domingo, 13 de abril de 2014

¿POR QUÉ A MÍ?


Muchas veces me he preguntado con cólera, con rebeldía, golpeando con los puños lo que estuviera a mi alcance “¿POR QUÉ A MÍ?”…  por qué mi hijo tenía que tener autismo?...yo ya había pasado por muchas cosas fuertes en la vida…¿por qué este golpe tan duro?... ¿era una lección divina por haber sido tan egoísta en mi vida… o por no haber estado cerca de mi primera hija, y haber sido una terrible madre con ella?... ¿Por qué el autismo de Caetano, si lo único que yo quería era ser una buena madre con Almudena y Cai, poder gozar de esa experiencia ahora que la vida me daba una segunda oportunidad…y ahora esto…ÉSTOOOO…y lo que me mataba era que convivir con el autismo de Cai me dejaba exhausta, deprimida, sin energías para nada…el autismo había truncado mi sueño…la familia siempre en crisis, crisis de pareja, crisis económica…yo corriendo entre terapias y terapias, deprimida, cansada, sin poder ser una buena madre, sin tiempo para mí…

¿Por qué a mí?

Tantas veces me han dicho que Cai tenía mucha suerte en tener a una madre como yo…tantas veces he escuchado que Dios me había escogido como madre de Cai porque yo era especial…especial yo?...

Disto mucho de ser un ser especial… he sido y soy una mujer muy egoísta…pienso mucho en mí…quizás hoy menos que antes…pero a veces cuando todo se torna insoportable en el día a día con Cai, me dan unas ganas de salir corriendo de casa…y reniego por no tener tiempo para mí… para leer, escribir, estudiar, trabajar, para ser mujer…MUJER  además de madre…muchas veces reclamo airada mi derecho a serlo, a pesar de todo…

Soy débil, física y espiritualmente…paro todo el tiempo cansada…a veces se me hace tan cuesta arriba todo…tengo terribles y oscuros momentos en los que caigo en la depresión….y entonces soy como un fantasma deambulando por la casa…sin ánimo para hacer cosas…haciendo todo como en piloto automático…

Además soy una persona muy tímida, muy apagada a veces… me cuesta conectar con los niños…no soy del tipo de mamá que se ve en los comerciales…cantando y sonriendo todo el tiempo…siempre cariñosa…suelo ser algo seca con los niños…definitivamente conecto más con los que son más grandes…los pequeños y su mundo son todo un enigma para mí…nunca, ni siquiera de pequeña me gustó jugar con otros niños…y eso no ha cambiado ahora que soy mayor…

Y cuando pienso en todos mis defectos me pregunto de nuevo  ¿POR QUÉ A MÍ?

Hace poco lo entendí…la vida, la providencia…Dios (si es que existe) me enviaron a Cai no porque fuera la madre perfecta, o un ser humano hermoso y lleno de bondad…no porque sea alguien que jamás flaquea…que jamás se derrumba, sino todo lo contrario…Cai vino a mí porque soy una persona que ha conocido del dolor, y a pesar de tantas circunstancias adversas, aquí estoy…pude llegar hasta aquí…porque a pesar de las heridas en el alma, sigo intentando mantener mi esencia…porque aún dentro de mí hay una llama que se niega a extinguirse…porque a pesar de que me derrumbo miles de veces, miles de veces luego me sacudo el polvo de las rodillas y sigo caminando…por que a pesar de mi timidez extrema, este carácter enreverado y jodido, y este temperamento volcánico que a veces parece indomable me han ayudado a hacer frente al prejuicio, a la ignorancia, a la discriminación, a tantas cosas desagradables que hemos vivido Cai y yo en este camino juntos…y he podido poner en su sitio a mucha gente que se lo merecía, y defender los derechos de Cai cuando las circunstancias lo ameritaban con coraje… aunque por dentro estuviera temblando de miedo…tantas veces he sido la voz de Cai…

Cai no vino a mí porque yo sea la madre ejemplar, cariñosa y perfecta…porque yo sea la imagen de la maternidad…y mi relación con mis hijos un cuadro perfecto y hermoso…sino porque a pesar de lo mucho que me cuesta hacer frente a mis demonios y conectar con mis hijos, sobretodo con Cai, a pesar de que muchas veces que intento hacer alguna actividad con él todo es tan agotador, tan difícil, y a veces termino frustrada, con lágrimas en los ojos, a pesar de todo eso…no me rindo…vuelvo a intentarlo…siempre con estas palabras en mi mente:  “CADA DIA ES UN NUEVO COMIENZO…UNA OPORTUNIDAD DE HACER LAS COSAS BIEN”…

Fui profesora de inglés por mucho tiempo…una de las cosas que nunca me gustó hacer era darle clases a niños…la única vez que tuve esta experiencia al final del curso casi termino matándolos…siempre me consideré alguien con poca paciencia…pero tampoco Cai vino a mí por ser el ángel de la paciencia que ama a los niños…sino porque de alguna forma todo lo que aprendí como profesora en ese curso y en tantos otros me dio las armas para sentarme con él a enseñarle tantas cosas…aunque fuera jodido…y si todo salía mal, intentarlo de nuevo, pero con otra estrategia…

Finalmente creo que Cai vino a mí porque desde temprano en mi vida encontré mi refugio en la lectura y en escribir…tantas páginas escritas en mi diario, tantos poemas escritos, todo girando en torno a mí…Cuando el autismo de Cai mostro su faz…entendí….tenía que seguir escribiendo…escribir para sobrevivir, para alejar a los demonios, para no volverme loca, para mitigar el dolor… escribir para terminar de entender lo incomprensible, lo indescifrable del autismo de Cai… para aceptar a mi hijo en toda su diversidad y su hermosura… y quizás todo esto es parte de un plan divino…pues sé que lo que escribo de muchas maneras toca la vida y el corazón de mucha gente…porque sé que mi vida no será perfecta, y yo menos, habrán momentos alegres, pero también momentos tristes…pero finalmente todo esto que vivimos con Cai, y todo lo que cuento en este blog podrían ayudar mucho a alguna madre como yo, que de repente esté deprimida o desesperada…a alguna familia que busque consuelo, apoyo, comprensión…de alguna manera mis palabras podrán dar luz a muchas personas…esa es la razón…POR ESO VINO CAI A MI…ese es mi papel en la vida…y sé que algún día Caetano podrá también leer todo esto que escribo y entenderá por qué su mamá nunca fue la madre perfecta…y entenderá por qué vino a mí…


