Cuando Eduardo y yo empezamos a notar que el comportamiento de Cai era bastante peculiar (aún no nos atrevíamos a decir que no era normal), comenzamos a tratar de buscar explicaciones…al principio, pensábamos que podía ser sordo…pero habían claros indicios de que podía escuchar…sobretodo los artefactos eléctricos que lo fascinaban…la tele, el microondas, la licuadora…entonces confundidos, comenzamos a hablar con los amigos, a comentarles sobre el extraño comportamiento de Caetano…muchas veces, conversando con gente, yo planteaba mi preocupación de que pudiera ser sordo, o autista…aunque lo del autismo lo veía yo como algo en realidad muy improbable y lejano…
Recuerdo con claridad una noche en que después de un concierto de Eduardo, nos sentamos un grupo de amigos a conversar…allí le conté a una amiga sobre Caetano y sobre mis preocupaciones…ella me dijo que no me preocupara…que podía ser que mi hijo fuera lo que llaman “Niño Cristal”…y me explicó que estos niños son seres muy especiales, que vienen a este mundo para traer a sus familias un mensaje de paz…que muchos se demoran en hablar, y finalmente lo hacen cuando ellos lo consideran pertinente…Me quedé fascinada con el asunto de los “Niños Cristal”…y por lo menos por esa noche, mis sospechas sobre sordera o autismo desaparecieron…
Seguí averiguando sobre estos niños…incluso le comenté al pediatra de Cai y Almu sobre el tema…el pediatra sonrió y me dijo que no había escuchado nunca nada al respecto…creo que no me tomó muy en serio…la cuestión es que la teoría de los “Niños Cristal” fue cayendo en el olvido cuando Cai empezó a mostrar signos más claros de que su comportamiento no era normal…esto fue cuando tenía aproximadamente año o año y medio…
Ya después cuando Eduardo y yo decidimos buscar ayuda especializada, tuvimos problemas con los primeros especialistas que vieron a Cai…siento que no le prestaron la debida atención a la descripción detallada que yo hacía del comportamiento de mi hijo en casa…lo más gracioso es que cuando les conté que sospechaba que podía ser autista y que había estado indagando en internet sobre el tema, estos especialistas me dijeron que mejor no entrara a internet a buscar información…que me podía sugestionar…que no fuera obsesiva…que no me apresurara a ponerle el título de autista a mi hijo…que esperara un tiempo, que pasara más tiempo con él, que socializara más con otros niños…en fin…ahora en retrospectiva pienso que aquí en Lima la mayoría de médicos se mueren de miedo de siquiera insinuar que tu hijo puede ser autista o tener algún trastorno del desarrollo…pero creo que muchos otros ni siquiera saben bien qué son los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) o los TEA (Trastornos de Espectro Autista)…es decir que hay mucho desconocimiento del tema a nivel de los doctores…
Incluso a nivel de los pediatras…la mayoría de pediatras en la consulta te preguntan cosas como…qué tal está comiendo?...ya levanta la cabeza?...ya balbucea?...ya gatea?...ya camina?...pero sin desmerecer el conocimiento de los pediatras con respecto a los niños, para muchos de ellos y también para muchos padres un niño con rasgos de autismo puede pasar totalmente desapercibido…
Cuando después de algunos desaciertos en cuanto a doctores decidimos llevar a Cai donde un doctor especializado en autismo, a Caetano lo diagnosticaron finalmente con TEA de rango leve; antes de darnos el diagnóstico primero el doctor conversó con Eduardo y conmigo sobre Cai…escuchó detenidamente toda nuestra historia…luego evaluó a Cai utilizando las siguientes escalas de evaluación: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) y el Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT)…esta evaluación se hace a través de un cuestionario detallado con aproximadamente 21 preguntas en cuanto a comportamientos de tu hijo y frecuencia de los mismos…además el doctor observó a Caetano detenidamente…
