AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

View more presentations from Almu G. Negrete

Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

VOLVIÉNDOME TU SOMBRA

He tomado una determinación Cai…voy a trabajar duro contigo en casa…tenemos las terapias, pero yo no puedo quedarme cruzada de brazos esperando que surgan efecto…definitivamente soy yo la que tengo que trabajar durísimo contigo…y derrotar al monstruo del autismo…porque a veces me imagino a tu autismo como a un monstruo que te tiene en sus garras…aprovecha el más mínimo descuido mío para reclamar lo que es suyo…constantemente…y el autismo no me puede ganar…

Por el momento me estoy dedicando a crear momentos en que los dos podamos entrar en contacto y disfrutar juntos…la clave es esa...llegar a ti, a lo que te gusta…aprender a jugar contigo...crear ese nexo especial para captar tu atención y enseñarte cosas… Pero no es una tarea fácil…no por el momento hijito…para poder jugar contigo, para poder enseñarte nuevas destrezas es toda una lucha…

Entonces, mi amor…literalmente me estoy volviendo tu sombra…cada vez que puedo ando pendiente de ti, detrás de ti…y no es una metáfora…se trata de estar atenta a la más mínima cosa que pueda servir para jugar contigo, para captar tu atención…parece mentira que una cosa como el juego pueda ser tan fácil y natural en el caso de niños regulares y sus padres, pero que pueda ser un reto tan grande cuando se trata de nosotros, Cai…

Hay muchas cosas importantes en este sentido…la primera es no dejarte solo…pues cuando estás solo y aburrido es cuando caes en muchos comportamientos obsesivos y repetitivos…por ejemplo se te dá por echarte en el piso y girar las ruedas de tu coche grande, o también echado te da por mirar algún objeto que te llame la atención, por ejemplo tu cubito de formas…en lugar de meter las piezas en el cubo, te gusta mirar a través de los huequitos del juguete las piecitas que están dentro…otras veces te da por pararte quietito en un rincón, y reírte; o de repente comienzas a dar vueltas en círculo, feliz, sin parar; o corres de un lado a otro de la sala…incontables veces sin cansarte…o te escondes en los closets, hasta que mami te encuentra preocupada…y tú feliz de estar allí. Ultimamente se te ha dado por observar detenidamente todo tipo de huecos, ranuras que pueda haber en la casa…el espacio hueco entre la pared y la puerta, o entre rejas, o entre escalones…te encanta mirar por el hueco que se forma entre el piano y la tapa del piano cuando está abierta, pues cuando miras allí se ve todo al otro extremo como si fueran imágenes de un caleidoscopio…me sorprendes tanto hijito…pues te interesan cosas tan distintas a las que le interesan a otros niños…Hace unos días salí corriendo a verte pues te escuché gritando de una forma alarmante…era que tus dedos se habían quedado atracados en la ranura de la puerta…

Entonces se trata de sacarte de este tipo de conductas e intereses obsesivos y de enseñarte otras conductas y otros intereses apropiados y nuevos…y es por eso que ando detrás de ti, Caetano…pienso que a veces tú preferirías que te dejara solo…me imagino que a veces debes sentir que tu mami es una pesada que anda todo el día fastidiándote…pero es la única forma, amor…

He descubierto nuevas formas para jugar contigo…y me parece que debo escribirlas en este blog…para que otras mamis sepan cómo pueden hacer para llegar a sus hijitos…

Muchas veces te llamo por tu nombre, tú en un rincón y yo varios pasos más adelante…y hemos avanzado tanto…pues antes ni me hacías caso…ahora cuando te llamo abro bien mis brazos, te llamo con la voz más alegre que pueda tener, y tú vienes…con tus bracitos estirados para tocar los míos…claro que sabes que luego yo te voy a cargar y dar vueltas…y que vas a ser feliz girando…eso te motiva…pero lo estoy logrando…vienes a mí, y mientras giras me miras a los ojos y sonríes…es hermoso…

También estoy intentando enseñarte a aplaudir…para eso te canto una canción y comienzo a aplaudir…tú quieres hacerlo…pero por ahora no te es fácil…entonces cuando yo paro de aplaudir, agarras mis manos y las empujas una hacia la otra con las tuyas para que yo siga aplaudiendo…después yo agarro las tuyas y te hago aplaudir…ha habido algunas veces en que tú has empezado a hacerlo solito…tres palmadas…es un comienzo…poco a poco lo vas a lograr…Hace unos días estabas viendo un video de Barney con tu hermanita y cuando terminó te pusiste a aplaudir…me sorprendí y me emocioné tanto Cai…

Te gusta que nos sentemos frente a frente en el piso, agarrados de las manos, y tiremos ambos de nuestros brazos mientras te canto “en el bote salvavidas todos cantan, todos cantan…”…tú papá canta esa canción en sus clases…cuando eras más chico no te gustaba, pero ahora lo encuentras divertido…

También nos sentamos a hacer rompecabezas…te encantan…pero a veces te da por agarrar todas las piezas a la vez y amontonarlas para verlas…y entonces hay que dártelas una por una, para hacerte enfocar en cada pieza en particular y que sigas armando el rompecabezas…

Cuando te pones a girar, entiendo que a veces necesitas ese movimiento…entonces me pongo a girar delante de ti mientras te canto algo sobre girar…generalmente me invento la canción…entonces te da gracia y te ríes…claro, mientras sigues girando…pero sé que sientes que tu mami está jugando contigo…y que eres feliz…

O sino te canto el arroz con leche…y al final de nuestra ronda te cargo y te hago girar…otras veces se une a nosotros Almudena, y entonces hago lo mismo con los dos…lo de las giradas es por turnos…

Estoy tratando de enseñarte a pintar con crayolas…pero por ahora no le ves la gracia a eso Caetano…así que en ese caso te refuerzo con cereal cada vez que agarras la crayola y pintas…mientras yo te canto…siempre ese pedacito de cereal va acompañado de palabras y gestos cariñosos…de besos…la idea es dejar de reforzarte con cereal y utilizar más refuerzo afectivo…y por supuesto, que le encuentres placer al acto de pintar…