Ya no pregunto más POR QUÉ A MÍ?...la vida es sabia…sabe lo que hace…sabe por qué…

sábado, 29 de marzo de 2014

CAETANO HABITA EN SU MUNDO


Caetano habita en su mundo de sonidos,
De acordes, de canciones
Canta y su canto lo invade todo…
Canta y así es feliz
Caetano es fuerza y es furia,
Es pulsión vital, pura, agreste…
Es cascada de risa…es llanto que cala en tu alma…
Es grito desafiando al silencio…
Caetano danza con su sombra,
Grácil bailarín desafiando el espacio…
Caetano pinta colores que yo no veo…
Y ve maravillado las formas que dibuja un haz de luz
Gira y corre en imparable frenesí…para sentirse vivo…
Maravilloso loco que no entiende de reglas
Ni de leyes universales…
No entiende por qué la vida es así…

Caetano vive en su mundo…y él y su mundo viven en mí…

(21 de octubre, 2013)

lunes, 24 de marzo de 2014

POEMA PARA DORMIR A ALMUDENA

Duerme Almudena
Duerme pequeña mía
Mamá te abraza…mamá está acá
No temas…no existen los monstruos…
Pero si te caben dudas,
Haré un conjuro infalible
Para que nunca te alcance ningún mal
Te cantaré canciones de cuna
Como cuando te arrullaba en brazos
Te las susurraré al oído…y mi voz será el sonido del mar
Mientras el sueño llega de puntillas
Miraremos la hermosa luna que ha venido a saludar
Y que brilla sólo para ti

Duerme Almudena
Y sueña con hadas, con unicornios, con elfos…
Déjate llevar, mientras te abraza mamá
Sueña que eres una princesa de ojos de almendra
Y labios de coral, vestida con rayos de luna y plata
Bailando con un hermoso príncipe enamorado
Frente a una laguna con cisnes de cristal
Iluminados por miles de luciérnagas
Mientras los grillos entonan un bello vals

Cuando te hayas dormido pequeña mía
Te arroparé delicadamente
Con un manto hecho de jades, turquesas y estrellas
Tejido en mis noches de desvelos
Con hilos de infinito amor

Y solo cuando entre mis brazos te sienta así
Segura y dormida
Cerraré los ojos, me dormiré a tu lado
Arrullada por el latido tranquilo
De tu pequeñito corazón
Duerme Almudena, duerme pequeña mía

Mamá te abraza, mamá está aca…

(23 de enero, 2014)



sábado, 19 de octubre de 2013

DEMASIADO AMBICIOSA II


Aunque debí escribir esta entrada hace mucho tiempo…a veces sucede que hay cosas que nos pasan que pueden en su momento resultar muy dolorosas…y entonces hay que tomarse un tiempo para cerrar las heridas, para recobrar las fuerzas, para digerir lo que pasó…y recién entonces escribir sobre lo sucedido…así que aunque ya ha pasado algún tiempo voy a contar en este blog lo que pasó cuando nos reunimos a conversar con la directora y la profesora del nido donde estudiaba Cai…

Como ya conté en la primera parte, Cai fue al nido durante todo el primer bimestre de este año…Eduardo y yo soportamos la mala actitud, los prejuicios y los comentarios sarcásticos por parte de la directora y la profesora del nido, así como su poca disponibilidad para ayudar a Cai, pero al finalizar el bimestre decidimos pedir una cita para hablar de todos estos problemas con ellas, pero sobretodo para pedir inmediatamente el cambio de Caetano a otra aula y con otra profesora que estuviera dispuesta a apoyarlo más…Eduardo y yo en nuestra ingenuidad pensábamos que podíamos llegar a un entendimiento con las dos educadoras…pero para nada nos imaginamos la hostilidad con la que nos iban a recibir y tratar a lo largo de toda esa reunión…

Eduardo y yo llegamos primero al nido…después llegó la profesora de Caetano, y finalmente llegó la directora, algo tarde…Eduardo y yo ya estábamos sentados…ella se sentó frente a nosotros, junto a la profesora, al otro lado de la amplia mesa que había en el salón de clases…

Quise comenzar a hablar…pero la directora no paraba de buscar cosas en su bolso…entonces decidí esperar…ella seguía rebuscando su bolso…yo guardaba silencio…en eso con una voz algo algo burlona y provocadora me dijo: “sigue hablando, te escucho”…mientras seguía mirando dentro de su cartera, sin mirarnos para nada ni a Eduardo ni a mi…me pareció algo extraña su actitud, pero sin hacerme más problemas le contesté: “no te preocupes, te espero…”

