EN LA DIMENSION DESCONOCIDA

Cuando Eduardo y yo empezamos a notar que el comportamiento de Cai era bastante peculiar (aún no nos atrevíamos a decir que no era normal), comenzamos a tratar de buscar explicaciones…al principio, pensábamos que podía ser sordo…pero habían claros indicios de que podía escuchar…sobretodo los artefactos eléctricos que lo fascinaban…la tele, el microondas, la licuadora…entonces confundidos, comenzamos a hablar con los amigos, a comentarles sobre el extraño comportamiento de Caetano…muchas veces, conversando con gente, yo planteaba mi preocupación de que pudiera ser sordo, o autista…aunque lo del autismo lo veía yo como algo en realidad muy improbable y lejano…

Recuerdo con claridad una noche en que después de un concierto de Eduardo, nos sentamos un grupo de amigos a conversar…allí le conté a una amiga sobre Caetano y sobre mis preocupaciones…ella me dijo que no me preocupara…que podía ser que mi hijo fuera lo que llaman “Niño Cristal”…y me explicó que estos niños son seres muy especiales, que vienen a este mundo para traer a sus familias un mensaje de paz…que muchos se demoran en hablar, y finalmente lo hacen cuando ellos lo consideran pertinente…Me quedé fascinada con el asunto de los “Niños Cristal”…y por lo menos por esa noche, mis sospechas sobre sordera o autismo desaparecieron…

Seguí averiguando sobre estos niños…incluso le comenté al pediatra de Cai y Almu sobre el tema…el pediatra sonrió y me dijo que no había escuchado nunca nada al respecto…creo que no me tomó muy en serio…la cuestión es que la teoría de los “Niños Cristal” fue cayendo en el olvido cuando Cai empezó a mostrar signos más claros de que su comportamiento no era normal…esto fue cuando tenía aproximadamente año o año y medio…

Ya después cuando Eduardo y yo decidimos buscar ayuda especializada, tuvimos problemas con los primeros especialistas que vieron a Cai…siento que no le prestaron la debida atención a la descripción detallada que yo hacía del comportamiento de mi hijo en casa…lo más gracioso es que cuando les conté que sospechaba que podía ser autista y que había estado indagando en internet sobre el tema, estos especialistas me dijeron que mejor no entrara a internet a buscar información…que me podía sugestionar…que no fuera obsesiva…que no me apresurara a ponerle el título de autista a mi hijo…que esperara un tiempo, que pasara más tiempo con él, que socializara más con otros niños…en fin…ahora en retrospectiva pienso que aquí en Lima la mayoría de médicos se mueren de miedo de siquiera insinuar que tu hijo puede ser autista o tener algún trastorno del desarrollo…pero creo que muchos otros ni siquiera saben bien qué son los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) o los TEA (Trastornos de Espectro Autista)…es decir que hay mucho desconocimiento del tema a nivel de los doctores…

Incluso a nivel de los pediatras…la mayoría de pediatras en la consulta te preguntan cosas como…qué tal está comiendo?...ya levanta la cabeza?...ya balbucea?...ya gatea?...ya camina?...pero sin desmerecer el conocimiento de los pediatras con respecto a los niños, para muchos de ellos y también para muchos padres un niño con rasgos de autismo puede pasar totalmente desapercibido…

Cuando después de algunos desaciertos en cuanto a doctores decidimos llevar a Cai donde un doctor especializado en autismo, a Caetano lo diagnosticaron finalmente con TEA de rango leve; antes de darnos el diagnóstico primero el doctor conversó con Eduardo y conmigo sobre Cai…escuchó detenidamente toda nuestra historia…luego evaluó a Cai utilizando las siguientes escalas de evaluación: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) y el Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT)…esta evaluación se hace a través de un cuestionario detallado con aproximadamente 21 preguntas en cuanto a comportamientos de tu hijo y frecuencia de los mismos…además el doctor observó a Caetano detenidamente…

Cuando recuerdo a estos primeros especialistas diciéndome que no entrara tanto a internet, que no me sugestionara…me pongo a pensar que este tipo de actitudes y opiniones son las que hacen a las familias perder un tiempo precioso para iniciar la terapia que finalmente va a sacar adelante a sus hijos…porque cuando se habla de TGDs o de TEAs, lo más importante es el diagnóstico temprano (aunque no sea un diagnóstico definitivo…pues este recién se puede dar a partir de los tres años aproximadamente), y empezar el tratamiento (en base a distintas terapias) cuanto antes…

