DÉFICIT SENSORIAL

El tema de los desórdenes sensoriales asociados al autismo es muy complejo y muy interesante…cuando empezaron los primeros síntomas de Caetano yo no entendía qué pasaba…y no se me hubiera ocurrido pensar que muchas de las conductas peculiares de Cai tenían que ver con un déficit sensorial…recuerdo que en la primera consulta que tuve con la psicóloga conductual que vió a Caetano en los comienzos, me tomé bastante tiempo para relatarle todas las conductas de Cai…en ese momento yo estaba muy interesada en que escucharan mi punto de vista…en que me dijeran que no estaba equivocada en pensar que Cai podía tener autismo…recuerdo que la psicóloga me escuchó con mucha calma y paciencia y me dijo que mi hijo efectivamente presentaba rasgos de autismo, pero que para ella era un problema más que nada sensorial…supongo que yo tenía un signo de interrogación dibujado en mi rostro, pues siguió explicándome más sobre el tema…algunas cosas eran complicadas de entender por los términos y el lenguaje propios de una profesional hablando del tema, pero lo que me quedó sonando en la cabeza fueron estas dos palabras: DÉFICIT SENSORIAL…Caetano tenía déficit sensorial…y había que empezar a trabajar en ese sentido con terapia de integración sensorial…desde ese momento empecé a darme cuenta de que muchas de las cosas extrañas que hacía Cai tenían que ver con el tema sensorial…quisiera compartir con ustedes algunas de estas conductas y episodios pues es importante para las mamás que me puedan estar leyendo saber detectar estas conductas a tiempo…

Cuando Caetano tenía pocos días de nacido, apenas me lo traje de la clínica a la casa, me dispuse a darle su primer baño…de esponja…pues no se le había caído el ombligo…desde la primera vez este asunto del baño fue un suplicio para mí y para Cai…cada vez que le pasaba la bendita esponjita por el cuerpo Cai se retorcía como loco y lloraba fuertísimo…a mí me daba nervios la hora de limpiarlo…una vez casi se me cae de los brazos…el asunto llegó a un nivel tal que un día harta de la situación, agarré al bebe y lo metí a una tinita de agua tibia…qué me importó el ombligo…asunto resuelto…inmediatamente Cai dejó de llorar y se quedó increíblemente tranquilo…en silencio…de ahí en adelante la hora del baño fue siempre placentera…Cai se sentía tan a gusto en el agua…yo no sabía entonces, pero es muy común que muchos niños con autismo no soporten el roce de determinadas texturas en el cuerpo…como la esponja, por ejemplo…también hay muchos que gozan increíblemente con el agua…los baños, jugar con agua…

Cuando empezaron a salirle los dientes a Cai, me compré un cepillito de silicona, de esos que pones en tu dedo…para limpiarle sus dientes…desde la primera vez que le cepillé los dientes Cai rompió a llorar y a dar de gritos desconsoladamente…yo no entendía qué pasaba…por muchos meses la cosa siguió igual y era casi imposible limpiárselos…pero un día descubrí que si le hablaba despacito y le decía “qué lindos dientes de Caetano…cómo se los deja limpiar…” y si le cantaba mientras le cepillaba, se quedaba tranquilo…claro que no fue fácil…con mucha paciencia y calma tuve que intentarlo muchos días, hasta que finalmente lo logré…ahora se deja lavar los dientes tranquilo…

Otra cosa peculiar era que Cai no soportaba tener los zapatos puestos por mucho tiempo…era insoportable…apenas le ponías los zapatos, él se los quitaba…le conseguimos zapatos con pasadores, y les hacíamos doble nudo para que no se los quitara…con todo, lograba quitárselos…y era feliz corriendo por la casa en medias, de puntitas, mientras agarraba sus zapatos y se los ponía de guantes en las manos, para después babearlos hasta el cansancio…Cuando salía a la calle con él, tenía que andar chequeando continuamente de que tuviera puestos sus dos zapatos, pues se los sacaba y los dejaba caer en los momentos más inesperados e inoportunos…cuántas veces tuve que regresar a buscar su zapatito al supermercado en el que habíamos estado…o a veces se sacaba el zapato mientras cruzaba la pista con él cargado…y había que regresar por él…y ponérselo en plena calle…muchas veces estuve a punto de dejar el zapato tirado en el taxi…hasta en el nido se los quitaba…y le encantaba andar por ahí en medias…en fin…era a veces tan irritante esto de los zapatos…con el tiempo ha aprendido a no quitárselos…los soporta más…ahora incluso le podemos poner los zapatitos que tienen pega pega…al parecer no soportaba la sensación de tener algo cubriéndole y apretándole los pies…

Después estaba el asunto de la cortada de uñas…Cai no soportaba que le cortaran las uñas de los pies y de las manos…era imposible…se movía como loco para que no lo tocara…descubrí que abrazándolo fuerte y cogiéndole las manos podía cortarle las uñas de las mismas…pero hasta ahora yo sola no puedo cortarle las uñas de los pies…para hacerlo requiero de ayuda de otros…a veces su papá lo agarra fuerte, otras veces entre tres lo hemos tenido que agarrar…y si vieran cómo mueve los pies y se retuerce!!!...parece que le estuvieran haciendo un daño horrible!!!...ni siquiera se las deja cortar dormido…

En cuanto al pelo…la primera vez que le corté el pelo resultó difícil…Cai no se quedaba quieto…felizmente que en la peluquería había carritos para niños…pero Cai no se quiso meter en el carrito…sino que se quedó paradito junto a él, jugando con las ruedas del coche…fue allí que la peluquera aprovechó para cortarle el pelo…Ya más grandecito lo llevamos a otra peluquería…y esa segunda vez se dejó cortar porque la silla en la que estaba sentado tenía en frente una pantalla grande de televisión…Cai se quedó mirando la tele mientras le cortaban el pelo…

Siguiendo con lo del pelo…hasta ahora es super difícil peinarlo…para hacerlo tengo que agarrarlo, apretarlo contra mi cuerpo…yo sentada y él parado…aprisionarlo entre mis piernas mientras lo cojo fuerte con uno de mis brazos y lo peino con el otro…despacito…mientras Cai lucha por zafarse…y además cuando le tengo que secar el pelo es otro tema…lo agarro igual, pero le tiene pánico a la secadora de pelo…no sé si es por su sonido, o por la sensación del aire en su pelo…pero la secadora lo vuelve loco…desde chiquito…tampoco aguanta el viento en su cara cuando vamos en un taxi al costado de una ventana medio abierta…y cuando lo baño, la sensación que le provoca el agua cayendo por su rostro es algo insoportable para él…hasta el punto de querer salirse de la tina…

