lunes, 21 de noviembre de 2011

LOS DIAS ECLECTICOS


Como me suele pasar cada vez que decido escribir un post nuevo en este blog, esta mañana me desperté con una lluvia de ideas en mi cabeza…y una palabra resonando en mi mente: ECLECTICISMO…

Según uno de los significados que encontré en Internet, ECLECTICO significa compuesto de elementos, opiniones, estilos, etc., de carácter diverso…

No encuentro una mejor forma o palabra para definir el trabajo que estamos haciendo en casa con Caetano…y es que cuando decidí trabajar con él, no fue nada fácil decidir la manera de hacerlo…yo leo mucho e investigo mucho…y llegó un punto en que no sabía qué hacer, pues tenía en mi cabeza y en mi corazón muchas ideas encontradas…

Por un lado estaban todas las ideas que había estado leyendo sobre el Programa Son-rise…ideas que me parecen muy interesantes…Sonrise es un programa en el que los padres son los que trabajan su propio programa en casa, básicamente creado por ellos de acuerdo a las necesidades de su hijo…se trata en primer lugar de conectarte con tu hijo, compartir sus juegos, hasta sus estereotipias, entrar en su mundo, para después crear ese nexo, ese contacto que haga que tu hijo tenga ganas y motivación para entrar en tu mundo, y aprender nuevas cosas…me encantó esta idea…y además estaba todo esto muy relacionado con las ideas de Floortime que había leído tiempo atrás…en Floortime se trata de crear a través del juego con tu hijo un nexo emocional que será la base para el posterior avance de tu hijo a lo largo de los distintos peldaños del desarrollo…

Son-rise te dice que el autismo no tiene tanto que ver con desórdenes en la conducta, sino con problemas a nivel de relaciones interpersonales, a nivel social…parte de la premisa de que no eres tú quien debe proponer lo que el niño y tú van a jugar o hacer…sino que se trata de seguir los intereses del niño…no de una manera estructurada y esquematizada en la que se le da al niño una orden, el niño responde y le das una recompensa, sino de una forma más espontánea y contextualizada…la recompensa no viene a través de un dulce, o un juguete, sino que tiene que ver con el gozo de poder compartir un momento con otra persona, es algo más bien afectivo…

Caetano trabaja con el sistema ABA…un sistema totalmente diferente de Son-rise…en ABA el trabajo consiste en tareas discretas que se realizan siguiendo un plan cuidadosamente estructurado en el que el niño va avanzando poco a poco a través de los distintos programas…es un sistema netamente conductual…el niño recibe una indicación, realiza una tarea y recibe un refuerzo cuando la realiza correctamente…una galletita, un chocolatito, un juguete…la idea es que poco a poco este refuerzo físico sea reemplazado por refuerzos afectivos…la idea es que estas tareas discretas hechas en mesa puedan después ser llevadas a otros contextos y pueda haber generalización…

Por otro lado estuve leyendo y averiguando sobre la terapia congnitivo –conductual, sobre lo que es la Teoría de la Mente…la capacidad que las personas tienen para poder leer en la mente de los otros sus creencias, pensamientos y sentimientos…la capacidad de empatizar…esta función cognitiva es deficiente en los niños con Espectro Autista…

Con todo este mundo de ideas distintas y a veces contrapuestas en mi cabeza, tuve muchos problemas para saber cómo debía trabajar con Caetano…traté muchas veces de trabajar dándole órdenes y recompensándolo con galletitas, pero empecé a sentir que mi hijito era una especie de perrito de Pavlov…me chocó bastante…además no me gustan las cosas tan rígidas y tan estructuradas…traté de practicar el JOINING que propone Son-rise…a veces era bonito…pero otras me desesperaba, pues había días en que Cai no quería hacer otra cosa que dar vuelta a los platos, correr de un lado a otro de la casa, tirarse en el suelo a ver cómo rebotan sus juguetes…sin aceptar para nada ningún otro tipo de actividad propuesta por mí…en esos momentos me sentía tan frustrada en mi intento de enseñarle cosas nuevas…

Así que opté por el ECLECTICISMO…es decir, que he tomado lo bueno de cada uno de estos programas sobre los que he investigado, y estoy creando mi propio sistema de trabajo en casa…como no me funcionaba tratar de trabajar algo con Cai cuando estaba corriendo por todos lados, decidí que no fuera tan espontáneo, sino algo más estructurado, pero a la vez flexible: unos 30 minutos de trabajo en mesa (sólo así Cai me presta atención y me mira) y unos 10 ó 15 minutos de descanso…durante el trabajo en mesa trato de espaciar mis refuerzos físicos, y de darle más refuerzo afectivo…como no me funcionaba tener muchos juguetes sobre la mesa (reforzadores), pues Cai se distraía mucho, entonces opté por soltar los refuerzos de a pocos…pero siempre con la idea de que Cai poco a poco se vaya acostumbrando a las caricias, elogios, besos y sonrisas como formas de refuerzo…cuando le tocan sus 10 minutos de descanso lo dejo que haga lo que más le gusta…correr como loco, rebotar juguetes, hacer girar las cosas…si puedo me uno a él en estos juegos, pues la idea es que Cai sepa que me gusta compartir su mundo y sus juegos…que sienta que yo lo acepto y lo quiero como él es…cuando tiene ganas lo tomo en mis brazos y lo hago girar como un avión…luego busco la forma de atraerlo de nuevo a la mesa de trabajo, y volvemos a empezar…así hasta lograr mínimo tres o cuatro sesiones de trabajo con Cai…

