Este blog lo abrí cuando a mi hijo menor, Caetano, le diagnosticaron TEA (Trastorno de Espectro Autista); aquí narro mis experiencias y las de mi familia desde el diagnóstico de Cai, y todo lo que pienso y siento como madre...
sábado, 10 de mayo de 2014
OTRO 2 DE ABRIL JUNTOS, CAETANO...
CAETANO:
2 de abril...Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo...otro 2 de abril, Caetano... juntos... y como suele pasar, no tuve tiempo de colgar globos azules en casa, ni de buscarme un polito azul, o ponerme una cinta del mismo color en el brazo...tampoco salimos a marchar, ni iremos a ver Palacio de Gobierno iluminado de azul...convencionalismos Cai...símbolos nada más... sin duda importantes para que el mundo se dé cuenta de lo que es el Autismo... sin duda importantes para que haya un cambio... pero hoy prefiero celebrar a mi manera... amándote más que nunca... celebrando en mi corazón tus avances... sin dejar de trabajar en ellos... parando un minuto dentro de la vorágine diaria para pensar en ti, en todos los niños con autismo en este país, en el mundo... paro un momento para pensar en todo lo que hace falta para ustedes en este país... todo lo que el Estado debería hacer para apoyarte a ti y a tantos otros pequeños...paro un minuto para pensar en todo lo que yo como madre debo hacer o cambiar...pues si logramos cambiar nosotros, este país y esta sociedad cambiarán también...y algún día la palabra INCLUSIÓN será una realidad...Caetano, eres más que la palabra AUTISMO... eres más que un color... es más, tu luz brilla con todos los colores del arco iris... y eso eres... arco iris que brilla en mi corazón... hoy agradezco a la vida el poder compartir el mismo camino contigo...no necesito carteles, ni emblemas, ni colores... sólo abrazarte y sentir tu alma... escuchar tu voz, tu canto, ver tus hermosos ojos negros tan vivos y alegres... así celebro el 2 de abril...así celebraré siempre... todos los días... celebraré que estás aquí...
MAMÁ
(2 de abril, 2014)
CURRÍCULUM
Alguien me dijo hace poco que estaba preocupado por mí….que
ya no tenía vida…que paraba todo el tiempo cansada, fluctuando entre ese
cansancio y el mal humor…me preguntó: “no tienes metas, objetivos, planes,
sueños en la vida?”…me dijo que veía en mí a una persona que se había dado al
abandono…”tienes unas horas libres un día y lo que haces es BUSCAR MATERIAL DE TRABAJO PARA
CAETANOOOO?”…”huevonaaaa….paras detrás de Cai…déjalo ser…vive tu vidaaaa”… y
cosas por el estilo…
Quizás no fue lo que esa persona me dijo…pues supongo que su
intención era sacarme del estado actual en que me encuentro…cansada, sí….y algo
deprimida también…sino que fue la manera en que me lo dijo…me sentí tan
pequeña…tan poco valorada…sus palabras me dolieron…efectivamente…esa era yo…a
mis cuarenta y cinco y sin nada logrado en la vida…ni un disco…ni conciertos en
vista…ni amigos…ni vida social…desarreglada…con canas…muerta de cansancio en
las noches…y dedicándolas muchas veces a ver series y películas y luego a irme
a la cama…esa era yo…la mediocridad total…la nada…
Me sentí mal…sentí
que me dolían tanto esas palabras…supongo que yo las habría dicho con más
delicadeza…es que como dije antes sentí que la persona que me decía todo eso se
enfocaba solamente en el cascarón…dándome una terapia de choque para que me
levantara de mi colchón emocional y me volviera un ser con luz, con vida, con
cosas por hacer…pero lo que pasó es que al
escuchar a esta persona, no sentí amor en sus palabras…sentí que se
equivocaba…no necesitaba el electroshock…sino un abrazo…una palabra de aliento
dicha con cariño…comprensión…humanidad…
En dónde radica mi valor como persona?...en los logros, en
el éxito artístico, en los discos grabados, en los títulos obtenidos, en verme
bonita y regia, en ser una persona “interesante”?...pues no…yo no he logrado
nada de eso…pero valgo…vaya si valgo…esta soy yo actualmente: Verónica, la
madre de tres hijos…dedicada todos los día a Almu y Cai…la que lleva a Cai a
sus terapias y todos los días se dedica a enseñarle el mundo…la que nunca se
graduó de Ciencias de la Comunicación, ni tuvo los cojones para dedicarse al
periodismo…la que no ha publicado hasta ahora ningún libro, pero que lleva en
el alma esa llama ardiente que la ha llevado a entregarse por entera a escribir
en sus blogs…la que no tiene un registro grabado de su voz…y quizás nunca lo
tendrá porque sinceramente le tiene fobia a grabar y no le interesa el asunto
de los discos…y mucho menos la fama…pero ama sentir la música en su sangre y en
su corazón, y que es feliz compartiendo sus escritos, sus grabaciones caseras y
sus sentimientos por el facebook…esas son las pequeñas cosas que me definen…y
sé que tienen un gran valor…y las personas que me quieren también lo ven así…me
valoran…quieren al ser humano que soy hoy por hoy, no a la persona que podría
ser…
Sé que las cosas que comparto, publico y escribo ayudan a
mucha gente…se que algunas veces provocarán una sonrisa, una risa, una lágrima,
una reflexión, esperanza, tranquilidad...sé que en algún lugar del mundo habrá
alguien que dira: “no estoy solo con mis problemas”…y eso me hace feliz…pero
sobretodo me hace sentir que valgo muchísimo…mi vida es valiosa…y lo que soy yo
como persona…cómo pienso y siento…valemos mucho…
Escribiendo estas líneas me acordé de mi abuela Raquel…nunca
supe que hubiera estudiado una carrera, nunca la ví arreglada, siempre fue tan
sencilla, siempre estaba en su casa, buscando la manera de hacerte feliz con
algo cocinado por sus manos, siempre con su delantal en aquella cocina en
aquella casa de Magdalena…y para mí fue la mejor abuela del mundo…la mejor
persona, la mejor mujer…me enseñó lo que era el amor…lo que era la paz…no tuvo
ningún logro profesional pero logró lo más preciado…amar y ser amada… ella vive
en mis recuerdos y en mi corazón…y en el de todas las personas que vivieron
junto a ella y la conocieron…no es eso lo más importante acaso?