Cuando era pequeñito se metía a la boca todo lo que veía y además le encantaba sentir en sus manos algunas texturas…al principio nos preocupaba mucho…pues se pasaba el día tocando y babeando el amplificador, que tenía coquitos…y se tiraba al piso pegando su oreja al suelo…también le gustaba mucho pasar sus manos por rejas de todo tipo, y se ponía también a babearlas…esto de meterse las cosas a la boca se volvió una cosa preocupante…había que estar muy pendiente de lo que se metía a la boca…cualquier cosa…desde llaves, crayolas, pallares…incluso la masilla del borde de las ventanas de la casa…como eran ventanas antiguas, la masilla se salía con facilidad, y terminaba en la boca de Caetano…su boca se llenaba de tierra negra…ya se pueden imaginar…después de ver eso, estuve investigando sobre el tema y descubrí que muchos niños con autismo necesitan llevarse a la boca la cal de las paredes…como si presentaran un cuadro de pica…

Aunque muchos niños con autismo presentan problemas en cuanto a no poder soportar ruidos fuertes o luces fuertes…con Cai es lo contrario… en general le gustan mucho las luces y los ruidos…sobretodo cuando prendemos el microondas, la licuadora, la televisión…felizmente no tenemos problemas cuando lo llevamos a un supermercado…le fascinan…demasiado diría yo…se vuelve loco mirando todo a su alrededor…sobretodo las luces del techo…el problema era a veces sacarlo del supermercado…se tiraba al piso para que no lo hiciera…su obsesión con los juguetes que tienen luces y música es tal, que se puede pasar horas haciendo sonar el bendito juguete mientras se sienta en un rincón o se lo lleva a la cama para hacerlo sonar mientras da de saltos sobre el colchón…y créanme que pueden llegar a desesperar este tipo de juegos…cuando no quiere hacer nada más que eso en todo el día…a veces tengo que esconder estos juguetes para lograr que haga alguna otra cosa en la casa…

Otra anécdota con respecto a los ruidos…Cuando Cai era chiquito, de menos de un año, no soportaba ir a la casa de mis suegros de visita; bastaba cruzar la puerta de la casa, para que Cai se abrazara a mi como un koala y empezara a llorar desconsoladamente…cada vez que pasaba esto, mis suegros me decían que tenía que sacarlo más, para que se acostumbrara a la gente…pero ahora me doy cuenta que no era eso, sino que Cai no soportaba el sonido de las voces de mucha gente junta, pues en la casa de mi suegra siempre habían invitados a almorzar…especialmente el ruido de algunas voces masculinas que eran muy fuertes…

En cuanto a la sensibilidad al dolor, Cai es desconcertante…si bien es cierto no aguanta como ya dije antes, el sentir un peine en el pelo, por otro lado cuando se cae, se necesita que el golpe sea muy muy fuerte para que Cai llore…en general no llora si la caída o el golpe son suaves…también hay falta de sensibilidad en cuanto a las temperaturas…el agua, por ejemplo…he llegado a pensar que no distingue bien la diferencia entre agua fría y caliente…una noche hace mucho tiempo, ya había bañado a Cai y a Almudena, y estaban con las pijamas puestas, las luces apagadas…habían cenado…todo listo para acostarlos…pero mientras hacía todo esto, me olvidé de desaguar la tina…me distraje por un momento ordenando la casa, y cuando terminé de ordenar, no encontraba a Cai…cuando en eso escucho ruidos que venían del baño…Cai había entrado al baño que estaba a oscuras, y se había metido a la tina a seguir jugando con el agua…a pesar que el agua ya estaba muy fría…se había metido con todo y pijama!!!...tuve que sacarlo inmediatamente, cambiarle el pijama pues estaba empapado…al principio me dio cólera…pero luego cuando lo vi a Cai tan feliz, sin darse cuenta de lo que había hecho, terminé riéndome como loca…más allá de lo gracioso del asunto, es allí donde empecé a pensar que había una cierta insensibilidad hacia lo que eran temperaturas…distinguir la diferencia entre frío y caliente…

Y como estas hay muchas más historias que me tomaría mucho tiempo relatar…pero creo que lo importante es que con el tiempo, y con las cosas que he aprendido a partir de escuchar la definición de lo que es el déficit sensorial es que he podido hallar una explicación a todas estas conductas y episodios en la vida de Cai…y sobretodo vincularlas con el Espectro Autista…pues no se trata de que sea sólo un problema sensorial, en vez de autismo…todo lo contrario…es que el Autismo y los problemas sensoriales van de la mano…al parecer muchos niños con autismo presentan desórdenes sensoriales…y el tema es que no todos presentan los mismos problemas en ese sentido…pueden ser hipersensitivos o hiposensitivos con respecto a determinados estímulos sensoriales…o cómo dicen en Estados Unidos…”overreactive or underreactive children”…otras veces he encontrado definiciones como “sensory seekers”, o “sensory avoiders”…es decir, niños que a veces no soportan determinados estímulos pues estos los abruman, o a veces necesitan desesperadamente de otros determinados estímulos, los buscan, pues tienen déficit sensorial…es complicado…pues al parecer un mismo niño puede no tolerar unos estímulos pero buscar desesperadamente otros…y además en cada niño el cuadro puede cambiar, ser distinto…y muchas de las estereotipias asociadas al autismo pueden tener origen en este déficit sensorial…por ejemplo el asunto de dar vueltas todo el día y correr como locos o dar saltos todo el tiempo…pues son las maneras que tienen estos niños de autorregularse, cuando se sienten desbordados y abrumados por la información sensorial que reciben de su entorno…

Entonces lo importante es comenzar la terapia de integración sensorial cuanto antes…pues a medida que van aprendiendo a soportar la información sensorial, y que tienen más experiencias con texturas y sensaciones nuevas, todo esto hace que nuestros niños despierten y se sientan más a gusto con el mundo y con lo que les rodea…a veces cuando se retraen en su mundo es porque no soportan la carga sensorial de lo que tienen alrededor…entonces la terapia sensorial les ayuda a no sentirse abrumados y a no rechazar los estímulos que vienen de su entorno…los ayuda a integrarse a la familia, al mundo…y a conocer su propio cuerpo, así cómo a tener un manejo más seguro en cuanto a sus movimientos y a su relación con el espacio…quizás no soy la más adecuada para explicar todo esto…pero es lo que siento y lo que entiendo de todo este asunto…cuando comenzamos la terapia ABA con Caetano, tuve que suspender la terapia sensorial porque no nos alcanzaba para las dos terapias…pero con el tiempo me arrepentí, pues ahora reconozco que la terapia de integración sensorial es sumamente importante para nuestros pequeños…hace unos días hemos empezado de nuevo la terapia sensorial de Caetano…es algo vital para su avance…las terapias conductual y sensorial además de otras terapias tienen que ir de la mano…a veces me sorprendo cuando escucho a algunos terapistas netamente conductuales que le restan importancia al tema sensorial, o a algunos terapistas sensoriales que hacen lo mismo con la parte conductual…pues lo concreto es que definitivamente hay que modificar conductas…acabar con las conductas inadecuadas y reforzar las adecuadas…pero el tema sensorial juega un rol importantísimo en cuanto al origen de muchas de estas conductas…así que hay que abordar el tema sensorial dándole la importancia que merece…y la seriedad del caso…yo por mi parte pienso darle duro a la terapia sensorial de Caetano…puede ser carísimo todo el asunto…pero definitivamente vale la pena…
Un beso grandísimo a todos…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

