habíamos sido testigos de algunas palabritas que el gordo decía muy de vez en cuando…así que sabíamos que podía articular palabras…yo me aferraba al recuerdo de ellas para decirme a mí misma que mi hijo podía aprender a hablar…pero pasaba el tiempo y Cai no aprendía…no había forma...

El problema es que Caetano no quería hablar…o tal vez sentía que no podía…o las dos cosas juntas…tal vez no sentía la necesidad de hacerlo…no le veía el sentido a tanto esfuerzo…el hecho es que estaba ante un niño completamente negado a producir sonidos…

Recuerdo claramente una discusión con Cai en la cocina…Cai quería ver un video en la computadora, y yo harta de que no hablara le dije…”sabes qué?...tú puedes hablar, pero no quieres…si quieres ver el video me lo vas a tener que pedir…DÍ VIDEOOOOO!!!”… Caetano reaccionó con una furia tremenda, agarró la computadora y la levantó en el aire…casi la tira al piso…inmediatamente después hizo un berrinche fuertísimo… estaba evidentemente molesto y frustrado ante mi exigencia…y así era siempre que le pedía hablar…incluso un día ante mi insistencia en que hablara, sencillamente me dijo que NO con la cabeza… el mensaje era claro:  Cai no quería hablar…

A fines del 2013 empezaba yo a perder las esperanzas… Cai ya tenía 5 años cumplidos y no hablaba…además había empezado a tener fuertes rabietas cuando se frustraba o enojaba…a veces jalaba el pelo, mordía, daba patadas…el tiempo se agotaba…decidimos buscar la mejor terapia de lenguaje en Lima, y es así como terminamos llevándolo donde una terapista de CPAL (Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje) un centro muy prestigioso en cuando a terapia de lenguaje… cuando estuve frente a ella, le dije a la terapista que Cai era muy inteligente, que sabía muchas cosas, que era rebelde, y muchas veces se hacía el que no entendía ni escuchaba nada… pero que era todo lo contrario…le conté de las palabras que le habíamos oído decir a través de los años…le dije que yo todavía tenía esperanzas en lograr que Cai hablase…mis palabras encontraron oídos sordos en ella… me terminó diciendo que yo tenía a un niño imaginario en mi cabeza… este fue su diagnóstico:  Cai era un niño con muy poca habilidad comunicativa, muy poco organizado, no demostraba mayores habilidades cognitivas, ni verbales… la especialista recomendó la implementación inmediata de PECS (sistema de comunicación basado en el intercambio de tarjetas), además de una evaluación cognitiva a futuro…el caso es que me dijeron que si Cai no hablaba es porque seguramente no se producían los procesos mentales necesarios para que se diera el habla…me dijeron que el uso del PECS no iba a estorbar una posible aparición del habla, al contrario… y que si el habla estaba para darse eso iba a suceder de todos modos…

Pero yo sabía dentro de mí que todo era un gran error…sabía que Cai no hablaba porque no quería…que en cuanto empezara con el sistema PECS ya no iba a hacer el menor esfuerzo para hablar…sabía que debía entender que las palabras son importantes para conseguir las cosas que quiere, para comunicarse, y que no debía perder contacto con el mundo de los sonidos y palabras… pero dentro de mí dudaba…yo no había logrado nada en tantos años…y si era cierto lo que ella decía?... ya no sabía qué pensar…

Mis predicciones resultaron ciertas…en cuanto empezó la terapia de lenguaje y empezaron a enseñarle a pedir las cosas con tarjetas, Cai dejó de decir las poquitas palabras que de vez en cuando le sacábamos casi a fuerza…ante mis ojos, la posibilidad de que Cai hablara se iba desvaneciendo…mi esposo y yo peleábamos constantemente, pues él confiaba en el trabajo de la terapista…y yo no…yo sabía que no era el camino…pero no veía claramente por dónde ir…empezaba a sentir que ninguna terapista iba a creer en Cai, a leguas un caso ya prácticamente perdido en cuanto a obtención del habla por su avanzada edad…yo misma ya no me quería hacer ilusiones…me decía a mí misma que debía aceptar la posibilidad de que nunca lo lograra…pero no estaba preparada…me rebelaba ante la idea…tenía que hacer algo….pero QUÉ?

