DEMASIADO AMBICIOSA

El tema de la escolarización de Caetano ha sido y es sumamente complicado para nosotros en casa.  Cai estuvo en algunos nidos…pero las experiencias que tuvimos en estos lugares no nos dejaron contentos…así que se decidió que se iba a trabajar con Cai en casa…estuvo poco más de un año así…pero algo faltaba…Cai se aburría en casa…así que el año pasado volvimos a intentar lo del nido con Caetano…estuvo yendo 2 veces por semana, más por un tema de socialización…y le fue bien…así que su papá y yo decidimos probar este año a llevarlo todos los días, al mismo nido del año pasado… la idea era probar la inclusión…que Cai fuera un alumno más, que fuera no sólo a socializar, sino a aprender…

Entonces había que prepararlo…me puse a revisar la lista de cotejo con todo lo que le iban a enseñar a Cai en el salón de 3 años…Cai va a cumplir 5…pero a nivel cognoscitivo está atrasado…así que me dediqué a la tarea de prepararlo para lo que se venía…junto con las demás personas que trabajaban en casa con Cai, nos dedicamos todo el verano a enseñarle lo que le hacía falta saber: colores primarios, formas geométricas, cómo colorear, embolillar, series, números…no fue fácil…tantas cosas por hacer, y tan poco tiempo…tratamos de no desesperarnos…de avanzar de a pocos…al ritmo de Cai…

Allí me empecé a dar cuenta de que Cai podía comprender muchas cosas…ideas, conceptos, categorías…más de lo que mucha gente pensaba que podía entender…

A pocos días de que empezaran las clases, Eduardo y yo, pedimos una cita para hablar con la que iba a ser la profesora de Cai este año.  Yo iba contenta y esperanzada...pensando que esta iba a ser una experiencia positiva para Cai, y para todos…se me ocurrió llevarle a la profesora un papel resumiendo las cosas que habíamos estado avanzando con Cai en casa, para explicarle en qué punto andaba Cai, cuales eran las cosas que sabía y que podía hacer, y lo que no…

Apenas empezaba a explicarle todo a la profesora, cuando de pronto me interrumpió y me soltó la siguiente frase: “Eres demasiado ambiciosa con tu hijo”…para después seguir su discurso con “las madres no deben ser terapistas de sus hijos”…esperaba quizás que dijera algo así como “qué bien que Caetano sepa esas cosas”…o alguna frase de aliento por el estilo…pero definitivamente no estaba preparada para palabras tan negativas…

Me quedé de una pieza…lo único a lo que atiné fue a decir…”la vida me ha puesto en este papel…yo podría estar trabajando en algún sitio…pero no tengo ahorita quien le de terapias a mi hijo…yo he asumido esa labor…”; tontamente me estaba disculpando por ser una madre que trata de enseñarle cosas a su hijo…en vez de ponerla en su lugar…

Traté de llevar de nuevo la conversación hacia lo que le estaba enseñando a Cai en casa…lo que podía hacer y comprender Cai…pero ella de nuevo me interrumpió…me contó que ella había conocido al hijo con autismo de un conocido comediante limeño que acaba de estrenar una película muy exitosa…me dijo que su madre lo puso en cuanta terapia había y el niño al final resultó muy estresado…en suma, me estaba diciendo indirectamente que yo estresaba a mi hijo…

Y así seguimos por más de una hora…yo tratando de avanzar con lo que quería decir…ella interrumpiendo constantemente hablando hasta por los codos…me habló de los clichés clásicos acerca de niños con autismo…hay que enfocarse más en lo sensorial…trabajar lo cognitivo los estresa…recuerdo que yo la interrumpí y le dije que Caetano podía aprender…que había que darle la oportunidad…que era capaz de mucho…pero sus oídos siguieron sordos…

No llegamos a nada…supongo que le habré parecido ridícula con mi lista sobre los programas que trabajábamos en casa con Caetano…

Cuando llegué a casa…estaba agotada…triste…enfadada…sus palabras resonaban en mi mente…”ERES DEMASIADO AMBICIOSA RESPECTO A TU HIJO”…sentada en un banco en la cocina comencé a llorar…

Solo podía pensar en tantas cosas que no le dije…y que debi decir: “Demasiado ambiciosa?...quién eres tú para decirme a mi eso?...Demasiado ambiciosa porque quiero enseñarle a mi hijo a pintar, a conocer los colores, a pegar, porque le cuento cuentos…demasiado ambiciosa porque sé que dentro de esa cabecita hay un mundo y quiero enriquecerlo?...acaso lo único que una le puede ofrecer a un pequeño con autismo se limita solo al trabajo sensorial y a enseñarle a realizar tareas en casa?...por qué mi hijo no puede pensar?...entonces no puedo sentarme a hacer nada con él?...no puede aprender como los otros niños?...mi mente estaba a mil…mi indignación era muy grande…

Para la directora y la profesora del nido Cai iba solamente para socializar…para nada más…y por más que ha pasado el tiempo, este limitado concepto sobre mi hijo y sus capacidades no ha cambiado…