LOS PASOS

Hace mucho tiempo, pasé por una época algo difícil; tenía muchos problemas en casa, mucho dolor adentro…y encontré refugio en el alcohol y la juerga…podía estar tranquila durante la semana, pero llegaba el sábado e invariablemente tenía que salir a tomar hasta olvidar literalmente…la verdad es que me sentía perdida, sin caminos de salida, sin ver una luz, sin esperanzas…llegué a pensar que yo tenía problemas con la bebida…que no había control en mí…pero ahora a posteriori me doy cuenta que el problema no era una adicción al alcohol, sino los tremendos conflictos familiares por los que atravesaba en ese momento, unido a una depresión producto de los mismos…

Por esos días estaba convencida que tenía que encontrar una forma de control interno…y es así que llegué a las puertas de Alcohólicos Anónimos…me uní al grupo, y comencé a ir a las reuniones…allí escuché noche a noche los doce pasos y las doce tradiciones…empecé a leer literatura sobre el tema, hice buenos amigos y con ellos me reuní muchas veces a discutir estos libros…pero había algo que al parecer no me dejaba avanzar…eran EL PASO NUMERO DOS Y EL NUMERO TRES…que literalmente decían:

PASO 2: “Llegamos a creer que un Poder Superior a nosotros mismos podría devolvernos el sano juicio”.

PASO 3: “Decidimos poner nuestras voluntades y nuestras vidas al cuidado de Dios, como nosotros lo concebimos”.

El problema era mi agnosticismo… …no creía en un poder superior en el cual refugiarme y apoyarme… muchas veces me sentí muy sola por esta razón…me sentía como una equilibrista sobre una cuerda floja, sin red abajo…así que después de un tiempo de asistir a las charlas de AA llegué a la conclusión de que si no había ese Poder Superior entonces yo sola tenía que salir del hoyo…un día en una de las reuniones tomé la palabra y dije que en resumidas cuentas el origen de mi problema era mi madre y nuestra desastrosa relación…a partir de ese día me sentí aliviada…las cosas mejoraron para mí, pude tomar fuerzas y conseguir un trabajo, y dejé de salir de noche y de tomar tanto…eventualmente dejé de asistir a las reuniones, y me dije a mi misma que yo no era alcohólica, y que mis problemas personales yo los podía resolver sola, sin necesidad de refugiarme en mi querido grupo de AA…poco después llegó mi segunda hija Almudena, y entonces definitivamente me di cuenta de lo lejos que estaba de aquella época tan gris en mi vida…Pasó el tiempo y me llegué a olvidar de todo lo que escuché y viví durante mi época de AA…o por lo menos eso creía…

Cuando empezaron los síntomas de Caetano, y tuve que hacerle frente a la realidad de su trastorno aquello fue un choque muy duro para mí…desde esos primeros días hasta ahora muchas veces he tenido momentos de desesperanza y tristes…y definitivamente ha habido noches en que literalmente no dormía pensando en cómo sacar a mi hijo adelante, pensando en cómo sería el futuro para él, llorando…a veces no me podía controlar y soltaba el llanto delante de mis amigas…una de ellas un día me dijo que tenía que aceptar a Dios…que yo no me daba cuenta pero que él estaba allí, que nada era casualidad en mi vida y que El estaba obrando, que me acercara a él…yo la escuchaba con muchas ganas de poder en verdad hacerle caso y refugiarme en Dios, sonreía y le preguntaba a mi amiga “tú crees en verdad eso?”…pero en el fondo seguía repitiéndome a mi misma: “estás sola…tú sola eres quien debe hacer que las cosas sucedan”…y así seguí en mi lucha solitaria…Una noche llegué a sentirme muy mal…Caetano se había despertado en la madrugada y luego de luchar por tres larguísimas y arduas horas para que se durmiera, por fin había caído rendido…no pude más…me quebré…las lágrimas salían, y en ese momento sentí que ya no podía más con todo…después de muchísimos años junté las manos y recé…mientras lo hacía no podía evitar pensar que eran palabras tiradas al viento…pero en ese momento quería tanto creer que había alguien escuchándome…le dije a ese Dios en el que no creía “AYUDAME”…y así estuve repitiendo esa palabra hasta que me venció el sueño y me dormí…en algún momento durante el sueño, empecé a escuchar unas palabras que se repetían una y otra vez y me desperté con esas palabras resonando en mi mente:

“Señor, concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que puedo y sabiduría para reconocer la diferencia”…

Todavía medio adormilada me puse a pensar en esas palabras y en donde las había escuchado antes…y entonces recordé…era la Oración de la Serenidad que rezábamos al final de las reuniones de AA…me quedé pasmada…había olvidado esta oración por completo…durante el resto del día estuve repitiendo esas palabras muchas veces…y llegué a sentir paz y tranquilidad…

Desde aquella noche, ahora rezo todas las noches…mientras contemplo como duermen mis hijos…y cuando siento que ya no puedo más digo la Oración de la Serenidad…todavía sigo siendo agnóstica, pero reconozco que necesito desesperadamente algo a qué aferrarme…necesito apoyarme en un Poder Superior pues yo ya no puedo más sola…y después de tantos años finalmente entiendo el sentido, el significado y la importancia de LOS PASOS DOS Y TRES y de tantas cosas que escuché en AA…tuvo que venir Caetano para conmocionar mi mundo y hacer que esta orgullosa y obstinada agnóstica depusiera las armas…no puedo dejar de pensar en que si en verdad existe un Dios, entonces debe estar sonriendo viendo cómo esta humilde mortal es tan terca…la vida es muy curiosa…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

UNA NOCHE AZUL

Hace varios meses, se me había ocurrido la idea de hacer un concierto al año íntegramente dedicado a apoyar la causa del autismo…quería que fuera algo lindo, que juntara distintos artistas…lo iba a llamar CONCIERTO AZUL…pero dejé el proyecto a un lado, pues estaba muy triste y cansada por todo lo de Caetano…y sentía que no tenía fuerzas para llevarlo a cabo…