Cuando finalmente terminó de rebuscar en su cartera, y se dispuso a escucharnos yo comencé a hablar…ella queriendo molestarme se hizo la que no escuchaba…”PERDON…NO TE ESCUCHOOOO”…me dijo…a esas alturas ya estaba clarísimo que estaba buscando sacarme de mis casillas…tranquilamente le contesté: “si quieres me paso a tu costado para que escuches mejor”…paró de fastidiar, así que continué…me dispuse a explicarles a la directora  y a la profesora el porqué Eduardo y yo habíamos pedido la cita…les dije que nosotros pensábamos que el ambiente en la clase de Caetano era un tanto CAÓTICO, la idea era hablar primero de las cosas objetivas que necesitaba Cai para aprender, y que no se estaban dando en su aula…apenas acababa de decir eso, cuando la directora se paró bruscamente de su asiento diciendo a voz en cuello: “PERDOOOONNNN, PERDOOONNN, DISCULPEEEENNNN!!!”…inmediatamente después salió histriónicamente por la puerta por la que había entrado, fuera del salón…pasaron algunos minutos…la verdad es que yo pensaba que habría pasado algo afuera con los niños en la guardería, o algo así y que ella habría salido así intempestivamente para atender algún problema del nido…cuando entró nuevamente y se sentó de nuevo histriónicamente con aires de indignación en su asiento me dí cuenta…comenzó a alzar la voz y a decir que ella no podía permitir que habláramos así en esos términos de su profesora…que ella ya sabía cómo era yo y que justo por eso me había dado la cita para primera hora en la mañana, para que yo estuviera “TRANQUILITAAA”…Eduardo se iba indignando cada vez más…en eso se paró y me dijo furioso: “Vamonos!!!..no ves Vero, que ellas quieren que pises el palito…para eso nos han dado la cita…”

Pero yo me había preparado emocionalmente para todo lo que se venía…sabía de antemano todo lo que iba a escuchar en esa reunión…sabía que la intención de la directora y la profesora era desestabilizarme hasta perder la paciencia…hacerme estallar…es más…sabía en lo que terminaría la reunión…milagrosamente, esa mañana estaba más tranquila que nunca…con todo lo agnóstica que soy, la noche anterior le había pedido a Dios que me diera fuerzas y serenidad para afrontar con calma todo lo que iba a suceder en dicho encuentro…para hablar con inteligencia y lógica…y al parecer mis ruegos habían sido escuchados, pues estaba muy serena, sentada escuchando a todo el mundo alzar la voz a mi alrededor…

No pude evitar sonreir con ironía cuando la directora me dijo esas palabras…con suma calma le dije a Eduardo: “no te preocupes amor…no me voy…hemos venido a hablar…y eso es lo que voy a hacer…miré fijamente a la directora del nido y le dije: “Sabes X? …estoy totalmente tranquila…me parece que la que está nerviosa eres tú”…mis incendiarias palabras definitivamente causaron un efecto tremendo en la educadora que aún más encolerizada y fuera de sí me contestó:  “Suaveeeeee comadreeeeee“…me sorprendió su falta de modales, su falta de autocontrol…su vulgaridad total…sonriendo una vez más ante tanto desatino continué:  “No entiendo tu indignación…cuando dije la palabra CAÓTICA, no me refería a la profesora de Caetano…no es para nada mi intención insultarla, pero me refería al ambiente de su salón de clases…”

Mientras yo decía todo esto, la directora había sacado una libreta de notas, sin duda para anotar todos mis “insultos” y refutarme todo punto por punto…yo seguí: “mi intención no es hablar mal de nadie…sino ayudar a Caetano…eso es lo más importante para mí”…y seguí hablando diciéndoles con objetividad todas las necesidades de Caetano que no se estaban cumpliendo…los contenidos que no se adaptaban, la falta de apoyos visuales, las veces que se presentaban los temas de una manera caótica y poco ordenada, muchas veces juntando a las aulas de 3 y 4 años para hacer alguna actividad…en perjuicio de Caetano, pues todo se volvía muy desordenado en la clase…mientras yo hablaba, la directora se fue calmando y dejando de escribir en su libreta, y se puso a escuchar…

Me sorprendió mucho que mientras todo esto pasaba, la profesora de Caetano, que durante todo el bimestre había sido tan abiertamente grosera con Eduardo y conmigo y tan hostil en sus comentarios hacia Caetano y hacia mí…estuviera calladita escuchando todo con cara de no matar ni una mosca…se hizo un silencio y ella dijo:  “Me da mucha pena…pues yo quería que Caetano fuera feliz…quería ayudarlo pero ustedes no me dejaron”…y con tremenda mentira volteó la tortilla e invirtió taimadamente y con total cinismo los papeles…ella era la víctima…nosotros los que la habíamos tratado mal…yo le contesté que ella se comprometió a darnos el material que se iba a trabajar en clase para hacer las adaptaciones necesarias para Cai, y que nunca cumplió aduciendo que se sentía presionada por nosotros, y que estaba sumamente estresada…le dije a la directora que ella tampoco cumplió cuando dijo que ella iba a asumir lo de las adaptaciones de contenido, pues quería evitarle el ya mencionado estrés a la profesora, y que tampoco había cumplido…les dije que lo único que habían hecho era darme un fajo de fichas para trabajar con Cai en casa…y que nadie había adaptado nada para él…les dije que entonces por qué no mejor me daban a mí las hojas de evaluación del bimestre de Cai para que yo las llenara…pues yo era la que había trabajado tan arduamente con él en casa…y ellas no sabían ni siquiera como presentarle los contenidos, ni como evaluar si había comprendido o no…no sabían cómo preguntarle nada…les dije: Ustedes tuvieron una maravillosa oportunidad de ayudar a un ser humano…y la dejaron pasar”…y continué, dirigiéndome a la profesora:  “Hay una serie de prejuicios que ustedes tienen sobre mí que no son para nada verdad…yo no me creo profesora, ni creo que lo sé todo…pero indudablemente he aprendido mucho a lo largo del tiempo con respecto a cómo trabajar con Cai; además no creo que el nido sea una universidad, ni tengo a mi hijo todo el día sentado a la mesa haciendo fichas de trabajo, ni lo tengo todo el dia encerrado en casa, y claro que lo llevo al parque y salgo con él…por otro lado, me parece excelente que no todo sean fichas de trabajo y que se le presente a Cai material concreto para trabajar los contenidos, pero hasta eso requiere una adaptación y una presentación acorde a las necesidades de Cai…en mi opinión trabajar con Cai con un método tipo Montessori (que Cai descubra las nociones por sí mismo explorando materiales) no es por el momento el mejor método a aplicar con Cai…así que por todo lo que he dicho hasta ahora, Eduardo y yo hemos venido a pedirles que por favor se pase a Cai al aula de 2 años, pues seguro va a estar más tranquilo y no se van a juntar los salones de 3 y 4 años para las actividades”…

