A veces me es difícil expresar lo que siento…sobretodo cuando siento como ahora tantas cosas adentro…justo hace un rato venía pensando en cómo empezar a escribir esta nota cuando de pronto se me vino una palabra a la mente: MOLESTA…vino en forma directa y lacerante…y con ella vinieron muchas más: ENOJADA, ANGUSTIADA, APABULLADA, AGOTADA…y es que últimamente mi estado de ánimo fluctúa entre estas distintas formas de sentir…
Hoy en la tarde, después de haber estado mucho tiempo sientiéndome así finalmente no pude más, de pronto sentí que si no salía un rato de la casa y tomaba un respiro me iba a volver loca, y así lo hice…contra mi costumbre, pues no me gusta dejar a mis pequeños hijos con nadie, dejé a Almudena con mi mamá…felizmente Eduardo se había llevado a Cai a la terapia…y salí media hora a tomar algo y a caminar…fue recién cuando me vi fuera de la casa y de todo mi entorno habitual cuando se me ocurrió la frase que le da el título a esta nota, y que resume todo lo que siento…siento que estoy sencillamente en el OJO DEL HURACAN…siento que estoy siendo literalmente engullida por una VORAGINE inmensa…y por más que doy brazadas para escapar, no puedo…y es que vivir con un hijo diagnosticado con TEA, y con todo lo que eso conlleva no es nada fácil…te cambia la vida totalmente…te arrastra como una ola inmensa sin que tengas tiempo a reaccionar o a pensar…
Una de las cosas más desgastantes es el asunto de las terapias…Caetano recibe actualmente terapia sensorial, conductual y de lenguaje…cuatro días a la semana…muchas veces tengo que cargar también con Almudena, y además de perder tiempo en llegar y regresar, en muchas ocasiones terminamos almorzando todos a las 4 de la tarde…nuestra rutina familiar se ha visto seriamente afectada; además, nuestro presupuesto familiar se ha visto afectado también…las terapias son costosas…últimamente no nos alcanza la plata para nada; Eduardo vive para dar clases, desde la mañana hasta la noche…ya ni nos vemos…yo que había decidido dedicarme por entero a Almudena y a Caetano y sus terapias también me he visto en la necesidad de buscar trabajo de nuevo, ando repartiendo curriculums en diversos institutos y he vuelto a dar clases particulares…ha llegado a un punto en que siento que vivimos para trabajar y ganar plata para las terapias de Cai…en eso se va todo lo que ganamos…Eduardo y yo paramos cansados…no nos soportamos y a la menor cosa estallamos y nos peleamos…es que estamos muy estresados y presionados…
Quizás para alguien que no vive esta situación lo que escribo pueda parecer exagerado…pero es cierto…los problemas económicos pueden afectar seriamente a una pareja…y si a eso le agregas falta de comunicación…el asunto empeora…últimamente Eduardo y yo ya ni hablamos…Había leído muchas veces que el índice de parejas con niños autistas que se divorcian o separan es muy grande…pues ahora me doy cuenta por qué se separan…es difícil mantenerse incólume cuando tu mundo se pone patas arriba…últimamente vivo obsesionada con el tema de cómo ganar plata, de cómo va a ser nuestro futuro, si vamos a poder pagar colegios, médicos, terapias, etc…una se obsesiona, además de que vives angustiada…y eso no lleva a nada bueno para la pareja…
A veces me da mucha cólera vivir en Lima…y es que ser una madre de un niño con TEA en Lima es una odisea…aquí no hay nada de nada…como ya he dicho antes, hay una desinformación e ignorancia muy grande en la comunidad médica en cuanto al tema del autismo…muy pocos doctores saben realmente cómo reconocer y qué hacer cuando llega a su consulta una madre con un niño con TEA…y si hablamos de terapias, es sumamente difícil dar con el lugar adecuado…la terapia que ha probado ser más eficaz para el tratamiento del autismo es la terapia ABA ó ACA (análisis conductual aplicado), otra terapia igualmente eficaz es la Son-rise…pero aunque puedes encontrar estas terapias en países más desarrollados como Argentina, España y México…donde continuamente hay conferencias y talleres de capacitación al respecto…aquí en Lima estas terapias son todavía desconocidas, prácticamente no existen lugares donde se apliquen, y los pocos que dicen que las aplican en su mayoría lo hacen mal…
