Cuando empezamos todo este largo periplo con Cai, el primer neurólogo que lo vió no me dijo para nada que el extraño comportamiento de Cai podía deberse al AUTISMO…la palabra no se mencionó…cuidadosamente se evitó…se me dijo que no le pusiera etiquetas al asunto, que era muy temprano…Cai tenia casi dos años pero el neurólogo no se atrevió a mencionar la palabra…se me dieron una serie de recomendaciones…que lo metiera a un nido, que lo hiciera socializar con otros niños…todas palabras tan medidas, tan cuidadas…cuando me cansé de tanto tacto y le pregunté al doctor que pasaría si pasado algún tiempo Cai no mejoraba, entonces me dijo que en ese caso habría que hacerle a Cai una serie de pruebas empezando con la resonancia magnética…que habría que dormirlo…pero que era muy pronto para todo eso y para un diagnóstico…que generalmente eso se hacía a partir de los tres años…cuando salimos de su consultorio yo seguía sin saber qué tenía mi hijo…pero en mi mente quedó el fantasma de la resonancia magnética…Cai tenía que mejorar, yo no quería que le hicieran esas pruebas a Cai, me daba mucho miedo que lo durmieran…
El tiempo fue pasando…con Cai seguimos visitando doctores…pasamos por la consulta de psicoanalistas, psicólogos clínicos, terapistas…cuando Cai tenía dos años recibí un primer diagnóstico de ESPECTRO AUTISTA por parte de un psicólogo clínico, pero faltaba el diagnóstico del neuropediatra…por un lado el miedo a las pruebas que seguramente mandaría a hacer el médico, además del miedo de toparme con algún doctor que quisiera medicar a mi hijo…y por otro lado, el hecho de no encontrar al doctor indicado, hicieron que este diagnóstico se aplazara…hasta que Cai llegó a los tres años…y allí decidí no aplazar más el asunto…por más que yo como madre de Cai estaba segura de lo que mi hijo tenía, debía llevarlo al neuropediatra…además, pensaba que había que descartar que lo de Cai no fuera síntoma de algun problema a nivel de estructura cerebral, o que no fuese provocado por alguna contaminación por metales u otros agentes, o que se tratara de X- FRAGIL…
Finalmente encontré al doctor indicado…un doctor con mucha demanda…la cita me la iban a dar para dentro de dos meses…finalmente después de insistir mucho con su secretaria y de hacerme su amiga, logré que ella me diera una cita para pocos días después…fui sumamente nerviosa…Durante la consulta Cai se dedicó a dar vueltas por el consultorio trepándose a todos los muebles, en una de esas se cayó de una silla donde se había trepado y se dio un tremendo golpe…pero ni se inmutó y siguió…abrió todos los cajones del archivador y sacó todo lo que encontró allí…el doctor fue muy paciente…hablamos por mucho rato…finalmente me dijo: “mire, señora, para mí lo que tiene su hijo es claramente autismo…pero tenemos que hacerle algunas pruebas”…
El doctor recomendó las siguientes pruebas: Resonancia Magnética Nuclear del cerebro, análisis de sangre para descartar intoxicación por metales como el plomo, aluminio, mercurio, presencia de herpes, análisis de heces, y además Cai tenía que pasar por una evaluación genética y por un descarte de X-Frágil…las primeras pruebas las hicimos en un centro de resonancias y en un laboratorio…y fueron carísimas…pero la parte genética la debíamos ver en el Hospital del Niño…pues hacerlo en una consulta privada era carísimo…
La resonancia vino primero…como en el Concierto Azul no pudimos recaudar todo lo necesario para las pruebas del Great Plains ($ 800), sino prácticamente la mitad, decidimos utilizar el dinero recaudado para lo del neuropediatra y las pruebas…llevamos a Cai una mañana a un centro de resonancias…allí me hicieron pasar con él a donde estaba la cámara, lo agarraron entre el doctor y la enfermera y le pusieron una mascarilla…la parte traumática fue esa…porque Cai no se dejaba poner la mascarilla, así que se la tuvieron que poner a la fuerza…luego se fue quedando dormido…al principio tosía, y a mi me parecía que se estaba ahogando…me puse nerviosa, y le pedí al doctor quedarme allí, pero no me lo permitieron…unos minutos después Cai ya dormía tranquilamente…Salí de allí y nos quedamos esperando con Eduardo…algunas galletitas de desayuno, un cafecito de máquina y algunos chistes compartidos entre ambos aliviaron mi angustia durante esos momentos de espera…después de 20 minutos el doctor sacó a Cai del cuarto y lo puso a dormir en una camilla junto a nosotros…luego de 15 minutos Cai se despertó como si nada…perfecto…bueno, casi…pues luego en casa estuvo todo el día con el estómago suelto…pero la resonancia finalmente estaba hecha, y mi Cai sano y salvo…