Apenas dije esto, cuando la directora me respondió: “No creo que sea posible…la profesora de esa aula no va a poder con esto”…después de unos segundos de silencio continuó:  “Yo creo que no estamos preparados para tener a Caetano en el nido”…

Yo ya sabía lo que iba a pasar…no me sorprendió para nada…estaban sacando a Cai del nido…se hizo un silencio incómodo…Eduardo lo rompió para pedirle a la directora que reflexionara sobre su decisión…yo no le pedí nada…pues ya sabía que su decisión había sido tomada tiempo atrás…que no había nada que hacer…

En ese momento, después de haber estado reunidos por tan sólo 20 minutos aproximadamente, la profesora de Cai se levantó y dijo:  “Bueno, tengo a unos papás esperándome, así que me disculpan pero me tengo que ir”… yo no podía dejarla ir tan tranquilamente…tenía que aclarar varios puntos con ella…expuse mis quejas lo más rápidamente que pude…le dije delante de la directora que ella no dejaba a la maestra sombra (shadow) de Caetano auxiliarlo cuando lo necesitaba, que varias veces le había pedido que hiciera las labores que le correspondían a ella en el aula, que la shadow de Caetano no era una auxiliar de clase del nido, sino que su deber era ver a Caetano, que por cumplir con las órdenes de la profesora lo había descuidado varias veces…y finalmente le dije:  “Tú dijiste la primera vez que hablamos que yo era DEMASIADO AMBICIOSA con respecto a mi hijo, tú le dijiste a la shadow de Caetano que si yo me creía profesora entonces por qué mi hijo no se quedaba en casa en vez de ir al nido…tú le dijiste también que mi hijo no iba nunca a llegar a sumar, ni a multiplicar…y discúlpame, pero tú no tienes ningún derecho a decir todo lo que dijiste…en primer lugar, NUNCA se es demasiado ambiciosa respecto a un hijo…y en segundo lugar, ni tú ni nadie tiene el derecho a decir que mi hijo no va a llegar a sumar ni multiplicar…ni tú ni nadie lo puede saber”…la mentirosa estaba desenmascarada…aunque dentro de mí yo sabía que la directora iba a apoyar incondicionalmente a la profesora, pues eran amigas desde hacía años, igual tenía que enfrentarla…con cinismo total, la profesora contestó con aires de indignada:  “eso no sucedió exactamente así…en todo caso, es la palabra de tu shadow contra la mía…si quiere, que venga a hablar”…y después de decir eso, salió tranquila y horondamente por la puerta del salón…

Eduardo se tenía que ir a trabajar…así que nos quedamos solas la directora y yo…la miré a los ojos fijamente y le dije:  “las cosas sí sucedieron exactamente así…ella sí dijo todo eso…ella ni siquiera me recibía a la entrada o a la salida de Cai del nido…nunca dio cara…”

Pero daba lo mismo cualquier cosa que yo pudiera decir en ese momento…para la directora yo siempre iba a ser la madre neurótica y quejona de Cai…y la profesora iba a ser la pobre e inocente víctima de las falsas acusaciones de un par de padres exagerados y obsesivos…

Ella se mantenía en silencio…en eso me dijo con cara muy seria, como interesada sobremanera en el tema de Cai…”X (la profesora de Cai) y yo hemos estado leyendo este libro sobre autismo”…y me pasó por sobre la mesa un libro…se trataba nada más y nada menos que de LA FORTALEZA VACÍA de BRUNO BETTELHEIM…el fantasma de Bettelheim me encontraba de nuevo…Bettelheim…ese ignorante pseudo psicólogo de origen austríaco que se decía saber de autismo…me indigné…aparte de tener que aguantar las malas maneras de la directora y las mentiras de la profesora de Cai, ahora tenía que sonreir mientras que la directora me mostraba esa porquería de libro…le dije a ella con una mirada fulminante:  “Deberías botar a la basura ese libro…fue escrito por un hombre que decía que el autismo era producto de madres nevera, madres frías y distantes y padres ausentes…un hombre que separó a tantos niños con autismo de sus madres y familias para llevarlos a su centro a estudiarlos…para luego enseñarles una estatua de la madre y hacer que los niños la agarraran a golpes, y que tan sólo hacía estudios con esos niños para conseguir la financiación de empresas importantes…un hombre que había comparado a los niños con autismo con los prisioneros de los campos de concentración nazis…un hombre que en suma hizo mucho daño a muchos niños con autismo y a sus familias…”

Sacando conclusiones obvias, estaba frente a una directora que pensaba que yo era la culpable del autismo de Cai, por ser fría y distante con mi hijo…y obviamente la profesora también pensaba lo mismo…cómo pretender que te escucharan o entendieran, si ellas eran tan ignorantes y estaban tan desinformadas?...ya era suficiente…no había nada más que hablar…

Me levanté de la silla y me dirigí a la puerta…la profesora iba a mi lado…antes de salir del salón le dije unas últimas palabras:  “Deberías enviar a tus profesoras a hacer algún curso de especialización en autismo…pues no sabes en que momento podría llegar a tu nido otro niño dentro del espectro autista”…la directora me miró con ojos fríos e imperturbables y me dijo:  “no creo que tomemos nunca más otro niño con autismo”…

No podía creer lo que escuchaba…la indignación me hacía saltar las venas de las sienes..las palabras se agolpaban en mis labios…pensé:  “Con qué derecho le niegas el acceso a tu nido a los niños con autismo?...no te das cuenta que estás yendo en contra de las normas que defienden el derecho de inclusión de estos niños en los colegios regulares?...la norma dice que todo colegio ya sea estatal o privado tiene la obligación de aceptar dos niños con discapacidad con aula…tu nido no es la excepción…cómo puedes ignorar los derechos de estos niños?”… pero no pude decir nada…estaba demasiado molesta…la miré de nuevo…me dio pena…lástima…por ser tan ignorante…por tener tan poca humanidad, siendo profesora de nido…porque me dí cuenta que ella personificaba a tantas otras directoras y profesoras de tantos otros nidos y colegios donde la palabra inclusión se había borrado tanto de sus diccionarios como de sus corazones…