Yo sólo puedo estar sumamente agradecida de que Caetano haya nacido en la era de la Internet…Felizmente escuché mis instintos y no le hice caso a aquellos primeros doctores…Felizmente tengo carácter fuerte y soy muy testaruda…seguí investigando, seguí leyendo, seguí preguntando a otras madres con problemas parecidos al mío…no me quedé cruzada de brazos esperando que las cosas pasaran…decidí hacerle frente al problema dándole el debido nombre a las cosas…mi hijo no tiene un comportamiento de tipo autista por causas emocionales…mi hijo tiene TEA (Trastorno de Espectro Autista)…y PUNTO…primero había que llegar a un diagnóstico certero para luego inmediatamente entrar en acción con las terapias…Caetano y yo no estamos para perder tiempo.

Pero me pongo a pensar en la cantidad de gente con niños como Caetano que estarán buscando por dónde empezar, a dónde ir por un diagnóstico…o de repente con un mal diagnóstico, perdiendo dinero y tiempo en una terapia no adecuada para el trastorno de sus hijos…Y es que acá en Lima, querer conseguir información acerca de Autismo, TGDs, TEAs es super difícil…es como querer armar un rompecabezas sumamente complicado…se podría decir que es como entrar en la DIMENSION DESCONOCIDA…no solamente existe el problema de los doctores mal informados, o de diagnósticos errados, sino que en general el acceso a información al respecto es muy restringido…por ejemplo, si vas a alguna librería a buscar libros sobre el tema, casi no hay…una vez fui a Crisol para ver qué libros podía comprar…sólo había uno, y tocaba estos temas de manera muy general…imagínense…un solo libro sobre el tema!!!

Tampoco es fácil para una madre que recién empieza a informarse al respecto llegar a tener información sobre organismos, asociaciones, conferencias, seminarios referidos al tema…felizmente tuve la suerte de conocer a otras mamis que estaban pasando circunstancias parecidas con sus hijos…gracias a estas buenas amigas y excelentes madres pude tener acceso a más información sobre conferencias y seminarios, sobre libros especializados en el tema…además estoy conociendo a otras mamis bloggeras…y gracias al ejemplo de estas hace poco me animé a crear un blog sobre Caetano…la información y los posts dentro de estos blogs también me son muy útiles…

Así es que ahora me río de esas personas recomendándome que no entrara a internet…si no es en la internet…dónde carajos te informas?...en otros países la información está más a la mano…aquí no…aquí te las tienes que buscar tú solita…internet, youtube…MUCHAS GRACIAS!!!

Por otro lado, falta una acción efectiva por parte del Estado…si tomamos como ejemplo el problema del autismo, no se trata de un problema lejano, que afecta sólo a unos pocos niños y familias…en Estados Unidos, por ejemplo, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, el autismo afecta a 1 de cada 150 niños, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas…eso en Estados Unidos…cuáles son las estadísticas en Lima?...personalmente no las he visto publicadas nunca…pero si tomamos como base lo que pasa en Estados Unidos nos damos cuenta de que tener un hijo con TEA es una posibilidad relativamente cercana…sobretodo si tienes hijos varones…y dónde está el Estado?...qué están haciendo para informar a la población sobre el tema?...por qué la mayoría de familias no tienen ni idea de cuáles son los signos de alarma para detectar si sus hijos pueden presentar TEAs o TGDs?...Por qué no se conocen las cifras de niños con Autismo en Lima?

La Academia Americana de Pediatría ha publicado recientemente un informe recomendando que los bebés menores de 2 años pasen dos revisiones médicas para descartar posibles síntomas de autismo…según este informe las primeras manifestaciones de la enfermedad se pueden detectar desde muy temprano, estas señales pueden ser desde la falta de balbuceos a los 9 meses de edad, no hacer caso a los juguetes, no sonreir a los cuatro meses al escuchar la voz de sus padres, hasta la pérdida del lenguaje o de cualidades sociales a cualquier edad…pero los pediatras aquí en Lima hacen caso omiso de esta recomendación…ninguno aplica a tu niño ningún tipo de revisión médica para descartar un posible problema de autismo, o de TGD o de TEA…

Alguno de ustedes sabía que el Día Mundial del Autismo es el 2 de Abril?...estoy segura que muy pocos…o mejor dicho, casi nadie…yo recién me he enterado hace poco…y si no fuera por todo lo que estoy viviendo con Caetano, estoy segura que nunca me hubiera enterado…y es que esto es una prueba más de la poca eficiencia del Estado en cuanto a difusión de información concerniente al tema, y además da cuenta de un Estado y una sociedad civil muy indolentes y sumamente desinteresados en el tema.