Cuando me muera, sin duda no voy a dejar un legado
profesional, pero espero dejar en las personas que me conocieron un legado de
amor…un hermoso recuerdo…que digan que fui una buena madre para mis hijos…que
digan que los quise más que a mí misma…que digan que fui una buena amiga y
confidente…que digan que aporté luz y esperanza a muchas personas que lo
necesitaban…que digan que escribí abriendo mi alma y entregándolo todo en cada
una de mis palabras…
A mis hijos, Nicky, Almu y Caetano…les dejaré hermosos
momentos compartidos juntos, les dejaré el recuerdo de mis besos, mis caricias,
de mi voz diciéndoles “te amo”… les dejaré mis palabras… y viviré de esta
manera para siempre en su corazón… con eso me es suficiente… no necesito nada
más…
ESTOY VIVA…
domingo, 27 de abril de 2014
UN MENSAJE CELESTIAL
Como ya lo
he dicho muchas veces en este blog…soy agnóstica…significa que ni soy creyente,
ni soy atea…muchas veces a lo largo de este difícil camino que recorremos con
Cai me he sentido muy sola…muchas veces he sentido que no hay un Dios que me
escuche allí arriba…pero debo confesarles que a pesar de este sentimiento…en
mis momentos de mayor desesperación he caído de rodillas, llorando, rezándole a
ese Dios para mí difuso, abstracto, esquivo…pidiéndole ayuda porque ya no daba
más…diciéndole a Dios: “por favor, si existes, ayúdame…ya no tengo
fuerzas…ayúdame, ilumíname para saber qué debo hacer con respecto a Cai”…
Hace poco….a
fines del año pasado, pasaba por una de estas etapas oscuras…estaba
desesperada…había pasado unos días muy difíciles con Cai, estaba agotada…al
límite…y como suele pasar cuando me siento así, salí un momentito, me escapé al
café que está enfrente a mi casa…quería estar sola…las lágrimas se me salían…en
la mesa del café, que felizmente estaba vacío, sin gente que me viera, me
permití por fin llorar…había estado muy mal toda la noche, y le había pedido
ayuda a Dios…mientras pensaba en ello, sentada en la mesa tomando mi café, me
preguntaba, como tantas veces: “habrá un Dios allí arriba, viéndome,
escuchándome…habrá un Dios allí arriba que sepa lo que me pasa…que pueda
ayudarme con Caetano?...me siento tan sola con todo esto…es demasiado…
Tomé otro
sorbo de café…era una pregunta que no tenía respuesta para mí…estaba
agotada…mis nervios destrozados, mi fé quebrantada…sin esperanzas…todo era tan
confuso…tan difícil…
Me quedé un
ratito más allí…hasta que me dije a mí misma que no tenía sentido seguir
preguntándome cuestiones metafísicas en esa mesa….ya me había terminado mi
café, y tenía que regresar a casa…a la realidad…así me sintiera mal, así no
tuviera más fuerzas, la vida seguía su curso…Cai me esperaba, me necesitaba…había
que continuar…así que me levanté, y salí del café…en eso, apenas pisé la calle,
una señora me interceptó…y extendiendo su mano hacia mí me preguntó: “TE PUEDO
DAR UNA TARJETITA?”
Pensé que
estaba repartiendo algún tipo de publicidad…pero se me hizo un poco raro por la
facha de señora acomodada que tenía…aún así no me hice problemas y extendí la
mano para aceptar lo que me ofrecía…era una tarjetita…yo estaba apurada, pero
me tomé un momento para leer lo que decía…este era el mensaje:
"¿CREES EN LA EXISTENCIA DEL AIRE, TAN
NECESARIO PARA NUESTRA VIDA?
