Este blog lo abrí cuando a mi hijo menor, Caetano, le diagnosticaron TEA (Trastorno de Espectro Autista); aquí narro mis experiencias y las de mi familia desde el diagnóstico de Cai, y todo lo que pienso y siento como madre...
viernes, 31 de diciembre de 2010
LOS PASITOS DE LA HORMIGA
Hoy acaba el año, Cai…y aunque hoy es un día complicado para papi y mami, pues cantamos en la noche, y estamos con todos los trajines que eso implica, he logrado escaparme por un momento de tanto loquerío y me he venido un ratito a un café…a pensar en ti…y a escribirte todo lo que desde ayer en la noche me da vueltas en la cabeza, y todo lo que siento como una alegría inmensa en mi corazón…
Estoy tan orgullosa de ti, mi chiquito…con esa cara de pilluelo, con esa sonrisa por la que se asoman esos dientecitos chuequitos, con esa alegría que te caracteriza, has logrado muchas cosas este año…Hace algún tiempo, alguien que te quiere mucho me dijo que tuviera paciencia…que ibas a lograr avances, pero que iba a ser de a poquitos, como cuando la hormiga camina; efectivamente…con Ivonne, Karina y Deborah lograste muchas cosas en 5 meses…al principio, yo no veía claramente los cambios…a veces me desesperaba pues sentía que las cosas no mejoraban, pero luego los cambios fueron dándose de a pocos…y tu papá y yo nos emocionamos mucho…
Recuerdo el momento en que empecé a ver los cambios…fue una mañana en la que estabas particularmente movido…yo ya no sabía cómo hacer para ponerte los zapatos…entonces te senté en la cama, y como no te quedabas quieto, te canté “Los Pollitos”…lo que pasó fue increíble…me miraste fijamente mientras yo te cantaba, y no te moviste ni dejaste de mirarme hasta que terminé de cantar…fue un momento tan hermoso…luego en la noche, a la hora de acostarte, cuando todo estaba oscuro y yo trataba de hacerte dormir volví a cantar la canción…no solo me volviste a mirar, sino que por primera vez me acariciaste la cara…pasaste tus dedos por mis ojos, por mi pelo, me los metiste en la nariz…y aunque eso me fastidiaba, te dejé hacerlo, porque me estabas tocando y mirando…estabas comunicándote conmigo…comunicando tu afecto hacia mí…mi corazón se alegró tanto…mientras tus dedos jugueteaban con mis fosas nasales, las lágrimas corrían por mis mejillas…
Y hubieron más sorpresas por esos días…por primera vez te vi tratando de imitar comportamientos…un día te vi jugando con la bincha para pelo de Almudena…te la iba a quitar, pues pensé que como siempre iba a terminar en tu boca…pero lo que hiciste fue tratar de ponértela en la cabeza…una madre normalmente le quitaría la bincha a su hijo haciendo hincapié en que los niños no usan binchas, pero yo no…me quedé tan fascinada con el asunto, que te dejé intentarlo una y otra vez…mientras te miraba desde el rincón del cuarto con una sonrisa de oreja a oreja…
Después te vi un día tratando de armar una torre con los bloques que Almudena había dejado tirados en el piso…estabas tratando de poner una piecita sobre otra…y te costaba mucho…finalmente te cansaste y dejaste los bloques tirados…pero fue un gran avance…por primera vez le prestabas atención a los juguetes que habías ignorado por tanto tiempo…luego le tocó el turno a tu chanchito rosado…te vi muy divertido metiendo las monedas de colores dentro del chanchito…y con el tiempo, el bendito marrano se convirtío en tu juguete favorito…nada de eso se hubiera logrado sin la infinita paciencia, cariño y dedicación de Karina e Ivonne…que trabajaron tanto contigo, haciendo despertar tus sentidos, ampliando tu capacidad de atención y logrando el milagro de tenerte sentado un buen rato jugando con bloques, cubos de formas, aritos…Después se unió al grupo Debbie, y siguieron los milagros…un día me quedé asombrada de ver cómo habías aprendido con ella el significado de ABRIR y CERRAR…te vi abrir y cerrar cajones y puertas tantas veces durante esa sesión con Debbie…fueron estas tres mujeres grandiosas las que lograron que dieras estos primeros pasos…y siempre les estaré agradecida…
Al principio, acercarse a ti era imposible…cada vez que lo intentaba, tú te corrías de mí…ni hablar de querer jugar contigo…si intentaba unirme a lo que estabas haciendo, te dabas media vuelta y te ibas a otro lado a estar solo…la primera psicóloga que te trató nunca entendió mi frustración por no poder jugar contigo…se limitó a mirarme a los ojos y decir: “pero si tu hijo no puede jugar todavía”…pero como en tantas otras cosas, también se equivocó en ese aspecto…ni tu papi ni yo dejamos de intentar llegar a ti, siempre andábamos buscando cómo jugar contigo…y con el tiempo, y con los consejos de Ivonne y Karina descubrimos cómo…efectivamente, por esos días los juguetes y los juegos típicos de los niños de tu edad parecían no importarte, pero observándote