Otro de los problemas es a nivel de nuestra sociedad, la existencia y prevalencia en el tiempo del estereotipo clásico del autista…la mayoría de gente cree que un autista es igual al personaje de Dustin Hoffman en la película “Rainman”…se cree que el autista es un ser totalmente alejado de su entorno, enajenado, que está totalmente aislado…pero no se sabe nada de cómo es el comportamiento de un niño con autismo leve, o con Asperger…o con cualquier otro TEA o TGD…incluso a nivel de los doctores…muchos creen que tu hijo no tiene nada porque se le ve normal a simple vista…no encaja con el prototipo del autista que tienen en sus mentes…entonces te dicen que eres una madre obsesiva, que estás sugestionada…y regresas a tu casa pensando que de repente tú estás loca y tu hijo no tiene nada…

Quisiera terminar dándole un consejo a todos los padres que estén pasando por circunstancias parecidas a las mías en cuanto a sus hijos…sean fieles a sus instintos…crean en ellos…si ustedes creen que algo no anda bien en el desarrollo de sus hijos…que no es normal…vayan adonde un especialista…un psiquiatra o psicólogo especializado en el tema…o un neuropediatra para empezar…pero si no están de acuerdo con un diagnóstico busquen otro…y lean, investiguen, busquen información en la internet…en dónde puedan…aunque les dé vergüenza pregunten a todo el que los pueda ayudar…jodan,jodan, jodan a los doctores…y sobretodo, como yo le llamo, “SALGAN DEL CLOSET”…hablen del tema con la familia, amigos…conozcan y háganse amigos de otros padres que puedan estar pasando por lo mismo, pues ellos pueden darles muy buenos consejos…no tengan miedo de que la gente pueda enterarse de que algo anda mal con sus niños, o de que los señalen con el dedo en el nido o colegio…personalmente, cuando yo decidí “salir del closet” (aunque Eduardo me aconsejara que no escribiera en mis blogs sobre Caetano pues la gente lo iba a señalar como autista) es que encontré más gente dispuesta a ayudarme, y más información que me pudiera ser de utilidad…además no me da vergüenza que la gente se entere que Caetano presenta TEA…me siento orgullosa de Caetano, que es un hermoso y maravilloso niño…y lo que pueda decir la gente me tiene muy sin cuidado…si publicando esta información acerca de nuestra experiencia con Caetano puedo ayudar a otras familias que estén pasando por lo mismo…me sentiré muy muy feliz…

Así es que no le tengan miedo a la DIMENSION DESCONOCIDA…es sólo cuestión de entrar en ella e ir buscando las respuestas con infinita paciencia y sobretodo con dedicación, empeño y constancia…nuestros hijos nos lo van a agradecer…


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

TANTAS VECES CAETANO

Ayer llevé a Almu al pediatra, y de paso también cargué con Cai para que me los chequearan de una vez a los dos. Generalmente cuando voy con ambos trato de hacer las cosas lo más rápido posible…tomo un taxi para llegar a la clínica, casi inmediatamente me atiende el doctor, y con las mismas tomo el taxi de regreso a casa…trato de minimizar al máximo el tiempo de espera antes de la consulta porque me es muy difícil controlar a Caetano. Almudena no es problema…ella se pone a jugar en la casita o en el tobogán que están en la salita de espera…pero Cai se vuelve incontrolable…apenas pisa la salita de espera, ya quiere salir corriendo hacia la puerta de la clínica…y esa acción de correr hacia la puerta Cai la puede repetir una y mil veces, de forma incansable…desde siempre Cai ha tenido fijación por salir a la calle…en casa muere por que le abramos la puerta del departamento…y hasta hace poco se tiraba al piso a hacer una dantesca pataleta si es que no le abríamos la puerta…pero lo que pasó ayer en la clínica excedió realmente mi paciencia y mis fuerzas…

