domingo, 29 de mayo de 2016

NADA ES CASUALIDAD


Creo que nada es casual.  En estos ocho años transitando por el Mundo de Caetano he llegado a ese convencimiento.  La vida no es una serie de hechos aleatorios, no suceden las cosas porque sí…creo que nacemos destinados a algo…destinados a cumplir un papel en esta vida…y entonces la vida es una sucesión de hechos que nos van preparando para cumplir nuestra misión especial en este mundo…

Había olvidado muchas cosas de mi infancia…pero hace unos días me acordé de algo muy particular…yo era una niña muy solitaria…mis momentos favoritos eran cuando estaba sola…me gustaba mucho jugar con mis muñecas…pero no jugaba a hacerles comidita, sino que jugaba a ser su profesora…dibujaba cosas en mi pequeña pizarra…y les enseñaba a mis muñecas…y así se pasaban las horas…me encantaba ese juego…

Estando ya en la universidad y sin tener las cosas muy claras en cuanto a lo que quería ser en la vida, descubrí que me gustaba mucho escribir…no sólo mi diario personal, sino cuentos…tuve una etapa hermosa en la que siendo alumna de un taller de literatura escribí muchas historias...fue una linda etapa…y eso se combinó con el amor a las letras y a las artes…a los libros…a la literatura…a las películas…aunque nunca ejercí mi carrera que era Periodismo creo que todo lo que aprendí en mi vida universitaria me preparó para poder tener la mente abierta, la sensibilidad y el entendimiento necesarios para dedicarme a criar a Caetano y a entender el trastorno del autismo…si no hubiera aprendido a narrar historias, no habría sido posible escribir el blog de Caetano…no podría ser lo que soy ahora…la cronista de sus historias…historias que ayudan a muchas madres y familias con niños dentro del Espectro del Autismo…

Volviendo a mi juego de ser profesora…la vida se encargó de que se convirtiera en realidad…tuve una hija, mi hermosa Nicole…me divorcié y tuve que ponerme a trabajar inmediatamente…pero como dije antes no ejercí mi carrera…aunque se me presentaron oportunidades, no las tomé…después de muchos periplos terminé dedicándome a ser profesora de inglés…ser profesora me dio disciplina, método, orden. constancia, paciencia, perseverancia…aprendí a enseñar las cosas con claridad…a establecer objetivos de trabajo…a adaptar contenidos…y tantas cosas más…y me di cuenta de que podía hacerlo bien y que me gustaba enseñar y aprender…pero ni me imaginaba lo que iba a pasar unos años después…

Cuando nacen Almudena y Caetano decidí abandonar mi trabajo de profesora para dedicarme a criarlos…pero cuando descubrimos el trastorno de Cai comenzó una nueva etapa en mi vida…tenía que comprender y aprender todo sobre el autismo…y sobretodo aprender cómo ayudar a Cai, como enseñarle…y me convertí en la madre-profesora que ahora soy…soy la profesora de Caetano…porque la vida me lo tenía reservado…esa es mi misión en esta vida…no sólo ser la cronista de su vida e historias…sino la que le va a enseñar el mundo y a transmitirle conocimientos…me encanta entrar a las librerías y ver todo lo que hay…libros de enseñanza, rompecabezas, materiales de trabajo…puedo pasar en estos sitios mucho rato viéndolo todo…imaginando cómo puedo usar todo esto con Caetano…me gusta plantearme programas y objetivos semanales…y trabajarlos después con él…enseñarle a escribir, dibujar, colorear…enseñarle palabras, figuras…y tantas cosas más…a veces cuando las cosas no van bien…cuando siento que no avanzamos me frustro…pero luego replanteo mis objetivos, mi metodología…me doy cuenta de los errores y vuelvo a intentarlo de otra manera…siempre buscando nuevas rutas y formas para que siga aprendiendo…hay noches en que los problemas de su enseñanza no me dejan dormir…no cuento ovejas para conciliar el sueño…me duermo luego de mucho rato…pensando en nuevas ideas para aplicar a la hora de trabajar con Caetano…

No es fácil…a veces Cai me puede hacer las cosas muy complicadas…a veces todo parece muy cuesta arriba…pero recuerdo que él cuenta conmigo…recuerdo que yo le prometí que iba a enseñarle a leer y escribir…y que ese es el camino…puede ser un camino lleno de baches y obstáculos a veces…un camino escarpado y sinuoso…definitivamente no es una carretera recta y asfaltada…nadie dijo que iba a ser fácil…pero cada vez que Cai aprende algo nuevo, me siento tan orgullosa de él y tan feliz por sus logros…eso me llena de energías para seguir…


