MARIPOSAS BLANCAS

Hace un poco más de un año que empezaron los síntomas de Cai; por estas fechas, hace un año, yo empecé a preguntarme qué pasaba con mi hijo, y empecé a buscar las piezas para armar el complicado rompecabezas de la inexplicable conducta de Caetano…

El camino no ha sido nada fácil…al principio tomé malas decisiones, y entonces Cai y yo nos topamos con la incomprensión e ignorancia de mucha gente alrededor…personalmente, como madre, tuve que enfrentar prejuicios y ataques frontales contra mi persona y contra una verdad que aunque mucha gente no quería ver, mi instinto de madre defendía con toda la fuerza y determinación de la que era capaz…

Y mi instinto no se equivocó…gracias a esa intuición de madre que no se da por vencida logré tener un primer diagnóstico serio para Caetano…fue diagnosticado con “Trastorno de Espectro Autista en su rango más leve”… fue un momento muy importante en nuestra historia…cuando el doctor me dijo que mi hijo tenía TEA, aunque parezca increíble, me dio tranquilidad…empecé a darme cuenta que yo no estaba equivocada…ahí comencé a vislumbrar el camino que debíamos seguir con Cai…

Gracias a ese primer diagnóstico pudimos empezar con las terapias…Cai empezó a recibir tres tipos de terapia: conductual, sensorial y al final comenzó con la terapia de lenguaje…estaba haciendo avances, pero algo me decía que no debía quedarme tranquila todavía…contraviniendo muchas opiniones…lo saqué de allí y comencé a llevarlo a un nuevo centro donde trabajan con ABA, un tipo de terapia que ha mostrado grandísimos resultados en el tratamiento de niños con autismo…hace un mes y medio que Cai está recibiendo terapias allí…en enero va a comenzar a recibir 12 horas de terapia semanales…y tengo grandes esperanzas de que Cai logre grandes avances allí…

A mediados de esta semana, el miércoles, fue un día muy significativo para Cai y para mi…tuve la primera reunión con la directora del nuevo centro…lo primero que hizo fue mostrarme la evaluación que habían realizado ella y su equipo acerca de Cai…los indicadores eran bajísimos…algunas cosas estaban mejorando, pero habían muchas cosas que todavía estaban en cero…me estaba mostrando el plan de trabajo que tenían con Caetano, punto por punto…ya estábamos a punto de terminar la reunión, cuando no pude más y saqué de dentro la pregunta que me atormentaba desde hace mucho tiempo: “…me dijeron hace tiempo que Cai tenía TEA leve…pero TEA pueden ser muchas cosas…es un diagnostico vago…Por favor, me es importante saber la verdad…en tu opinión, ¿mi hijo tiene o no autismo?”

La voz se me entrecortó y quebró cuando le hice aquella pregunta…La directora me miró con mucha serenidad en los ojos…y me dijo: “en mi opinión, Caetano tiene Autismo, pero no diría que leve, sino más bien moderado, pues hay muchas cosas que todavía no puede hacer”…

Hasta ese momento y debido a lo que la primera psicóloga de Caetano había dicho sobre mí, que mi hijo no tenía autismo pero que mi fantasía era tener un hijo autista (algo parecido a la conducta de las mamás que sufren del Síndrome de Munchausen, y que buscan lograr protagonismo inventándole algún mal a sus hijos) siempre me había cuidado al hablar sobre la condición de mi hijo…pues tenía todavía el fantasma de esas palabras persiguiéndome…tenía todavía un miedo secreto de estar equivocada…de estarme sugestionando con el tema del autismo…cuando la gente me preguntaba sobre el tema, yo decía que “al parecer” Cai tenía TEA, pero que era “leve”…que todavía faltaba un diagnóstico definitivo…que no se podía todavía decir que fuera autismo…y siempre me cuidé de no encajar todavía a Cai en dicha categoría…pero las palabras de la directora del centro me enfrentaron con la realidad…mi hijo tiene AUTISMO…fue un momento muy emotivo…agridulce, triste y alegre a la vez…triste porque no se trata de algo que vaya a desaparecer mágicamente…el autismo no tiene cura…puedes enseñar a tu niño a funcionar casi normalmente en el mundo que lo rodea…pero siempre tendrá autismo…y es una tarea ardua y cotidiana sacar a tu hijo adelante…pero también fue alegre, pues ahora es cuando el verdadero camino que debemos seguir Cai y yo se hace claro…ahora sabemos que ruta seguir…y por ese camino seguiremos yo y Cai de aquí en adelante…

Esta mezcla de alegría con tristeza siguió acompañándome durante todo el trayecto hacia casa…mientras caminaba, veía como flashbacks todo lo que nos había pasado a mi y a Cai hasta ese momento…dentro de mi pensaba: “y ahora qué viene?”, “se lograrán avances con esta nueva terapia?”, “qué va a pasar con Cai en unos años?”, “logrará hablar?”, “estaré tomando las decisiones correctas?”, “y si me equivoco?”…lo único que me quedaba en claro en ese momento eran dos cosas: mi hijo tiene autismo…y no sé todavía cómo será el futuro para él…

Por un momento, me puse algo triste…y me dejé ganar por la incertidumbre de ese pensamiento…por un momento lo vi todo gris…estaba frente a la cara del AUTISMO…y eso me daba miedo…pues es un camino duro, difícil…donde cada logro se alcanza con mucho trabajo, dedicación y esfuerzo…y en ese instante dudé de mis fuerzas para lograr sacar a Cai adelante…

Venía un tanto ensimismada, y con la cabeza gacha con todos esos pensamientos negativos en la mente…cuando en eso alcé la mirada…y lo que ví fue hermoso…delante mío, en la calle, vi volando alrededor muchas mariposas blancas…caminé varias cuadras…las mariposas no se iban…Cuando las vi se me alegró el corazón…me subí a la combi, y hasta mi llegada a casa, las mariposas siguieron allí, cuadras de cuadras…era una mañana llena de mariposas blancas…dejé de preguntarme todas esas cosas, y me dediqué a disfrutar ese instante…

Sólo puedo decir que ver aquello me hizo mirar las cosas de otra manera…me hizo recordar lo hermosa que es la vida…tan hermosa como una mariposa volando…de pronto sentí paz…sentí de nuevo esperanzas…sentí que todo iba a estar bien para Cai, para mi, para mi familia…

No puedo decir con exactitud qué va a pasar en el futuro con Cai…pero sé que lo que venga lo vamos a enfrentar con determinación y sobre todo con AMOR…el amor es lo que nos dará fuerzas, el amor es lo que hará que Cai salga adelante…mi niño hermoso y frágil como las alas blancas de una mariposa en una mañana de verano…la vida es hermosa, y aún nos queda mucho camino por andar a ti y a mí…iremos mano con mano por el camino de las mariposas blancas…

Sólo puedo agradecer al destino por haberte traído a mi vida, Cai…


NOTA DE LA AUTORA: Acabando de escribir este texto, me puse a investigar en Internet el significado de las mariposas blancas…una mariposa blanca significa buena suerte, buenos augurios…tengo muchas esperanzas en que este año Cai avanzará muchísimo…lo espero y lo deseo con todo el corazón…

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.