Eduardo había quedado en darnos el alcance en la clínica, pues yo le había dicho que ir sola con los dos niños era agotador…la cita era a las 5:00 pm y se supone que Eduardo llegaría a la clínica a las 5:15 pm, pero se demoró, y cuando salimos de la consulta tuvimos que esperarlo por un largo rato, casi una hora…durante todo ese tiempo, apenas lo ponía en el piso, Cai echaba a correr hacia la entrada del edificio…el problema era que Almudena quería quedarse en los juegos de la salita de espera, entonces cada vez que Cai salía corriendo yo tenía que dejarla allí no sin antes advertirle que no se moviera de donde estaba, alcanzar a Cai y cargarlo para regresar donde Almudena…no había forma de distraer a Caetano con otra cosa…lo único que hacía era buscar la puerta una, otra y otra vez…además de tirarse al piso de vez en cuando a mirar el techo…después de un rato ya estaba yo exhausta…traté de comunicarme con Eduardo a su celular, pero nadie contestaba…empecé a notar que las personas que estaban en la salita me miraban…unas con curiosidad, otras sonriendo al ver cómo salía corriendo como loca detrás de Cai, y otras seguramente compadeciéndome al verme tan desencajada…una señora que estaba con su hijo esperando a que la atendieran sólo atino a decirme: “¡Qué movido que es su hijito!”…yo sólo atiné a contestar con una estóica sonrisa…¿qué le podía decir?...”Es que mi hijo tiene Trastorno de Espectro Autista, y uno de sus intereses obsesivos es irse a la calle; además no lo puedo controlar porque hasta ahora no logro que me obedezca”…me ahorré el rollo, que seguramente nadie en esa sala podía entender…y seguí en lo mío…correr detrás de Caetano…

En una de esas idas y venidas, Almudena, que estaba jugando en el tobogán se cayó de las escaleras, y se golpeó el brazo…entonces la cosa se complicó, porque no sólo era Caetano que estaba hecho un loco, sino Almudena quejándose una y otra vez de que le dolía el brazo con cara de tristeza infinita…en una de esas correteaderas detrás de Caetano, cuando logré atajar a Cai a pocos centímetros de la puerta de entrada, y mientras trataba de levantarlo, pues Cai se había tirado al suelo y no se quería mover, llegó Eduardo y entró a la Clínica…cuando entró casi se me salen las lágrimas…lo único que le pude decir fue “Recoge a Almu de la sala de espera…llévate a Cai…necesito estar sola un momento”…allí estaba yo parada frente a la máquina de café, temblando y casi al borde de soltar el llanto …y seguramente haciendo un rotundo papelón…es que Cai realmente me había puesto los nervios de punta…

No se pueden imaginar lo difícil que es controlar a Caetano cuando se pone hiperactivo…es agotador…cuando llegamos por fin a casa, traté de aislarme un momento para tranquilizarme, pues el episodio de la clínica me había dejado exhausta y muy nerviosa…me puse a pensar en lo sucedido y tuve que reconocer que Cai me había dado mi primera gran lección…la próxima vez que no pueda controlar a Caetano, en vez de tratar de que se quede quieto en un sitio, lo que tengo que hacer es sacarlo a pasear a la calle, sobretodo en una situación como la de ayer…cierto que hacía frío en la calle, pues eran casi las 6 pm…pero hubiera podido entrar al Wong que hay por allí y hacerlo pasear un rato…y que después Eduardo me ubicara como pudiera…en fin…de lo que se trata es de encontrar una solución práctica que evite que Caetano se altere de esa manera y así evitar este tipo de situaciones que resultan física y emocionalmente agotadoras para mí que soy su madre…y es que a pesar del buen carácter de Cai, controlarlo a veces puede ser una tarea realmente dura…


© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

CAETANO

Cuando supe que estaba embarazada de mi tercer hijo, Caetano, sentí miedo y angustia…sería lindo decir que la noticia la recibí de frente con una sonrisa y el corazón lleno de alegría…pero hubieron desde ese momento muchas noches en las que no pude dormir, pensando en tantas cosas…cómo íbamos a hacer pues no alcanzaba la plata para un bebe más…cómo iba a hacer para criar a un hijo varón en un mundo tan machista, y hacer de él un ser humano sensible y cariñoso…sentía que no entendía el mundo de los hombres…tenía miedo de no poder entender a mi hijo pequeño, de no saber cómo hablarle, de que algún día se convirtiera en un hombre machista y abusivo con las mujeres…de que algún día tuviera que enfrentarme a él…y tantas cosas que se me pasaban por la cabeza…en esas noches en vela, cuando era asaltada por estas terribles dudas e imágenes sobre el futuro, tenía que luchar para poder darle a Cai un rinconcito en mi corazón…tenía miedo de no poder llegar a quererlo tanto como a mis hijas mujeres…por lo demás, no sabía cómo hacerlo…