Hace poco POR FIN has empezado a agarrar la pelota y a jugar conmigo...a veces cuando estás de humor te siento en un rincón, yo frente a ti a unos pasos, y te tiro la pelota…luego te pido que me la tires, y tú ya me la tiras…pero por ahora pocas veces…unas cuatro o cinco veces…luego generalmente te cansas, te paras y te vas…pero estamos avanzando…

Cuando Papi está en casa, aprovecho que tiene fuerza y que somos dos…y te alzamos de las manos y los pies balancéandote, mientras te cantamos: “se va, se va la lancha…” y lo lindo es que Almu también se integra, y luego hacemos lo mismo con ella…

Pero como decía antes…es algo duro…no es fácil…hay que lograr que tú quieras jugar...sin fastidiarte ni imponerte nada de mala manera, pues entonces logro que te alejes de mí…sencillamente te volteas y te vas…así que hay que lograr que aguantes mi presencia…mi intromisión en tus juegos…y otras veces también hay que forzarte un poquito para que aceptes juegos nuevos…pues si por ti fuera sólo harías lo que te gusta…

Otro tema que me preocupa es cómo puedo hacer entender a tu hermanita que tengo que trabajar contigo y enseñarte cosas…cosas que ella ve como tan naturales y fáciles…la mayoría de las veces ella no entiende por qué me esfuerzo tanto contigo, por qué paro detrás de ti, porque te festejo cada pequeño logro…porque necesito tiempo para estar contigo…Almu siente que te doy más atención a ti que a ella…

Trato de integrarla a las cosas que hago contigo…pero muchas veces Almu quiere que sólo las haga con ella, no contigo…y entonces se vuelve todo un caos…mientras Almu grita a voz en cuello que le preste atención a ella, yo pierdo tu atención…te asustas de la situación y te vas a un rincón…por todo eso, a veces tengo que ponerle un video a Almu en la computadora mientras que yo trabajo contigo…pero yo espero que con el tiempo Almu entienda y que me ayude a enseñarte…además espero lograr que podamos jugar los tres juntos, y que luego ella sea la que busque a su hermanito para jugar…

Esto es sólo el comienzo Cai…pues aparte de jugar y establecer lazos afectivos y emocionales contigo tengo que enseñarte destrezas…tengo que ampliar tu capacidad de imitación motora fina y gruesa, tu capacidad para entender el lenguaje, tengo que enseñarte a hablar…a obedecer órdenes, enseñarte a hacer cosas por ti mismo…es todo un mundo que por ahora está ahora un tanto confuso…pues tengo que ordenarme para poder luego trabajar de manera estructurada contigo…pero ya hemos empezado…y no vamos a parar…

A veces dudo de mí misma, de que pueda hacerlo yo sola…sobretodo en los días en que estoy cansada o con el ánimo bajo…pues para trabajar contigo necesito estar muy alegre y con las energías y ánimo al máximo…lo que he optado por hacer es entender que todos tenemos malos días…cuando estoy así tomo con calma las cosas y no fuerzo el juego…si no tengo energía ese día hacemos cosas tranquilas…ya después otro día retomamos el juego con nuevas fuerzas y mente positiva…

Es una tarea que me da miedo a veces…pero poco a poco voy a lograrlo Cai…poco a poco voy a tener más seguridad en misma respecto a enseñarte cosas…lo hermoso es que vamos a hacerlo juntos…pues si algo estoy aprendiendo en todo este proceso, es que de nada sirve que te llene de terapias, que te lleve a colegios donde te tengan haciendo cosas, si no estoy cerca de ti…más que todo eso…tú me necesitas…y ya es hora de que yo esté para ti…

Lo vamos a lograr Cai…te lo prometo…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

DÉFICIT SENSORIAL

El tema de los desórdenes sensoriales asociados al autismo es muy complejo y muy interesante…cuando empezaron los primeros síntomas de Caetano yo no entendía qué pasaba…y no se me hubiera ocurrido pensar que muchas de las conductas peculiares de Cai tenían que ver con un déficit sensorial…recuerdo que en la primera consulta que tuve con la psicóloga conductual que vió a Caetano en los comienzos, me tomé bastante tiempo para relatarle todas las conductas de Cai…en ese momento yo estaba muy interesada en que escucharan mi punto de vista…en que me dijeran que no estaba equivocada en pensar que Cai podía tener autismo…recuerdo que la psicóloga me escuchó con mucha calma y paciencia y me dijo que mi hijo efectivamente presentaba rasgos de autismo, pero que para ella era un problema más que nada sensorial…supongo que yo tenía un signo de interrogación dibujado en mi rostro, pues siguió explicándome más sobre el tema…algunas cosas eran complicadas de entender por los términos y el lenguaje propios de una profesional hablando del tema, pero lo que me quedó sonando en la cabeza fueron estas dos palabras: DÉFICIT SENSORIAL…Caetano tenía déficit sensorial…y había que empezar a trabajar en ese sentido con terapia de integración sensorial…desde ese momento empecé a darme cuenta de que muchas de las cosas extrañas que hacía Cai tenían que ver con el tema sensorial…quisiera compartir con ustedes algunas de estas conductas y episodios pues es importante para las mamás que me puedan estar leyendo saber detectar estas conductas a tiempo…