Si no
existiera no podríamos vivir, es muy necesario para que podamos respirar.
Entonces, si
crees que existe, ¿Por qué no me dices qué forma tiene, de qué color es,
podrías guardarlo en un recipiente?
Todos los
días conversas, cantas, gritas, escuchamos nuestras voces pero no podemos ver
nuestras palabras.
Si miramos
hacia el espacio sólo vemos el cielo, pero ¿te imaginas los miles de millones
de mails, mensajes de texto, llamadas telefónicas, fotos, informaciones, que
están circulando?...
Si fueran
visibles, tal vez no podríamos ver el sol.
Aunque hayan
cosas que no se ven ¡existen!
Así es
Dios. El es real, está en todo lugar,
pero como el aire, no se vé. Sólo
podemos experimentar su presencia en nuestras vidas a través de la FÉ. ¿Sabes
que significa esta palabra?
CREER EN LO
QUE NO SE VÉ."
Apenas
terminé de leer esto, levanté la vista buscando a la mujer que me había dado la
tarjetita…ya no estaba…me quedé pensando en la tarjeta providencial…en su
mensaje…era sólo una casualidad?...o era Dios…diciéndome: “ves, mujer de poca
fé…yo siempre estoy aquí…yo siempre te escucho….no estás sola…”
Existía
Dios?
Parada allí
frente al café…a unos pasos de mi casa…una vez más no encontré la respuesta a
mis preguntas…pero por unos instantes me permití creer…creer que era Dios…que
con sus misteriosos designios había escogido a esa mujer para enviarme un
mensaje…por unos hermosos segundos me permití sentir que no estaba sola con mis
penas…que había alguien allí arriba protegiéndome, abrazándome,
cuidándome…dándome paz y fuerza…
Guardo
todavía la tarjetita en mi agenda…cada vez que estoy muy mal la leo…supongo que
hay cosas para las que no voy a tener nunca una respuesta…lo único que sé es
que aquella vez, frente al café, con mi tarjetita en la mano, me sentí mejor…y
tuve fé…porque finalmente de eso se trata todo…de TENER FÉ…
domingo, 13 de abril de 2014
¿POR QUÉ A MÍ?
Muchas veces
me he preguntado con cólera, con rebeldía, golpeando con los puños lo que
estuviera a mi alcance “¿POR QUÉ A MÍ?”… por qué mi hijo tenía que tener autismo?...yo
ya había pasado por muchas cosas fuertes en la vida…¿por qué este golpe tan
duro?... ¿era una lección divina por haber sido tan egoísta en mi vida… o por
no haber estado cerca de mi primera hija, y haber sido una terrible madre con
ella?... ¿Por qué el autismo de Caetano, si lo único que yo quería era ser una
buena madre con Almudena y Cai, poder gozar de esa experiencia ahora que la
vida me daba una segunda oportunidad…y ahora esto…ÉSTOOOO…y lo que me mataba
era que convivir con el autismo de Cai me dejaba exhausta, deprimida, sin
energías para nada…el autismo había truncado mi sueño…la familia siempre en
crisis, crisis de pareja, crisis económica…yo corriendo entre terapias y
terapias, deprimida, cansada, sin poder ser una buena madre, sin tiempo para
mí…
¿Por qué a
mí?
Tantas veces
me han dicho que Cai tenía mucha suerte en tener a una madre como yo…tantas
veces he escuchado que Dios me había escogido como madre de Cai porque yo era
especial…especial yo?...
Disto mucho
de ser un ser especial… he sido y soy una mujer muy egoísta…pienso mucho en
mí…quizás hoy menos que antes…pero a veces cuando todo se torna insoportable en
el día a día con Cai, me dan unas ganas de salir corriendo de casa…y reniego
por no tener tiempo para mí… para leer, escribir, estudiar, trabajar, para ser
mujer…MUJER además de madre…muchas veces
reclamo airada mi derecho a serlo, a pesar de todo…
Soy débil,
física y espiritualmente…paro todo el tiempo cansada…a veces se me hace tan
cuesta arriba todo…tengo terribles y oscuros momentos en los que caigo en la
depresión….y entonces soy como un fantasma deambulando por la casa…sin ánimo
para hacer cosas…haciendo todo como en piloto automático…
Además soy
una persona muy tímida, muy apagada a veces… me cuesta conectar con los
niños…no soy del tipo de mamá que se ve en los comerciales…cantando y sonriendo
todo el tiempo…siempre cariñosa…suelo ser algo seca con los
niños…definitivamente conecto más con los que son más grandes…los pequeños y su
mundo son todo un enigma para mí…nunca, ni siquiera de pequeña me gustó jugar
con otros niños…y eso no ha cambiado ahora que soy mayor…
Y cuando
pienso en todos mis defectos me pregunto de nuevo ¿POR QUÉ A MÍ?