Harta de lidiar con una terapista y una terapia en las que yo no creía…dejé en manos de mi esposo el trabajo de llevar a Cai a la consulta…me sentía muy triste…harta de luchar…Una tarde, mi esposo llegó de recoger a Cai…tenía el rostro muy serio…me contó que la terapista le había dicho que para ella CAI NUNCA IBA A HABLAR…era demasiado…no estaba dispuesta a tirar la toalla tan fácilmente…finalmente esa frase tan dura y lapidaria hacia el potencial y futuro de mi hijo me dio la fuerza necesaria…ella nunca creyó en Cai…nunca creyó que mi hijo pudiera alguna vez hablar…decidí cambiar de terapista…mi esposo me secundó…finalmente me daba la razón…no era el camino…

De nuevo andábamos a tientas en la oscuridad…no sabíamos qué hacer… lo único que teníamos en claro era que no teníamos tiempo que perder…había que encontrar a la especialista adecuada, pero no conocíamos ninguna terapista a quién acudir…y tampoco confiábamos ya en ninguna… mis noches eran desasosegadas…angustiantes…no podía dormir… cómo ayudar a Cai?... una noche sintiéndome desesperada, tiré al tacho todo mi agnosticismo y le rogué a Dios…le pedí por la sangre de su hijo derramada en la cruz que me ayudara…le pedí por mi hijo con lágrimas en los ojos… me sentía sola…tenía miedo… no recuerdo nunca haber rezado con tanta fuerza y fervor…

Yo estaba muy cansada…y la verdad es que estaba tan harta de todo…del autismo, de las terapias, ya no creía en nada ni en nadie…por esos días había cerrado mis oídos y mi corazón a todo lo que fuera autismo…no quería hablar con nadie del trastorno de mi hijo… no quería conocer a ninguna mamá que tuviera un niño con autismo… ya no…necesitaba salir corriendo…huir de todo eso…Cai iba a terapia ABA en las tardes…yo lo dejaba y me iba muy rápido, pues no quería conocer a ninguna otra mamá, ni hablar de nada…así que me iba siempre a tomar un café, a leer, y regresaba sólo a recoger a Cai…

Me había olvidado de mi conversación con Dios…pero evidentemente él no se había olvidado de mí…una tarde, yo no tenía ni un céntimo extra para el bendito café, así que me tuve que quedar a esperar a que Cai terminara su terapia… en eso llegó una mamá…ya nos conocíamos… yo estaba especialmente huraña esa tarde, decidida a no hablar, a no soltar prenda… cruzamos algunas palabras, y yo me refugié en mi crucigrama… mientras yo trataba de completarlo…su hijito empezó a trepárseme encima… la mamá se disculpó… a mí la verdad me dio mucha gracia ver al pequeñín saltar encima de mí y luego seguir haciéndolo en el sofá…y me tuve que rendir…dejé mi crucigrama a un lado, sonreí ante las travesuras del niño, y empecé a hablar con su mamá… aún reticente…aún midiendo mis palabras…sin abrirme más que lo estrictamente necesario…

En mitad de nuestra conversación, llegó una segunda mamá… nunca me voy a olvidar la impresión que me causó… era muy bonita, pero había algo de tristeza y cansancio en su mirada…en su rostro, en su voz, en sus gestos podías ver a una persona que había sufrido mucho…que ya no creía en nada…supongo que me impactó mucho porque me ví reflejada en ella como si estuviera parada frente a un espejo…

A su lado estaba su hija…una adolescente de unos 12 años, con autismo…alta, delgada, con unos ojos grandes y hermosos…y una mirada muy dulce y tranquila…apenas nos presentaron, la niña se sentó a mi lado, y sorpresivamente recostó su cara sobre mi hombro…la mamá se disculpó inquieta…pero yo no estaba molesta…sino todo lo contrario…volteé a mirar a la niña…me emocionó tanto su ternura, su mirada inocente…pasé la mano por sus cabellos…era lo que necesitaba para terminar de abrir mi corazón…