Cuando Caetano tenía pocos días de nacido, apenas me lo traje de la clínica a la casa, me dispuse a darle su primer baño…de esponja…pues no se le había caído el ombligo…desde la primera vez este asunto del baño fue un suplicio para mí y para Cai…cada vez que le pasaba la bendita esponjita por el cuerpo Cai se retorcía como loco y lloraba fuertísimo…a mí me daba nervios la hora de limpiarlo…una vez casi se me cae de los brazos…el asunto llegó a un nivel tal que un día harta de la situación, agarré al bebe y lo metí a una tinita de agua tibia…qué me importó el ombligo…asunto resuelto…inmediatamente Cai dejó de llorar y se quedó increíblemente tranquilo…en silencio…de ahí en adelante la hora del baño fue siempre placentera…Cai se sentía tan a gusto en el agua…yo no sabía entonces, pero es muy común que muchos niños con autismo no soporten el roce de determinadas texturas en el cuerpo…como la esponja, por ejemplo…también hay muchos que gozan increíblemente con el agua…los baños, jugar con agua…

Cuando empezaron a salirle los dientes a Cai, me compré un cepillito de silicona, de esos que pones en tu dedo…para limpiarle sus dientes…desde la primera vez que le cepillé los dientes Cai rompió a llorar y a dar de gritos desconsoladamente…yo no entendía qué pasaba…por muchos meses la cosa siguió igual y era casi imposible limpiárselos…pero un día descubrí que si le hablaba despacito y le decía “qué lindos dientes de Caetano…cómo se los deja limpiar…” y si le cantaba mientras le cepillaba, se quedaba tranquilo…claro que no fue fácil…con mucha paciencia y calma tuve que intentarlo muchos días, hasta que finalmente lo logré…ahora se deja lavar los dientes tranquilo…

Otra cosa peculiar era que Cai no soportaba tener los zapatos puestos por mucho tiempo…era insoportable…apenas le ponías los zapatos, él se los quitaba…le conseguimos zapatos con pasadores, y les hacíamos doble nudo para que no se los quitara…con todo, lograba quitárselos…y era feliz corriendo por la casa en medias, de puntitas, mientras agarraba sus zapatos y se los ponía de guantes en las manos, para después babearlos hasta el cansancio…Cuando salía a la calle con él, tenía que andar chequeando continuamente de que tuviera puestos sus dos zapatos, pues se los sacaba y los dejaba caer en los momentos más inesperados e inoportunos…cuántas veces tuve que regresar a buscar su zapatito al supermercado en el que habíamos estado…o a veces se sacaba el zapato mientras cruzaba la pista con él cargado…y había que regresar por él…y ponérselo en plena calle…muchas veces estuve a punto de dejar el zapato tirado en el taxi…hasta en el nido se los quitaba…y le encantaba andar por ahí en medias…en fin…era a veces tan irritante esto de los zapatos…con el tiempo ha aprendido a no quitárselos…los soporta más…ahora incluso le podemos poner los zapatitos que tienen pega pega…al parecer no soportaba la sensación de tener algo cubriéndole y apretándole los pies…

Después estaba el asunto de la cortada de uñas…Cai no soportaba que le cortaran las uñas de los pies y de las manos…era imposible…se movía como loco para que no lo tocara…descubrí que abrazándolo fuerte y cogiéndole las manos podía cortarle las uñas de las mismas…pero hasta ahora yo sola no puedo cortarle las uñas de los pies…para hacerlo requiero de ayuda de otros…a veces su papá lo agarra fuerte, otras veces entre tres lo hemos tenido que agarrar…y si vieran cómo mueve los pies y se retuerce!!!...parece que le estuvieran haciendo un daño horrible!!!...ni siquiera se las deja cortar dormido…

En cuanto al pelo…la primera vez que le corté el pelo resultó difícil…Cai no se quedaba quieto…felizmente que en la peluquería había carritos para niños…pero Cai no se quiso meter en el carrito…sino que se quedó paradito junto a él, jugando con las ruedas del coche…fue allí que la peluquera aprovechó para cortarle el pelo…Ya más grandecito lo llevamos a otra peluquería…y esa segunda vez se dejó cortar porque la silla en la que estaba sentado tenía en frente una pantalla grande de televisión…Cai se quedó mirando la tele mientras le cortaban el pelo…

Siguiendo con lo del pelo…hasta ahora es super difícil peinarlo…para hacerlo tengo que agarrarlo, apretarlo contra mi cuerpo…yo sentada y él parado…aprisionarlo entre mis piernas mientras lo cojo fuerte con uno de mis brazos y lo peino con el otro…despacito…mientras Cai lucha por zafarse…y además cuando le tengo que secar el pelo es otro tema…lo agarro igual, pero le tiene pánico a la secadora de pelo…no sé si es por su sonido, o por la sensación del aire en su pelo…pero la secadora lo vuelve loco…desde chiquito…tampoco aguanta el viento en su cara cuando vamos en un taxi al costado de una ventana medio abierta…y cuando lo baño, la sensación que le provoca el agua cayendo por su rostro es algo insoportable para él…hasta el punto de querer salirse de la tina…

Cuando era pequeñito se metía a la boca todo lo que veía y además le encantaba sentir en sus manos algunas texturas…al principio nos preocupaba mucho…pues se pasaba el día tocando y babeando el amplificador, que tenía coquitos…y se tiraba al piso pegando su oreja al suelo…también le gustaba mucho pasar sus manos por rejas de todo tipo, y se ponía también a babearlas…esto de meterse las cosas a la boca se volvió una cosa preocupante…había que estar muy pendiente de lo que se metía a la boca…cualquier cosa…desde llaves, crayolas, pallares…incluso la masilla del borde de las ventanas de la casa…como eran ventanas antiguas, la masilla se salía con facilidad, y terminaba en la boca de Caetano…su boca se llenaba de tierra negra…ya se pueden imaginar…después de ver eso, estuve investigando sobre el tema y descubrí que muchos niños con autismo necesitan llevarse a la boca la cal de las paredes…como si presentaran un cuadro de pica…