Después nos tocó el turno de ir al Hospital del Niño…no se imaginan lo fuerte que resultó para mi llevar a Cai allí…yo estaba acostumbrada a consultorios en clínicas privadas, nunca habíamos pasado ni yo ni mis hijos por hospitales ni doctores del Estado…lo que vi fue muy triste…en el camino a la consulta del genetista, me crucé con niños y familias pobrísimos, niños con labios leporinos, niños con parálisis cerebral…madres acompañando ellas mismas las camillas de sus hijos afuera de los pabellones…esos pabellones descuidados y mal equipados…enfermeras y auxiliares que de tantas cosas fuertes que habían visto se habían vuelto duros y que te trataban como si no valieras nada…no se pueden imaginar además el gran contraste que existe entre la parte del hospital donde se atienden las personas de muy bajos recursos, y la parte de la clínica donde van las personas que pueden pagar por un trato más decente…pobreza, sufrimiento, angustia, indiferencia, todo junto en este hospital…además de la terrible burocracia estatal…Cai y yo tuvimos que esperar casi una hora para que el genetista nos atendiera…Mientras yo esperaba y trataba de tener cargado a Cai para que no corriera rumbo a las escaleras, conocí a una señora que traía a su hijo porque tenía un quiste enorme en el cerebro…venía de una provincia…los doctores allí no habían dado con el quiste…y tuvo que traerlo a Lima…aquí descubrieron lo que su hijo tenía…ella tenía miedo, pues al parecer tendrían que operar a su pequeño, de 5 años…tenía miedo, pero también fé…luego las dos nos pusimos a hablar con una mamá jovencísima…ella traía a su pequeña hija pues le habían dicho que la pequeña podía tener autismo…pero ella ni sabía qué era eso…traté de explicarle cómo era todo…terminamos las tres compartiendo experiencias…tres extrañas que por un momento nos volvimos tan cercanas…cuando llegó el turno de que vieran a Caetano nos abrazamos fuerte, como si nos conociéramos de toda una vida, y nos deseamos todas mucha suerte en todo…y mucha fuerza para todas…
El médico vió a Caetano, le midió el perímetro craneal, le vió determinados rasgos físicos entre otras cosas, y lo primero que me dijo es que Cai más que tener hipotonía era más bien LAXO (después descubriría que ambas cosas pueden ir ligadas…muchas veces la laxitud es síntoma de hipotonía)…luego me dijo que se tenía que hacer el descarte de X-Frágil…y una prueba de Careotipo…los niños cuyo autismo se debe al Síndrome de X-Frágil suelen tener una serie de características físicas que no se notan cuando son niños, sino que se hacen evidentes de adultos…así que había que hacerse estas pruebas de todas maneras…
La mañana en que llevamos a Cai a hacerse las pruebas al hospital, fuimos toda la familia, Eduardo, yo, Almu y Cai…nos habían citado a las 8 de la mañana…llegamos antes, pero para ese momento habían ya varios niños antes que Cai, todos con Espectro Autista…mientras Eduardo hacía pasear a los niños por los alrededores, yo me quedé esperando a que nos llamaran…y así pude conversar con cada una de las señoras que estaban allí…todas nuestras historias a pesar de los matices, a pesar de nuestros distintos orígenes eran tan parecidas…recuerdo en especial a una chica muy joven…ella había tenido que dejar a su marido para venir a Lima para llevar a su hijo a doctores y terapias…además estaba mal con su esposo…quería separarse…ella no sabía adónde podía llevar a su pequeño…dónde conseguir terapias…recién estaba informándose de todo…yo la ayudé y le aconsejé como me hubiera gustado ser ayudada y aconsejada cuando comencé este largo camino con Cai…Luego me acerqué a un hermoso niño que había sido cargado por su mamá para evitar que siguiera corriendo hacia las escaleras de escape…su mamá me contaba su historia…y en un momento dado me acerqué al rostro del pequeño y lo miré a los ojos llamándolo por su nombre…inmediatamente el pequeño pegó su cara contra mi pecho, buscando cariño…sentí una emoción y una ternura tan grandes…tomé mi mano y le acaricié la cabeza…y puedo asegurarles que es una total mentira que los niños con autismo no demuestran emociones ni se relacionan con las personas…este hermoso niño se acercó a mí buscando afecto…y si hubieran visto la felicidad en sus ojos mientras lo acariciaba!!!
