viernes, 31 de diciembre de 2010

LOS PASITOS DE LA HORMIGA


Hoy acaba el año, Cai…y aunque hoy es un día complicado para papi y mami, pues cantamos en la noche, y estamos con todos los trajines que eso implica, he logrado escaparme por un momento de tanto loquerío y me he venido un ratito a un café…a pensar en ti…y a escribirte todo lo que desde ayer en la noche me da vueltas en la cabeza, y todo lo que siento como una alegría inmensa en mi corazón…

Estoy tan orgullosa de ti, mi chiquito…con esa cara de pilluelo, con esa sonrisa por la que se asoman esos dientecitos chuequitos, con esa alegría que te caracteriza, has logrado muchas cosas este año…Hace algún tiempo, alguien que te quiere mucho me dijo que tuviera paciencia…que ibas a lograr avances, pero que iba a ser de a poquitos, como cuando la hormiga camina; efectivamente…con Ivonne, Karina y Deborah lograste muchas cosas en 5 meses…al principio, yo no veía claramente los cambios…a veces me desesperaba pues sentía que las cosas no mejoraban, pero luego los cambios fueron dándose de a pocos…y tu papá y yo nos emocionamos mucho…

Recuerdo el momento en que empecé a ver los cambios…fue una mañana en la que estabas particularmente movido…yo ya no sabía cómo hacer para ponerte los zapatos…entonces te senté en la cama, y como no te quedabas quieto, te canté “Los Pollitos”…lo que pasó fue increíble…me miraste fijamente mientras yo te cantaba, y no te moviste ni dejaste de mirarme hasta que terminé de cantar…fue un momento tan hermoso…luego en la noche, a la hora de acostarte, cuando todo estaba oscuro y yo trataba de hacerte dormir volví a cantar la canción…no solo me volviste a mirar, sino que por primera vez me acariciaste la cara…pasaste tus dedos por mis ojos, por mi pelo, me los metiste en la nariz…y aunque eso me fastidiaba, te dejé hacerlo, porque me estabas tocando y mirando…estabas comunicándote conmigo…comunicando tu afecto hacia mí…mi corazón se alegró tanto…mientras tus dedos jugueteaban con mis fosas nasales, las lágrimas corrían por mis mejillas…

Y hubieron más sorpresas por esos días…por primera vez te vi tratando de imitar comportamientos…un día te vi jugando con la bincha para pelo de Almudena…te la iba a quitar, pues pensé que como siempre iba a terminar en tu boca…pero lo que hiciste fue tratar de ponértela en la cabeza…una madre normalmente le quitaría la bincha a su hijo haciendo hincapié en que los niños no usan binchas, pero yo no…me quedé tan fascinada con el asunto, que te dejé intentarlo una y otra vez…mientras te miraba desde el rincón del cuarto con una sonrisa de oreja a oreja…

Después te vi un día tratando de armar una torre con los bloques que Almudena había dejado tirados en el piso…estabas tratando de poner una piecita sobre otra…y te costaba mucho…finalmente te cansaste y dejaste los bloques tirados…pero fue un gran avance…por primera vez le prestabas atención a los juguetes que habías ignorado por tanto tiempo…luego le tocó el turno a tu chanchito rosado…te vi muy divertido metiendo las monedas de colores dentro del chanchito…y con el tiempo, el bendito marrano se convirtío en tu juguete favorito…nada de eso se hubiera logrado sin la infinita paciencia, cariño y dedicación de Karina e Ivonne…que trabajaron tanto contigo, haciendo despertar tus sentidos, ampliando tu capacidad de atención y logrando el milagro de tenerte sentado un buen rato jugando con bloques, cubos de formas, aritos…Después se unió al grupo Debbie, y siguieron los milagros…un día me quedé asombrada de ver cómo habías aprendido con ella el significado de ABRIR y CERRAR…te vi abrir y cerrar cajones y puertas tantas veces durante esa sesión con Debbie…fueron estas tres mujeres grandiosas las que lograron que dieras estos primeros pasos…y siempre les estaré agradecida…