Aunque muchos niños con autismo presentan problemas en cuanto a no poder soportar ruidos fuertes o luces fuertes…con Cai es lo contrario… en general le gustan mucho las luces y los ruidos…sobretodo cuando prendemos el microondas, la licuadora, la televisión…felizmente no tenemos problemas cuando lo llevamos a un supermercado…le fascinan…demasiado diría yo…se vuelve loco mirando todo a su alrededor…sobretodo las luces del techo…el problema era a veces sacarlo del supermercado…se tiraba al piso para que no lo hiciera…su obsesión con los juguetes que tienen luces y música es tal, que se puede pasar horas haciendo sonar el bendito juguete mientras se sienta en un rincón o se lo lleva a la cama para hacerlo sonar mientras da de saltos sobre el colchón…y créanme que pueden llegar a desesperar este tipo de juegos…cuando no quiere hacer nada más que eso en todo el día…a veces tengo que esconder estos juguetes para lograr que haga alguna otra cosa en la casa…

Otra anécdota con respecto a los ruidos…Cuando Cai era chiquito, de menos de un año, no soportaba ir a la casa de mis suegros de visita; bastaba cruzar la puerta de la casa, para que Cai se abrazara a mi como un koala y empezara a llorar desconsoladamente…cada vez que pasaba esto, mis suegros me decían que tenía que sacarlo más, para que se acostumbrara a la gente…pero ahora me doy cuenta que no era eso, sino que Cai no soportaba el sonido de las voces de mucha gente junta, pues en la casa de mi suegra siempre habían invitados a almorzar…especialmente el ruido de algunas voces masculinas que eran muy fuertes…

En cuanto a la sensibilidad al dolor, Cai es desconcertante…si bien es cierto no aguanta como ya dije antes, el sentir un peine en el pelo, por otro lado cuando se cae, se necesita que el golpe sea muy muy fuerte para que Cai llore…en general no llora si la caída o el golpe son suaves…también hay falta de sensibilidad en cuanto a las temperaturas…el agua, por ejemplo…he llegado a pensar que no distingue bien la diferencia entre agua fría y caliente…una noche hace mucho tiempo, ya había bañado a Cai y a Almudena, y estaban con las pijamas puestas, las luces apagadas…habían cenado…todo listo para acostarlos…pero mientras hacía todo esto, me olvidé de desaguar la tina…me distraje por un momento ordenando la casa, y cuando terminé de ordenar, no encontraba a Cai…cuando en eso escucho ruidos que venían del baño…Cai había entrado al baño que estaba a oscuras, y se había metido a la tina a seguir jugando con el agua…a pesar que el agua ya estaba muy fría…se había metido con todo y pijama!!!...tuve que sacarlo inmediatamente, cambiarle el pijama pues estaba empapado…al principio me dio cólera…pero luego cuando lo vi a Cai tan feliz, sin darse cuenta de lo que había hecho, terminé riéndome como loca…más allá de lo gracioso del asunto, es allí donde empecé a pensar que había una cierta insensibilidad hacia lo que eran temperaturas…distinguir la diferencia entre frío y caliente…

Y como estas hay muchas más historias que me tomaría mucho tiempo relatar…pero creo que lo importante es que con el tiempo, y con las cosas que he aprendido a partir de escuchar la definición de lo que es el déficit sensorial es que he podido hallar una explicación a todas estas conductas y episodios en la vida de Cai…y sobretodo vincularlas con el Espectro Autista…pues no se trata de que sea sólo un problema sensorial, en vez de autismo…todo lo contrario…es que el Autismo y los problemas sensoriales van de la mano…al parecer muchos niños con autismo presentan desórdenes sensoriales…y el tema es que no todos presentan los mismos problemas en ese sentido…pueden ser hipersensitivos o hiposensitivos con respecto a determinados estímulos sensoriales…o cómo dicen en Estados Unidos…”overreactive or underreactive children”…otras veces he encontrado definiciones como “sensory seekers”, o “sensory avoiders”…es decir, niños que a veces no soportan determinados estímulos pues estos los abruman, o a veces necesitan desesperadamente de otros determinados estímulos, los buscan, pues tienen déficit sensorial…es complicado…pues al parecer un mismo niño puede no tolerar unos estímulos pero buscar desesperadamente otros…y además en cada niño el cuadro puede cambiar, ser distinto…y muchas de las estereotipias asociadas al autismo pueden tener origen en este déficit sensorial…por ejemplo el asunto de dar vueltas todo el día y correr como locos o dar saltos todo el tiempo…pues son las maneras que tienen estos niños de autorregularse, cuando se sienten desbordados y abrumados por la información sensorial que reciben de su entorno…

Entonces lo importante es comenzar la terapia de integración sensorial cuanto antes…pues a medida que van aprendiendo a soportar la información sensorial, y que tienen más experiencias con texturas y sensaciones nuevas, todo esto hace que nuestros niños despierten y se sientan más a gusto con el mundo y con lo que les rodea…a veces cuando se retraen en su mundo es porque no soportan la carga sensorial de lo que tienen alrededor…entonces la terapia sensorial les ayuda a no sentirse abrumados y a no rechazar los estímulos que vienen de su entorno…los ayuda a integrarse a la familia, al mundo…y a conocer su propio cuerpo, así cómo a tener un manejo más seguro en cuanto a sus movimientos y a su relación con el espacio…quizás no soy la más adecuada para explicar todo esto…pero es lo que siento y lo que entiendo de todo este asunto…cuando comenzamos la terapia ABA con Caetano, tuve que suspender la terapia sensorial porque no nos alcanzaba para las dos terapias…pero con el tiempo me arrepentí, pues ahora reconozco que la terapia de integración sensorial es sumamente importante para nuestros pequeños…hace unos días hemos empezado de nuevo la terapia sensorial de Caetano…es algo vital para su avance…las terapias conductual y sensorial además de otras terapias tienen que ir de la mano…a veces me sorprendo cuando escucho a algunos terapistas netamente conductuales que le restan importancia al tema sensorial, o a algunos terapistas sensoriales que hacen lo mismo con la parte conductual…pues lo concreto es que definitivamente hay que modificar conductas…acabar con las conductas inadecuadas y reforzar las adecuadas…pero el tema sensorial juega un rol importantísimo en cuanto al origen de muchas de estas conductas…así que hay que abordar el tema sensorial dándole la importancia que merece…y la seriedad del caso…yo por mi parte pienso darle duro a la terapia sensorial de Caetano…puede ser carísimo todo el asunto…pero definitivamente vale la pena…
Un beso grandísimo a todos…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