descubrimos tu papi y yo cómo jugar contigo…si tú corrías de un lado a otro del cuarto riéndote, entonces corríamos detrás de ti, otras veces te hacíamos girar cargado en brazos, o papá, quién tiene más fuerza para esos trotes, te hacía avioncito mientras tú reías fascinado…un día agarramos una manta y te hicimos Túpac Amaru…después descubrimos que te encantaba saltar encima de la cama…y entonces la disciplina se fue un poco al tacho, pues una de las reglas de la casa era que no se saltaba allí…tuve que olvidarme de las reglas, y entonces Almudena se unió también al grupo de los saltimbanquis…ahora ya no reniego cuando los veo saltar en el colchón…lo que si tengo que andar cuidando que no se caigan y se hagan daño…
También hubieron algunos momentos en los que me sentí triste…una noche recuerdo que tu papi y yo estábamos hablando de ti, tu papi se preguntaba si efectivamente tendrías autismo…yo estaba frente a la computadora y lo llamé a mi lado…le mostré un listado de señales de autismo en los niños…eran 25 señales…cumplías con casi todas…yo había leído en esa lista de señales que a algunos niños con autismo les gustaba jugar con su sombra…días después tu papi me llamó en silencio para mostrarme algo…eras tú, jugando con tu sombra en la pared…estuvimos largo rato viéndote…le dabas cuerda a un osito musical que tenías junto a ti y luego mirabas fijamente tu sombra…así estuviste un largo rato…creo que allí empezamos realmente a abrir los ojos con respecto al tema…las palabras de la directora del nuevo centro donde ahora estás recibiendo terapia fueron también decisivas en cuanto al diagnóstico…tienes autismo…y tu papi y yo quizás recibimos esta confirmación con un poquito de tristeza en el corazón…no porque sea malo que tengas autismo, Cai, sino porque sabemos que el camino va a ser duro, y que nos vamos a topar con mucha gente que nunca va a poder entender tu manera de ver y sentir el mundo…
Pero los momentos difíciles tenían con frecuencia su contraparte…junto con esta confirmación de tu autismo pudimos finalmente ver con claridad el camino para llegar a ti…hace unas semanas tuvimos una primera señal de que por ahí estaba la clave…fue una mañana en que Eduardo estaba ensayando con unos músicos…al escuchar el ensayo desde el piso de abajo se me ocurrió una idea…le pedí a Eduardo la guitarra, en un minuto me enseñó a tocar “Los Pollitos”, y corrí escaleras abajo a cantarte la canción acompañada por la guitarra…fue un éxito…te acercaste inmediatamente, y te quedaste largo rato mirándome como yo rasgueaba la guitarra y cantaba…luego tomé tu mano y te hice rasguear las cuerdas mientras yo formaba los acordes con mis dedos…te encantó…pero anteayer tú nos diste a papi y a mami una hermosa sorpresa…yo había salido un rato a tomar un café para despejarme, pues había tenido un día difícil, y mi ánimo estaba por los suelos…al regresar a casa encontré a papi bañándote a ti y a Almu…poco tiempo después papá me hizo señas para que me acercara al baño sin hacer ruido…me dijo: “Escucha”…Eras tú...Eduardo y yo nos pusimos a escucharte detenidamente…estabas cantando por primera vez!!!...seguimos escuchando…queríamos saber qué melodía era…y nos dimos cuenta: ERAN “LOS POLLITOS”!!!...abracé a Eduardo con toda la fuerza de que era capaz…llena de emoción…y me puse a llorar de alegría…fue un momento maravilloso…entonces Papi y yo nos dimos cuenta…el camino para llegar a ti era la música…siempre lo había sido, y no nos habíamos percatado…
Esa pared que nos separaba poco a poco se va derrumbando… …ahora te acercas a nosotros más, nos miras más, aunque sea por poquito rato…nos buscas a papi y a mi…ahora dejas que nos acerquemos…es lindo cuando te trepas a la cama y te recuestas junto a mi…me das la espalda, pero yo ya sé que es tu forma de decirme que te abrace…recostada detrás de ti, te rodeo con mis brazos, y te agarro las manos…puedo sentir que estas feliz, que te sientes seguro con mamá…en esos momentos yo también soy tan feliz de estar junto a ti…otras veces cuando estás echado en el piso haciendo girar las ruedas de tu carrito me dejas acercarme, echarme junto a ti y hacer girar las ruedas juntos…nos estás dejando entrar a tu mundo, hijito…
Y sigues dándonos sorpresas, avanzando cada día…con pasitos chiquititos pero firmes…sin descansar, como las hormiguitas…te felicito mi amor…nos das a papi y a mi el mejor de los ejemplos…y estoy segura que este año que viene vas a hacer más y mayores avances en tu nuevo centro…te amamos, Caetano…a la medianoche voy a estar pensando en ti, y en mi Almu, y apenas llegue los voy a abrazar con todas mis fuerzas…FELIZ AÑO NUEVO MI CAETANO…con todo el amor del mundo,
Mami
© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
HOLA ACABO DE APUNTARME A SEGUIRTE...