Hasta que unos problemas relacionados con la salud de Caetano me hicieron reaccionar…Caetano empezó a presentar frecuentes manchas y ronchas en el cuerpo...este problema lo tenía desde bebito, y se presentaba cada cierto tiempo…pero desde hace algunos meses esto se ha vuelto muy frecuente…y es horrible ver cómo le fastidia y le pica el sarpullido…ya no era solo un problema que se solucionaba con cloro-allergan y fenistil, o con triderm…Eduardo y yo queríamos entender el por qué…si era alergia…a qué era alérgico…pues ya no sabíamos qué podía estar pasando…además Caetano presenta hasta ahora problemas de sueño e hiperactividad fuertes…así que finalmente y aún sin creer mucho en ello, Eduardo y yo fuimos a visitar a un especialista en biomedicina, nutrición y conducta…y luego de escucharlo, tomamos la decisión de hacerle a Cai unos análisis para descartar entre otras cosas alergias alimentarias, presencia de cándida u hongos, intoxicación por metales pesados entre otros…es algo que normalmente se hace en el tratamiento biomédico de niños con autismo...pero no hemos podido hacerlos hasta ahora por un gran obstáculo…las muestras de Cai se tienen que enviar a un laboratorio en el extranjero…y el costo de todo eso…los análisis, el gasto de envío, etc, es realmente muy grande…

Al principio estábamos muy optimistas y confiados en poder juntar ese dinero…lo íbamos a hacer como fuera…pero la realidad nos hizo darnos un contrasuelaso…sacar adelante a Cai requiere dinero, y entre sus terapias, su educación y la de Almu, además de otros gastos familiares, pasaban los días y los meses y no podíamos ahorrar ni un centavo…

Cuando nos dimos cuenta que no íbamos a poder tener nunca junto todo ese dinero, al principio nos desmoralizamos…no veíamos la forma…pero luego decidimos que no era cuestión de pedir plata porque nadie nos la iba a dar…sino que Eduardo y yo debíamos conseguirla haciendo lo que sabíamos hacer…MUSICA…

Entonces retomamos el proyecto que se había quedado en el tintero…íbamos a hacer el CONCIERTO AZUL…con una doble finalidad: conseguir el dinero necesario para los análisis de Caetano, y algo también muy importante, conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y llamar la atención de la gente hacia este trastorno que cada día es más común entre los niños…En Estados Unidos 1 de cada 150 niños presenta Autismo…imagínense cómo será aquí en Lima…

Y así empezó el sueño de hacer el CONCIERTO AZUL…

Fue algo muy hermoso, pues desde el principio tuvimos muchísimo apoyo de tantas personas…muchos amigos músicos y cantantes que se unieron a la causa de nuestra familia y que con su voz y su arte nos ayudaron a difundir nuestro mensaje…a hacer que la gente empiece a tomar atención hacia la palabra AUTISMO…un maravilloso grupo de gentes que hicieron que este concierto fuera tan humano y especial…

Desde los ensayos todo fue alegría…fueron ensayos con una onda tan buena, con tan buena vibra…para mí, como cantante, era la primera vez que hacía un concierto con tantos invitados, y cantando temas a dúo…fue algo tan bonito ver cómo todos nos juntábamos y pasábamos los temas con una sonrisa…y me di cuenta de lo importante que es juntar nuestras voces y nuestro arte y trabajar en equipo cuando se trata de luchar por una causa…además aprendí que el arte es para compartirlo…fue bello!!!

Tengo que mencionarlos a todos…Marcela Pérez Silva, Gisella Altuna, Gianina Pinto, Pepe Villanueva, mi hermano, Ricardo Esparza, Rafael Rivero, Jose Pasco, Natalí Jiménez, Magali Luque, Romy Ballumbrosio, Arturo Olaechea, Tino Wunder, Diego Zevallos, Juan Pablo Herrera, Mario Cuba, Hugo Ortiz y Macarena, todos ellos nos regalaron su arte, su música y sus voces…mis hermanas y amigas Magali, Lynette, Rosío, Patty, July, Luz Mariela, Jesly, y aquellas que están en otras tierras, pero que también nos apoyaron tanto, como Carinna, Vivi…todas ellas madres ejemplares de hermosos ángeles como mi Cai…gracias a ellas y a sus pequeños logramos editar y pasar esa noche un video que salió muy lindo…Alvaro Villarán y toda la gente del Jazz Zone…la gente de prensa que nos ayudó a publicitar el evento de manera tan desinteresada…mis amigos de toda la vida Gigio Aranda y Pablo Guerra, que me ayudaron con los videos y el proyector…todos mis amigos que difundieron el evento en sus páginas de Facebook…

Y el resultado fue un concierto lleno de amor, de amistad, de solidaridad…salió todo muy lindo…y no podía ser de otra manera con tanta buena energía juntándose esa noche…gracias también al público…tantos amigos que fueron a apoyarnos y a escuchar tan buena música…ustedes hicieron también posible que el concierto saliera tan bonito!!!...

Después de ver tan mágica conjunción de personas y de energía esa noche, definitivamente he renovado mi fé en la humanidad…mi creencia de que cuando todos nos juntamos podemos lograr cualquier cosa…y sigo firme en mi decisión de luchar por que la causa del Autismo…por mi Caetano, y tantos angelitos como él…porque en todos los hogares de Lima, en la sociedad y el gobierno la palabra AUTISMO resuene con fuerza, y lleve a una toma de conciencia de lo que estamos haciendo y lo que podemos hacer como sociedad frente a este problema…

A nombre mío, de Eduardo, Almudena y de Caetano, para todos ustedes queridos amigos…MUCHAS MUCHAS GRACIAS por compartir con nosotros nuestro CONCIERTO AZUL…los llevamos en nuestro corazón…

Vero, Eduardo, Almu y Caetano

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

ALMUDENA

Cuando tienes sólo un hijo, y éste tiene autismo, resulta relativamente sencillo poder concentrar todas tus fuerzas, energía y atención en él…pero cuando tienes además otros hijos, la cosa se complica terriblemente…entonces muchas veces, sin querer, terminas concentrándote demasiado en tu niño con autismo…y de alguna manera descuidando a los otros…

Generalmente hablo en mi blog sobre Caetano, pero hasta ahora no he hablado nada sobre su hermanita Almudena…y creo que es importante hablar de ella…pues ella, a sus cortos 4 años, tiene que asumir un rol que supongo no es nada fácil la mayoría de las veces…ella es la hermanita de un niño con autismo…

Desde que Cai nació, Almu empezó a mostrar unos celos terribles hacia su hermanito…recuerdo que Almudena tan chiquita como era en esa época se las arreglaba para escabullirse hasta la cuna de Caetano, y una vez allí, le propinaba un tremendo coscorrón en la cabeza…los meses pasaron…los coscorrones siguieron…pero tanto Eduardo como yo suponíamos que esos celos y esa actitud de Almu en algún momento iban a menguar e iban a dar paso a un sentimiento de cariño y de protección hacia su pequeño hermanito…