LOS PASOS

Hace mucho tiempo, pasé por una época algo difícil; tenía muchos problemas en casa, mucho dolor adentro…y encontré refugio en el alcohol y la juerga…podía estar tranquila durante la semana, pero llegaba el sábado e invariablemente tenía que salir a tomar hasta olvidar literalmente…la verdad es que me sentía perdida, sin caminos de salida, sin ver una luz, sin esperanzas…llegué a pensar que yo tenía problemas con la bebida…que no había control en mí…pero ahora a posteriori me doy cuenta que el problema no era una adicción al alcohol, sino los tremendos conflictos familiares por los que atravesaba en ese momento, unido a una depresión producto de los mismos…

Por esos días estaba convencida que tenía que encontrar una forma de control interno…y es así que llegué a las puertas de Alcohólicos Anónimos…me uní al grupo, y comencé a ir a las reuniones…allí escuché noche a noche los doce pasos y las doce tradiciones…empecé a leer literatura sobre el tema, hice buenos amigos y con ellos me reuní muchas veces a discutir estos libros…pero había algo que al parecer no me dejaba avanzar…eran EL PASO NUMERO DOS Y EL NUMERO TRES…que literalmente decían:

PASO 2: “Llegamos a creer que un Poder Superior a nosotros mismos podría devolvernos el sano juicio”.

PASO 3: “Decidimos poner nuestras voluntades y nuestras vidas al cuidado de Dios, como nosotros lo concebimos”.

El problema era mi agnosticismo… …no creía en un poder superior en el cual refugiarme y apoyarme… muchas veces me sentí muy sola por esta razón…me sentía como una equilibrista sobre una cuerda floja, sin red abajo…así que después de un tiempo de asistir a las charlas de AA llegué a la conclusión de que si no había ese Poder Superior entonces yo sola tenía que salir del hoyo…un día en una de las reuniones tomé la palabra y dije que en resumidas cuentas el origen de mi problema era mi madre y nuestra desastrosa relación…a partir de ese día me sentí aliviada…las cosas mejoraron para mí, pude tomar fuerzas y conseguir un trabajo, y dejé de salir de noche y de tomar tanto…eventualmente dejé de asistir a las reuniones, y me dije a mi misma que yo no era alcohólica, y que mis problemas personales yo los podía resolver sola, sin necesidad de refugiarme en mi querido grupo de AA…poco después llegó mi segunda hija Almudena, y entonces definitivamente me di cuenta de lo lejos que estaba de aquella época tan gris en mi vida…Pasó el tiempo y me llegué a olvidar de todo lo que escuché y viví durante mi época de AA…o por lo menos eso creía…

Cuando empezaron los síntomas de Caetano, y tuve que hacerle frente a la realidad de su trastorno aquello fue un choque muy duro para mí…desde esos primeros días hasta ahora muchas veces he tenido momentos de desesperanza y tristes…y definitivamente ha habido noches en que literalmente no dormía pensando en cómo sacar a mi hijo adelante, pensando en cómo sería el futuro para él, llorando…a veces no me podía controlar y soltaba el llanto delante de mis amigas…una de ellas un día me dijo que tenía que aceptar a Dios…que yo no me daba cuenta pero que él estaba allí, que nada era casualidad en mi vida y que El estaba obrando, que me acercara a él…yo la escuchaba con muchas ganas de poder en verdad hacerle caso y refugiarme en Dios, sonreía y le preguntaba a mi amiga “tú crees en verdad eso?”…pero en el fondo seguía repitiéndome a mi misma: “estás sola…tú sola eres quien debe hacer que las cosas sucedan”…y así seguí en mi lucha solitaria…Una noche llegué a sentirme muy mal…Caetano se había despertado en la madrugada y luego de luchar por tres larguísimas y arduas horas para que se durmiera, por fin había caído rendido…no pude más…me quebré…las lágrimas salían, y en ese momento sentí que ya no podía más con todo…después de muchísimos años junté las manos y recé…mientras lo hacía no podía evitar pensar que eran palabras tiradas al viento…pero en ese momento quería tanto creer que había alguien escuchándome…le dije a ese Dios en el que no creía “AYUDAME”…y así estuve repitiendo esa palabra hasta que me venció el sueño y me dormí…en algún momento durante el sueño, empecé a escuchar unas palabras que se repetían una y otra vez y me desperté con esas palabras resonando en mi mente:

“Señor, concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que puedo y sabiduría para reconocer la diferencia”…

Todavía medio adormilada me puse a pensar en esas palabras y en donde las había escuchado antes…y entonces recordé…era la Oración de la Serenidad que rezábamos al final de las reuniones de AA…me quedé pasmada…había olvidado esta oración por completo…durante el resto del día estuve repitiendo esas palabras muchas veces…y llegué a sentir paz y tranquilidad…

Desde aquella noche, ahora rezo todas las noches…mientras contemplo como duermen mis hijos…y cuando siento que ya no puedo más digo la Oración de la Serenidad…todavía sigo siendo agnóstica, pero reconozco que necesito desesperadamente algo a qué aferrarme…necesito apoyarme en un Poder Superior pues yo ya no puedo más sola…y después de tantos años finalmente entiendo el sentido, el significado y la importancia de LOS PASOS DOS Y TRES y de tantas cosas que escuché en AA…tuvo que venir Caetano para conmocionar mi mundo y hacer que esta orgullosa y obstinada agnóstica depusiera las armas…no puedo dejar de pensar en que si en verdad existe un Dios, entonces debe estar sonriendo viendo cómo esta humilde mortal es tan terca…la vida es muy curiosa…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