Había tratado tanto de ser fuerte durante la reunión…al despedirme le dije estas palabras: “Acuérdate de mí…no sé cómo…pero como sea yo voy a sacar a mi hijo adelante…Yo le voy a enseñar a leer, a escribir, a sumar, restar, multiplicar…nadie tiene derecho a decirme que mi hijo no va a aprender”…cuando dije esto último, la voz se me quebró…las lágrimas se me salían…pero no iba a llorar delante de esa mujer…la directora se acercó para consolarme…me alejé…puse distancia y le dije:  “Estoy bien, X…no te preocupes”… me fui lo más rápidamente que pude…pues ya no podía aguantar más tiempo el llanto…cuando llegué a casa sencillamente no pude más…lloré, y lloré, y lloré…con cólera, con rabia, con ira, con frustración…lloré de cansancio…lloré de impotencia…lloré por sentir de nuevo frente a mí y a Caetano la dureza y la frialdad de la gente…

No fueron días fáciles…sentir en la piel el rechazo hacia mi hijo fue durísimo…tuve que aislarme de todo y de todos…para sanar…para olvidar…para empezar de nuevo…pero la herida no ha sanado…de hecho por el momento no me quedan ganas de intentar la inclusión de nuevo con Cai…no quiero más portasos en la cara…no quiero más incomprensión…no quiero más prejuicios…no quiero más maltrato…no más…

Quizás lo que me pone más triste es que no es sólo Cai…son tantos otros niños llenos de inocencia que son rechazados…tantas madres desesperadas por buscar una oportunidad para sus pequeños…si estas personas tan frías de corazón estuvieran por un solo día en nuestra piel…entenderían…sólo así entenderían…

Pero no soy de las personas que bajan la cabeza ante los malos tratos…después de haber llorado hasta agotar las lágrimas en la cocina…encendí la computadora y le envié un correo a la directora del nido…la insté a que quemara el libro de Bettelheim…le dije que si quería de verdad saber lo que era el autismo probara a leer a otros autores y libros…le dí una lista de ellos…y terminé escribiéndole las siguientes palabras:

“Saber de todo esto es lo que derrumbará los mitos contra el autismo…que tanto daño hacen a nuestras familias y niños”…

No recibí nunca respuesta alguna de su parte…ni la esperaba…pero tuve la última palabra…la última contundente y certera palabra…espero haber contribuído en algo a sacarla de su ignorancia y su pobreza de espíritu…espero haber contribuído en algo a derrumbar tanto mito imbécil respecto al autismo…espero en verdad haberlo hecho…por el bien de Caetano y de tantos otros hermosos niños como él…


Seguimos adelante…con fe…

sábado, 3 de agosto de 2013

LA FELICIDAD


Desde que comenzamos este largo camino con Caetano, mi vida ha ido cambiando mucho…yo he cambiado mucho…poco a poco todo este asunto del autismo me ha ido envolviendo como mosca en una telaraña…tratando de descifrar el laberinto del autismo de Caetano y las formas de llegar a él, yo misma he terminado metida en el laberinto…

Hoy por hoy estoy entregada totalmente a Caetano…de día, de noche…no hay descanso…y a veces me quedo tan agotada que no puedo rendir al máximo en cuestiones de mis labores como mamá de Almudena…hacía mucho tiempo que yo no la llevaba al colegio…sino que la llevaba su papá, mientras yo me quedaba en casa con Cai…salir a tomar el micro o el taxi y afrontar el viaje hasta el colegio de Almudena se volvía algo sumamente estresante para mí…tan sólo pensarlo me agobiaba…es que indudablemente mis nervios se han visto afectados…he desarrollado una especie de fobia a los sitios donde haya ruido o mucha gente…cuando salgo procuro hacerlo sólo  si es un lugar cerca de casa…de verdad me pongo muy mal después de viajar en una combi o en un taxi…así que la labor fue derivando a Eduardo…

Pero sucedió algo que me hizo abrir los ojos…Hace poco, Almu, Cai y yo caimos enfermos…una despiadada gripe nos mandó directo a la cama a todos… se imaginan…todos con fiebre a la vez…los bebes salieron rápido de todo, pero yo recaí, y la recaída fue horrible…la cuestión es que en plena recaída de la gripe, botando sangre y mocos verdes por la nariz, con ataque agudo de sinusitis, el pecho cargado de flema, y fiebre que duró una semana, tuve que hacerme cargo de poner al día a Almudena porque había perdido muchas clases en el colegio…y entonces como sea, desde la cama, y a veces sentadas a la mesa, día a día con paciencia nos entregamos a la trabajosa tarea…parecía algo que no iba a acabar nunca…y allí me di cuenta de cuánto me necesitaba Almu en su vida escolar, y en general me percaté de que me necesitaba muchísimo en muchos aspectos que había descuidado por estar viendo todo el tiempo a su hermanito…había que explicarle matemáticas, trabajar más en su orden, darle más disciplina para sentarse a hacer tareas, centrarla…en fin…desde ese momento decidí asumir de nuevo las labores que había delegado a Eduardo…

Hace poco comencé a llevarla de nuevo al colegio…había olvidado esa sensación…parece mentira, pero llevar al colegio a tu hijo o hija puede convertirse en un ritual hermoso…esto es lo que sentí el día que comencé a hacerlo de nuevo…

Estaba yo ayudando a Almu a arreglarse, y a diferencia de otros días pudimos organizar todo en casa para salir temprano con ella…vimos un poquito de su novela favorita en youtube, y luego a lavarse los dientes y salir…