Pero la vida es tan sabia, y nos enseña tantas lecciones…desde el principio, Cai se ganó un lugar en este mundo, y en mi corazón…desde que los doctores lo pusieron en mis brazos apenas nacido, sentí una conexión tan fuerte y extraña con él…bastaron mis palabras para que este pequeñito al que habían recién sacado de mi cuerpo dejara de llorar… Desde los días de la clínica me dí cuenta de que Cai era un bebé muy tranquilo, cargarlo me llenaba de paz el corazón…y en esos momentos empecé a darme cuenta también de que mi cariño por Cai era tan inmenso como mi cariño por mis hijas mujeres…trascendía los géneros…trascendía todo…a un hijo hombre se le quiere tanto como a una hija mujer…se le quiere con el alma…es tan simple como eso…

Sin embargo, la vida no había terminado de enseñarme…fue difícil la adaptación familiar a la llegada de Cai…mi hija Almudena empezó a tener fuertes crisis de celos y su conducta se alteró…tuve que contratar ayuda en casa para poder atender las exigencias tanto de Almudena como las de Cai…para no descuidar a Almu, que recién empezaba el nido y estaba pasando por muchos cambios en su vida, derivé muchos de los cuidados de Cai a una mujer que me ayudaba en casa…ella me ayudaba a darle de comer, a hacerlo dormir, a cambiarle el pañal…y es por esto que no me percaté en un principio de algunas peculiaridades en su conducta…

Es difícil decir cuándo exactamente las empecé a notar con claridad…quizás lo que empezó a llamar mi atención fue la demora en hablar…Cai nunca balbuceó…pero el pediatra me decía que muchos niños demoraban en hablar…así que no me preocupé demasiado…por otro lado, todo andaba bien en el plano motor…empezó a gatear a los 8 meses, y pronto era muy veloz haciéndolo…comenzó a caminar poco antes del año…y desde que aprendió a hacerlo pasó poco tiempo para que empezara a meterse en problemas en casa…muchas veces lo tuvimos que bajar pues se había trepado encima de la mesa del comedor…la misma mesa que una vez casi se le cae encima por colgarse de ella…otras veces había que bajarlo de las sillas pues sus acrobacias encima de ellas podían terminar en caídas seguras…Cai no parecía aprender de esas caídas…no parecía entender lo que era el miedo…

Hasta allí se podría haber dicho que Cai era tan sólo un bebé travieso, como tantos…pero entonces empezamos a notar que sus juegos eran un tanto distintos a los juegos de mis otras hijas…a Cai le fascinaba esconderse en los rincones…con frecuencia encontrábamos que se había metido en el rincón que formaban el librero y el sofá de la sala, y su diversión era sentarse allí por largos ratos, mientras observaba con atención los detalles en sus cuentos…en esa época nos daba mucha gracia verlo “leer” los libros como si los entendiera, tan pequeñito y tan concentrado a la vez…

Después vino el juego de las cortinas…Cai no jugaba conmigo a “¿dónde está Caetano?” de la manera en que tantos niños lo hacen…no se tapaba la cara mientras me miraba, para que luego yo se la destapara y le dijera “ahí está Caetano”…sino que le encantaba meterse detrás de la cortina de la sala…se podía quedar mucho rato ahí, hasta que lo descubrías, y entonces se carcajeaba y volvía a esconderse detrás de la cortina…como es un poco alérgico muchas veces yo subía las cortinas o lo sacaba de allí cortándole su juego…y entonces Cai se ponía a llorar desconsolado…tanto cuando hacíamos eso último como cuando lo bajábamos de una silla o de la mesa, Cai lloraba o se quejaba, pero invariablemente volvía a hacer lo mismo una y otra vez con persistencia…Eduardo y yo empezamos a darnos cuenta de que no entendía las palabras “NO SE HACE”…

Ya un poco más grande empezó a encontrar fascinante las ventanas…se trepaba primero a la silla que estaba junto a la mesa para poder alcanzarlas, y podía quedarse mirando por la ventana todo el día…pero también lo saqué de allí pues vivíamos en el cuarto piso de un edificio y me daba miedo que algo le pasara…pero no importaba cuantas veces lo sacaras de allí…Cai siempre volvía a intentarlo…

Cai nunca le prestó mucho interés a los juguetes propios de bebés de su edad…no recuerdo que haya jugado mucho con esos cubos donde se meten piecitas de formas geométricas…ni con insertar aritos en un tubo, ni con sonajas, peluches, y otros juguetes típicos de bebés…pero desde que aprendió a caminar nos dimos cuenta de que le fascinaba “tocar” objetos…pasaba su mano por todas las puertas, pisos, muebles de la casa…y los tocaba una y otra vez con sus nudillos…también le gustaba pegar su oído al piso, y le encantaba tocar y babear el amplificador…