Y estoy segura que esa hubiera sido la progresión natural de las cosas…pero el autismo de Cai alteró el curso natural de las cosas en ese sentido…cuando Eduardo y yo asumimos finalmente que Cai presentaba Trastorno de Espectro Autista (TEA) y empezamos a focalizar nuestra atención hacia Caetano y sus terapias, nos dimos cuenta que no sólo teníamos ante nosotros el problema del autismo de Cai…sino otro tremendo problema…los celos de Almu, que lejos de desaparecer se habían intensificado…

Son incontables las veces en que he tenido que llamar la atención de Almudena por haberle pegado a su hermano…cuando no le pega un puñetazo, lo pellizca, o le mete un empujón…y los métodos de tortura hacia Cai se van volviendo cada vez más sofisticados, premeditados, alevosos…un día la vi tratando de empujar a Cai al pie de unas escaleras…si no la hubiera parado, Cai habría caído por ellas…en otra ocasión, molesta porque Cai le había quitado su juguete, intentó empujarlo de una silla en la que él estaba encaramado…hace poco, llena de cólera, se echó encima de él cubriéndolo con su cuerpo completamente, sin dejarlo moverse…

Y así se suceden muchas situaciones por el estilo…el tema es complicado…pues no sólo se trata de un problema de celos normales entre hermanos…Almu no comprende muchas cosas…primero que nada, no comprende el comportamiento de Caetano…ella cree que si Cai le quita el juguete lo hace a propósito…y en realidad, conociendo a Cai, sé que no lo hace con maldad ni premeditación…

Tampoco entiende cuando a veces Cai la pellizca o le da palmaditas en el cuerpo…Cai lo hace por jugar, por mostrarle cariño…pero ella lo toma como una agresión…

Mucho menos entiende que su hermanito que duerme junto a ella, se despierte a las 3 am, empiece a saltar en la cama, a dar cabezazos contra la almohada, y la despierte a ella a esa hora sin dejarla dormir por mucho rato…cuando eso pasa, Almu se llena de cólera, y muchas veces he tenido que parar unos furibundos puñetazos dirigidos directamente a los ojos de Caetano…yo le digo que su hermanito no entiende que a ella le molestan ciertas cosas que él hace…y que le tenga paciencia pues por ahora Cai no entiende cuando ella está molesta…mucho menos entiende sus gritos y palabras llenas de cólera…

Tampoco es fácil que ella entienda que mami la tiene que dejar 4 tardes por semana para ir con Cai a las terapias…al principio la llevaba conmigo…pero desde que comenzó Cai a ir al nuevo centro, ya no es tan fácil…y las terapias duran 3 horas…entonces he optado por dejarla con alguien en casa…pero me imagino que todo esto en la mente de una niña de 4 años no es fácil de entender…desde que comencé a dejarla en casa su actitud hacia mí se volvió muy hostil…comenzó a decirme NO a cada orden que yo le daba…comenzó a llorar cuando su papá se iba a trabajar, y a decir que no me quería a mí, sino sólo a su papá, y a querer hacer ciertas cosas sólo con él…es fuerte…es fuerte ver cómo tu hijita te rechaza…trato de entenderlo…comprendo que en la mente de Almu yo la abandono cada vez que salgo por la puerta con Cai…y que ella siente que yo le dedico más tiempo y atención a él…seguramente siente que lo quiero más a él…cómo hacer para que entienda que la adoro con el alma?

Hace poco he comenzado a hablarle las cosas tal cual son: “mira Almu, tu hermanito tiene autismo…él por esto todavía no puede hablar, ni te entiende cuando le hablas, o cuando estás molesta…por eso a veces está muy movido, o juega con cosas distintas a las que te gustan…por eso corre y salta sin parar...tienes que quererlo mucho, no pegarle cuando te fastidia…tenerle mucha paciencia…buscar la manera de comunicarte y jugar con él…”

Además le he mostrado un video sobre una niña que tiene un hermanito con autismo…es un video hermoso… pero es muy difícil que Almu entienda en este momento que cosa es el autismo, y menos que entienda el comportamiento de Cai…es muy difícil que deje de sentir celos…que no daría yo porque eso sucediera, y empezara a demostrarle su afecto…me encantaría verla intentando acercarse a Cai, intentando jugar con él…

Entonces tengo dos labores de suma importancia…por un lado, sacar adelante a Cai y dedicarle mucha atención…pero por otro lado equilibrar la balanza…hacerle sentir a Almudena que la quiero tanto como a su hermanito, atender también sus cosas…pero hacerle entender también el por qué a veces mami tiene que dedicarle tanto tiempo a su hermanito…y todo esto sin perder la paciencia ni la calma…sin molestarme ni ofenderme cuando Almu me dice que no me quiere…

Espero que algún día muy cercano la actitud de Almu cambie…y vuelva la armonía a casa…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

EL DUELO

Hace algún tiempo leí un artículo sobre lo importante que era aceptar a nuestros hijos con autismo tal y cómo son, con su conducta distinta y particular, con su manera de ver y percibir el mundo, en suma, con su neurodiversidad…pero esa tarea no era nada fácil…implicaba dos cosas primordiales: entender que en términos prácticos tratar de comprender a un niño con autismo podía a veces resultar algo sumamente complejo, como tratar de comprender a una persona proveniente de otro planeta…y lo más importante, que para aceptar el autismo de nuestros hijos los padres debíamos pasar por un proceso de duelo…duelo por el hijo neurotípico o “normal” que esperábamos tener…ese que al año iba a hablar, y que iba a compartir con nosotros miradas, sonrisas cómplices, abrazos, juegos…en suma se trataba de aceptar al hijo que uno tiene en el presente, por lo que es, sin estar pensando en cómo podría llegar a ser…

Cuando leí todo eso, recuerdo que al instante pensé: “yo acepto a Caetano tal y como es”…creí que había comprendido el artículo a cabalidad…y lo más importante, creí que ya había pasado por todo el proceso de aceptación de la realidad, de duelo…pero me equivoqué…

Durante todo este tiempo desde que empezaron los síntomas del autismo de Caetano, siempre me puse como mi objetivo primordial que Caetano llegara a ser un niño neurotípico…un niño igual a todos los demás…muchas veces lo imaginaba abrazándome y diciéndome “te quiero, mamá”…imaginaba el sonido de su voz…lo imaginaba jugando con otros niños, leyendo un libro en su colegio…cuando empezó a ir a las terapias a los 2 años me imaginé que en un año ya iba a estar hablando y haciendo las mismas actividades que hacían los otros niños en su nido…pero no ha sido así…Caetano hace avances en forma muy lenta, todavía no habla, todavía no tiene las mismas destrezas de un niño neurotípico de su edad…