Teníamos tiempo así que decidí ir en bus…el bendito bus se demoraba en llegar, y los minutos pasaban…yo me iba poniendo algo impaciente porque las monjas y la profesora ya me habían advertido que Almu no podía seguir llegando tarde al cole, así que andaba mirando la hora y maldiciendo no haber tomado un taxi en vez de estar paradas allí en el paradero…cuando en eso providencialmente vimos El BUS…nos trepamos a toda prisa la Almu y yo…un micro puede resultar la cosa más estresante del mundo a esas horas, con tanta gente adentro…pero con Almu puede resultar un viaje delicioso…la gorda me hablaba de sus cosas…la historia de su novela, lo que había pasado en el último capítulo…de vez en cuando matizábamos la conversa con un comentario de lo que veíamos por la ventana…yo dándole algunos consejos para su día…sino no sería MAMÁ…allí la tenía a mi gorda, sentada en mis rodillas, abrazadita, tratando de aprovechar esos minutos en que todavía era mía, sin ganas algunas de dejarla en el frío colegio…

Al llegar a su salón, le dí un beso en la frente…mientras la besaba pensaba en que no quería que se quede allí…siempre me ha costado dejarla en su salón…siempre tengo ganas de cogerla del brazo y llevármela conmigo de nuevo…siempre me quedo mirándola largo rato antes de irme, de lejos, tratando de conservar en mi retina su imagen para que me acompañe todo el día…para no separarme de ella…pero había que dejar a Almu…después de quedarme un rato viendo cómo ponía sus cosas en su lugar, di media vuelta cerrando los ojos, calmando la angustia en el corazón y me fui…

Era una hermosa mañana de invierno…no muy húmeda felizmente…un frío soportable  y algo de garúa pequeñita que invitaban a caminar, a pensar…hacía mucho que no lo hacía…que no estaba por un rato conmigo misma…como buena pituca que soy, me daban ganas de meterme corriendo al Starbucks que estaba cerca del colegio…pero no había dinero…así que me fui a una bodega que se había vuelto punto obligado para mí hace ya tiempo, porque vendía café…un cafecito, unas galletitas, sentada en el murito frente a la bodega…unos minutos para mí que parecían la gloria…poder sentarme un rato a pensar…poner en orden mi cabeza, mis ideas…organizar las actividades que se iban a trabajar con Cai esa mañana…Caetano…hacía días que las cosas andaban color hormiga en casa…Cai estaba muy rebelde…gritaba por cualquier cosa, jalaba pelos, daba manotazos…y Eduardo y yo estábamos preocupados por el gordo…pero esa mañana sentí optimismo de nuevo…pensé: “SI, PODEMOS…TODO VA A ESTAR MEJOR…CAI VA A SALIR ADELANTE”…sentada en ese murito con mi café de dos lucas sentía de nuevo fuerzas para seguir…


Tomé el micro de vuelta a casa…por la radio del conductor se escuchaba a José Luis Rodríguez cantando “Dueño de ti, dueño de qué, dueño de nadaaaa”…no me gusta mucho ese tipo de música…pero mientras la escuchaba me acordé de mi papá…de cómo le gustaba escuchar la música del Puma en casa...me acordé de su enorme colección de discos y cassettes…tenía tantos que todos ellos llenaban un enorme estante del tamaño de un muro que había en casa…era adicto a la música, y adicto a comprar cassettes…los vendedores de las tiendas de discos hacían su agosto con él, pues compraba todo lo que le ponían delante…no pude evitar sonreir…con una sonrisa grande, amplia, como hace tiempo no sonreía…con lo tímida que soy, me puse a cantar a voz el cuello haciéndole coro al Puma…supongo que la gente me debe haber mirado…no era la conducta más lógica para alguien que viaja en micro…pero qué diablos tenía la lógica que ver con lo bien que me sentía en ese momento…así que me pasé todo el trayecto a casa cantando…y sintiéndome rotundamente FELIZ…y es que así es la felicidad…a veces esquiva…a veces parece tan lejana, pero cuando viene, siempre de improviso, hay que saber abrazarla inmediatamente, aferrarte a ella aunque sea por unos pocos minutos…pues para mí eso es la felicidad…hermosos momentos que hay que gozar plenamente…momentos como esa mañana cuando dejé a Almu en el colegio…momentos que renuevan nuestra paz interior, y que nos hacen tener de nuevo fuerzas y esperanzas…

domingo, 16 de junio de 2013

UN SUEÑO

Madre y Niño - Gustav Klimt

Tuve un sueño anoche…soñé con una mamá y un niñito…el niñito tenía autismo…el niño quería algo que la mamá tenía…y la mamá le exigía que le dijese con palabras lo que quería…de manera ruda, alzándole la voz, malhumorada, autoritaria…una y otra vez le decía “DÍ X…DÍ X”; en eso yo me acerco…y le digo al niño…”tu mami quiere que le digas X”…con la voz más suave y amable que podía en ese momento…para mi sorpresa y de la mamá, el niño dijo la palabra que la madre le pedia que dijera…

Entonces le dije a la mamá:  “Ves?...se trata de decirle las cosas con amor…con cariño…”

Y me desperté…

Me quedé pensando…quien era quien en el sueño…era yo…criticándome a  mi misma…

Cuántas veces debo haber actuado como esa mama del sueño?...