Al principio, acercarse a ti era imposible…cada vez que lo intentaba, tú te corrías de mí…ni hablar de querer jugar contigo…si intentaba unirme a lo que estabas haciendo, te dabas media vuelta y te ibas a otro lado a estar solo…la primera psicóloga que te trató nunca entendió mi frustración por no poder jugar contigo…se limitó a mirarme a los ojos y decir: “pero si tu hijo no puede jugar todavía”…pero como en tantas otras cosas, también se equivocó en ese aspecto…ni tu papi ni yo dejamos de intentar llegar a ti, siempre andábamos buscando cómo jugar contigo…y con el tiempo, y con los consejos de Ivonne y Karina descubrimos cómo…efectivamente, por esos días los juguetes y los juegos típicos de los niños de tu edad parecían no importarte, pero observándote descubrimos tu papi y yo cómo jugar contigo…si tú corrías de un lado a otro del cuarto riéndote, entonces corríamos detrás de ti, otras veces te hacíamos girar cargado en brazos, o papá, quién tiene más fuerza para esos trotes, te hacía avioncito mientras tú reías fascinado…un día agarramos una manta y te hicimos Túpac Amaru…después descubrimos que te encantaba saltar encima de la cama…y entonces la disciplina se fue un poco al tacho, pues una de las reglas de la casa era que no se saltaba allí…tuve que olvidarme de las reglas, y entonces Almudena se unió también al grupo de los saltimbanquis…ahora ya no reniego cuando los veo saltar en el colchón…lo que si tengo que andar cuidando que no se caigan y se hagan daño…

También hubieron algunos momentos en los que me sentí triste…una noche recuerdo que tu papi y yo estábamos hablando de ti, tu papi se preguntaba si efectivamente tendrías autismo…yo estaba frente a la computadora y lo llamé a mi lado…le mostré un listado de señales de autismo en los niños…eran 25 señales…cumplías con casi todas…yo había leído en esa lista de señales que a algunos niños con autismo les gustaba jugar con su sombra…días después tu papi me llamó en silencio para mostrarme algo…eras tú, jugando con tu sombra en la pared…estuvimos largo rato viéndote…le dabas cuerda a un osito musical que tenías junto a ti y luego mirabas fijamente tu sombra…así estuviste un largo rato…creo que allí empezamos realmente a abrir los ojos con respecto al tema…las palabras de la directora del nuevo centro donde ahora estás recibiendo terapia fueron también decisivas en cuanto al diagnóstico…tienes autismo…y tu papi y yo quizás recibimos esta confirmación con un poquito de tristeza en el corazón…no porque sea malo que tengas autismo, Cai, sino porque sabemos que el camino va a ser duro, y que nos vamos a topar con mucha gente que nunca va a poder entender tu manera de ver y sentir el mundo…

Pero los momentos difíciles tenían con frecuencia su contraparte…junto con esta confirmación de tu autismo pudimos finalmente ver con claridad el camino para llegar a ti…hace unas semanas tuvimos una primera señal de que por ahí estaba la clave…fue una mañana en que Eduardo estaba ensayando con unos músicos…al escuchar el ensayo desde el piso de abajo se me ocurrió una idea…le pedí a Eduardo la guitarra, en un minuto me enseñó a tocar “Los Pollitos”, y corrí escaleras abajo a cantarte la canción acompañada por la guitarra…fue un éxito…te acercaste inmediatamente, y te quedaste largo rato mirándome como yo rasgueaba la guitarra y cantaba…luego tomé tu mano y te hice rasguear las cuerdas mientras yo formaba los acordes con mis dedos…te encantó…pero anteayer tú nos diste a papi y a mami una hermosa sorpresa…yo había salido un rato a tomar un café para despejarme, pues había tenido un día difícil, y mi ánimo estaba por los suelos…al regresar a casa encontré a papi bañándote a ti y a Almu…poco tiempo después papá me hizo señas para que me acercara al baño sin hacer ruido…me dijo: “Escucha”…Eras tú...Eduardo y yo nos pusimos a escucharte detenidamente…estabas cantando por primera vez!!!...seguimos escuchando…queríamos saber qué melodía era…y nos dimos cuenta: ERAN “LOS POLLITOS”!!!...abracé a Eduardo con toda la fuerza de que era capaz…llena de emoción…y me puse a llorar de alegría…fue un momento maravilloso…entonces Papi y yo nos dimos cuenta…el camino para llegar a ti era la música…siempre lo había sido, y no nos habíamos percatado…