Creo que en realidad, yo nunca había llegado a matar al hijo ideal que yo tenía en mi mente…mi duelo nunca se dió en realidad…recién hace unos días me enfrenté con la realidad…Hace dos semanas entré a observar una de las sesiones de terapia de Cai…yo esperaba encontrar a mi hijo sentado, tranquilo, concentrado en su trabajo, haciendo muchas cosas…pero lo que vi fue un choque…durante toda la sesión hubo que luchar arduamente por captar la atención y la mirada de Cai…mi hijo se distraía mucho y además no paraba de reir…era difícil tenerlo quieto en su asiento…los sonidos y las luces del cuarto le llamaban la atención…todo esto dificultaba muchísimo la labor de la terapeuta…que era lograr que Cai hiciera ciertas tareas concentrándose en ellas…

Salí muy decepcionada y triste de la sesión…esperaba tanto de ella…cuando regresamos a casa, traté de no pensar más en lo que vi y en lo que sentí y me concentré en las cosas de la casa, en los niños…había tanto por hacer…Acosté a Almu y a Cai, y me quedé dormida al lado de ellos…Esa noche fue difícil…Caetano se despertó como a las 3 am, y se puso a saltar y a dar manotazos en la cama…estuve un buen rato junto a él, calmándolo, hasta que finalmente volvió a quedarse dormido como dos horas después…fue allí cuando todo saltó dentro de mí…las lágrimas comenzaron a correr por mis mejillas, y creo que fue en ese momento en que comenzó de verdad mi duelo…lloraba por el hijo que tenía en mi fantasía, en mi mente, en mi corazón, en mis esperanzas…ese hijo que había comenzado a morir en aquella sesión de terapia que observé…ese hijo que a los 4 años iba a ser tan igual a todos los demás que nadie nunca podría siquiera imaginar que alguna vez hubiese tenido autismo…lloraba porque finalmente empezaba a entender que debía querer y aceptar al Caetano que tenía delante de mí en ese momento…que debía entender que el proceso iba a ser largo y lento, muy lento….y que yo no podía tener la certeza que a los 5 años mi hijo iba a desempeñarse como un niño normal en todas las areas…nadie me puede decir si llegará a hablar con fluidez, por ejemplo…lloraba porque empezaba a asumir que mi hijo siempre tendría autismo…fue un momento muy duro…

Todavía sigo sintiendo ese duelo dentro…todavía se me hace difícil aceptar las cosas como son…ver a mi hijo no como el niño que puede llegar a ser, sino como el maravilloso ser humano que tengo hoy frente a mi…pero sé que al final de mi período de duelo voy a ser finalmente la madre que Caetano merece…fuerte, luchadora, alegre…sobretodo alegre…sin más lágrimas por derramar, llena de positivismo, y siempre dispuesta a regalarle a Cai una sonrisa…dispuesta a trabajar arduamente para que Caetano salga adelante, haga avances, aprenda nuevas cosas…pero siempre teniendo en cuenta que lo más importante es poder gozar a mi hijo tal y cómo es…entender sus juegos y sus gustos, aunque no sean los típicos…aprender a pasar hermosos y felices momentos al lado de él…

Creo que finalmente se trata de encontrar la paz al interior de una…dejar de luchar contra el autismo, y aprender a convivir con él…en suma…ser feliz…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

LOS PASITOS DE LA HORMIGA

Hoy acaba el año, Cai…y aunque hoy es un día complicado para papi y mami, pues cantamos en la noche, y estamos con todos los trajines que eso implica, he logrado escaparme por un momento de tanto loquerío y me he venido un ratito a un café…a pensar en ti…y a escribirte todo lo que desde ayer en la noche me da vueltas en la cabeza, y todo lo que siento como una alegría inmensa en mi corazón…

Estoy tan orgullosa de ti, mi chiquito…con esa cara de pilluelo, con esa sonrisa por la que se asoman esos dientecitos chuequitos, con esa alegría que te caracteriza, has logrado muchas cosas este año…Hace algún tiempo, alguien que te quiere mucho me dijo que tuviera paciencia…que ibas a lograr avances, pero que iba a ser de a poquitos, como cuando la hormiga camina; efectivamente…con Ivonne, Karina y Deborah lograste muchas cosas en 5 meses…al principio, yo no veía claramente los cambios…a veces me desesperaba pues sentía que las cosas no mejoraban, pero luego los cambios fueron dándose de a pocos…y tu papá y yo nos emocionamos mucho…

Recuerdo el momento en que empecé a ver los cambios…fue una mañana en la que estabas particularmente movido…yo ya no sabía cómo hacer para ponerte los zapatos…entonces te senté en la cama, y como no te quedabas quieto, te canté “Los Pollitos”…lo que pasó fue increíble…me miraste fijamente mientras yo te cantaba, y no te moviste ni dejaste de mirarme hasta que terminé de cantar…fue un momento tan hermoso…luego en la noche, a la hora de acostarte, cuando todo estaba oscuro y yo trataba de hacerte dormir volví a cantar la canción…no solo me volviste a mirar, sino que por primera vez me acariciaste la cara…pasaste tus dedos por mis ojos, por mi pelo, me los metiste en la nariz…y aunque eso me fastidiaba, te dejé hacerlo, porque me estabas tocando y mirando…estabas comunicándote conmigo…comunicando tu afecto hacia mí…mi corazón se alegró tanto…mientras tus dedos jugueteaban con mis fosas nasales, las lágrimas corrían por mis mejillas…

Y hubieron más sorpresas por esos días…por primera vez te vi tratando de imitar comportamientos…un día te vi jugando con la bincha para pelo de Almudena…te la iba a quitar, pues pensé que como siempre iba a terminar en tu boca…pero lo que hiciste fue tratar de ponértela en la cabeza…una madre normalmente le quitaría la bincha a su hijo haciendo hincapié en que los niños no usan binchas, pero yo no…me quedé tan fascinada con el asunto, que te dejé intentarlo una y otra vez…mientras te miraba desde el rincón del cuarto con una sonrisa de oreja a oreja…

Después te vi un día tratando de armar una torre con los bloques que Almudena había dejado tirados en el piso…estabas tratando de poner una piecita sobre otra…y te costaba mucho…finalmente te cansaste y dejaste los bloques tirados…pero fue un gran avance…por primera vez le prestabas atención a los juguetes que habías ignorado por tanto tiempo…luego le tocó el turno a tu chanchito rosado…te vi muy divertido metiendo las monedas de colores dentro del chanchito…y con el tiempo, el bendito marrano se convirtío en tu juguete favorito…nada de eso se hubiera logrado sin la infinita paciencia, cariño y dedicación de Karina e Ivonne…que trabajaron tanto contigo, haciendo despertar tus sentidos, ampliando tu capacidad de atención y logrando el milagro de tenerte sentado un buen rato jugando con bloques, cubos de formas, aritos…Después se unió al grupo Debbie, y siguieron los milagros…un día me quedé asombrada de ver cómo habías aprendido con ella el significado de ABRIR y CERRAR…te vi abrir y cerrar cajones y puertas tantas veces durante esa sesión con Debbie…fueron estas tres mujeres grandiosas las que lograron que dieras estos primeros pasos…y siempre les estaré agradecida…