Muchas veces sin duda…Muchas veces dejo que gane el desánimo…muchas veces me siento derrotada, me invade la tristeza, el pesimismo…o un cansancio horrible se apodera de mí, cuando Cai no me ha dejado dormir en la noche…Muchas veces me siento a trabajar con él y siento que es tan cuesta arriba, en vez de sentirme contenta por estar con él…y en vez de ser una mamá alegre, cariñosa, soy una mamá gris, triste, cansada, apagada…

Cuántas veces me enfoco demasiado en lo que hace mal o en alguna malacrianza, entonces le digo a cada rato “NO CAETANO”…y reniego, y le hablo malhumorada…y me olvido de elogiarlo, de decirle algo bonito, de darle un beso cuando hace algo bien…

Cuantas veces voy por la vida como alma en pena, en vez de sencillamente dedicarme a SER FELIZ y disfrutar a mis hijos…

Me he dado cuenta de que cuando Cai me percibe triste y preocupada, y cuando me siente de alguna forma poco conectada con él, lejana, comienza a portarse realmente como los diablos…todo el día hace lo que no debe, travesura tras travesura…a veces se hace la pila y la caca en el pantalón, entre otras cosas…parece como si buscara sacarme de mis casillas…pero me doy cuenta de que busca mi atención, busca despertarme, de la manera que sea…

Pero cuando tengo un buen día y me puedo relajar…cuando me olvido por un momento del bendito autismo y sencillamente puedo ser feliz con Almudena y Caetano, Cai es otro…deja de correr de un lado para el otro, deja de hacer travesuras, se sienta tranquiio a dibujar, a escuchar música…se integra más a las actividades de la familia…incluso se anima a tratar de pronunciar algunas palabras…

Entonces…el sueño me está indicando claramente el camino que debo seguir…dejar de sufrir por el autismo de Cai, dejar el maldito duelo… amar a Cai y a Almu…ser alguien más positivo, más feliz…dirigirme a Cai siempre con una sonrisa y con amor…y sobretodo, disfrutar cada instante con mis pequeños…Cai y Almu se merecen a una mamá así…Hay mucho en que trabajar todavía…


SIMPLEMENTE SE TRATA DE APRENDER A AMAR Y A SER FELIZ...

domingo, 12 de mayo de 2013

DEMASIADO AMBICIOSA



El tema de la escolarización de Caetano ha sido y es sumamente complicado para nosotros en casa.  Cai estuvo en algunos nidos…pero las experiencias que tuvimos en estos lugares no nos dejaron contentos…así que se decidió que se iba a trabajar con Cai en casa…estuvo poco más de un año así…pero algo faltaba…Cai se aburría en casa…así que el año pasado volvimos a intentar lo del nido con Caetano…estuvo yendo 2 veces por semana, más por un tema de socialización…y le fue bien…así que su papá y yo decidimos probar este año a llevarlo todos los días, al mismo nido del año pasado… la idea era probar la inclusión…que Cai fuera un alumno más, que fuera no sólo a socializar, sino a aprender…

Entonces había que prepararlo…me puse a revisar la lista de cotejo con todo lo que le iban a enseñar a Cai en el salón de 3 años…Cai va a cumplir 5…pero a nivel cognoscitivo está atrasado…así que me dediqué a la tarea de prepararlo para lo que se venía…junto con las demás personas que trabajaban en casa con Cai, nos dedicamos todo el verano a enseñarle lo que le hacía falta saber: colores primarios, formas geométricas, cómo colorear, embolillar, series, números…no fue fácil…tantas cosas por hacer, y tan poco tiempo…tratamos de no desesperarnos…de avanzar de a pocos…al ritmo de Cai…

Allí me empecé a dar cuenta de que Cai podía comprender muchas cosas…ideas, conceptos, categorías…más de lo que mucha gente pensaba que podía entender…

A pocos días de que empezaran las clases, Eduardo y yo, pedimos una cita para hablar con la que iba a ser la profesora de Cai este año.  Yo iba contenta y esperanzada...pensando que esta iba a ser una experiencia positiva para Cai, y para todos…se me ocurrió llevarle a la profesora un papel resumiendo las cosas que habíamos estado avanzando con Cai en casa, para explicarle en qué punto andaba Cai, cuales eran las cosas que sabía y que podía hacer, y lo que no…

Apenas empezaba a explicarle todo a la profesora, cuando de pronto me interrumpió y me soltó la siguiente frase: “Eres demasiado ambiciosa con tu hijo”…para después seguir su discurso con “las madres no deben ser terapistas de sus hijos”…esperaba quizás que dijera algo así como “qué bien que Caetano sepa esas cosas”…o alguna frase de aliento por el estilo…pero definitivamente no estaba preparada para palabras tan negativas…

Me quedé de una pieza…lo único a lo que atiné fue a decir…”la vida me ha puesto en este papel…yo podría estar trabajando en algún sitio…pero no tengo ahorita quien le de terapias a mi hijo…yo he asumido esa labor…”; tontamente me estaba disculpando por ser una madre que trata de enseñarle cosas a su hijo…en vez de ponerla en su lugar…

Traté de llevar de nuevo la conversación hacia lo que le estaba enseñando a Cai en casa…lo que podía hacer y comprender Cai…pero ella de nuevo me interrumpió…me contó que ella había conocido al hijo con autismo de un conocido comediante limeño que acaba de estrenar una película muy exitosa…me dijo que su madre lo puso en cuanta terapia había y el niño al final resultó muy estresado…en suma, me estaba diciendo indirectamente que yo estresaba a mi hijo…

Y así seguimos por más de una hora…yo tratando de avanzar con lo que quería decir…ella interrumpiendo constantemente hablando hasta por los codos…me habló de los clichés clásicos acerca de niños con autismo…hay que enfocarse más en lo sensorial…trabajar lo cognitivo los estresa…recuerdo que yo la interrumpí y le dije que Caetano podía aprender…que había que darle la oportunidad…que era capaz de mucho…pero sus oídos siguieron sordos…

No llegamos a nada…supongo que le habré parecido ridícula con mi lista sobre los programas que trabajábamos en casa con Caetano…

Cuando llegué a casa…estaba agotada…triste…enfadada…sus palabras resonaban en mi mente…”ERES DEMASIADO AMBICIOSA RESPECTO A TU HIJO”…sentada en un banco en la cocina comencé a llorar…

Solo podía pensar en tantas cosas que no le dije…y que debi decir: “Demasiado ambiciosa?...quién eres tú para decirme a mi eso?...Demasiado ambiciosa porque quiero enseñarle a mi hijo a pintar, a conocer los colores, a pegar, porque le cuento cuentos…demasiado ambiciosa porque sé que dentro de esa cabecita hay un mundo y quiero enriquecerlo?...acaso lo único que una le puede ofrecer a un pequeño con autismo se limita solo al trabajo sensorial y a enseñarle a realizar tareas en casa?...por qué mi hijo no puede pensar?...entonces no puedo sentarme a hacer nada con él?...no puede aprender como los otros niños?...mi mente estaba a mil…mi indignación era muy grande…