Además es terriblemente decepcionante ver que ni el Estado ni la sociedad están ni remotamente preocupados por el tema…los seguros particulares no te cubren las terapias…el Estado tampoco…todo sale de tu bolsillo; en el caso del autismo, todo es costoso…por ejemplo, te enteras de que hay un taller de capacitación al respecto, y cuando quieres asistir te das con la sorpresa de que tienes que pagar una enorme cantidad de dinero para hacerlo y de que está fuera de tu alcance…y no debería ser así…los centros especializados en autismo no deberían lucrar con el trastorno de nuestros hijos ni con nuestra preocupación como padres…además, el Estado debería preocuparse…debería ver la forma de ayudar económicamente a las familias de niños con autismo, a fin de que éstas puedan costear las terapias por lo menos hasta que los niños cumplan los 6 años…pues el tema del autismo no es algo remoto…cada vez hay más casos de autismo en Lima…y las familias siguen en una total ignorancia del tema…muy pocos padres saben cómo reconocer si su hijo tiene o no rasgos autistas…esto unido a la ignorancia de la comunidad médica al respecto, dan como resultado que la mayoría de diagnósticos de niños autistas en Lima se haga tardíamente, cuando éstos tienen 4 ó 5 años…y se pierde así un tiempo valioso…pues la detección temprana (entre un año y dos años) y la posterior intervención a través de terapias es la mejor manera de sacar a estos niños adelante…a más temprana la intervención, mayores los logros del niño…Caetano es uno de los pocos casos en que un niño con TEA haya sido diagnosticado tempranamente aquí en Lima…y eso porque yo me puse fuerte y decidí informarme y tomar las acciones debidas, en vez de cruzarme de brazos y hacerle caso a las opiniones de gente desinformada…
Por otro lado, tengo que admitir que la vida con Caetano puede ser a veces sumamente estresante…por ejemplo, está el asunto de las malas noches…muchas veces Cai se despierta en la madrugada, a eso de las 2 am, y termina poniéndose totalmente hiperactivo…salta y se da vueltas como loco en la cama, se ríe a carcajadas…muerde las sábanas, frazadas y almohadas…si lo levantas se pone a correr de un lado a otro sin parar…y me puedo pasar horas tratando de que se calme, hasta que finalmente cae dormido de nuevo al amanecer…la psicóloga me sugirió que lo medicáramos…pero yo no quise…en todo caso, estoy buscando formas naturales para lograr que Cai duerma mejor…pero las malas noches son agotadoras…
Otra cosa que me pone los nervios al límite es el tema de la seguridad de Caetano…en la casa tengo que estar continuamente mirándolo, pues al menor descuido saca los cables de los enchufes, o quiere babear el múltiple…vivo angustiada con el asunto de las ventanas…estoy pensando que ya es hora de ponerles rejas, pues a Cai le encanta acercarse a ellas para mirar y ya aprendió a jalar sillas y banquitos para hacerlo; un tema aparte es su obsesión por la calle…Cai ve una puerta, y lo primero que va a hacer es tratar de salir por ella hacia la calle….recuerdo una vez que de pequeñito lo llevé a un playground que había en un parque abierto…Cai estuvo todo el tiempo corriendo hacia la pista…no había forma que se quedara donde estaban los juegos…