Esa tarde terminé contando todo lo que me pasaba con Cai…justo poco antes que Cai saliera de la terapia, la mamá de la niña me cuenta de una terapista de lenguaje buenísima que trataba a su hija y a muchos otros niños con autismo…aunque la lógica me indicaba que lo más seguro era que fuera tan sólo una terapista más y que contactarla iba a ser una pérdida de tiempo, terminé pidiéndole desesperada a la mamá que me contactara con ella…Caetano había terminado su sesión así que me fui a la volada con él…a los pocos días recibí una llamada de ella…me daba los datos de la terapista…

Fué así como Melissa llegó a nuestras vidas…a mediados de diciembre del 2013… nunca me voy a olvidar nuestro primer encuentro …Melissa y yo empezamos a hablar… le conté todo sobre Caetano…le dije que para mí era muy importante que Cai sintiera la imperiosa necesidad de hablar…que no había otra forma…para mi sorpresa ella me dijo que estaba totalmente de acuerdo…y coincidimos en muchas opiniones en aquella primera reunión…nunca me solicitó ninguna prueba cognitiva para Cai…no me pidió resultados de evaluaciones anteriores…no asumió nada a priori respecto a Cai…no lo miró con prejuicios…había encontrado a la terapista adecuada…

Y así fue que Melissa empezó a trabajar con Cai… los comienzos no fueron nada fáciles… Cai seguía negándose a hablar…detrás de la puerta yo los escuchaba… escuchaba la voz firme y determinante de ella…a veces escuchaba a Caetano llorar… y en esos momentos me entraban dudas… sería la terapista adecuada?... y si de nuevo me había equivocado?... y si no funcionaba la terapia y se perdía más tiempo?... y así sesión tras sesión... volvía a preguntarme “y si Cai nunca llega a hablar?”

Llegó la Navidad, y luego el Año Nuevo…y todo seguía igual…hasta que un día a principios de febrero, en medio de una sesión, Melissa me llamó…me senté sin saber qué esperar…y en ese momento, escuché a Caetano decir su primera palabra: “GA-LLE-TAAA”… lo había dicho claro y fuerte…y no fue una sola vez…sino que la dijo muchas veces… sucedió un viernes…y durante el fin de semana Cai dijo algunas otras palabras más…si quería algo le nombrábamos lo que quería y él repetía la palabra… “palitos”, ‘pan”, “papitas”, “pipo” (libro) …esos sonidos saliendo de la boca de Cai eran tan preciados y hermosos…no se pueden imaginar la emoción y la alegría que sentí…había soñado tanto con ese momento…no lo podía creer… tenía miedo de ilusionarme…tenía miedo de que todo fuera un sueño breve, que de repente tan fugazmente como Cai había comenzado a hablar se negara un día a hacerlo de nuevo…tenía miedo que todo terminara…pero no fue así… Cai siguió aprendiendo…lentamente…arduamente… eran sólo palabras, todavía estaba muy lejos de formular oraciones y comunicarse con ellas…pero poco a poco iniciaba el camino hacia el habla, el lenguaje, la comprensión y la comunicación... el camino hacia su propia voz…

Cuando pienso en todo esto no me queda más que concluir que fue un milagro…un hermoso regalo de una fuerza superior…llámenlo Dios, llámenlo Providencia… sin duda tuve que ver yo en algo, pues nunca me rendí, y siempre estuve buscando la forma…pero definitivamente creo que mis oraciones fueron escuchadas y respondidas…encontraron un eco en una existencia superior…se me escarapela el cuerpo de sólo pensar que tal vez si yo no me hubiese quedado sin dinero para refugiarme en un café aquella tarde en que llevé a Cai a su terapia, si no me hubiera cruzado con aquella mamá, tal vez otra sería la historia…tal vez mi hijo nunca hubiera empezado a hablar…