Hace poco lo
entendí…la vida, la providencia…Dios (si es que existe) me enviaron a Cai no
porque fuera la madre perfecta, o un ser humano hermoso y lleno de bondad…no
porque sea alguien que jamás flaquea…que jamás se derrumba, sino todo lo
contrario…Cai vino a mí porque soy una persona que ha conocido del dolor, y a
pesar de tantas circunstancias adversas, aquí estoy…pude llegar hasta
aquí…porque a pesar de las heridas en el alma, sigo intentando mantener mi
esencia…porque aún dentro de mí hay una llama que se niega a extinguirse…porque
a pesar de que me derrumbo miles de veces, miles de veces luego me sacudo el
polvo de las rodillas y sigo caminando…por que a pesar de mi timidez extrema,
este carácter enreverado y jodido, y este temperamento volcánico que a veces
parece indomable me han ayudado a hacer frente al prejuicio, a la ignorancia, a
la discriminación, a tantas cosas desagradables que hemos vivido Cai y yo en
este camino juntos…y he podido poner en su sitio a mucha gente que se lo
merecía, y defender los derechos de Cai cuando las circunstancias lo ameritaban
con coraje… aunque por dentro estuviera temblando de miedo…tantas veces he sido
la voz de Cai…
Cai no vino
a mí porque yo sea la madre ejemplar, cariñosa y perfecta…porque yo sea la
imagen de la maternidad…y mi relación con mis hijos un cuadro perfecto y
hermoso…sino porque a pesar de lo mucho que me cuesta hacer frente a mis
demonios y conectar con mis hijos, sobretodo con Cai, a pesar de que muchas
veces que intento hacer alguna actividad con él todo es tan agotador, tan
difícil, y a veces termino frustrada, con lágrimas en los ojos, a pesar de todo
eso…no me rindo…vuelvo a intentarlo…siempre con estas palabras en mi
mente: “CADA DIA ES UN NUEVO
COMIENZO…UNA OPORTUNIDAD DE HACER LAS COSAS BIEN”…
Fui
profesora de inglés por mucho tiempo…una de las cosas que nunca me gustó hacer
era darle clases a niños…la única vez que tuve esta experiencia al final del curso
casi termino matándolos…siempre me consideré alguien con poca paciencia…pero
tampoco Cai vino a mí por ser el ángel de la paciencia que ama a los niños…sino
porque de alguna forma todo lo que aprendí como profesora en ese curso y en
tantos otros me dio las armas para sentarme con él a enseñarle tantas
cosas…aunque fuera jodido…y si todo salía mal, intentarlo de nuevo, pero con
otra estrategia…
Finalmente
creo que Cai vino a mí porque desde temprano en mi vida encontré mi refugio en
la lectura y en escribir…tantas páginas escritas en mi diario, tantos poemas
escritos, todo girando en torno a mí…Cuando el autismo de Cai mostro su faz…entendí….tenía
que seguir escribiendo…escribir para sobrevivir, para alejar a los demonios, para no volverme loca, para mitigar el dolor… escribir para
terminar de entender lo incomprensible, lo indescifrable del autismo de Cai…
para aceptar a mi hijo en toda su diversidad y su hermosura… y quizás todo esto
es parte de un plan divino…pues sé que lo que escribo de muchas maneras toca la
vida y el corazón de mucha gente…porque sé que mi vida no será perfecta, y yo
menos, habrán momentos alegres, pero también momentos tristes…pero finalmente
todo esto que vivimos con Cai, y todo lo que cuento en este blog podrían ayudar
mucho a alguna madre como yo, que de repente esté deprimida o desesperada…a
alguna familia que busque consuelo, apoyo, comprensión…de alguna manera mis
palabras podrán dar luz a muchas personas…esa es la razón…POR ESO VINO CAI A
MI…ese es mi papel en la vida…y sé que algún día Caetano podrá también leer
todo esto que escribo y entenderá por qué su mamá nunca fue la madre perfecta…y
entenderá por qué vino a mí…
Ya no
pregunto más POR QUÉ A MÍ?...la vida es sabia…sabe lo que hace…sabe por qué…
sábado, 29 de marzo de 2014
CAETANO HABITA EN SU MUNDO
Caetano
habita en su mundo de sonidos,
De acordes,
de canciones
Canta y su
canto lo invade todo…
Canta y así
es feliz
Caetano es
fuerza y es furia,
Es pulsión
vital, pura, agreste…
Es cascada
de risa…es llanto que cala en tu alma…
Es grito
desafiando al silencio…
Caetano
danza con su sombra,
Grácil
bailarín desafiando el espacio…
Caetano
pinta colores que yo no veo…
Y ve
maravillado las formas que dibuja un haz de luz
Gira y corre
en imparable frenesí…para sentirse vivo…
Maravilloso
loco que no entiende de reglas
Ni de leyes
universales…
No entiende
por qué la vida es así…
Caetano vive
en su mundo…y él y su mundo viven en mí…
(21 de octubre, 2013)
lunes, 24 de marzo de 2014
POEMA PARA DORMIR A ALMUDENA
Duerme
Almudena
Duerme
pequeña mía
Mamá te
abraza…mamá está acá
No temas…no
existen los monstruos…