UNA NOCHE AZUL

Hace varios meses, se me había ocurrido la idea de hacer un concierto al año íntegramente dedicado a apoyar la causa del autismo…quería que fuera algo lindo, que juntara distintos artistas…lo iba a llamar CONCIERTO AZUL…pero dejé el proyecto a un lado, pues estaba muy triste y cansada por todo lo de Caetano…y sentía que no tenía fuerzas para llevarlo a cabo…

Hasta que unos problemas relacionados con la salud de Caetano me hicieron reaccionar…Caetano empezó a presentar frecuentes manchas y ronchas en el cuerpo...este problema lo tenía desde bebito, y se presentaba cada cierto tiempo…pero desde hace algunos meses esto se ha vuelto muy frecuente…y es horrible ver cómo le fastidia y le pica el sarpullido…ya no era solo un problema que se solucionaba con cloro-allergan y fenistil, o con triderm…Eduardo y yo queríamos entender el por qué…si era alergia…a qué era alérgico…pues ya no sabíamos qué podía estar pasando…además Caetano presenta hasta ahora problemas de sueño e hiperactividad fuertes…así que finalmente y aún sin creer mucho en ello, Eduardo y yo fuimos a visitar a un especialista en biomedicina, nutrición y conducta…y luego de escucharlo, tomamos la decisión de hacerle a Cai unos análisis para descartar entre otras cosas alergias alimentarias, presencia de cándida u hongos, intoxicación por metales pesados entre otros…es algo que normalmente se hace en el tratamiento biomédico de niños con autismo...pero no hemos podido hacerlos hasta ahora por un gran obstáculo…las muestras de Cai se tienen que enviar a un laboratorio en el extranjero…y el costo de todo eso…los análisis, el gasto de envío, etc, es realmente muy grande…

Al principio estábamos muy optimistas y confiados en poder juntar ese dinero…lo íbamos a hacer como fuera…pero la realidad nos hizo darnos un contrasuelaso…sacar adelante a Cai requiere dinero, y entre sus terapias, su educación y la de Almu, además de otros gastos familiares, pasaban los días y los meses y no podíamos ahorrar ni un centavo…

Cuando nos dimos cuenta que no íbamos a poder tener nunca junto todo ese dinero, al principio nos desmoralizamos…no veíamos la forma…pero luego decidimos que no era cuestión de pedir plata porque nadie nos la iba a dar…sino que Eduardo y yo debíamos conseguirla haciendo lo que sabíamos hacer…MUSICA…

Entonces retomamos el proyecto que se había quedado en el tintero…íbamos a hacer el CONCIERTO AZUL…con una doble finalidad: conseguir el dinero necesario para los análisis de Caetano, y algo también muy importante, conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y llamar la atención de la gente hacia este trastorno que cada día es más común entre los niños…En Estados Unidos 1 de cada 150 niños presenta Autismo…imagínense cómo será aquí en Lima…

Y así empezó el sueño de hacer el CONCIERTO AZUL…

Fue algo muy hermoso, pues desde el principio tuvimos muchísimo apoyo de tantas personas…muchos amigos músicos y cantantes que se unieron a la causa de nuestra familia y que con su voz y su arte nos ayudaron a difundir nuestro mensaje…a hacer que la gente empiece a tomar atención hacia la palabra AUTISMO…un maravilloso grupo de gentes que hicieron que este concierto fuera tan humano y especial…

Desde los ensayos todo fue alegría…fueron ensayos con una onda tan buena, con tan buena vibra…para mí, como cantante, era la primera vez que hacía un concierto con tantos invitados, y cantando temas a dúo…fue algo tan bonito ver cómo todos nos juntábamos y pasábamos los temas con una sonrisa…y me di cuenta de lo importante que es juntar nuestras voces y nuestro arte y trabajar en equipo cuando se trata de luchar por una causa…además aprendí que el arte es para compartirlo…fue bello!!!

Tengo que mencionarlos a todos…Marcela Pérez Silva, Gisella Altuna, Gianina Pinto, Pepe Villanueva, mi hermano, Ricardo Esparza, Rafael Rivero, Jose Pasco, Natalí Jiménez, Magali Luque, Romy Ballumbrosio, Arturo Olaechea, Tino Wunder, Diego Zevallos, Juan Pablo Herrera, Mario Cuba, Hugo Ortiz y Macarena, todos ellos nos regalaron su arte, su música y sus voces…mis hermanas y amigas Magali, Lynette, Rosío, Patty, July, Luz Mariela, Jesly, y aquellas que están en otras tierras, pero que también nos apoyaron tanto, como Carinna, Vivi…todas ellas madres ejemplares de hermosos ángeles como mi Cai…gracias a ellas y a sus pequeños logramos editar y pasar esa noche un video que salió muy lindo…Alvaro Villarán y toda la gente del Jazz Zone…la gente de prensa que nos ayudó a publicitar el evento de manera tan desinteresada…mis amigos de toda la vida Gigio Aranda y Pablo Guerra, que me ayudaron con los videos y el proyector…todos mis amigos que difundieron el evento en sus páginas de Facebook…

Y el resultado fue un concierto lleno de amor, de amistad, de solidaridad…salió todo muy lindo…y no podía ser de otra manera con tanta buena energía juntándose esa noche…gracias también al público…tantos amigos que fueron a apoyarnos y a escuchar tan buena música…ustedes hicieron también posible que el concierto saliera tan bonito!!!...