Casi a mediodía le tocó el turno a Caetano…entramos toda la familia junto con Cai…había además otros dos niños…había que tomarles a todos unas muestras de pelo…habían que sacarle unos tres o cuatro mechones de pelo…y en cada toma de muestra (en cada mechón) había que sacar unos 20 pelos a la vez…como podía doler un poco decidimos calmar a Cai (y de paso a los otros niños) a la manera que lo hacíamos en casa...mientras les extraían los pelitos, Eduardo, Almu y yo nos pusimos a cantar LOS POLLITOS DICEN…y lo gracioso del caso es que se nos unieron todos allí…la jefa del laboratorio, la enfermera, las mamás y nosotros…todos al unísono…fue graciosísimo!!!...así pudieron terminar de juntar las muestras en tiempo record…
Supuestamente los resultados iban a estar listos en 15 días…y con todos los otros resultados ya podríamos regresar al neuropediatra para el diagnóstico…pero todo se complicó…los 15 días se conviertieron en 30, el mes se convirtió en mes y medio…la prueba había sido hecha el 27 de agosto…para comienzos de octubre me enteré por la jefa de laboratorio que los resultados se estaban demorando pues en el hospital se les había agotado un reactivo que se necesitaba y que venía de Estados Unidos…y así se pasaron las semanas y los meses…en una de mis tantas llamadas al laboratorio, terminé cruzando palabras con la jefa, pues no era posible que nos tuvieran esperando tanto tiempo…finalmente le dije a la doctora: “no es su culpa, lo sé…es culpa del terrible aparato estatal que maneja el hospital…no es posible que tengamos tantos problemas para tener el resultado”… luego de una muy larga conversación con la doctora…en la que terminamos hablando como amigas, mi cólera se calmó…colgué el teléfono más tranquila, pero dispuesta a buscar otros lugares donde hacerle la prueba del X-Frágil a Cai…aunque tuviéramos que pagar de nuevo por ella…
Así me enteré de la triste realidad que vivimos en Lima…resulta que los únicos dos sitios donde se pueden hacer estas pruebas en Lima son el Hospital del Niño y la consulta privada de una reconocida doctora en genética…en el hospital te cobran un precio bajísimo por la prueba…S/. 60 aproximadamente…pero se trata sólo de un screening proteínico hecho en pelo…allí si el resultado es negativo hay una gran probabilidad de que el autismo del niño no se deba al síndrome de X-Frágil…pero si el resultado es positivo, entonces se tiene que hacer la prueba molecular en sangre…y esta SÍ es la verdadera prueba…no se hace en Lima, sino en Estados Unidos…es la única prueba con la que se puede descartar lo del X-Frágil con exactitud y efectividad…es aquí donde definitivamente tienes que pasar por la consulta privada de la genetista que mencioné…la consulta te cuesta S/. 200, la toma de pruebas y el examen te cuestan $300 dólares, más $ 100 por el servicio del Courier…
Ir a la consulta privada era impagable…así que con Eduardo decidimos esperar…y esperar…para principios de diciembre, y ya resignada a que me siguieran dando largas, llamé de nuevo, y la jefa de laboratorio me dijo por fin: “los resultados de su hijo ya están listos”…apenas pude corrí a recogerlos al hospital, y de la alegría poco me faltó para besar a todos allí, enfermeras, doctora y secretaria…finalmente tenía los resultados!!!