Cuando recuerdo a estos primeros especialistas diciéndome que no entrara tanto a internet, que no me sugestionara…me pongo a pensar que este tipo de actitudes y opiniones son las que hacen a las familias perder un tiempo precioso para iniciar la terapia que finalmente va a sacar adelante a sus hijos…porque cuando se habla de TGDs o de TEAs, lo más importante es el diagnóstico temprano (aunque no sea un diagnóstico definitivo…pues este recién se puede dar a partir de los tres años aproximadamente), y empezar el tratamiento (en base a distintas terapias) cuanto antes…
Yo sólo puedo estar sumamente agradecida de que Caetano haya nacido en la era de la Internet…Felizmente escuché mis instintos y no le hice caso a aquellos primeros doctores…Felizmente tengo carácter fuerte y soy muy testaruda…seguí investigando, seguí leyendo, seguí preguntando a otras madres con problemas parecidos al mío…no me quedé cruzada de brazos esperando que las cosas pasaran…decidí hacerle frente al problema dándole el debido nombre a las cosas…mi hijo no tiene un comportamiento de tipo autista por causas emocionales…mi hijo tiene TEA (Trastorno de Espectro Autista)…y PUNTO…primero había que llegar a un diagnóstico certero para luego inmediatamente entrar en acción con las terapias…Caetano y yo no estamos para perder tiempo.
Pero me pongo a pensar en la cantidad de gente con niños como Caetano que estarán buscando por dónde empezar, a dónde ir por un diagnóstico…o de repente con un mal diagnóstico, perdiendo dinero y tiempo en una terapia no adecuada para el trastorno de sus hijos…Y es que acá en Lima, querer conseguir información acerca de Autismo, TGDs, TEAs es super difícil…es como querer armar un rompecabezas sumamente complicado…se podría decir que es como entrar en la DIMENSION DESCONOCIDA…no solamente existe el problema de los doctores mal informados, o de diagnósticos errados, sino que en general el acceso a información al respecto es muy restringido…por ejemplo, si vas a alguna librería a buscar libros sobre el tema, casi no hay…una vez fui a Crisol para ver qué libros podía comprar…sólo había uno, y tocaba estos temas de manera muy general…imagínense…un solo libro sobre el tema!!!
Tampoco es fácil para una madre que recién empieza a informarse al respecto llegar a tener información sobre organismos, asociaciones, conferencias, seminarios referidos al tema…felizmente tuve la suerte de conocer a otras mamis que estaban pasando circunstancias parecidas con sus hijos…gracias a estas buenas amigas y excelentes madres pude tener acceso a más información sobre conferencias y seminarios, sobre libros especializados en el tema…además estoy conociendo a otras mamis bloggeras…y gracias al ejemplo de estas hace poco me animé a crear un blog sobre Caetano…la información y los posts dentro de estos blogs también me son muy útiles…
Así es que ahora me río de esas personas recomendándome que no entrara a internet…si no es en la internet…dónde carajos te informas?...en otros países la información está más a la mano…aquí no…aquí te las tienes que buscar tú solita…internet, youtube…MUCHAS GRACIAS!!!
Por otro lado, falta una acción efectiva por parte del Estado…si tomamos como ejemplo el problema del autismo, no se trata de un problema lejano, que afecta sólo a unos pocos niños y familias…en Estados Unidos, por ejemplo, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, el autismo afecta a 1 de cada 150 niños, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas…eso en Estados Unidos…cuáles son las estadísticas en Lima?...personalmente no las he visto publicadas nunca…pero si tomamos como base lo que pasa en Estados Unidos nos damos cuenta de que tener un hijo con TEA es una posibilidad relativamente cercana…sobretodo si tienes hijos varones…y dónde está el Estado?...qué están haciendo para informar a la población sobre el tema?...por qué la mayoría de familias no tienen ni idea de cuáles son los signos de alarma para detectar si sus hijos pueden presentar TEAs o TGDs?...Por qué no se conocen las cifras de niños con Autismo en Lima?