Para la directora y la profesora del nido Cai iba solamente para socializar…para nada más…y por más que ha pasado el tiempo, este limitado concepto sobre mi hijo y sus capacidades no ha cambiado…

Al principio les pedí que me dejaran hacer las adaptaciones curriculares en cuanto a los contenidos…poder contar con el material por adelantado para ver lo que se tenía que adaptar…pero para ellas eso era una intromisión…yo era una madre metiche con ínfulas de terapista…así que a pocas semanas de empezar las clases me dijeron que ellas se iban a encargar de las adaptaciones…y me dieron un fajo grande de fichas de trabajo para que yo las hiciera en casa con Cai…es decir…supongo que era su forma de sacarme de en medio…claro que no cumplieron su palabra…ningún contenido se adaptó a Cai…nada se le presentó de manera adecuada a su nivel cognitivo…

La profesora de Cai a diario hacía hincapié delante de la maestra sombra de Caetano sobre mi “obsesión”por las fichas de trabajo…para ella yo sólo estaba preocupada en ese tipo de trabajo con mi hijo…siempre decía cosas sobre cómo debía trabajar yo en casa con Caetano, sobre el estrés que seguramente tenía mi hijo en casa…si se iban al parque le decía a la maestra sombra que ESO es lo que yo debía hacer con Cai…porque para ella yo nunca sacaba a mi hijo al parque…se burlaba diciendo que si acaso el nido era una universidad…aludiendo a que yo pensaba que así era…llegó a decir que si yo me creía profesora, entonces por qué mejor mi hijo no se quedaba en casa…dijo que mi hijo no llegaría nunca a multiplicar…si mi hijo le daba una respuesta correcta…decía que lo que pasa es que Cai tiene buena memoria…nada más…mi hijo no piensa…

En suma nos trataron a mi y a mi hijo siempre con prejuicios subyacentes…con ideas preconcebidas…sobre él, sobre mí, con injusticia…

Nunca le dieron a Cai ninguna oportunidad…nunca creyeron en él…

Ayer terminó el primer bimestre…hemos pedido una cita con la directora y la profesora del nido para hablar…pero la experiencia ha sido realmente agria para todos en casa…me quedo pensando en que si así ha sido en este nido donde supuestamente tenían una actitud positiva respecto a recibir a Caetano, cómo será en otros nidos la situación…

Tantos niños con autismo que son discriminados en los colegios particulares…no los reciben…te dicen que las vacantes ya han sido tomadas…como sólo se aceptan 2 niños con autismo por aula…la prioridad siempre la van a tener los niños con un autismo de alto funcionamiento…los demás que se vayan a su casa…o a veces te dicen que primero tienen que pasar por una evaluación psicológica…evaluación que muchos no pueden pasar…o cuando los reciben, no quieren recibir a las maestras sombra…y si las reciben, son maltratadas por las profesoras, que celosas de ellas, y pensando en que van a interferir en su trabajo, les obstaculizan su labor, no las dejan acercarse a los niños para auxiliarlos, las confinan a observar desde un rincón, y a ser meramente auxiliares de aula de las profesoras…de esa manera las agreden y hostilizan…y si alguna se queja o se niega a hacer lo que la profesora le ordena…guerra declarada…y luego pasa que el nido dice que la maestra sombra ya no puede ingresar al nido…finalmente, el niño es el que sufre las consecuencias…se queda desarmado, sin ayuda, sin alguien que lo ayude a procesar y traducir el complejo mundo que lo rodea y su lenguaje…

Esta experiencia me deja un sinsabor en la boca…una amargura en el corazón…empiezo a pensar que la inclusión de verdad no existe en este injusto e ignorante país…estamos tan atrasados en cuanto a conocimiento sobre lo que es el autismo…las profesoras no saben nada…

Y nosotros, los papás de Cai, tenemos que tomar decisiones…el sistema educativo regular no ayuda…qué nos queda?...llevar a Cai a un colegio especial…porque el sistema regular así lo quiere…porque te van cercando hasta que no te queda otra…no tengo nada contra los colegios especiales…pero una debería poder escoger lo que una quiere para su hijo…la vida no es un colegio especial…la vida se trata de incluir, no de excluir…colegios especiales…colegios regulares…al final es eso…exclusión…los que no caben en la media…los que se quedan un poco atrás o les cuesta seguir el paso de los otros deben irse a otro lado…así son las cosas en el Perú…qué pena…

Si se habla tanto de que los niños con autismo y otras discapacidades deben ser incluidos en la sociedad…cómo es que suceden este tipo de cosas?...por qué los seres humanos somos así?...por qué no podemos creer que un niño con autismo o con cualquier otro tipo de discapacidad puede tener un potencial ilimitado…por qué ponerles límites, por qué querer tenerlos a un lado, porqué nos quitan a nosotros los padres el derecho de soñar, de creer, de tener fé en que nuestros niños pueden lograr tantas cosas…el ser humano es así…lo que no entiende, lo diferente debe ser confinado, aislado, aplastado…

Esta noche estoy triste…por tanta ignorancia...por tanta incomprensión…por tantas injusticias…hoy el cielo está muy gris…

Pero aún con esta tristeza adentro…cierro los ojos…y siento que están tan equivocados…no soy demasiado ambiciosa…nunca se es demasiado ambiciosa…mi hijo puede aprender muchísimas cosas…puede avanzar…y no voy a dejar de trabajar con él…no me voy a rendir…siempre lo intentaré…a veces el horizonte se ve oscuro…no es nada fácil…hay tanto por hacer…pero yo soy la madre de Cai…yo no le voy a fallar…yo creo y creeré siempre en él…aunque mucha gente tire la toalla…YO NUNCA CAETANO…