Finalmente entiendo ahora, a mis cuarenta y siete años…después de tantas cosas vividas…que todo lo que me ha sucedido hasta ahora me ha servido de aprendizaje…creo que un poder superior así lo decidió…la vida me preparó para ser la compañera de Caetano…madre, profesora, compañera de ruta…y estoy feliz y agradecida por tener el honor de haber sido escogida para esta misión tan hermosa y especial…sigo aprendiendo…Cai me sigue enseñando nuevas cosas cada día…y Caetano también sigue aprendiendo…los dos seguimos avanzando…

domingo, 15 de mayo de 2016

LA IRA


Comenzó de a pocos…los cambios fueron al  principio muy sutiles en Caetano…Era fines del 2013, y Cai había comenzado en un nuevo centro para niños con autismo…paralelamente a este hecho, su comportamiento empezó a cambiar…como él no hablaba absolutamente nada, era imposible saber si el cambio se debía a algo que había visto en ese centro, o tal vez algo que le había pasado allí…el hecho es que su conducta empezó a cambiar…

Le habíamos quitado los pañales…todavía no controlaba esfínteres…pero estaba en proceso…y suponíamos que en el centro estaban apoyándonos en nuestros esfuerzos…pero empezaron a suceder cosas extrañas…lo primero fue ver que la limonada de su lonchera regresaba intacta a casa…no le daban nada de beber en el centro…y estábamos en pleno verano…por otro lado, un día Cai regresó con un pañal puesto…supuestamente no debían ponerle pañal allí, pues lo estaba dejando…pero le habían puesto uno, y al parecer se habían olvidado de quitárselo, pues el pañal estaba cargadísimo de orina…

Empecé a sentir una creciente desconfianza hacia todo lo que estaba pasando…

Después comenzaron los llantos…cada vez que Cai tenía un accidente con la pila o caca en casa corría a un rincón del cuarto, empezaba a jalarse las orejas, y rompía a llorar desconsolado…

Siguiendo mis instintos, decidí sacar a Cai del centro, y así lo hicimos Eduardo y yo…

Pero los cambios en la conducta de Cai siguieron…sin saberlo estábamos a punto de atravesar una de las etapas más difíciles en cuanto a la crianza de Cai…

Caetano empezó a tener rabietas…eran fuertes y prolongadas…no había forma de calmarlo…y comenzó a mostrar agresividad…te mordía muy fuerte…te jalaba los pelos…te golpeaba y pateaba…y durante esas crisis su fuerza se duplicaba…

En casa, ni su papá ni yo sabíamos qué hacer…al principio tratábamos de ignorarlo…de tomar distancia…no estar en su radio de acción hasta que se calmara…pero era inútil…Cai iba corriendo a donde quiera que estuviéramos y nos agarraba fuerte, nos pellizcaba, nos mordía…esto podía repetirse muchas veces durante el día…mis brazos estaban llenos de heridas por las mordidas…en pleno verano tenía que llevar manga larga para cubrirme…era desesperante…

Los ataques de ira de Cai iban creciendo en frecuencia e intensidad…podían suceder en cualquier momento y lugar…recuerdo una vez que estábamos regresando a casa en el bus…el vehículo iba abarrotado de gente…la radio y el ruido de las personas y de los músicos que subían al bus a pedir dinero hacían una bulla intensa…y Cai se iba impacientando…primero me mordió en la mano…luego se confundió y mordió la mano de un señor creyendo que era la mía…yo ya sabía que se estaba iniciando una crisis..bajamos del bus lo más rápido que pude y nos subimos a un taxi…allí estalló todo…Cai se me lanzó encima…esquivé una mordida que iba directamente a mi nariz…al agachar mi cabeza, Cai se prendió con los dientes de mi pelo…mientras esto pasaba el conductor me preguntaba qué le pasaba al niño…no podía contestarle porque cada vez que lo intentaba Cai me volvía a coger del pelo…finalmente atiné a decir: “Es un niño con autismo…ahorita está teniendo una crisis…no se preocupe señor”…

Al llegar a casa y bajar del taxi…la cosa se puso peor…Cai me agredía con más intensidad…yo sólo atinaba a agarrarlo y tratar de mantenerlo lejos de mí…una señora que estaba estacionando su carro junto a nosotros en ese momento bajó la luna de su carro y comenzó a gritarme: “Desgraciadaaa..deja de pegarle al niñooo!!!”…en medio de toda la confusión, sentí una cólera tan grande hacia esa señora…con qué derecho me gritaba esas cosas…qué sabía ella de mi o de lo que estaba pasando…qué ganas de ir a donde estaba y decirle que se callara y que se fuera a meter en sus asuntos…

Un policía que estaba por allí vino hacia nosotros…cuando le expliqué entre palabras entrecortadas y desesperadas lo que estaba pasando…agarró por los brazos a Cai, separándolo de mí…y le dijo a la señora: “es al revés…la señora está siendo atacada!!!”