Al principio, acercarse a ti era imposible…cada vez que lo intentaba, tú te corrías de mí…ni hablar de querer jugar contigo…si intentaba unirme a lo que estabas haciendo, te dabas media vuelta y te ibas a otro lado a estar solo…la primera psicóloga que te trató nunca entendió mi frustración por no poder jugar contigo…se limitó a mirarme a los ojos y decir: “pero si tu hijo no puede jugar todavía”…pero como en tantas otras cosas, también se equivocó en ese aspecto…ni tu papi ni yo dejamos de intentar llegar a ti, siempre andábamos buscando cómo jugar contigo…y con el tiempo, y con los consejos de Ivonne y Karina descubrimos cómo…efectivamente, por esos días los juguetes y los juegos típicos de los niños de tu edad parecían no importarte, pero observándote descubrimos tu papi y yo cómo jugar contigo…si tú corrías de un lado a otro del cuarto riéndote, entonces corríamos detrás de ti, otras veces te hacíamos girar cargado en brazos, o papá, quién tiene más fuerza para esos trotes, te hacía avioncito mientras tú reías fascinado…un día agarramos una manta y te hicimos Túpac Amaru…después descubrimos que te encantaba saltar encima de la cama…y entonces la disciplina se fue un poco al tacho, pues una de las reglas de la casa era que no se saltaba allí…tuve que olvidarme de las reglas, y entonces Almudena se unió también al grupo de los saltimbanquis…ahora ya no reniego cuando los veo saltar en el colchón…lo que si tengo que andar cuidando que no se caigan y se hagan daño…

También hubieron algunos momentos en los que me sentí triste…una noche recuerdo que tu papi y yo estábamos hablando de ti, tu papi se preguntaba si efectivamente tendrías autismo…yo estaba frente a la computadora y lo llamé a mi lado…le mostré un listado de señales de autismo en los niños…eran 25 señales…cumplías con casi todas…yo había leído en esa lista de señales que a algunos niños con autismo les gustaba jugar con su sombra…días después tu papi me llamó en silencio para mostrarme algo…eras tú, jugando con tu sombra en la pared…estuvimos largo rato viéndote…le dabas cuerda a un osito musical que tenías junto a ti y luego mirabas fijamente tu sombra…así estuviste un largo rato…creo que allí empezamos realmente a abrir los ojos con respecto al tema…las palabras de la directora del nuevo centro donde ahora estás recibiendo terapia fueron también decisivas en cuanto al diagnóstico…tienes autismo…y tu papi y yo quizás recibimos esta confirmación con un poquito de tristeza en el corazón…no porque sea malo que tengas autismo, Cai, sino porque sabemos que el camino va a ser duro, y que nos vamos a topar con mucha gente que nunca va a poder entender tu manera de ver y sentir el mundo…

Pero los momentos difíciles tenían con frecuencia su contraparte…junto con esta confirmación de tu autismo pudimos finalmente ver con claridad el camino para llegar a ti…hace unas semanas tuvimos una primera señal de que por ahí estaba la clave…fue una mañana en que Eduardo estaba ensayando con unos músicos…al escuchar el ensayo desde el piso de abajo se me ocurrió una idea…le pedí a Eduardo la guitarra, en un minuto me enseñó a tocar “Los Pollitos”, y corrí escaleras abajo a cantarte la canción acompañada por la guitarra…fue un éxito…te acercaste inmediatamente, y te quedaste largo rato mirándome como yo rasgueaba la guitarra y cantaba…luego tomé tu mano y te hice rasguear las cuerdas mientras yo formaba los acordes con mis dedos…te encantó…pero anteayer tú nos diste a papi y a mami una hermosa sorpresa…yo había salido un rato a tomar un café para despejarme, pues había tenido un día difícil, y mi ánimo estaba por los suelos…al regresar a casa encontré a papi bañándote a ti y a Almu…poco tiempo después papá me hizo señas para que me acercara al baño sin hacer ruido…me dijo: “Escucha”…Eras tú...Eduardo y yo nos pusimos a escucharte detenidamente…estabas cantando por primera vez!!!...seguimos escuchando…queríamos saber qué melodía era…y nos dimos cuenta: ERAN “LOS POLLITOS”!!!...abracé a Eduardo con toda la fuerza de que era capaz…llena de emoción…y me puse a llorar de alegría…fue un momento maravilloso…entonces Papi y yo nos dimos cuenta…el camino para llegar a ti era la música…siempre lo había sido, y no nos habíamos percatado…

Esa pared que nos separaba poco a poco se va derrumbando… …ahora te acercas a nosotros más, nos miras más, aunque sea por poquito rato…nos buscas a papi y a mi…ahora dejas que nos acerquemos…es lindo cuando te trepas a la cama y te recuestas junto a mi…me das la espalda, pero yo ya sé que es tu forma de decirme que te abrace…recostada detrás de ti, te rodeo con mis brazos, y te agarro las manos…puedo sentir que estas feliz, que te sientes seguro con mamá…en esos momentos yo también soy tan feliz de estar junto a ti…otras veces cuando estás echado en el piso haciendo girar las ruedas de tu carrito me dejas acercarme, echarme junto a ti y hacer girar las ruedas juntos…nos estás dejando entrar a tu mundo, hijito…

Y sigues dándonos sorpresas, avanzando cada día…con pasitos chiquititos pero firmes…sin descansar, como las hormiguitas…te felicito mi amor…nos das a papi y a mi el mejor de los ejemplos…y estoy segura que este año que viene vas a hacer más y mayores avances en tu nuevo centro…te amamos, Caetano…a la medianoche voy a estar pensando en ti, y en mi Almu, y apenas llegue los voy a abrazar con todas mis fuerzas…FELIZ AÑO NUEVO MI CAETANO…con todo el amor del mundo,

Mami

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

MARIPOSAS BLANCAS

Hace un poco más de un año que empezaron los síntomas de Cai; por estas fechas, hace un año, yo empecé a preguntarme qué pasaba con mi hijo, y empecé a buscar las piezas para armar el complicado rompecabezas de la inexplicable conducta de Caetano…