A propósito…vi a aquella mamá una vez más…y después no la vi más en la terapia…todavía Cai no había comenzado a hablar, así que nunca se enteró…nunca le pude contar…nunca le pude agradecer…gracias a ella, y fundamentalmente gracias a la labor ardua, constante y persistente de Melissa, que día a día multiplica el milagro…gracias a ambas recibí y recibo todos los días el regalo más maravilloso que puede haber…escuchar la voz de Caetano…su hermosa, única y maravillosa voz…

Y esto es sólo el comienzo de un largo camino por recorrer… un camino donde todo es posible… es sólo cuestión de seguir trabajando con Cai…pues los milagros se dan, pero no llegan sólos…son fruto de la persistencia, el trabajo arduo y sobretodo, de la fé sin límites…

NUNDA PIERDAN LA FE… todo es posible…

ALMUDENA Y EL MUNDO REAL

En mis escritos muchas veces he hablado sobre el mundo de Caetano, mi hijo menor diagnosticado con autismo…pero hasta ahora no he hablado mucho sobre el mundo de Almudena, su hermanita mayor…

Y es que Almudena también tiene su mundo…un maravilloso mundo lleno de personajes que han cobrado vida en su increíble imaginación…hasta convertirse en compañeros de vida y de juegos no sólo de Almu, sino de toda la familia…sus peluches son parte de esta familia…son nuestros hijos adoptivos…

Primero vino Emiliano…es un pequeño cachorro de rinoceronte…sus padres lo dejaron en nuestra casa para que nosotros lo criáramos…su papá se llama Hermes (sí…el de la empresa de seguridad)…y tiene un problema de descontrol de la ira…por eso constantemente tiene que ir a la consulta de un psicólogo que busca ayudarlo a controlarse cuando se enfada…está casado con Hermelinda, una rinoceronte hembra terriblemente controladora, con una voz de pito capaz de sacar de quicio hasta a un santo…todo el tiempo quiere que Hermes la acompañe a la ópera, o al teatro…a cosas culturales…y Hermes reniega, resopla, y trata de escaparse de sus garras…en cuanto a Emiliano…él es el eterno bebé…a pesar de que Almu ha crecido, Emilianito sigue chiquitito…

Luego vino Quesito…un Basset Hound…su nombre completo es Quesito Rida…Quesito es el patriarca de los muñecos…además ejerce como doctor, y tiene su consulta privada…él es quien da consejos cuando alguien de la familia se enferma…a pesar de que al parecer Quesito es la voz de la cordura y una especie de Pepe Grillo que le habla siempre a nuestras conciencias, en realidad tiene un oscuro secreto…su hermano gemelo Pascual, quien es el alter ego de Quesito…el mal…resulta que cuando eran unos cachorritos, Pascual se las arregló primero para despojarlo de la tetita de su mamá…y luego vino la usurpación del nombre…pues originalmente Quesito era el que debió llamarse Pascual (historia enreverada y sumamente compleja que a veces creo que sólo la entiende Quesito)…así que a partir de ese momento, Quesito nunca le perdonó todo eso, y muchas otras maldades más a Pascual, y hasta ahora vive traumatizado odiando a su hermano gemelo…y hablándole a todo el que quiera escucharlo sobre lo malo que es (muchas veces hemos llegado a pensar que todo esto es un invento de la febril imaginación de Quesito y que en realidad Pascual es más bueno que el pan)…

Quesito está casado con Anita…una perrita con muy mal carácter, y que cuida a sus cachorros como si fuera una leona…muy sobreprotectora…y juntos han llegado a tener muchos cachorritos…más de los que la economía de Quesito puede mantener…así que nuestro querido Basset Hound tiene que cachuelearse en lo que puede…el pobre para todo el día nervioso y neurótico…

Los cachorritos…que son muchos…más de una veintena, cada uno con su nombre y plaquita propia, tienen un archienemigo:  Stanley Cobra…una malvada cobra que constantemente los persigue para meterlos a su máquina “disolvedora” de cachorros, para luego comérselos en una riquísima sopa a la minuta…y como los cachorros son pequeños pero no cojudos, siempre se juntan y arman algún plan para darle su merecido a la cobra, hacerla morder el polvo de la derrota, y ahuyentarla para que no vuelva a perseguirlos…