En muchos momentos, Cai parecía estar en su mundo…muchas noches cuando ya lo habíamos acostado, lo encontrabas a oscuras, sentadito en su cuna, matándose de risa…llegué a pensar que Cai veía fantasmas…por otro lado, cuando Eduardo y yo lo llamábamos no volteaba a vernos…llegamos a pensar que podía ser sordo…pero no tenía sentido…porque prendías el televisor, el microondas, la licuadora y Cai salía disparado de donde estuviera y se colocaba frente a estos aparatos, mirándolos con interés…

Ya cuando cumplió el año me empecé a preocupar…estas actitudes se hicieron más palpables y recurrentes…y se unieron otras más…empecé a notar que Cai no miraba a las personas a los ojos…no fijaba la mirada…seguía sin responder a su nombre, no te pedía que lo cargues, no corría a ti para buscar que lo abraces…seguía sin decir palabra, ni siquiera “mamá” o papá”…además empecé a notar que tenía una extraña fascinación por todo lo que fuera ruedas…cada vez que podía se las arreglaba para poner de cabeza su coche de paseo, y por un buen rato se quedaba haciendo rodar las ruedas del coche, babeándolas…esa fascinación se extendió hacia las rejas…todo lo que fuera rejas le llamaba la atención…cuando lo sacaba a pasear a la calle le encantaba acercarse a las rejas de las casas, pasar su mano por ellas…también se podía quedar largo rato jugando con persianas…cuando lo llevaba al Mac Donald’s en vez de interesarse por el playground se iba de frente a la malla que había alrededor…

Este interés por ruedas y rejas fue un indicador poderoso de que algo estaba pasando…recuerdo que en una ocasión llevé a Cai al cumpleaños de uno de sus primitos…en vez de jugar con los niños y con los distintos juguetes que habían tirados por todos lados Cai fue de frente a un carrito de bomberos que encontró tirado…se tiró al suelo y se quedó largo rato tirado allí haciendo rodar las ruedas del carrito y observándolo…los niñitos iban y venían por donde él estaba y él ni se daba cuenta…a mí me asustó mucho porque me imaginé que en algún momento un niño le podía pasar por encima, pisarlo, era increíble ver cómo a Cai no le interesaba nada más a su alrededor…cuando llegó la hora de la piñata, Cai estaba en mis brazos viendo como los niños más grandes intentaban romperla…todo era ruido y desorden, y mientras eso sucedía, Cai ni miraba la piñata, alzó su mirada hacia el cielo (estábamos en un patio sin techo) y se quedó mirando hacia arriba, mientras se reía…Ahí me dí cuenta que las cosas no andaban bien…

Por otro lado, también me empezaron a preocupar otros actos recurrentes…constantemente Cai se ponía a dar vueltas en círculo una y otra vez a la vez que se reía…cuando no era eso, se ponía a correr de un lado a otro de nuestro pequeño departamento…podía hacerlo por largo rato de una manera muy hiperactiva…también comenzó a extender sus brazos hacia adelante y a moverlos hacia adentro y hacia afuera repetidas veces, mientras miraba sus manos con atención…se golpeaba la cabeza contra la pared o a veces contra el suelo, y de vez en cuando adoptaba extrañas y difíciles posturas…miraba hacia el techo blanqueando los ojos inclinando la cabeza de una manera peculiar…

Entonces decidí encarar el problema…hasta ese momento había buscado mil explicaciones para la extraña conducta de Cai, pero había una que siempre descartaba porque no me parecía posible…me refiero a la posibilidad de que fuera autista…pero en esos momentos la palabra sonaba en mi mente una y otra vez…una noche en que estaba desvelada pensando en Cai preocupada decidí entrar a Internet…entré a varias páginas sobre Autismo, y me dí con una terrible sorpresa…habían una serie de características que se nombraban como indicadores de autismo…Cai cumplía con la mayoría de ellas…me quedé estupefacta…por largo rato estuve mirando la pantalla de la computadora…el mundo se me vino encima…llamé a mi esposo y le mostré lo que había leído…los dos tuvimos que afrontar la posibilidad de que Cai sufriera de autismo…fue una noche larga y muy triste para ambos…