Estoy segura que a veces mis cuidados para con Cai pueden parecer excesivos para mucha gente…de hecho debo parecer una madre obsesiva y controladora…por ejemplo, si voy con Cai a visitar a alguien que vive en un departamento con balcón, tengo que pedir que por favor cierren la puerta que da al mismo…pues me dá pánico que Cai se pueda caer por ahí…o si tienen la costumbre de mantener la puerta de casa abierta, tengo que pedir que por favor la cierren y pongan el cerrojo…si estoy en una reunión con Almu y Cai, y Almu quiere ir al baño, cargo también con Caetano y los tres vamos al baño…no me importa si la gente que está allí es conocida…yo no puedo confiar en nadie para que me cuide un ratito a Cai…pues nadie puede realmente entender que un niño de 2 años y medio sea capaz de irse corriendo hacia la puerta de la calle…y al menor descuido pueda escaparse por allí…
Hace poco escuché en las noticias un caso muy triste de un niño autista de 11 años, que se le escapó a su madre en la Plaza Mayor, ella lo persiguió corriendo detrás de él por 15 cuadras, pero no lo alcanzó…cuando fue a la comisaría a hacer la denuncia de la desaparición de su hijo,los policías le dijeron que no podían darlo por desaparecido hasta que no pasaran 24 horas del hecho…y no hicieron nada por ende…ni siquiera importó que se tratara de un niño con autismo…la cuestión es que a los pocos días el niño fue hallado muerto…había sido arrollado por un tren en Santa Clara…el nombre de este niño era Bruno…para muchos fue una estadística más en cuanto a muertes en Lima…yo lloré muchísimo cuando supe de su muerte…y desde allí ya no me siento mal por cuidar detenidamente a Cai…no me siento mal por no dejarlo ni a sol ni a sombra cuando la situación lo amerita…es que a un niño con TEA hay que cuidarlo muchísimo, sobretodo cuando estás con él en espacios abiertos…no puedo darme treguas en eso…no puedo relajarme ni descuidarme…la vida de Caetano está en juego…
Por qué escribo todo esto?...porque es mi manera de sobrevivir…de lograr algo de paz, de desahogarme…porque a veces ni mi misma pareja me entiende, pues soy una más de muchas madres de niños con TEA que está al límite…porque es mi manera de luchar contra las tristeza, el pesimismo, la angustia…y porque definitivamente es la realidad, no sólo de mi familia, sino de muchas familias como la nuestra…amo a mi hijo con toda el alma, es un niño hermoso y maravilloso, y no puedo concebir nuestra vida sin él…pero así como hay momentos muy bonitos que vivimos con Cai, también hay circunstancias muy estresantes…
Siento que la vida me ha puesto a mí en esta circunstancia por algo…de qué me sirve a mí pasar por todo lo que estoy pasando con Cai si me quedo callada y no lo comparto…creo con toda el alma que las cosas deben cambiar en este país…basta ya de tanta indiferencia con respecto al tema de niños especiales, ya sea que se trate de un niño con microcefalia, Síndrome de Down, TEA, parálisis cerebral…nosotros, las familias afectadas, tenemos el derecho, pues somos también miembros de la sociedad y del pueblo peruano, de ser comprendidos y apoyados por el Estado…para esto pagamos nuestros impuestos…y además, tenemos el derecho de ser ESCUCHADOS…
Ni mi familia, ni mi hijo, ni yo vamos a ser un número más de algún cuadro estadístico que diga cuantos casos diagnosticados de Trastorno de Espectro Autista hay en Lima…ni tampoco me voy a quedar en silencio…tengo mi inteligencia, tengo mi fuerza, tengo mi voz…no sólo para sacar adelante a Caetano y conseguir cómo sea el dinero necesario para sus terapias…sino para hablar hasta quedarme sin voz al respecto, y lograr lo que por ahora es un sueño, pero que espero pronto sea realidad: UN CAMBIO.
De parte mía, de mi familia, y de Caetano un abrazo grande y solidario a todas las familias que estén pasando por lo mismo que nosotros…y fuerza…pues no estamos solos…les dejo este mensaje, porque creo firmemente en él: JUNTOS PODEMOS LOGRAR QUE LAS COSAS CAMBIEN!!!
© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.