Pero si te
caben dudas,
Haré un
conjuro infalible
Para que
nunca te alcance ningún mal
Te cantaré
canciones de cuna
Como cuando
te arrullaba en brazos
Te las
susurraré al oído…y mi voz será el sonido del mar
Mientras el
sueño llega de puntillas
Miraremos la
hermosa luna que ha venido a saludar
Y que brilla
sólo para ti
Duerme
Almudena
Y sueña con
hadas, con unicornios, con elfos…
Déjate
llevar, mientras te abraza mamá
Sueña que
eres una princesa de ojos de almendra
Y labios de
coral, vestida con rayos de luna y plata
Bailando con
un hermoso príncipe enamorado
Frente a una
laguna con cisnes de cristal
Iluminados
por miles de luciérnagas
Mientras los
grillos entonan un bello vals
Cuando te
hayas dormido pequeña mía
Te arroparé
delicadamente
Con un manto
hecho de jades, turquesas y estrellas
Tejido en
mis noches de desvelos
Con hilos de
infinito amor
Y solo
cuando entre mis brazos te sienta así
Segura y dormida
Cerraré los
ojos, me dormiré a tu lado
Arrullada
por el latido tranquilo
De tu
pequeñito corazón
Duerme
Almudena, duerme pequeña mía
Mamá te
abraza, mamá está aca…
(23 de enero, 2014)
sábado, 19 de octubre de 2013
DEMASIADO AMBICIOSA II
Aunque debí escribir esta entrada hace mucho tiempo…a veces
sucede que hay cosas que nos pasan que pueden en su momento resultar muy
dolorosas…y entonces hay que tomarse un tiempo para cerrar las heridas, para
recobrar las fuerzas, para digerir lo que pasó…y recién entonces escribir sobre
lo sucedido…así que aunque ya ha pasado algún tiempo voy a contar en este blog
lo que pasó cuando nos reunimos a conversar con la directora y la profesora del
nido donde estudiaba Cai…
Como ya conté en la primera parte, Cai fue al nido durante
todo el primer bimestre de este año…Eduardo y yo soportamos la mala actitud,
los prejuicios y los comentarios sarcásticos por parte de la directora y la
profesora del nido, así como su poca disponibilidad para ayudar a Cai, pero al finalizar
el bimestre decidimos pedir una cita para hablar de todos estos problemas con
ellas, pero sobretodo para pedir inmediatamente el cambio de Caetano a otra
aula y con otra profesora que estuviera dispuesta a apoyarlo más…Eduardo y yo
en nuestra ingenuidad pensábamos que podíamos llegar a un entendimiento con las
dos educadoras…pero para nada nos imaginamos la hostilidad con la que nos iban
a recibir y tratar a lo largo de toda esa reunión…
Eduardo y yo llegamos primero al nido…después llegó la
profesora de Caetano, y finalmente llegó la directora, algo tarde…Eduardo y yo
ya estábamos sentados…ella se sentó frente a nosotros, junto a la profesora, al
otro lado de la amplia mesa que había en el salón de clases…
Quise comenzar a hablar…pero la directora no paraba de
buscar cosas en su bolso…entonces decidí esperar…ella seguía rebuscando su
bolso…yo guardaba silencio…en eso con una voz algo algo burlona y provocadora
me dijo: “sigue hablando, te escucho”…mientras seguía mirando dentro de su
cartera, sin mirarnos para nada ni a Eduardo ni a mi…me pareció algo extraña su
actitud, pero sin hacerme más problemas le contesté: “no te preocupes, te
espero…”
Cuando finalmente terminó de rebuscar en su cartera, y se
dispuso a escucharnos yo comencé a hablar…ella queriendo molestarme se hizo la
que no escuchaba…”PERDON…NO TE ESCUCHOOOO”…me dijo…a esas alturas ya estaba
clarísimo que estaba buscando sacarme de mis casillas…tranquilamente le
contesté: “si quieres me paso a tu costado para que escuches mejor”…paró de fastidiar,
así que continué…me dispuse a explicarles a la directora y a la profesora el porqué Eduardo y yo
habíamos pedido la cita…les dije que nosotros pensábamos que el ambiente en la
clase de Caetano era un tanto CAÓTICO, la idea era hablar primero de las cosas
objetivas que necesitaba Cai para aprender, y que no se estaban dando en su
aula…apenas acababa de decir eso, cuando la directora se paró bruscamente de su
asiento diciendo a voz en cuello: “PERDOOOONNNN, PERDOOONNN,
DISCULPEEEENNNN!!!”…inmediatamente después salió histriónicamente por la puerta
por la que había entrado, fuera del salón…pasaron algunos minutos…la verdad es
que yo pensaba que habría pasado algo afuera con los niños en la guardería, o
algo así y que ella habría salido así intempestivamente para atender algún
problema del nido…cuando entró nuevamente y se sentó de nuevo histriónicamente con
aires de indignación en su asiento me dí cuenta…comenzó a alzar la voz y a
decir que ella no podía permitir que habláramos así en esos términos de su
profesora…que ella ya sabía cómo era yo y que justo por eso me había dado la