La Academia Americana de Pediatría ha publicado recientemente un informe recomendando que los bebés menores de 2 años pasen dos revisiones médicas para descartar posibles síntomas de autismo…según este informe las primeras manifestaciones de la enfermedad se pueden detectar desde muy temprano, estas señales pueden ser desde la falta de balbuceos a los 9 meses de edad, no hacer caso a los juguetes, no sonreir a los cuatro meses al escuchar la voz de sus padres, hasta la pérdida del lenguaje o de cualidades sociales a cualquier edad…pero los pediatras aquí en Lima hacen caso omiso de esta recomendación…ninguno aplica a tu niño ningún tipo de revisión médica para descartar un posible problema de autismo, o de TGD o de TEA…
Alguno de ustedes sabía que el Día Mundial del Autismo es el 2 de Abril?...estoy segura que muy pocos…o mejor dicho, casi nadie…yo recién me he enterado hace poco…y si no fuera por todo lo que estoy viviendo con Caetano, estoy segura que nunca me hubiera enterado…y es que esto es una prueba más de la poca eficiencia del Estado en cuanto a difusión de información concerniente al tema, y además da cuenta de un Estado y una sociedad civil muy indolentes y sumamente desinteresados en el tema.
Otro de los problemas es a nivel de nuestra sociedad, la existencia y prevalencia en el tiempo del estereotipo clásico del autista…la mayoría de gente cree que un autista es igual al personaje de Dustin Hoffman en la película “Rainman”…se cree que el autista es un ser totalmente alejado de su entorno, enajenado, que está totalmente aislado…pero no se sabe nada de cómo es el comportamiento de un niño con autismo leve, o con Asperger…o con cualquier otro TEA o TGD…incluso a nivel de los doctores…muchos creen que tu hijo no tiene nada porque se le ve normal a simple vista…no encaja con el prototipo del autista que tienen en sus mentes…entonces te dicen que eres una madre obsesiva, que estás sugestionada…y regresas a tu casa pensando que de repente tú estás loca y tu hijo no tiene nada…
Quisiera terminar dándole un consejo a todos los padres que estén pasando por circunstancias parecidas a las mías en cuanto a sus hijos…sean fieles a sus instintos…crean en ellos…si ustedes creen que algo no anda bien en el desarrollo de sus hijos…que no es normal…vayan adonde un especialista…un psiquiatra o psicólogo especializado en el tema…o un neuropediatra para empezar…pero si no están de acuerdo con un diagnóstico busquen otro…y lean, investiguen, busquen información en la internet…en dónde puedan…aunque les dé vergüenza pregunten a todo el que los pueda ayudar…jodan,jodan, jodan a los doctores…y sobretodo, como yo le llamo, “SALGAN DEL CLOSET”…hablen del tema con la familia, amigos…conozcan y háganse amigos de otros padres que puedan estar pasando por lo mismo, pues ellos pueden darles muy buenos consejos…no tengan miedo de que la gente pueda enterarse de que algo anda mal con sus niños, o de que los señalen con el dedo en el nido o colegio…personalmente, cuando yo decidí “salir del closet” (aunque Eduardo me aconsejara que no escribiera en mis blogs sobre Caetano pues la gente lo iba a señalar como autista) es que encontré más gente dispuesta a ayudarme, y más información que me pudiera ser de utilidad…además no me da vergüenza que la gente se entere que Caetano presenta TEA…me siento orgullosa de Caetano, que es un hermoso y maravilloso niño…y lo que pueda decir la gente me tiene muy sin cuidado…si publicando esta información acerca de nuestra experiencia con Caetano puedo ayudar a otras familias que estén pasando por lo mismo…me sentiré muy muy feliz…
Así es que no le tengan miedo a la DIMENSION DESCONOCIDA…es sólo cuestión de entrar en ella e ir buscando las respuestas con infinita paciencia y sobretodo con dedicación, empeño y constancia…nuestros hijos nos lo van a agradecer…
© 2010 Verónica Esparza Paz. Todos los derechos reservados.