Cuando lo comenté con nuestros familiares, la única que me escuchó con atención y que estuvo de acuerdo conmigo en que algo pasaba y que Cai podía ser autista fue mi mamá…otras personas me decían que Cai no tenía nada…que sólo le faltaban estímulos, que seguro yo no lo estimulaba lo suficiente…

Decidí llevar a Cai donde un neurólogo…allí el doctor me dijo que esperara un tiempo, que me acercara a Cai, que jugara más con él, que lo pusiera en contacto con otros niños…que todavía era muy pronto para poder diagnosticar si era autista o no…

Puse a Cai en un nido…traté de jugar más con él, pero era imposible…cada vez que me acercaba a jugar con él, Cai se iba a otro lado a jugar solo…comenzaron las clases en el nido…y a la par Cai comenzó terapia con una psicóloga…una terapia psicoanalítica…Cai jugaba en el consultorio, y en base a su dinámica la psicóloga interpretaba lo que Cai sentía y pensaba…lo que no podía expresar de otra manera…Se nos dijo que Caetano no era autista, pero que presentaba una conducta con rasgos autistas que tenían una base emocional…era la forma en que Cai se defendía de un ambiente que le resultaba angustiante y amenazador…tenía un padre “ausente”, una hermana que prácticamente monopolizaba a sus padres y no le dejaba espacio a él, una madre depresiva y cansada, que desde chico lo había dejado al cuidado de otra persona, y además lo teníamos viendo televisión todo el tiempo…en fin…lo que entendimos Eduardo y yo es que Caetano estaba así por culpa de su entorno…por nuestra culpa…

Cuando tienes un hijo como Caetano no es nada fácil lidiar con la culpa…no puedes evitar sentirte culpable…y muchas personas te repiten este tipo de cosas a diario…yo empecé a sentir que no me llenaba la explicación y la terapia de la psicóloga…que no podía ser que Cai estuviera así porque su entorno fuera tan disfuncional como ella decía…en todo caso, hay familias mucho más “disfuncionales” que la nuestra, con hijos totalmente sanos…no me convencía…por otro lado, yo necesitaba una terapia más directa y más concreta, en dónde se le enseñara a Cai lo necesario para poder convivir con las personas y el mundo en su día a día…empecé a informarme y me dí cuenta que habían otras terapias además de la psicoanalítica…

Buscando entender la conducta de Caetano asistí a una conferencia sobre autismo…al comentárselo a la psicóloga de Cai ella me dijo que yo ya había decidido la suerte de Caetano…que yo tenía la fantasía de que mi hijo fuera autista…que inconscientemente yo deseaba que así fuera…que indignación y qué impotencia sentí al oír esas palabras…nadie más que yo sabe lo que pasa dentro de mí…y ni consciente ni inconscientemente desearía para mi hijo un diagnóstico de autismo o de cualquier otro trastorno…visiblemente alterada, la psicóloga de Cai dio por terminada la terapia de mi hijo, hasta que buscaramos un diagnóstico…sólo para que yo estuviera más tranquila con respecto al autismo…en ese punto yo estaba llorando de impotencia porque no lograba ser escuchada con racionalidad por la terapeuta…mucho menos comprendida…mi llanto solo logró despertar aún más su frialdad…me dijo que yo me desbordaba…me dijo que yo creía que lo sabía todo…que conmigo no podía hablar…ese fue el punto final de nuestra sesión con la psicóloga, y de la terapia psicoanalítica de Cai…ese día lloré mucho…Al parecer estábamos de nuevo como al principio…sin terapia para Cai, y sin saber adónde ir…pero después comprendí que la intransigencia de la psicóloga nos había abierto el camino hacia un diagnóstico más acorde con la realidad…

Llevé a Cai con otro especialista… el diagnóstico fue distinto…para él el comportamiento de Cai calificaba como Trastorno del Espectro Autista (TEA) dentro de los rangos con menor severidad del espectro...es muy chico para decir exactamente qué puede ser: Autismo, Asperger, Trastorno Pragmático del Lenguaje entre otros trastornos…pero definitivamente escuchar estas palabras de parte del profesional me dieron un poco de tranquilidad…estábamos encontrando una manera de ayudar a Cai…El psicólogo nos explicó que este tipo de trastornos no son manifestaciones del inconsciente del individuo…los niños ya nacen así…se trata de una condición de vida…no tiene nada que ver con lo buena o mala madre que fuiste…o si lo dejabas ver televisión seguido…o si lo criaste tú o la nana…o si su hermanita no lo deja expresarse y lo “anula”…no tiene tampoco nada que ver con vacunas, ni se cura con una cámara hiperbárica ni dietas milagrosas…