cita para primera hora en la mañana, para que yo estuviera “TRANQUILITAAA”…Eduardo
se iba indignando cada vez más…en eso se paró y me dijo furioso:
“Vamonos!!!..no ves Vero, que ellas quieren que pises el palito…para eso nos
han dado la cita…”
Pero yo me había preparado emocionalmente para todo lo que
se venía…sabía de antemano todo lo que iba a escuchar en esa reunión…sabía que
la intención de la directora y la profesora era desestabilizarme hasta perder
la paciencia…hacerme estallar…es más…sabía en lo que terminaría la reunión…milagrosamente,
esa mañana estaba más tranquila que nunca…con todo lo agnóstica que soy, la
noche anterior le había pedido a Dios que me diera fuerzas y serenidad para afrontar
con calma todo lo que iba a suceder en dicho encuentro…para hablar con
inteligencia y lógica…y al parecer mis ruegos habían sido escuchados, pues
estaba muy serena, sentada escuchando a todo el mundo alzar la voz a mi
alrededor…
No pude evitar sonreir con ironía cuando la directora me
dijo esas palabras…con suma calma le dije a Eduardo: “no te preocupes amor…no
me voy…hemos venido a hablar…y eso es lo que voy a hacer…miré fijamente a la
directora del nido y le dije: “Sabes X? …estoy totalmente tranquila…me parece
que la que está nerviosa eres tú”…mis incendiarias palabras definitivamente
causaron un efecto tremendo en la educadora que aún más encolerizada y fuera de
sí me contestó: “Suaveeeeee comadreeeeee“…me
sorprendió su falta de modales, su falta de autocontrol…su vulgaridad
total…sonriendo una vez más ante tanto desatino continué: “No entiendo tu indignación…cuando dije la
palabra CAÓTICA, no me refería a la profesora de Caetano…no es para nada mi
intención insultarla, pero me refería al ambiente de su salón de clases…”
Mientras yo decía todo esto, la directora había sacado una
libreta de notas, sin duda para anotar todos mis “insultos” y refutarme todo
punto por punto…yo seguí: “mi intención no es hablar mal de nadie…sino ayudar a
Caetano…eso es lo más importante para mí”…y seguí hablando diciéndoles con
objetividad todas las necesidades de Caetano que no se estaban cumpliendo…los
contenidos que no se adaptaban, la falta de apoyos visuales, las veces que se
presentaban los temas de una manera caótica y poco ordenada, muchas veces
juntando a las aulas de 3 y 4 años para hacer alguna actividad…en perjuicio de
Caetano, pues todo se volvía muy desordenado en la clase…mientras yo hablaba,
la directora se fue calmando y dejando de escribir en su libreta, y se puso a
escuchar…
Me sorprendió mucho que mientras todo esto pasaba, la
profesora de Caetano, que durante todo el bimestre había sido tan abiertamente
grosera con Eduardo y conmigo y tan hostil en sus comentarios hacia Caetano y
hacia mí…estuviera calladita escuchando todo con cara de no matar ni una
mosca…se hizo un silencio y ella dijo:
“Me da mucha pena…pues yo quería que Caetano fuera feliz…quería ayudarlo
pero ustedes no me dejaron”…y con tremenda mentira volteó la tortilla e invirtió
taimadamente y con total cinismo los papeles…ella era la víctima…nosotros los
que la habíamos tratado mal…yo le contesté que ella se comprometió a darnos el
material que se iba a trabajar en clase para hacer las adaptaciones necesarias
para Cai, y que nunca cumplió aduciendo que se sentía presionada por nosotros,
y que estaba sumamente estresada…le dije a la directora que ella tampoco
cumplió cuando dijo que ella iba a asumir lo de las adaptaciones de contenido,
pues quería evitarle el ya mencionado estrés a la profesora, y que tampoco
había cumplido…les dije que lo único que habían hecho era darme un fajo de
fichas para trabajar con Cai en casa…y que nadie había adaptado nada para él…les
dije que entonces por qué no mejor me daban a mí las hojas de evaluación del
bimestre de Cai para que yo las llenara…pues yo era la que había trabajado tan
arduamente con él en casa…y ellas no sabían ni siquiera como presentarle los
contenidos, ni como evaluar si había comprendido o no…no sabían cómo
preguntarle nada…les dije: Ustedes tuvieron una maravillosa oportunidad de
ayudar a un ser humano…y la dejaron pasar”…y continué, dirigiéndome a la
profesora: “Hay una serie de prejuicios
que ustedes tienen sobre mí que no son para nada verdad…yo no me creo
profesora, ni creo que lo sé todo…pero indudablemente he aprendido mucho a lo
largo del tiempo con respecto a cómo trabajar con Cai; además no creo que el
nido sea una universidad, ni tengo a mi hijo todo el día sentado a la mesa
haciendo fichas de trabajo, ni lo tengo todo el dia encerrado en casa, y claro