Esa pared que nos separaba poco a poco se va derrumbando… …ahora te acercas a nosotros más, nos miras más, aunque sea por poquito rato…nos buscas a papi y a mi…ahora dejas que nos acerquemos…es lindo cuando te trepas a la cama y te recuestas junto a mi…me das la espalda, pero yo ya sé que es tu forma de decirme que te abrace…recostada detrás de ti, te rodeo con mis brazos, y te agarro las manos…puedo sentir que estas feliz, que te sientes seguro con mamá…en esos momentos yo también soy tan feliz de estar junto a ti…otras veces cuando estás echado en el piso haciendo girar las ruedas de tu carrito me dejas acercarme, echarme junto a ti y hacer girar las ruedas juntos…nos estás dejando entrar a tu mundo, hijito…

Y sigues dándonos sorpresas, avanzando cada día…con pasitos chiquititos pero firmes…sin descansar, como las hormiguitas…te felicito mi amor…nos das a papi y a mi el mejor de los ejemplos…y estoy segura que este año que viene vas a hacer más y mayores avances en tu nuevo centro…te amamos, Caetano…a la medianoche voy a estar pensando en ti, y en mi Almu, y apenas llegue los voy a abrazar con todas mis fuerzas…FELIZ AÑO NUEVO MI CAETANO…con todo el amor del mundo,

Mami

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.

miércoles, 22 de diciembre de 2010

MARIPOSAS BLANCAS


Hace un poco más de un año que empezaron los síntomas de Cai; por estas fechas, hace un año, yo empecé a preguntarme qué pasaba con mi hijo, y empecé a buscar las piezas para armar el complicado rompecabezas de la inexplicable conducta de Caetano…

El camino no ha sido nada fácil…al principio tomé malas decisiones, y entonces Cai y yo nos topamos con la incomprensión e ignorancia de mucha gente alrededor…personalmente, como madre, tuve que enfrentar prejuicios y ataques frontales contra mi persona y contra una verdad que aunque mucha gente no quería ver, mi instinto de madre defendía con toda la fuerza y determinación de la que era capaz…

Y mi instinto no se equivocó…gracias a esa intuición de madre que no se da por vencida logré tener un primer diagnóstico serio para Caetano…fue diagnosticado con “Trastorno de Espectro Autista en su rango más leve”… fue un momento muy importante en nuestra historia…cuando el doctor me dijo que mi hijo tenía TEA, aunque parezca increíble, me dio tranquilidad…empecé a darme cuenta que yo no estaba equivocada…ahí comencé a vislumbrar el camino que debíamos seguir con Cai…

Gracias a ese primer diagnóstico pudimos empezar con las terapias…Cai empezó a recibir tres tipos de terapia: conductual, sensorial y al final comenzó con la terapia de lenguaje…estaba haciendo avances, pero algo me decía que no debía quedarme tranquila todavía…contraviniendo muchas opiniones…lo saqué de allí y comencé a llevarlo a un nuevo centro donde trabajan con ABA, un tipo de terapia que ha mostrado grandísimos resultados en el tratamiento de niños con autismo…hace un mes y medio que Cai está recibiendo terapias allí…en enero va a comenzar a recibir 12 horas de terapia semanales…y tengo grandes esperanzas de que Cai logre grandes avances allí…

A mediados de esta semana, el miércoles, fue un día muy significativo para Cai y para mi…tuve la primera reunión con la directora del nuevo centro…lo primero que hizo fue mostrarme la evaluación que habían realizado ella y su equipo acerca de Cai…los indicadores eran bajísimos…algunas cosas estaban mejorando, pero habían muchas cosas que todavía estaban en cero…me estaba mostrando el plan de trabajo que tenían con Caetano, punto por punto…ya estábamos a punto de terminar la reunión, cuando no pude más y saqué de dentro la pregunta que me atormentaba desde hace mucho tiempo: “…me dijeron hace tiempo que Cai tenía TEA leve…pero TEA pueden ser muchas cosas…es un diagnostico vago…Por favor, me es importante saber la verdad…en tu opinión, ¿mi hijo tiene o no autismo?”