Ese es el mundo de Almu…con el que ella y nosotros hemos convivido desde hace tiempo, y en el que somos muy felices…

Hace poco la profesora de Almudena se sentó conmigo a conversar…estaba preocupada…tenía miedo de que Almu con el tiempo fuera a tener problemas con todo este mundo que tiene en su cabecita…me dijo que para ella, Almudena debía vivir más en el MUNDO REAL…en la realidad…yo le pedí que me especificara en qué consistía para ella vivir más en la realidad…no supo contestarme…la realidad, pues señora…la realidad…

La miré, sonreí…le dije que a mi parecer no era malo tener todo un mundo en la imaginación…sino todo lo contrario…que ese mundo la ayudaba a convivir con los avatares de tener un hermanito con autismo en casa, con todas las situaciones difíciles que eso podría conllevar a diario…le dije que Almudena tenía una imaginación muy fértil, que había sido así desde chiquita…que a nosotros nos gustaba que fuera así…que era una artista…que tenía el arte dentro de ella…

La maestra coincidió conmigo en que su imaginación era prodigiosa, y en su arte innato…ella la veía a futuro como una persona que se iba a dedicar a la pintura, o al teatro, o carreras afines…pero seguía preocupada…que pasaba si no lograba discernir entre la realidad y la fantasía?…que pasaba si tomaba ese maravilloso mundo imaginario como un lugar donde esconderse y protegerse del mundo, en vez de afrontarlo tal y cómo es?...la realidad de nuevo…la realidad…

Le dije que ella podía distinguir entre la realidad y la fantasía…y que estaba segura que con el tiempo y los años Almudena iba a madurar y a dejar a sus amigos imaginarios de lado para entrar más en ese mundo real, del que tanto me hablaba…le dije que era un proceso y de que yo estaba pendiente de que Almu no confundiera las cosas en su mente…estaba también el tema de la socialización…a Almu le costaba socializar y manejar los códigos sociales, ser más segura de sí, aprender a defenderse cuando la fastidiaban…le dije a la profesora que estaba al tanto de todo eso…y de que siempre hablaba con Almu, tratando de enseñarle a entender este mundo y a convivir con él sin perder su mundo interno, y siempre diciéndole una y otra vez lo especial y única que es ella…

Me quedé pensando en las palabras de la profesora…sería que Almu confundía las cosas?…que no podía separar la realidad de su imaginación?...apenas pude hablé con Almu al respecto…le pregunté:  Almu, entiendes que Emiliano, Quesito y los otros muñecos tienen vida en tu imaginación, pero que en la vida real son peluches con los que jugamos, les damos vida y creamos situaciones?...mi pregunta fue un choque para ella…me dijo indignada: “NO SON PELUCHES!!!...SÍ EXISTEN!!!...y luego se puso a llorar…primero me preocupé pues al parecer en verdad confundía las cosas…luego me sentí tan mal…qué derecho tenía yo de invadir y romper de esa manera todo el hermoso mundo que había en su mente?...cómo la pude traicionar de esa manera?...yo, su mamá, la primera que habla de lo única y especial que ella es, la que se siente tan orgullosa de su imaginación?...cómo podía hacerle eso?...cómo podía dejarme llevar por las presiones del colegio?...era yo la encargada de hacerla entrar así de golpe y porrazo en la realidad?..al fin y al cabo, cuál era la prisa?...por qué Almudena tenía que ser como los otros niños?...por qué no podía tener su propio mundo?...no es acaso el mundo real un sitio a veces inhóspito y difícil?...no tenemos todos derecho a escaparnos a donde nos dé la gana cuando nos dé la gana?  Cuál es la diferencia entre Almu y yo?...Cuando yo era pequeña me pasaba horas jugando en el columpio de la casa mientras sostenía amenas conversaciones con mi perrito imaginario…y ahora que soy adulta me refugio escribiendo un blog…es el lugar adonde escapo cuando no puedo más con todo esto…Almu escapa a Rinolandia, la tierra de Emiliano, o inventa alguna historia fantástica mientras juega con sus muñecos…y en ese mundo es feliz…