que lo llevo al parque y salgo con él…por otro lado, me parece excelente que no
todo sean fichas de trabajo y que se le presente a Cai material concreto para
trabajar los contenidos, pero hasta eso requiere una adaptación y una
presentación acorde a las necesidades de Cai…en mi opinión trabajar con Cai con
un método tipo Montessori (que Cai descubra las nociones por sí mismo
explorando materiales) no es por el momento el mejor método a aplicar con Cai…así
que por todo lo que he dicho hasta ahora, Eduardo y yo hemos venido a pedirles
que por favor se pase a Cai al aula de 2 años, pues seguro va a estar más
tranquilo y no se van a juntar los salones de 3 y 4 años para las actividades”…
Apenas dije esto, cuando la directora me respondió: “No creo
que sea posible…la profesora de esa aula no va a poder con esto”…después de
unos segundos de silencio continuó: “Yo
creo que no estamos preparados para tener a Caetano en el nido”…
Yo ya sabía lo que iba a pasar…no me sorprendió para
nada…estaban sacando a Cai del nido…se hizo un silencio incómodo…Eduardo lo
rompió para pedirle a la directora que reflexionara sobre su decisión…yo no le
pedí nada…pues ya sabía que su decisión había sido tomada tiempo atrás…que no
había nada que hacer…
En ese momento, después de haber estado reunidos por tan
sólo 20 minutos aproximadamente, la profesora de Cai se levantó y dijo: “Bueno, tengo a unos papás esperándome, así
que me disculpan pero me tengo que ir”… yo no podía dejarla ir tan
tranquilamente…tenía que aclarar varios puntos con ella…expuse mis quejas lo
más rápidamente que pude…le dije delante de la directora que ella no dejaba a
la maestra sombra (shadow) de Caetano auxiliarlo cuando lo necesitaba, que
varias veces le había pedido que hiciera las labores que le correspondían a
ella en el aula, que la shadow de Caetano no era una auxiliar de clase del
nido, sino que su deber era ver a Caetano, que por cumplir con las órdenes de
la profesora lo había descuidado varias veces…y finalmente le dije: “Tú dijiste la primera vez que hablamos que
yo era DEMASIADO AMBICIOSA con respecto a mi hijo, tú le dijiste a la shadow de
Caetano que si yo me creía profesora entonces por qué mi hijo no se quedaba en
casa en vez de ir al nido…tú le dijiste también que mi hijo no iba nunca a
llegar a sumar, ni a multiplicar…y discúlpame, pero tú no tienes ningún derecho
a decir todo lo que dijiste…en primer lugar, NUNCA se es demasiado ambiciosa
respecto a un hijo…y en segundo lugar, ni tú ni nadie tiene el derecho a decir
que mi hijo no va a llegar a sumar ni multiplicar…ni tú ni nadie lo puede
saber”…la mentirosa estaba desenmascarada…aunque dentro de mí yo sabía que la
directora iba a apoyar incondicionalmente a la profesora, pues eran amigas
desde hacía años, igual tenía que enfrentarla…con cinismo total, la profesora
contestó con aires de indignada: “eso no
sucedió exactamente así…en todo caso, es la palabra de tu shadow contra la
mía…si quiere, que venga a hablar”…y después de decir eso, salió tranquila y
horondamente por la puerta del salón…
Eduardo se tenía que ir a trabajar…así que nos quedamos
solas la directora y yo…la miré a los ojos fijamente y le dije: “las cosas sí sucedieron exactamente así…ella
sí dijo todo eso…ella ni siquiera me recibía a la entrada o a la salida de Cai
del nido…nunca dio cara…”
Pero daba lo mismo cualquier cosa que yo pudiera decir en
ese momento…para la directora yo siempre iba a ser la madre neurótica y quejona
de Cai…y la profesora iba a ser la pobre e inocente víctima de las falsas
acusaciones de un par de padres exagerados y obsesivos…
Ella se mantenía en silencio…en eso me dijo con cara muy
seria, como interesada sobremanera en el tema de Cai…”X (la profesora de Cai) y
yo hemos estado leyendo este libro sobre autismo”…y me pasó por sobre la mesa
un libro…se trataba nada más y nada menos que de LA FORTALEZA VACÍA de BRUNO
BETTELHEIM…el fantasma de Bettelheim me encontraba de nuevo…Bettelheim…ese
ignorante pseudo psicólogo de origen austríaco que se decía saber de autismo…me
indigné…aparte de tener que aguantar las malas maneras de la directora y las
mentiras de la profesora de Cai, ahora tenía que sonreir mientras que la
directora me mostraba esa porquería de libro…le dije a ella con una mirada
fulminante: “Deberías botar a la basura
ese libro…fue escrito por un hombre que decía que el autismo era producto de
madres nevera, madres frías y distantes y padres ausentes…un hombre que separó a
tantos niños con autismo de sus madres y familias para llevarlos a su centro a
estudiarlos…para luego enseñarles una estatua de la madre y hacer que los niños