Al principio les pedí que me dejaran hacer las adaptaciones curriculares en cuanto a los contenidos…poder contar con el material por adelantado para ver lo que se tenía que adaptar…pero para ellas eso era una intromisión…yo era una madre metiche con ínfulas de terapista…así que a pocas semanas de empezar las clases me dijeron que ellas se iban a encargar de las adaptaciones…y me dieron un fajo grande de fichas de trabajo para que yo las hiciera en casa con Cai…es decir…supongo que era su forma de sacarme de en medio…claro que no cumplieron su palabra…ningún contenido se adaptó a Cai…nada se le presentó de manera adecuada a su nivel cognitivo…

La profesora de Cai a diario hacía hincapié delante de la maestra sombra de Caetano sobre mi “obsesión”por las fichas de trabajo…para ella yo sólo estaba preocupada en ese tipo de trabajo con mi hijo…siempre decía cosas sobre cómo debía trabajar yo en casa con Caetano, sobre el estrés que seguramente tenía mi hijo en casa…si se iban al parque le decía a la maestra sombra que ESO es lo que yo debía hacer con Cai…porque para ella yo nunca sacaba a mi hijo al parque…se burlaba diciendo que si acaso el nido era una universidad…aludiendo a que yo pensaba que así era…llegó a decir que si yo me creía profesora, entonces por qué mejor mi hijo no se quedaba en casa…dijo que mi hijo no llegaría nunca a multiplicar…si mi hijo le daba una respuesta correcta…decía que lo que pasa es que Cai tiene buena memoria…nada más…mi hijo no piensa…

En suma nos trataron a mi y a mi hijo siempre con prejuicios subyacentes…con ideas preconcebidas…sobre él, sobre mí, con injusticia…

Nunca le dieron a Cai ninguna oportunidad…nunca creyeron en él…

Ayer terminó el primer bimestre…hemos pedido una cita con la directora y la profesora del nido para hablar…pero la experiencia ha sido realmente agria para todos en casa…me quedo pensando en que si así ha sido en este nido donde supuestamente tenían una actitud positiva respecto a recibir a Caetano, cómo será en otros nidos la situación…

Tantos niños con autismo que son discriminados en los colegios particulares…no los reciben…te dicen que las vacantes ya han sido tomadas…como sólo se aceptan 2 niños con autismo por aula…la prioridad siempre la van a tener los niños con un autismo de alto funcionamiento…los demás que se vayan a su casa…o a veces te dicen que primero tienen que pasar por una evaluación psicológica…evaluación que muchos no pueden pasar…o cuando los reciben, no quieren recibir a las maestras sombra…y si las reciben, son maltratadas por las profesoras, que celosas de ellas, y pensando en que van a interferir en su trabajo, les obstaculizan su labor, no las dejan acercarse a los niños para auxiliarlos, las confinan a observar desde un rincón, y a ser meramente auxiliares de aula de las profesoras…de esa manera las agreden y hostilizan…y si alguna se queja o se niega a hacer lo que la profesora le ordena…guerra declarada…y luego pasa que el nido dice que la maestra sombra ya no puede ingresar al nido…finalmente, el niño es el que sufre las consecuencias…se queda desarmado, sin ayuda, sin alguien que lo ayude a procesar y traducir el complejo mundo que lo rodea y su lenguaje…

Esta experiencia me deja un sinsabor en la boca…una amargura en el corazón…empiezo a pensar que la inclusión de verdad no existe en este injusto e ignorante país…estamos tan atrasados en cuanto a conocimiento sobre lo que es el autismo…las profesoras no saben nada…

Y nosotros, los papás de Cai, tenemos que tomar decisiones…el sistema educativo regular no ayuda…qué nos queda?...llevar a Cai a un colegio especial…porque el sistema regular así lo quiere…porque te van cercando hasta que no te queda otra…no tengo nada contra los colegios especiales…pero una debería poder escoger lo que una quiere para su hijo…la vida no es un colegio especial…la vida se trata de incluir, no de excluir…colegios especiales…colegios regulares…al final es eso…exclusión…los que no caben en la media…los que se quedan un poco atrás o les cuesta seguir el paso de los otros deben irse a otro lado…así son las cosas en el Perú…qué pena…

Si se habla tanto de que los niños con autismo y otras discapacidades deben ser incluidos en la sociedad…cómo es que suceden este tipo de cosas?...por qué los seres humanos somos así?...por qué no podemos creer que un niño con autismo o con cualquier otro tipo de discapacidad puede tener un potencial ilimitado…por qué ponerles límites, por qué querer tenerlos a un lado, porqué nos quitan a nosotros los padres el derecho de soñar, de creer, de tener fé en que nuestros niños pueden lograr tantas cosas…el ser humano es así…lo que no entiende, lo diferente debe ser confinado, aislado, aplastado…

Esta noche estoy triste…por tanta ignorancia...por tanta incomprensión…por tantas injusticias…hoy el cielo está muy gris…

Pero aún con esta tristeza adentro…cierro los ojos…y siento que están tan equivocados…no soy demasiado ambiciosa…nunca se es demasiado ambiciosa…mi hijo puede aprender muchísimas cosas…puede avanzar…y no voy a dejar de trabajar con él…no me voy a rendir…siempre lo intentaré…a veces el horizonte se ve oscuro…no es nada fácil…hay tanto por hacer…pero yo soy la madre de Cai…yo no le voy a fallar…yo creo y creeré siempre en él…aunque mucha gente tire la toalla…YO NUNCA CAETANO…