Después de ver tan mágica conjunción de personas y de energía esa noche, definitivamente he renovado mi fé en la humanidad…mi creencia de que cuando todos nos juntamos podemos lograr cualquier cosa…y sigo firme en mi decisión de luchar por que la causa del Autismo…por mi Caetano, y tantos angelitos como él…porque en todos los hogares de Lima, en la sociedad y el gobierno la palabra AUTISMO resuene con fuerza, y lleve a una toma de conciencia de lo que estamos haciendo y lo que podemos hacer como sociedad frente a este problema…

A nombre mío, de Eduardo, Almudena y de Caetano, para todos ustedes queridos amigos…MUCHAS MUCHAS GRACIAS por compartir con nosotros nuestro CONCIERTO AZUL…los llevamos en nuestro corazón…

Vero, Eduardo, Almu y Caetano

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

ALMUDENA

Cuando tienes sólo un hijo, y éste tiene autismo, resulta relativamente sencillo poder concentrar todas tus fuerzas, energía y atención en él…pero cuando tienes además otros hijos, la cosa se complica terriblemente…entonces muchas veces, sin querer, terminas concentrándote demasiado en tu niño con autismo…y de alguna manera descuidando a los otros…

Generalmente hablo en mi blog sobre Caetano, pero hasta ahora no he hablado nada sobre su hermanita Almudena…y creo que es importante hablar de ella…pues ella, a sus cortos 4 años, tiene que asumir un rol que supongo no es nada fácil la mayoría de las veces…ella es la hermanita de un niño con autismo…

Desde que Cai nació, Almu empezó a mostrar unos celos terribles hacia su hermanito…recuerdo que Almudena tan chiquita como era en esa época se las arreglaba para escabullirse hasta la cuna de Caetano, y una vez allí, le propinaba un tremendo coscorrón en la cabeza…los meses pasaron…los coscorrones siguieron…pero tanto Eduardo como yo suponíamos que esos celos y esa actitud de Almu en algún momento iban a menguar e iban a dar paso a un sentimiento de cariño y de protección hacia su pequeño hermanito…

Y estoy segura que esa hubiera sido la progresión natural de las cosas…pero el autismo de Cai alteró el curso natural de las cosas en ese sentido…cuando Eduardo y yo asumimos finalmente que Cai presentaba Trastorno de Espectro Autista (TEA) y empezamos a focalizar nuestra atención hacia Caetano y sus terapias, nos dimos cuenta que no sólo teníamos ante nosotros el problema del autismo de Cai…sino otro tremendo problema…los celos de Almu, que lejos de desaparecer se habían intensificado…

Son incontables las veces en que he tenido que llamar la atención de Almudena por haberle pegado a su hermano…cuando no le pega un puñetazo, lo pellizca, o le mete un empujón…y los métodos de tortura hacia Cai se van volviendo cada vez más sofisticados, premeditados, alevosos…un día la vi tratando de empujar a Cai al pie de unas escaleras…si no la hubiera parado, Cai habría caído por ellas…en otra ocasión, molesta porque Cai le había quitado su juguete, intentó empujarlo de una silla en la que él estaba encaramado…hace poco, llena de cólera, se echó encima de él cubriéndolo con su cuerpo completamente, sin dejarlo moverse…

Y así se suceden muchas situaciones por el estilo…el tema es complicado…pues no sólo se trata de un problema de celos normales entre hermanos…Almu no comprende muchas cosas…primero que nada, no comprende el comportamiento de Caetano…ella cree que si Cai le quita el juguete lo hace a propósito…y en realidad, conociendo a Cai, sé que no lo hace con maldad ni premeditación…

Tampoco entiende cuando a veces Cai la pellizca o le da palmaditas en el cuerpo…Cai lo hace por jugar, por mostrarle cariño…pero ella lo toma como una agresión…

Mucho menos entiende que su hermanito que duerme junto a ella, se despierte a las 3 am, empiece a saltar en la cama, a dar cabezazos contra la almohada, y la despierte a ella a esa hora sin dejarla dormir por mucho rato…cuando eso pasa, Almu se llena de cólera, y muchas veces he tenido que parar unos furibundos puñetazos dirigidos directamente a los ojos de Caetano…yo le digo que su hermanito no entiende que a ella le molestan ciertas cosas que él hace…y que le tenga paciencia pues por ahora Cai no entiende cuando ella está molesta…mucho menos entiende sus gritos y palabras llenas de cólera…

Tampoco es fácil que ella entienda que mami la tiene que dejar 4 tardes por semana para ir con Cai a las terapias…al principio la llevaba conmigo…pero desde que comenzó Cai a ir al nuevo centro, ya no es tan fácil…y las terapias duran 3 horas…entonces he optado por dejarla con alguien en casa…pero me imagino que todo esto en la mente de una niña de 4 años no es fácil de entender…desde que comencé a dejarla en casa su actitud hacia mí se volvió muy hostil…comenzó a decirme NO a cada orden que yo le daba…comenzó a llorar cuando su papá se iba a trabajar, y a decir que no me quería a mí, sino sólo a su papá, y a querer hacer ciertas cosas sólo con él…es fuerte…es fuerte ver cómo tu hijita te rechaza…trato de entenderlo…comprendo que en la mente de Almu yo la abandono cada vez que salgo por la puerta con Cai…y que ella siente que yo le dedico más tiempo y atención a él…seguramente siente que lo quiero más a él…cómo hacer para que entienda que la adoro con el alma?