La voz se me entrecortó y quebró cuando le hice aquella pregunta…La directora me miró con mucha serenidad en los ojos…y me dijo: “en mi opinión, Caetano tiene Autismo, pero no diría que leve, sino más bien moderado, pues hay muchas cosas que todavía no puede hacer”…

Hasta ese momento y debido a lo que la primera psicóloga de Caetano había dicho sobre mí, que mi hijo no tenía autismo pero que mi fantasía era tener un hijo autista (algo parecido a la conducta de las mamás que sufren del Síndrome de Munchausen, y que buscan lograr protagonismo inventándole algún mal a sus hijos) siempre me había cuidado al hablar sobre la condición de mi hijo…pues tenía todavía el fantasma de esas palabras persiguiéndome…tenía todavía un miedo secreto de estar equivocada…de estarme sugestionando con el tema del autismo…cuando la gente me preguntaba sobre el tema, yo decía que “al parecer” Cai tenía TEA, pero que era “leve”…que todavía faltaba un diagnóstico definitivo…que no se podía todavía decir que fuera autismo…y siempre me cuidé de no encajar todavía a Cai en dicha categoría…pero las palabras de la directora del centro me enfrentaron con la realidad…mi hijo tiene AUTISMO…fue un momento muy emotivo…agridulce, triste y alegre a la vez…triste porque no se trata de algo que vaya a desaparecer mágicamente…el autismo no tiene cura…puedes enseñar a tu niño a funcionar casi normalmente en el mundo que lo rodea…pero siempre tendrá autismo…y es una tarea ardua y cotidiana sacar a tu hijo adelante…pero también fue alegre, pues ahora es cuando el verdadero camino que debemos seguir Cai y yo se hace claro…ahora sabemos que ruta seguir…y por ese camino seguiremos yo y Cai de aquí en adelante…

Esta mezcla de alegría con tristeza siguió acompañándome durante todo el trayecto hacia casa…mientras caminaba, veía como flashbacks todo lo que nos había pasado a mi y a Cai hasta ese momento…dentro de mi pensaba: “y ahora qué viene?”, “se lograrán avances con esta nueva terapia?”, “qué va a pasar con Cai en unos años?”, “logrará hablar?”, “estaré tomando las decisiones correctas?”, “y si me equivoco?”…lo único que me quedaba en claro en ese momento eran dos cosas: mi hijo tiene autismo…y no sé todavía cómo será el futuro para él…

Por un momento, me puse algo triste…y me dejé ganar por la incertidumbre de ese pensamiento…por un momento lo vi todo gris…estaba frente a la cara del AUTISMO…y eso me daba miedo…pues es un camino duro, difícil…donde cada logro se alcanza con mucho trabajo, dedicación y esfuerzo…y en ese instante dudé de mis fuerzas para lograr sacar a Cai adelante…

Venía un tanto ensimismada, y con la cabeza gacha con todos esos pensamientos negativos en la mente…cuando en eso alcé la mirada…y lo que ví fue hermoso…delante mío, en la calle, vi volando alrededor muchas mariposas blancas…caminé varias cuadras…las mariposas no se iban…Cuando las vi se me alegró el corazón…me subí a la combi, y hasta mi llegada a casa, las mariposas siguieron allí, cuadras de cuadras…era una mañana llena de mariposas blancas…dejé de preguntarme todas esas cosas, y me dediqué a disfrutar ese instante…

Sólo puedo decir que ver aquello me hizo mirar las cosas de otra manera…me hizo recordar lo hermosa que es la vida…tan hermosa como una mariposa volando…de pronto sentí paz…sentí de nuevo esperanzas…sentí que todo iba a estar bien para Cai, para mi, para mi familia…

No puedo decir con exactitud qué va a pasar en el futuro con Cai…pero sé que lo que venga lo vamos a enfrentar con determinación y sobre todo con AMOR…el amor es lo que nos dará fuerzas, el amor es lo que hará que Cai salga adelante…mi niño hermoso y frágil como las alas blancas de una mariposa en una mañana de verano…la vida es hermosa, y aún nos queda mucho camino por andar a ti y a mí…iremos mano con mano por el camino de las mariposas blancas…

Sólo puedo agradecer al destino por haberte traído a mi vida, Cai…


NOTA DE LA AUTORA: Acabando de escribir este texto, me puse a investigar en Internet el significado de las mariposas blancas…una mariposa blanca significa buena suerte, buenos augurios…tengo muchas esperanzas en que este año Cai avanzará muchísimo…lo espero y lo deseo con todo el corazón…

© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.