Mientras pensaba en todo esto, Almu se me acercó y me dijo ya más calmada:  “si sé que son muñecos…sí sé que todo es un juego…es que no me gusta que me lo digan…a veces el mundo real es muy aburrido, y me gusta poder escaparme a otros mundos cuando yo quiero”…

Entonces el asunto quedó zanjado…nunca más me iba a meter a cuestionar el mundo de Almu…pues tiene todo el legítimo derecho a refugiarse allí una y mil veces…por el tiempo que ella quiera, por los años que ella quiera…y tiene derecho pensar o decir que todo es real…porque ella así lo ha decidido…y nadie tiene por qué pisotearle su mundo personal…

La gente como Almu siempre va a fluctuar entre los dos mundos…lo real y lo imaginario…nunca van a dejar de “escapar”… aprenden a vivir en ambos ámbitos…Si no fuera por gente como Almu, este mundo no tendría inventores, ni escritores, ni creadores de historietas, ni compositores, ni músicos, ni artistas en general…este mundo sería el reino de lo concreto, donde nada puede ser distinto de lo que es, de lo que vemos…una jungla donde lo único que importa es sobrevivir…donde no hay tiempo ni espacio para soñar y hacer tus sueños realidad…donde si eres distinto debes adaptarte al resto…adaptarte o ser discriminado…

No te preocupes Almu…Emiliano existe…Quesito existe…Rinolandia existe …los cachorros y la cobra existen…y que nadie se atreva (ni siquiera yo) a decirte lo contrario…

PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO

Foto:  www.autismo.pe

Personalmente pienso que sean cuales sean las circunstancias en el hogar, el cuidado de los hijos debe estar repartido…no sólo es tarea de la madre…el padre tiene que aportar…con más razón si uno de los hijos tiene autismo…en ese caso, es mucho más necesario que haya presencia del padre…

Cuando la madre tiene que dejar de trabajar para cuidar al niño, se vuelve todo complicado…como muchas veces pasa, el resultado es una madre estresada, totalmente entregada al cuidado del niño, y hasta se podría decir desde fuera que es una madre “obsesionada”con el hijo…es entonces cuando el padre tiene que ser un apoyo…no basta con decir “yo trabajo y te traigo el dinero para la casa”…no basta…pues se necesita que seas un compañero, un soporte emocional para tu pareja…pues criar a un niño con autismo u otro tipo de trastornos o discapacidades no es labor fácil…desgasta….

Cómo padre, estás dando todo lo que podrías dar?...te has preguntado alguna vez dónde estabas tú cuando tu hijo aprendió a comer solo, cuando aprendió a colorear, cuando aprendió a ir al baño, cuando aprendió a decir su primera palabra?...te tomas el tiempo para hacer las tareas con tus hijos, para ir con ellos a pasear un momento en el día, para contarles un cuento antes de dormir y besarlos en la frente al acostarlos?...te tomas el tiempo para enseñarles el mundo, los colores, las cosas, con calma y paciencia?...cuando llegas temprano a casa qué haces?...dejas todo para estar con tus hijos, o comienzas a hacer llamadas por el celular, o a ver tu facebook, o a dedicarte a tus cosas personales?...le has preguntado alguna vez a tu esposa al final del día cómo se siente?...te acercas a ella para escucharla, abrazarla y confortarla?

Piensa…reflexiona…todo lo dicho anteriormente no es sólo labor de la madre…el padre también tiene que dar de sí mismo…deben ser dos educando…dos criando…

La vida pasa muy rápido…los hijos crecen a un ritmo vertiginoso…nadie te va a devolver esos momentos perdidos con ellos…

De hecho que hay padres que sí se dan este tiempo…pero mi reflexión es muy válida en un entorno tan machista como el nuestro…para los que han respondido que NO a todas mis preguntas…despierten…es hora de apoyar a sus parejas…nunca es tarde para cambiar…es un hecho que muchas parejas que tienen hijos con discapacidad terminan separándose…que ni tú ni tu esposa o pareja sean una estadística más…

Nunca es tarde para empezar a hacer las cosas bien…

(21 de mayo, 2014)