Pocos días después, y luego de llamar insistentemente a la secretaria del neuropediatra de Cai para que me avisara si se cancelaba alguna cita para poder llevarlo, conseguí la anhelada cita…fue más o menos en la quincena de Diciembre, una noche…Cai y yo llegamos y entramos a la consulta del mismo médico que lo había visto 6 meses antes…De nuevo conversamos largo y tendido…de nuevo Cai se trepó a los muebles…felizmente no se cayó…de nuevo el doctor le alcanzó su caja de juguetes…y Cai ni la miró…sino que prefirió meterse a cuanto huequito encontrara entre los muebles…le entregué al doctor las pruebas…curiosamente yo recién las había abierto la noche antes para ver los resultados…es que me daba miedo verlas, no sé por qué…el doctor las vió, y me dijo: “señora, la buena noticia es que los resultados de su hijo son todos negativos…por ese lado su niño está perfecto…” …faltaba que me hablara de las “malas” noticias…
Después de un rato más en que el doctor y yo nos pusimos a hablar de otros temas, como por ejemplo el asunto de la biomedicina y la dieta sin gluten y caseína…dieta que el doctor no recomienda…y de otras cosas más…y ya casi a punto de que la consulta terminara, me acordé que el médico todavía no me había dado el diagnóstico…desde que Cai cumplió año y medio, dentro de mi corazón de mamá yo ya tenía tan claro de qué se trataba todo…sé que el doctor se dio cuenta de eso apenas crucé su consulta la primera vez…y en este punto de la consulta tanto él como yo ya sabíamos de sobra lo que él me iba a decir…sin mucha emoción, sino más bien para terminar de zanjar la cuestión le pregunté al doctor mientras cuidaba a Caetano, que estaba trepado en una silla giratoria, a punto de caerse al suelo: “doctor…y dígame, su diagnóstico es…”
- “Es AUTISMO”…dijo él con el mismo tono casual y desprovisto de emoción con que yo había hecho mi pregunta”…y digo que este era el tono no porque a mi o a el doctor no nos importara la cuestión, sino porque era algo tan lógico, predecible, tan natural, como que dos más dos eran cuatro…le pedí que por favor la pusiera por escrito en un informe…el doctor escribió en una hojita para prescripciones: “DIAGNOSTICO: AUTISMO INFANTIL”…
Eso era todo…finalmente LA PALABRA había sido dicha…y hasta había sido escrita…nos había tomado tanto a Cai y a mi escucharla…finalmente un profesional con la sinceridad, y sobretodo con las agallas para decirlo, la pronunciaba así…CLARA Y FUERTE…Cai tiene AUTISMO…y este es el comienzo de todo…sólo el comienzo…
Nos despedimos del doctor…después de haber dejado a Cai destrozar su consultorio por casi dos horas, el doctor lo jaló del bracito, lo cargó y le dió un beso con mucha ternura…a mí me dijo que lo llevara a su consulta una vez al año…para ver cómo iba avanzando…para ver si necesitaba medicación…salimos con Cai, y cuando ya estábamos en el taxi dentro de mí resonaban estas palabras con una determinación tan fuerte: “NO, NUNCA LO VOY A MEDICAR”…pero definitivamente como con tantas cosas que me han pasado con Cai, he aprendido a esperar, y a dejar que el tiempo vaya poniendo las cosas en su lugar…y mientras esperamos…hay que seguir…seguir trabajando…seguir luchando, seguir riendo, llorando, amando a Cai…seguir…así de duro y así de simple…
Quisiera decirles que este es un final feliz…y bueno, dos cosas respecto a esta idea…no es un final, sino como ya dije…ES UN COMIENZO…otra cosa…no siempre es ni será fácil…hay días buenos, pero también días muy tristes, en que una por momentos pierde las esperanzas...pero el diagnóstico marca ya definitivamente un camino más claro para Cai y para nuestra familia…y la esperanza de ver a mi hijo mejorar se mantiene firme a pesar del temporal, a pesar de los días en que todo se ve negro…hemos recorrido con Cai un largo y difícil camino, y nos queda aún mucho por recorrer…sé que todo se va a ir dando tal y como nosotros lo queremos y necesitamos…es cuestión de desear fuertemente que mi hijo salga adelante, y de trabajar con la misma fuerza…es cuestión también de tener FÉ…
El diagnóstico fue mi regalo de Navidad…ahora queda recibir el año con esperanzas renovadas en que Cai avance…y un deseo de fin de año: “DESEO QUE CAI COMIENCE A HABLAR Y A JUGAR MAS CON NOSOTROS”.
UN BESO A TODOS …DE PARTE MIA, EDUARDO, ALMU Y CAETANO…ESPERO QUE HAYAN PASADO UNA HERMOSA NAVIDAD…Y QUE TODOS SUS SUEÑOS SE REALICEN ESTE AÑO 2012…