Hace poco he comenzado a hablarle las cosas tal cual son: “mira Almu, tu hermanito tiene autismo…él por esto todavía no puede hablar, ni te entiende cuando le hablas, o cuando estás molesta…por eso a veces está muy movido, o juega con cosas distintas a las que te gustan…por eso corre y salta sin parar...tienes que quererlo mucho, no pegarle cuando te fastidia…tenerle mucha paciencia…buscar la manera de comunicarte y jugar con él…”

Además le he mostrado un video sobre una niña que tiene un hermanito con autismo…es un video hermoso… pero es muy difícil que Almu entienda en este momento que cosa es el autismo, y menos que entienda el comportamiento de Cai…es muy difícil que deje de sentir celos…que no daría yo porque eso sucediera, y empezara a demostrarle su afecto…me encantaría verla intentando acercarse a Cai, intentando jugar con él…

Entonces tengo dos labores de suma importancia…por un lado, sacar adelante a Cai y dedicarle mucha atención…pero por otro lado equilibrar la balanza…hacerle sentir a Almudena que la quiero tanto como a su hermanito, atender también sus cosas…pero hacerle entender también el por qué a veces mami tiene que dedicarle tanto tiempo a su hermanito…y todo esto sin perder la paciencia ni la calma…sin molestarme ni ofenderme cuando Almu me dice que no me quiere…

Espero que algún día muy cercano la actitud de Almu cambie…y vuelva la armonía a casa…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

EL DUELO

Hace algún tiempo leí un artículo sobre lo importante que era aceptar a nuestros hijos con autismo tal y cómo son, con su conducta distinta y particular, con su manera de ver y percibir el mundo, en suma, con su neurodiversidad…pero esa tarea no era nada fácil…implicaba dos cosas primordiales: entender que en términos prácticos tratar de comprender a un niño con autismo podía a veces resultar algo sumamente complejo, como tratar de comprender a una persona proveniente de otro planeta…y lo más importante, que para aceptar el autismo de nuestros hijos los padres debíamos pasar por un proceso de duelo…duelo por el hijo neurotípico o “normal” que esperábamos tener…ese que al año iba a hablar, y que iba a compartir con nosotros miradas, sonrisas cómplices, abrazos, juegos…en suma se trataba de aceptar al hijo que uno tiene en el presente, por lo que es, sin estar pensando en cómo podría llegar a ser…

Cuando leí todo eso, recuerdo que al instante pensé: “yo acepto a Caetano tal y como es”…creí que había comprendido el artículo a cabalidad…y lo más importante, creí que ya había pasado por todo el proceso de aceptación de la realidad, de duelo…pero me equivoqué…

Durante todo este tiempo desde que empezaron los síntomas del autismo de Caetano, siempre me puse como mi objetivo primordial que Caetano llegara a ser un niño neurotípico…un niño igual a todos los demás…muchas veces lo imaginaba abrazándome y diciéndome “te quiero, mamá”…imaginaba el sonido de su voz…lo imaginaba jugando con otros niños, leyendo un libro en su colegio…cuando empezó a ir a las terapias a los 2 años me imaginé que en un año ya iba a estar hablando y haciendo las mismas actividades que hacían los otros niños en su nido…pero no ha sido así…Caetano hace avances en forma muy lenta, todavía no habla, todavía no tiene las mismas destrezas de un niño neurotípico de su edad…

Creo que en realidad, yo nunca había llegado a matar al hijo ideal que yo tenía en mi mente…mi duelo nunca se dió en realidad…recién hace unos días me enfrenté con la realidad…Hace dos semanas entré a observar una de las sesiones de terapia de Cai…yo esperaba encontrar a mi hijo sentado, tranquilo, concentrado en su trabajo, haciendo muchas cosas…pero lo que vi fue un choque…durante toda la sesión hubo que luchar arduamente por captar la atención y la mirada de Cai…mi hijo se distraía mucho y además no paraba de reir…era difícil tenerlo quieto en su asiento…los sonidos y las luces del cuarto le llamaban la atención…todo esto dificultaba muchísimo la labor de la terapeuta…que era lograr que Cai hiciera ciertas tareas concentrándose en ellas…

Salí muy decepcionada y triste de la sesión…esperaba tanto de ella…cuando regresamos a casa, traté de no pensar más en lo que vi y en lo que sentí y me concentré en las cosas de la casa, en los niños…había tanto por hacer…Acosté a Almu y a Cai, y me quedé dormida al lado de ellos…Esa noche fue difícil…Caetano se despertó como a las 3 am, y se puso a saltar y a dar manotazos en la cama…estuve un buen rato junto a él, calmándolo, hasta que finalmente volvió a quedarse dormido como dos horas después…fue allí cuando todo saltó dentro de mí…las lágrimas comenzaron a correr por mis mejillas, y creo que fue en ese momento en que comenzó de verdad mi duelo…lloraba por el hijo que tenía en mi fantasía, en mi mente, en mi corazón, en mis esperanzas…ese hijo que había comenzado a morir en aquella sesión de terapia que observé…ese hijo que a los 4 años iba a ser tan igual a todos los demás que nadie nunca podría siquiera imaginar que alguna vez hubiese tenido autismo…lloraba porque finalmente empezaba a entender que debía querer y aceptar al Caetano que tenía delante de mí en ese momento…que debía entender que el proceso iba a ser largo y lento, muy lento….y que yo no podía tener la certeza que a los 5 años mi hijo iba a desempeñarse como un niño normal en todas las areas…nadie me puede decir si llegará a hablar con fluidez, por ejemplo…lloraba porque empezaba a asumir que mi hijo siempre tendría autismo…fue un momento muy duro…

Todavía sigo sintiendo ese duelo dentro…todavía se me hace difícil aceptar las cosas como son…ver a mi hijo no como el niño que puede llegar a ser, sino como el maravilloso ser humano que tengo hoy frente a mi…pero sé que al final de mi período de duelo voy a ser finalmente la madre que Caetano merece…fuerte, luchadora, alegre…sobretodo alegre…sin más lágrimas por derramar, llena de positivismo, y siempre dispuesta a regalarle a Cai una sonrisa…dispuesta a trabajar arduamente para que Caetano salga adelante, haga avances, aprenda nuevas cosas…pero siempre teniendo en cuenta que lo más importante es poder gozar a mi hijo tal y cómo es…entender sus juegos y sus gustos, aunque no sean los típicos…aprender a pasar hermosos y felices momentos al lado de él…

Creo que finalmente se trata de encontrar la paz al interior de una…dejar de luchar contra el autismo, y aprender a convivir con él…en suma…ser feliz…

© 2011 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.