la agarraran a golpes, y que tan sólo hacía estudios con esos niños para
conseguir la financiación de empresas importantes…un hombre que había comparado
a los niños con autismo con los prisioneros de los campos de concentración
nazis…un hombre que en suma hizo mucho daño a muchos niños con autismo y a sus
familias…”
Sacando conclusiones obvias, estaba frente a una directora
que pensaba que yo era la culpable del autismo de Cai, por ser fría y distante
con mi hijo…y obviamente la profesora también pensaba lo mismo…cómo pretender
que te escucharan o entendieran, si ellas eran tan ignorantes y estaban tan
desinformadas?...ya era suficiente…no había nada más que hablar…
Me levanté de la silla y me dirigí a la puerta…la profesora
iba a mi lado…antes de salir del salón le dije unas últimas palabras: “Deberías enviar a tus profesoras a hacer
algún curso de especialización en autismo…pues no sabes en que momento podría
llegar a tu nido otro niño dentro del espectro autista”…la directora me miró
con ojos fríos e imperturbables y me dijo:
“no creo que tomemos nunca más otro niño con autismo”…
No podía creer lo que escuchaba…la indignación me hacía
saltar las venas de las sienes..las palabras se agolpaban en mis
labios…pensé: “Con qué derecho le niegas
el acceso a tu nido a los niños con autismo?...no te das cuenta que estás yendo
en contra de las normas que defienden el derecho de inclusión de estos niños en
los colegios regulares?...la norma dice que todo colegio ya sea estatal o
privado tiene la obligación de aceptar dos niños con discapacidad con aula…tu
nido no es la excepción…cómo puedes ignorar los derechos de estos niños?”… pero
no pude decir nada…estaba demasiado molesta…la miré de nuevo…me dio pena…lástima…por
ser tan ignorante…por tener tan poca humanidad, siendo profesora de nido…porque
me dí cuenta que ella personificaba a tantas otras directoras y profesoras de
tantos otros nidos y colegios donde la palabra inclusión se había borrado tanto
de sus diccionarios como de sus corazones…
Había tratado tanto de ser fuerte durante la reunión…al
despedirme le dije estas palabras: “Acuérdate de mí…no sé cómo…pero como sea yo
voy a sacar a mi hijo adelante…Yo le voy a enseñar a leer, a escribir, a sumar,
restar, multiplicar…nadie tiene derecho a decirme que mi hijo no va a
aprender”…cuando dije esto último, la voz se me quebró…las lágrimas se me
salían…pero no iba a llorar delante de esa mujer…la directora se acercó para
consolarme…me alejé…puse distancia y le dije:
“Estoy bien, X…no te preocupes”… me fui lo más rápidamente que pude…pues
ya no podía aguantar más tiempo el llanto…cuando llegué a casa sencillamente no
pude más…lloré, y lloré, y lloré…con cólera, con rabia, con ira, con
frustración…lloré de cansancio…lloré de impotencia…lloré por sentir de nuevo
frente a mí y a Caetano la dureza y la frialdad de la gente…
No fueron días fáciles…sentir en la piel el rechazo hacia mi
hijo fue durísimo…tuve que aislarme de todo y de todos…para sanar…para
olvidar…para empezar de nuevo…pero la herida no ha sanado…de hecho por el
momento no me quedan ganas de intentar la inclusión de nuevo con Cai…no quiero
más portasos en la cara…no quiero más incomprensión…no quiero más prejuicios…no
quiero más maltrato…no más…
Quizás lo que me pone más triste es que no es sólo Cai…son
tantos otros niños llenos de inocencia que son rechazados…tantas madres
desesperadas por buscar una oportunidad para sus pequeños…si estas personas tan
frías de corazón estuvieran por un solo día en nuestra piel…entenderían…sólo
así entenderían…
Pero no soy de las personas que bajan la cabeza ante los
malos tratos…después de haber llorado hasta agotar las lágrimas en la
cocina…encendí la computadora y le envié un correo a la directora del nido…la
insté a que quemara el libro de Bettelheim…le dije que si quería de verdad
saber lo que era el autismo probara a leer a otros autores y libros…le dí una
lista de ellos…y terminé escribiéndole las siguientes palabras:
“Saber de todo esto es lo que derrumbará los mitos contra el
autismo…que tanto daño hacen a nuestras familias y niños”…
No recibí nunca respuesta alguna de su parte…ni la esperaba…pero
tuve la última palabra…la última contundente y certera palabra…espero haber
contribuído en algo a sacarla de su ignorancia y su pobreza de espíritu…espero
haber contribuído en algo a derrumbar tanto mito imbécil respecto al
autismo…espero en verdad haberlo hecho…por el bien de Caetano y de tantos otros
hermosos niños como él…
Seguimos adelante…con fe…
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