ResponderEliminarME GUSTA COMO DESCRIBES CADA PASO, YO TENGO UNO DE CASI 6 AÑOS CON DIAGNÓSTICO TEA HACE 3 AÑOS Y UNO DE 2´5 AÑOS QUE ESTA PRESENTANDO DIFICULTAD EN EL LENGUAJE Y COMUNICACIÓN, TODAVÍA ESTÁ POR DIAGNOSTICAR. BUENO , SOLO DECIRTE QUE ANIMO, YA VERÁS LO QUE CAMBIA TU HIJO EN POCO TIEMPO...MUCHAS FUERZAS!! AQUI EN INTERNET HAY DE TODO PARA AYUDARLOS, MUCHO MATERIAL Y CONSEJOS PARA TODAS LAS ÁREAS.
SALUDOS
MIRA LA ELI POR ESTOS LADOS... JEJEJEJE HOLA ELI!!!....
ResponderEliminarGUAAAAAAAAAAAAAAAAA VERO ME MATASTE CON ESTA ENTRADA LLENA DE SENTIMIENTOS .. Y RECORDÉ TANTAS COSAS... LA ISA LA PRIMERA VEZ QUE ME TARAREÓ UNA CANCIÓN FUE LA QUE YO LE CANTABA PARA DORMIR... Y ME MIRA FIJAMENTE CUANDO LA CANTO CON ELLA ... A MI ME ENCANTA CANTAR... NO SOY CANTANTE COMO TÚ ESO NO... JEJEJEJE PERO ME ENCANTA Y SI SE LLEGA A ELLOS A TRAVÉS DE LA MUSICA Y SI ESO DE HACER LO QUE ÉL HACE ACERCA MUCHO MÁS ESO A MI SON-RISE ME DEVOLVIÓ A ISA... ME LA DEVOLVIÓ VERO ..
ISA ES OTRA!!! ISA ME BUSCA , A SU MODO ME DICE MAMÁ ... A PAPÁ ... AL TATA.. A SU ABUELA LOS AMA... JUEGA , RIE , CORRE LE FALTA TODO ESE LADO DE SOCIALIZACION PERO PASO A PASO... SIEMPRE DEBO PENSAR QUE ISA NO SOLO TIENE AUTISMO... Y CALMA ESO ME CARACTERIZA JEJEJE BENDECIDO 2011 POARA USTEDES!!
Hola Elizabeth...gracias por seguir el blog y por tus palabras...me dan ánimo y fuerza...
ResponderEliminarTienes razón...verdaderamente internet es una maravilla pues es una gran fuente de información...además de que me está permitiendo conocer a muchas mamás como tú que están pasando por la misma situación...y es lindo porque ya no me siento más sola...tengo suerte de que Caetano haya nacido en estos tiempos...
Ayer estuve leyendo tu blog...está buenísimo!!!...
Un abrazo grandísimo para ti, para Abel y para Iván!!!
Gracias Vivi...qué lindo que te haya gustado lo último que escribí...leyendo tu comentario me quedo asombrada porque veo que efectivamente la música es una forma buenísima para acercarnos a nuestros hijos, para conseguir que nos miren...muchos niños que conozco con autismo se quedan fascinados con la música, las canciones, el piano...aquí en casa también paramos cantando todo el día...a veces mi esposo toca el piano, yo la guitarra, Almu canta y Cai tambien se nos une contento...seguiré explorando el camino musical para relacionarme con Cai...creo que es el camino adecuado...
ResponderEliminarMe cuentas de las maravillas que ha hecho el método Son-rise en Isa...sería muy bueno poder tener ese método aqui en Lima...falta tanto por hacer aquí a nivel terapias...estamos muy atrasados en ese aspecto...espero que algún dia las cosas cambien por aquí...
Desde aquí...un besote lleno de cariño para ti y para Isa!!!