No había un libro o manual que nos dijera qué hacer…teníamos que improvisar soluciones sobre la marcha…en el momento…confiar en nuestros instintos…estábamos en territorio desconocido…completamente desconcertados y asustados…

Con el tiempo llegué a comprender que esos ataques se producían cuando Cai se sentía frustrado por alguna situación…no sabía manejar su frustración ni su enojo…entonces entraba en crisis…

Probamos muchas estrategias en casa para lidiar con el problema…la primera, ignorar a Cai hasta que se le pasara la ira, no funcionó…Cai te perseguía por toda la casa para agredirte…tampoco funcionaba redirigirlo hacia alguna actividad…si tratabas de abrazarlo y calmarlo en el momento tampoco resultaba…Cai se ponía peor…su ira crecía…Era importante primero entender en qué circunstancias había comenzado la crisis…si era durante el trabajo que hacíamos en mesa, era porque Cai no quería realizar determinada actividad…entonces yo intentaba ignorarlo y terminar con lo que estuviéramos haciendo…muchas veces en medio de mordidas, jalones de pelo y patadas…porque si dejábamos la actividad a medio terminar eso equivalía a premiarlo por la pataleta y entonces cada vez que quisiera escaparse del trabajo en mesa iba a hacer una crisis…eso no se podía permitir…

Pero cuando sucedía fuera de la mesa de trabajo optamos por probar con sentarlo en una silla en un rincón de la casa…hasta que se calmara…podía demorar mucho en calmarse…cuando pasaba el pico de la crisis ya podíamos sacarlo de allí y hablarle…si había estado haciendo alguna actividad antes de la crisis, y la pataleta había sido por no querer hacer lo que se le indicaba, entonces había que retomar la actividad y terminarla…

Cuando la crisis se daba en plena calle era más complicado…no había rincones ni sillas…así que tenía que sentarlo donde pudiera…las escaleras de algún edificio…alguna banca disponible…y esperar a que pasara la crisis…a veces tuve que aplicar la contención…sostenerlo fuerte por detrás hasta que se calmara poco a poco…la gente se ponía a mirar o quería meterse…te miraban…era horrible…pero aprendí a ignorar todo lo externo y a enfocarme en Caetano en esos momentos…

A veces todo empezaba a la hora de ir a dormir…podían dar las dos de la madrugada…y la crisis seguía…eran noches largas, tristes, interminables…

Lo principal era no perder la calma…no era nada fácil…te daban unas ganas de estampar a Cai contra la pared…hacerle lo mismo que te hacía a ti…me desesperaba…sentía que iba a perder el control en cualquier momento…entonces tenía que imaginar que no era mi hijo…sino un niño al cual estaba cuidando…tratar de verlo todo como si estuviese sucediendo en una película…imaginar que no era yo la que estaba allí con él…desdoblarme…salirme de mi…con todo lo agnóstica que soy a veces terminaba rezando una y otra vez el Padrenuestro…como si fuera una letanía…un mantra…para no salirme de control…yo no le iba a pegar a mi hijo…yo no podía permitirme ese comportamiento básico e irracional…no podía descender a ese nivel…

Mi esposo me decía que había que medicarlo…pero yo nunca lo he visto como una opción viable…no lo iba a hacer…yo le decía que Cai iba a entender poco a poco que no podía agredir a las personas cuando se sentía enojado…que conforme creciera y comprendiera más iba a mejorar todo…Cada vez que comenzaba la crisis yo le decía a Cai: “estás enojado…pero no puedes pegarme”…con el paso del tiempo Cai empezó a entender…las crisis comenzaron a ser más espaciadas…sus terapias ayudaron mucho…él comenzaba a hablar y a entender un poco más…a comunicarse mejor…y dejó de sentirse tan enojado y frustrado…mis brazos empezaron a sanar…las huellas de las mordidas se fueron desvaneciendo…

Todavía Caetano siente ira y frustración muchas veces…pero ya no te ataca…a veces te agarra los brazos y te sacude…pero le dices que se tranquilice..que entiendes su enojo pero que no puede hacerte eso…y se calma…la ira no sigue creciendo…sigue siendo un niño hiperactivo…pero ya no tiene crisis agresivas…

Claro que queda el recuerdo…veo las marcas que quedaron en mis brazos y se me escarapela el cuerpo…fueron momentos muy duros y difíciles…a veces me da miedo que regresen las crisis…pero estoy segura que Caetano seguirá madurando y aprendiendo…y que eso ayudará a que entienda que debe comunicar su enojo…sin agredir a los demás…y confío en que esa ira poco a poco se irá disolviendo hasta convertirse en un recuerdo muy lejano…todo esto con amor, paciencia, trabajo arduo, y con mucha fé…