Esas palabras me quitaron la culpa de encima…y dejé de pensar que era una loca y una obsesa buscando hacer que mi hijo entrara dentro de la clasificación de autista…pero sobretodo, esas palabras me han dado nuevamente la esperanza de poder sacar adelante a Cai…

Por estos días Cai continúa en el nido, y está por comenzar su terapia de lenguaje…también Eduardo y yo estamos averiguando sobre la posibilidad de empezar a llevarlo a terapia conductual con una psicóloga…el camino no es fácil…ni barato dicho sea de paso…implica además llevarlo a muchas sesiones de terapia muy seguido…y es agotador…pero estoy segura de que nuestros esfuerzos definitivamente valen la pena…estoy segura de que Caetano va a salir adelante… …aunque no va a pasar de la noche a la mañana…esto es sólo el principio de un largo proceso de aprendizaje y de trabajo arduo con Cai…

Definitivamente no es nada fácil…tienes que luchar no sólo con el trastorno en sí…no sólo es el día a día con Cai y la lucha porque alcance nuevos logros en cuanto a su desarrollo, lenguaje, sociabilización…sino la lucha contra el desconocimiento y la falta de información en torno al tema que hay tanto en nuestro entorno como entre nuestros familiares…todos los días tengo que soportar a mi mamá mirándome seriamente y repitiendo: “creo que tienes que llevar a Cai de nuevo con la psicóloga…ojalá no te estés equivocando…por el bien de Cai”…y todos los días tengo que hacerle acordar que yo como madre hago lo mejor que puedo y que creo que no me estoy equivocando…es agotador… Pero por agotador y difícil que sea todo…estoy dispuesta a aprender con mi hijo y a gozar cada alegría que Cai nos da a lo largo de este complicado y a veces confuso camino…

De hecho que no he sido y quizás nunca seré la mejor madre del mundo…me queda mucho camino por recorrer y mucho que aprender con respecto a cómo ser una buena madre…tengo que aprender a estar más con mis hijos, a jugar más con ellos, a salirme de mi egoísmo, mis depresiones y mi cansancio y darles más de mí…en este sentido todo lo que estamos pasando con Cai me está ayudando muchísimo…A veces me siento frustrada, me gana el desánimo cuando me tiro al piso a jugar con Cai y él me da la espalda o se va a otro lado…a veces me pongo a llorar porque me siento impotente…pero nada de esto me va a derrumbar…por sobre todas esas cosas…soy la madre de Cai…soy la persona que más lo quiere en este mundo y la única que puede luchar por él y darle las armas para salir adelante en este mundo y en la vida…Cuando me siento tan abatida, me acuerdo de esto último y paro de llorar para ponerme de pie de nuevo y retomar la lucha con fuerzas renovadas…porque nada ni nadie me va a parar en este esfuerzo…mucho menos la ignorancia, la incomprensión, o la falta de apoyo de parte de la gente…

A veces las personas nos preguntamos: “por qué a mí?”…o en todo caso “por qué a mi hijo?”…a veces nos hundimos en nuestros problemas…yo creo que tener a Cai lejos de darnos problemas o hacernos la vida difícil ha sido lo mejor que nos ha pasado tanto a Eduardo o a mí como padres…Cai es una bendición que la vida nos ha dado…es nuestro niño dulce y tierno, nuestro niño especial como ninguno…un pedacito de persona que nos está enseñando a dar lo mejor de nosotros…a querer a nuestros hijos con el alma, a entregarnos por entero a la tarea de ser mejores padres y mejores seres humanos…

Seguramente la psicóloga de Cai diría que yo escribo este artículo porque dentro de mi fantasía inconscientemente quiero llamar la atención de la gente, alcanzar un protagonismo y lograr gratificación afectiva de parte de las personas que lean acerca del trastorno de mi hijo…

Yo quiero decirles que comencé a escribir este artículo como una forma de encontrar desahogo y paz…pero que ahora que está terminado también sé que puede ser de mucha ayuda para cualquier madre o familia que esté pasando por lo que Eduardo y yo estamos pasando con Caetano…en todo caso…lo he escrito con todo el corazón y con todo mi amor de madre…creo que ninguna familia que tenga un hijo con algún trastorno del desarrollo o con alguna condición especial debe pasar por todas las cosas que nosotros hemos pasado…

Un abrazo a todos…con todo el cariño del mundo, de parte mía y de Cai…


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