El camino no ha sido nada fácil…al principio tomé malas decisiones, y entonces Cai y yo nos topamos con la incomprensión e ignorancia de mucha gente alrededor…personalmente, como madre, tuve que enfrentar prejuicios y ataques frontales contra mi persona y contra una verdad que aunque mucha gente no quería ver, mi instinto de madre defendía con toda la fuerza y determinación de la que era capaz…

Y mi instinto no se equivocó…gracias a esa intuición de madre que no se da por vencida logré tener un primer diagnóstico serio para Caetano…fue diagnosticado con “Trastorno de Espectro Autista en su rango más leve”… fue un momento muy importante en nuestra historia…cuando el doctor me dijo que mi hijo tenía TEA, aunque parezca increíble, me dio tranquilidad…empecé a darme cuenta que yo no estaba equivocada…ahí comencé a vislumbrar el camino que debíamos seguir con Cai…

Gracias a ese primer diagnóstico pudimos empezar con las terapias…Cai empezó a recibir tres tipos de terapia: conductual, sensorial y al final comenzó con la terapia de lenguaje…estaba haciendo avances, pero algo me decía que no debía quedarme tranquila todavía…contraviniendo muchas opiniones…lo saqué de allí y comencé a llevarlo a un nuevo centro donde trabajan con ABA, un tipo de terapia que ha mostrado grandísimos resultados en el tratamiento de niños con autismo…hace un mes y medio que Cai está recibiendo terapias allí…en enero va a comenzar a recibir 12 horas de terapia semanales…y tengo grandes esperanzas de que Cai logre grandes avances allí…

A mediados de esta semana, el miércoles, fue un día muy significativo para Cai y para mi…tuve la primera reunión con la directora del nuevo centro…lo primero que hizo fue mostrarme la evaluación que habían realizado ella y su equipo acerca de Cai…los indicadores eran bajísimos…algunas cosas estaban mejorando, pero habían muchas cosas que todavía estaban en cero…me estaba mostrando el plan de trabajo que tenían con Caetano, punto por punto…ya estábamos a punto de terminar la reunión, cuando no pude más y saqué de dentro la pregunta que me atormentaba desde hace mucho tiempo: “…me dijeron hace tiempo que Cai tenía TEA leve…pero TEA pueden ser muchas cosas…es un diagnostico vago…Por favor, me es importante saber la verdad…en tu opinión, ¿mi hijo tiene o no autismo?”

La voz se me entrecortó y quebró cuando le hice aquella pregunta…La directora me miró con mucha serenidad en los ojos…y me dijo: “en mi opinión, Caetano tiene Autismo, pero no diría que leve, sino más bien moderado, pues hay muchas cosas que todavía no puede hacer”…

Hasta ese momento y debido a lo que la primera psicóloga de Caetano había dicho sobre mí, que mi hijo no tenía autismo pero que mi fantasía era tener un hijo autista (algo parecido a la conducta de las mamás que sufren del Síndrome de Munchausen, y que buscan lograr protagonismo inventándole algún mal a sus hijos) siempre me había cuidado al hablar sobre la condición de mi hijo…pues tenía todavía el fantasma de esas palabras persiguiéndome…tenía todavía un miedo secreto de estar equivocada…de estarme sugestionando con el tema del autismo…cuando la gente me preguntaba sobre el tema, yo decía que “al parecer” Cai tenía TEA, pero que era “leve”…que todavía faltaba un diagnóstico definitivo…que no se podía todavía decir que fuera autismo…y siempre me cuidé de no encajar todavía a Cai en dicha categoría…pero las palabras de la directora del centro me enfrentaron con la realidad…mi hijo tiene AUTISMO…fue un momento muy emotivo…agridulce, triste y alegre a la vez…triste porque no se trata de algo que vaya a desaparecer mágicamente…el autismo no tiene cura…puedes enseñar a tu niño a funcionar casi normalmente en el mundo que lo rodea…pero siempre tendrá autismo…y es una tarea ardua y cotidiana sacar a tu hijo adelante…pero también fue alegre, pues ahora es cuando el verdadero camino que debemos seguir Cai y yo se hace claro…ahora sabemos que ruta seguir…y por ese camino seguiremos yo y Cai de aquí en adelante…

Esta mezcla de alegría con tristeza siguió acompañándome durante todo el trayecto hacia casa…mientras caminaba, veía como flashbacks todo lo que nos había pasado a mi y a Cai hasta ese momento…dentro de mi pensaba: “y ahora qué viene?”, “se lograrán avances con esta nueva terapia?”, “qué va a pasar con Cai en unos años?”, “logrará hablar?”, “estaré tomando las decisiones correctas?”, “y si me equivoco?”…lo único que me quedaba en claro en ese momento eran dos cosas: mi hijo tiene autismo…y no sé todavía cómo será el futuro para él…

Por un momento, me puse algo triste…y me dejé ganar por la incertidumbre de ese pensamiento…por un momento lo vi todo gris…estaba frente a la cara del AUTISMO…y eso me daba miedo…pues es un camino duro, difícil…donde cada logro se alcanza con mucho trabajo, dedicación y esfuerzo…y en ese instante dudé de mis fuerzas para lograr sacar a Cai adelante…

Venía un tanto ensimismada, y con la cabeza gacha con todos esos pensamientos negativos en la mente…cuando en eso alcé la mirada…y lo que ví fue hermoso…delante mío, en la calle, vi volando alrededor muchas mariposas blancas…caminé varias cuadras…las mariposas no se iban…Cuando las vi se me alegró el corazón…me subí a la combi, y hasta mi llegada a casa, las mariposas siguieron allí, cuadras de cuadras…era una mañana llena de mariposas blancas…dejé de preguntarme todas esas cosas, y me dediqué a disfrutar ese instante…

Sólo puedo decir que ver aquello me hizo mirar las cosas de otra manera…me hizo recordar lo hermosa que es la vida…tan hermosa como una mariposa volando…de pronto sentí paz…sentí de nuevo esperanzas…sentí que todo iba a estar bien para Cai, para mi, para mi familia…

No puedo decir con exactitud qué va a pasar en el futuro con Cai…pero sé que lo que venga lo vamos a enfrentar con determinación y sobre todo con AMOR…el amor es lo que nos dará fuerzas, el amor es lo que hará que Cai salga adelante…mi niño hermoso y frágil como las alas blancas de una mariposa en una mañana de verano…la vida es hermosa, y aún nos queda mucho camino por andar a ti y a mí…iremos mano con mano por el camino de las mariposas blancas…

Sólo puedo agradecer al destino por haberte traído a mi vida, Cai…


NOTA DE LA AUTORA: Acabando de escribir este texto, me puse a investigar en Internet el significado de las mariposas blancas…una mariposa blanca significa buena suerte, buenos augurios…tengo muchas esperanzas en que este año Cai avanzará muchísimo…lo espero y lo deseo con todo el corazón…

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.