Pero no todo es perfecto…y obviamente no iba a ser tan fácil el trabajo con Cai…pues mi gordo a veces parece querer desafiar todo orden o sistema que se le quiera imponer de alguna manera…le compramos a Cai una mesita para trabajar, y en mi mente todo era tan lindo…lo veía sentadito en su silla trabajando cosas con mamá…pero en la práctica ha sido muy duro…Al principio me mataba por encontrar un refuerzo que lograra que Cai se sentara en su silla…a veces lo cargaba y lo sentaba allí…esto fue el primer día que llegó la silla…resultado: Cai le agarró una aversión apoteósica a la silla y ni en pelea de perros quería que lo sentaran allí…así que tuve que cambiar la estrategia…hacer que la sillita y la mesa se le hicieran un lugar agradable…pero sin forzar tanto el asunto, sin que Cai sintiera que estaba siendo insistente, y sobretodo, sin que sintiera mi estrés…

Entonces apliqué el plan B…por un momento me olvidé de los programas de ABA que teníamos que avanzar en casa y me concentré en lograr hacer con Cai lo que sea que él encontrara agradable…traje la computadora y la puse en su mesita, nos pusimos a ver videos de Baby Einstein, yo señalaba y nombraba lo que veíamos…mientras tanto de vez en cuando le daba una galletita…por ahí un poquito de jugo…después jugamos a emparejar imágenes…con sus juegos de memoria de animales y frutas…ahí se nos unió Almudena…después de formar varios pares con las tarjetas Almu y Cai recibieron unas ricas galletas…y así finalmente logré que se sentara en la bendita silla y que trabajara conmigo…

Y así he seguido…algunas veces he logrado que arme una torre de LEGO conmigo…diciéndole: “mira Cai, que hermosa torre, qué alta, llega hasta el cielooo!!!”…por ahí matizando mis palabras con un poquito de jugo o alguna galletita…otras veces me he concentrado en un rompecabezas, si Almu lo hace con Cai, mucho mejor…ayer Cai me pidió que le bajara el CD player y le pusiera un CD…así que terminó sentadito al lado del aparato, escuchando la música, mientras yo le tomaba las manitos y le enseñaba a moverlas con la música…luego traté de enseñarle a bailar…otras veces trato de enseñarle las formas geométricas… voy a introducir la guitarra también…es decir, sentar a Cai y yo tocarle canciones en la guitarra mientras él está sentado…burbujas…lo que sea que lo pueda mantener interesado y quieto en su silla…pero todo con mucha delicadeza…sin que sienta que lo fuerzan…pues la experiencia me ha demostrado que forzar a Cai puede ser totalmente contraproducente…

En cuanto a la teoría de la mente…me parece demasiado pronto para pensar en ella…primero tengo que concentrarme en aumentar el lenguaje receptivo de Cai (su comprensión de lenguaje), y en lograr que comience a hablar…para que diga LECHE a veces le demuestro junto a su papá cómo se dice…le digo a Eduardo: “Eduardo, dí LECHE”…cuando Eduardo dice la palabra lo felicito y le doy la leche…luego trato de que Cai diga la palabra también…lo mismo con otras palabras como GALLETA…siempre sin que Cai se frustre o se ponga a llorar…sin forzarlo…

La idea de todo esto es lograr que se mantenga haciendo actividades continuamente…que su mente se mantenga en funcionamiento todo el tiempo posible…que continuamente reciba estímulos…pero hay veces en que sencillamente Cai necesita un tiempo para sí mismo…entonces lo dejo agarrar sus discos y girarlos…y trato de unirme a él y hacerlo también…y si se molesta porque yo esté allí, me pongo a su lado y sencillamente lo acaricio y le canto mientras él sigue haciendo girar los juguetes…Cai a veces necesita estos momentos…y trato de entenderlo…

Y así se pasan los días…MIS ECLECTICOS DIAS CON CAETANO…buscando e intentando nuevas ideas, nuevos juegos, nuevas propuestas…con la esperanza firme en que un día todo esto hará que Cai se abra a nosotros como se abre una flor…que se abra a nuestro amor…que se una a nuestro mundo con alegría de compartir con nosotros…sé que lo vamos a lograr…es cuestión de persistencia, pero sobretodo de amor, y de hacerlo juntos como familia…

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